Skocz do zawartości
eChirurgia.pl

Choroba Hirschprunga


Gość Renata z Warszawy

Rekomendowane odpowiedzi

Witam Chciałam zapytać czy ktoś może sie orientuje dokładnie co do dziedziczenia tej choroby, bo moj mały maj juz prawie 5 lat i ma hirszprunga i chcielibyśmy mieć kolejne dziecko. Tylko jest ten strach, że tez będzie chore.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

u nas to samo.....my jestesmy po badaniach genetycznych, ale tak naprawdę to nic nam nie dało, choc kariotyp wyszedł pooprawny u córki, to nie oznacza że na 100 %urodzi nam się zdrowe dziecko, na wyniku pisze,że szanse u kolejnego dziecka na tę chorobę wynoszą orientacyjnie 4 %.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

U mnie starszy syn jest zdrowy, młodszy ma hirschprunga. Lekarz mówił mi, że hirschprung krótkoodcinkowy (u nas były nieunerwione ok. 3 cm jelita) jest raczej przypadkową wadą, tak jak czasami ktoś ma np. zrośnięte palce, lub inne wady wrodzone. Przy długim odcinku nieunerwionym istnieje podobno ryzyko wady genetycznej. Znam Panią, która ma dwóch starszych synów z hirschprungiem, zdecydowała się na trzecie dziecko i chłopczyk urodził się zdrowy. Tak, czy tak to chyba jednak loteria. Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Kinga i Kaja -czy Wasi synowie mieli operacje? Bo skoro u mojego dziecka lekarz na razie ją wykluczył,a nawet stwierdził,że w ogóle nie będzie potrzebna,to zastanawiam się, jak w przyszłości takie dziecko sobie radzi z tym problemem. Oczywiste jest,że wada nie zniknie,więc może ktoś słyszał o podobnym przypadku,gdzie część jelita jest słabo unerwiona.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Margo, mój syn miał 5 operacji, w tym 2 wyłonienia stomii. Mimo, że nieunerwiony kawałek był krótki, to moje dziecko miało chyba wszystkie możliwe powikłania: zwężenia spowodowane nadmiernym bliznowaceniem w jelicie, stany zapalne, ropnie pooperacyjne. Nie słyszałam o takim przypadku jak Twojego synka. Ale może faktycznie zdrowa część jelita będzie przepychała zawartość w dół i poradzicie sobie bez operacji. Może jeszcze gdzieś skonsultuj synka. Polecam Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, lub szpital przy ul. Litewskiej.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dzięki Kinga za informacje. Za dwa tygodnie mamy konsultacje u prof. Patkowskiego,a w wakacje będę chciała skonsultować małego w Warszawie. Miałam nadzieję,że na tym forum odezwie się ktoś,kto ma dziecko z podobnym problemem,ale chyba na darmo czekam...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Witam Mój synek też miał zdiagozowaną tę chorobę. Jeteśmy po 2 operacjach. Przyjmowaliśmy Quantanal i już został odstawiony. Jak ktoś potrzebuje to mam duży zapas. Proszę o kontakt. ewuniax@o2.pl

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

My wizytę w CZD mamy wyznaczoną dopiero na 3 listopada. Mam nadzieję dowiedzieć się czegoś więcej na temat stanu zdrowia mego synka. W chwili obecnej, od diagnozy minął prawie rok i tak naprawdę żyjemy w zawieszeniu. Nie wiemy czy będzie mieć operację,czy nie. Nawet dietę stosuję w oparciu o internet,bo u nas nie ma specjalistów w tej dziedzinie. Ewa,napisz proszę,jak wyglądają wizyty w CZD. Czy trzeba jakoś się przygotować? Na co zwrócić uwagę?

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jesteśmy po wizycie w CZD i niestety...rozczarowanie. Liczyłam na coś więcej,niż tylko dalsze podawanie lactulozy,parafiny i obserwację dziecka. Żadnych zleconych badań. Totalna porażka. Czy tam w ogóle pomagają dzieciom???

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dzięki Marcin! Może spróbujemy we Wrocławiu,chociaż to dość daleko od mojego miejsca zamieszkania. Na razie czekamy na konsultację u prof.Patkowskiego. Wraz z innym lekarzem mają podjąć decyzję czy synek będzie miał operację,czy na razie czekamy.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Byliśmy z synkiem na kolejnej wizycie w CZD. Pani dr stwierdziła,że problem z wypróżnianiem u niego spowodowany jest zaparciami nawykowymi. Szkoda,że ta diagnoza nie wyleczyła mu jelitka. Przepisała forlax i na tym zakończyliśmy wizytę...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Witam serdecznie! Jestem mamą dwumiesięcznej córci. Od urodzenia wszystko wskazywało na chorobę- brak smółki, wymioty, niechęc do jedzenia, ostatecznie potwierdzona biopsją odbytu. Brak zwojów. Teraz czekamy na zabieg od 2 do 6 miesięcy we Wrocławiu. Codziennie robimy lewatywy- polecam cewniki Foleya, mała nawet nie stęknie a wprowadzamy prawie cały, natomiast z kankami dramat, krew i płacz z bólu. Mam pytanie do osób z Wrocławia, czy chodziliście do dr. Patkowskiego prywatnie, jeśli tak to ile kosztuje wizyta. Od zawsze mamy problem z jedzeniem, mała strasznie mało je i zaczynam się martwić bo też przybiera tylko minimalnie. Karmię ją piersią, nie chce ssać butelki, dokarmianie łyżeczką też raczej bez większych efektów. Mam pytanie czy u was tez był ten problem. Ostatnio po lewatywach kup jest mniej, są gęstsze, mała ma cuchnące gazy ale brzuch jest raczej miękki. Bardzo martwię się o to przybieranie... Mam jeszcze pytanie bo zastanawiam się czy szczepiliście swoje na pneumokoki i rotawirusy. Czy warto zaszczepić małą jeszcze przed zabiegiem. Pozdrawiam i życzę zdrowia!

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Witam odebrałam właśnie winiki córki z biopsji podejrzenie choroby hirschsprunga i wyszlo nam take splotach nerwowych widoczne pojedyncze komórki zwojowe i bcl2 dodatni calretynini dodatnia i reakcja ache ujemna wizyta 13 grudnia ja dotej pory zglupieje proszę o pomoc

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Dodaj odpowiedź do tematu...

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.


×