Choroba Hirschprunga

[Gość ola]

Witaj, moja córeczka była operowana też w GCZD w Katowicach, jesteśmy bardzo zadowoleni z efektów pooperacyjnych. pozdrawiam.

[Gość KarOLinA]

OLA podniosłaś mnie na duchu:) a jednoetapowo robili Twojej coreczce operacje?.. do operacji pare godzin ale nawet nie jestem zbytnio zdenerwowana.. pani doktor powiedziala ze prawdopodobnie ma bardzo krotki ten chory odcinek dlatego nie bylo go widac w kontrastach.. :) z personelu jestem zadowolona, szczegolnie pielegniarki sa mile :)

[Gość ola]

u nas troszke było inaczej, bo był również problem z diagnozą, i dopiero jak okazało się że ma hiszprunga to zrobili od razu jednoetapowo, ale nie przez odbyt, tylko przez brzuch, a wczesniej córka miała jeszcze 3 operacje, a podczas operacji są robione biopsje środoperacyjne dla pewności, i też u nas okazało się ,że jest dużo dłuższy odcinek nieunerwiony, a miał być krótki. Córeczkę operowała dr Wojtynek i do niej też jeżdzimy na kontrole. jaka metode operacji będzie miał syn? u nas też nie było widać tej choroby w kontrastach....będzie dobrze, trzymam kciuki, i myślami jestem z Wami. pozdrawiam

[Gość KarOLinA]

My tez sie leczymy u dr.Wojtynek i ona go operowała.. Mały własnie jest po operacji.. Niestety nie dało sie zrobic jednoetapowo :((( okazalo sie ze jelito jest poszerzone przez 30 cm.. i wylonili mu sztuczny odbyt na pol roku... Nie wiem co teraz bedzie :((((

[Gość ola]

nie martw się, sztuczny odbyt to nie koniec świata, moja córka miała przez 9 miesięcy, to nic strasznego, doradze Ci, abyś od razu wycinała w tych workach jak najmniejsze otworki na te jelitko wyłonione, bo potem może się robić wielka rana, i najlepsze są te worki przyklejane do skóry,a nie te na płytce.... a najlepszy klej to convatec, wiem co czujesz, my też bylismy załamani, ale to dla dobra dziecka, dr Wojtynek wie co robi, i z pewnością nie mogła inaczej zrobić. bez paniki, będzie dobrze, a synusiowi wszystko wytłumaczysz, moja córka miała stomię jak była niemowlakiem, i sama odrywała mi te worki bo ją to interesowało.....i nie panikuj jak będzie leciała krew ze stomii bo te jelita są bardzo unerwione i to normalne jest. skąd jesteście?

[Gość KarOLinA]

okolice Bytomia.. dokładnie Radzionków.. dziekuje za rady :) mam nadzieje ze nie bedzie zle... narazie maly spi ale najbardziej sie boje jego reakcji, mysle ze zrozumie ze to dla jego dobra i nauczymy sie z tym jakos czasowo zyc :) taka stomia lepsza niz codzienna lewatywa.. wczesniej leczylismy sie u innego lekarza ale juz tu chyba nie pracuje, i skoro widzial ze wlew byl niejednoznaczny (Michaś mial wtedy rok) mogl zlecic biopsje zamiast wysylac do gastrologa, bardzo sie ciesze ze trafilismy na dr.Wojtynek, madra baba wie co robi :)

[Gość wiola mama mikolaja]

witam mój syn miał tydzień jak był operowany...wycieli mu 30 cm jelita z esicą jednoetapowo przez odbyt....dlaczego twojemu synkowi tak nie zrobili ciekawi mnie to...gdzie tan odcinek miał jelita chorego....pozdrawiam serdecznie

[Gość KarOLinA]

pani doktor powiedziala ze szkoda wycinac mu te 30 cm lepiej poczekac az sie zregeneruje i wlaczyc spowrotem do ukladu..

[Gość KarOLinA]

Synuś po operacji dochodzi do siebie.. od dzis wlaczyli mu pojenie od jutra bedzie mogl zaczac jesc.. Ta stomia jak narazie wyglada okropnie, trzeba sie przyzwyczaic. wczoraj mial jej otwarcie.. w nocy dwa razy posciel zmieniana bo tak z tego lecialo.. dzis rano zalozyli mu woreczek i narazie czysto.. ciezko sie narazie przyzwyczaic do tego wszystkiego, maly krzyczy ze chce kupki do nocnika robic a nie do worka.. musimy to jakos przezyc.. Moze udzieli ktos jakis rad jak opiekowac sie takim dzieckiem i przede wszystkim jak zajmowac sie ta stomia?? komu jakie produkty najlepiej sluzyly? slyszalam ze sa worki jednorazowe i takie ktore sie oproznia jak sa pelne??

[Gość ola]

najlepiej jak wytłumaczycie mu,że to tylko na jakiś czas, i dlaczego ma stomie, dziecko też musi wiedzieć. dajcie mu czas- on też w ogóle nie był na to przygotowany....zgadzam się stomia na początku wygląda strasznie, trzeba się przyzwyczaić a przede wszystkim nie bać się tego. najlepsze produkty convatec, a do takiego dziecka większego najlepsze są worki które można opróżniać.Jak Wy będziecie się bali stomii, to dziecko to wyczuje, i też będzie przerażone.

[Gość KarOLinA]

tlumaczymy.. juz przed pojsciem do szpiala mowilismy mu ze ma chore jelitka, ze trzeba je zoperowac itd... zostalo jeszcze przyzwyczajenie... a jak to jest z tymi workami? sa one jakos dofinansowane z NFZ? bo ja przez to wszystko musze z pracy zrezygnowc :(

[Gość ola]

tak są refundowane te worki i kleje, ale my dokupowalismy kleje bo nie wystarczało nam....

[Gość KarOLinA]

dobre i to :) w aptekach mozna takie rzeczy kupic? czy w specjalnych sklepach medycznych?? klej osobno? bo michas w szpitalu dostal takie co maja klej juz w sobie.. to znaczy wycina sie kółeczko, odrywa sie plasterek i przykleja... czym myc ta rane? woda? czy jakims plynem?

[Gość Kinga]

Nie można takich rzeczy kupić w aptece. Z tego co pamiętam, to co 3 miesiące odwiedzaliśmy naszego lekarza ze szpitala, wypisywał nam zapotrzebowanie na sprzęt stomijny i z tym papierkiem jechało się do oddziału NFZ. Oni to akceptowali i dopiero wtedy sklep medyczny wydawał nam worki lub inne potrzebne akcesoria: chusteczki, kleje. Używaliśmy woreczków convatec i dansac. Convatec jest chyba lepszy. Oczywiście limit z NFZ nam nie wystarczał. Czasem w ciągu dnia trzeba było worek zmienić, bo się odklejał, przeciekał przy brzuszku. Szczególnie latem kiedy dziecko się poci, jest ruchliwe. Okolice stomii myliśmy po prostu wodą z mydłem. Do kąpieli zdejmowałam woreczek, stomię przykrywałam gazikiem (woda w wannie oczywiście poniżej stomii). Są chusteczki i płyny odtłuszczające skórę, żeby klej lepiej się trzymał, ale u mojego synka tylko podrażniały skórę. Trzymaj się Karolina, dużo zdrówka dla Synka! Przyzwyczaicie się, stomia po kilku tygodniach obkurczy się i nie będzie tak duża - będzie wyglądała lepiej. Pozdrawiam.

[Gość MARCIN 08]

nasz marcinek miał stomie przez 2 lata potem mu schowano we wrocławiu u prof Godzińskiego ale po 1.5 roku spowrotem stomia troche inna taki tz wentyl bezpieczeństwa marcin ma 5 lat i swietnie sobie radzi z ta przetoka chodzi do przeczkola i jak mówi nie chce miec zamknietej ,,BIEDRONKI,, i a co najważniejsze wszystko sie normuje ODPUKAĆ

[Gość KarOLinA]

Fajnie usłyszec wsparcie :) dzisiaj wyszlismy ze szpitala, narazie oprozniamy sam worek bo rano byl przyklejony nowy.. ze szpitala dostalam pakiet startowy z coloplastu.. jutro jedziemy po zaswiadczenia i wycieczka po sklepach :) poszukamy zobaczymy co nam bedzie sluzyc.. narazie nie ma zle.. maly sie chyba szybciej przyzwyczail niz my *) zobaczymy jak bedzie wieczorem przy myciu :) a jakie macie sposoby na odklejanie workow? zeby za bardzo nie ciaglo?

[Gość ola]

ja nigdy nie zrywałam worka dopóki się sam nie odkleił- nie kąpałam córki wtedy jeżeli był naklejony, a jak sam się odkleja to odchodzi ładnie, i nie zostają wtedy na skórze żadne pozostałości z kleju, a wtedy jak jest równa powierzchnia to worek ładnie się przyklei....sami musicie za pomocą prób i błędów opanować to.

[Gość KaRoLiNa]

hey kochani.. ja z takim pytankiem.. czy gdy wasze pociechy mialy stomie wyloniona chodziliscie z nimi na basen? na jakims tam forum wyczytalam ze to w niczym nie przeszkadza.. my mamy na ogrodku basen a raczej malutki basenik i chcemy sie wybrac na miejski basen, ale sie tak wlasnie zastanawiam z czym sie tam mozemy spotkac..juz nieraz sie kompal z workiem oczywiscie w koszulce i nigdy mu sie nie odkleil ale nigdy nie wiadomo jak ludzie zareaguja..

[Gość ola]

hej, my nie chodzilismy z córką na basen, ludzie przez swoja niewiedzę, różnie mogą reagować, a tak naprawde to nigdy nie wiadomo kiedy worek się odklei.....

[Gość Karolina]

my wlasnie bylismy :) maly mial na sobie koszulke co by nie bylo za duzo widac.. a worek pod wplywem wody mocniej sie przykleil, gorzej go bylo sciagnac :) oglnie bylo dobrze :D

[Gość ola]

to super, podziwiam Was za odwagę...*) pozdrawiam.

[Gość MARCIN08]

my tez chodzimy na basen naszym synkiem jest ok

[Gość ola]

to super, jak Marcinek? jeszcze ma stomię? pozdrawiam

[Gość MARCIN08]

tak cały czas my leczymy sie w wrocławiu a wy gdzie

[Gość ola]

My leczymy się w Katowicach- Ligocie, z efektów pooperacyjnych jestesmy zadowoleni jak narazie....