Rokowania przy przewlekłym zapaleniu trzustki

[Gość Tomasz]

Witm. Niestety, po konsultacji z lekarzami &#8211* wszystko wskazuje na to, że mam przewlekłe zapalenie trzustki. Mam biegunki tłuszczowe oraz bóle charakterystyczne dla tej choroby. Lekarze wstrzymują się z dokładną diagnozą do momentu przeprowadzenia badań, ale póki co już informują mnie, że raczej jest to PZT&#8230* Problem polega na tym, że mimo młodego wieku (27 lat) i spożywania wydaje mi się nieprzesadnie wielkich ilości alkoholu &#8211* występują u mnie biegunki tłuszczowe, które świadczą o znacznej niewydolności trzustki&#8230* A to z kolei (w tym wieku&#8230*) świadczy o toksycznej odmianie PZT. USG, TK nie wykazały (póki co) zwapnień, złogów czy torbieli itp. Lekarze nie chcą mówić nic nt. rokowań dopóki nie przejdę badań (a trwać to będzie pewnie latami&#8230*) Dlatego pytam tutaj. Jakie są rokowania w przypadku tej choroby? Znalazłem w internecie wiele opracowań na ten temat &#8211* niestety, są od siebie dość różne (od takich, w której mało kto przeżywa 7 lat po diagnozie, po takie, informujące o przeżywalności 50% w ciągu 20 lat). Nie wiem których się trzymać i jak wygląda to w praktyce... Zaznaczam, że zamierzam w 100% przestrzegać restrykcyjnej diety oraz stosować się do wszelkich możliwych zaleceń lekarzy. Z góry serdecznie dziękuję za odpowiedź.

[Gość Razaku]

Z tego co wiem, biegunki tłuszczowe w przypadku PZT pojawiają się gdy trzustki prawie już nie ma.

[Gość Tomasz]

Tak - ja też to wiem. Podobno biegunki tłuszczowe pojawiają się, gdy ok. 90% trzustki już nie pracuje. Ale ja poszukuję informacji nt. szans przeżycia z taką chorobą... Podobno te informacje dot. przeżycia 7 lat po diagnozie są stare - i od tamtej pory w tym temacie wiele się zmieniło. Nie wiem ile w tym prawdy. Nie wiem również, czy mój stan jest już lekki, ciężki czy może bardzo ciężki... I jak wpływa to na ewentualną długość życia... Dlatego uprzejmie proszę o pomoc! Naprawdę jej potrzebuję. Nawet, jeśli informacje te miałyby mnie unieszczęśliwić...

[Gość ewa]

tomek moja córka urodzila dwoje slicznycvh zdrowych dzieci powiedzialam lekarzom ze wypila alkohol i od tego sie zaczelo stwierdzili ze byla uzalezniona od alkoholu i od tego zmarla 5 miesiecy temu na ostre zapalenie trzustki nigdy nie mow ze wypiles nawet jeden kieliszek bo uznaja cie za alkoholika i leczenie bedzie wlasnie skierowane w tym kierunku moga ci wmowic ze piles od urodzenia i to jest przyczyna a ja chcialam zeby bylo dobrze nierch szukaja przyczyny sami nas truja

[Gość ewa]

tomek byla w twoim wieku

[Gość ewa]

utrzymuj diete a bedziesz zyl 100 lat zycze ci z calego serca trzymaj sie zdrowo zycze ci aby milosc cie nie odstepowala na krok , aby przyjazń była ci wsparciem i aby każdy dzień dawał ci siłę do walki o twoje własne szczęście.Z całego serca życzę Ci ,żeby Nowy Rok 2013 przyniósł rozwiązanie wszystkich trudnych spraw,żeby przywrócił szczęście i marzenia.I aby te marzenia się spełniły

[Gość Tomasz]

Ewo, bardzo mi przykro z powodu śmierci Twojej Córki. Wiem, że temat ten jest dla Ciebie pewnie drażliwy, ale czy mogłabyś napisać coś więcej o chorobie Córki? Czy to był pojedynczy atak ostrego zapalenia trzustki, czy może Córka chorowała wcześniej na przewlekłe zapalenie trzustki, albo miała już wcześniejsze ataki OZT? Proszę, przybliż mi nieco tą sprawę. Ewo, dziękuję Ci również serdecznie za życzenia. Życzę Ci tego samego, jak również wytrwałości i siły w tym trudnym okresie.

[Gość ewa]

cześć,Beatka moja po urodzeniu drugiego dziecka była ciągle gruba,płakała bo odchudzała się a miała duży brzuch dostawała ataki a na pogotowiu mówili jej raz że nerki raz grypa /robiła dużo badań/a potrzebny był tylko tomograf było to w zeszłym roku 2011 chyba luty ,pewnego razu dotarła w bólach do przychodni rejonowej i zabrało ją pogotowie do szpitala,tam też zdiagnozowano chorobę nerek dopiero jak zażyczyłam sobie konkretnych badań ,zrobiono tk okazało sie że to ozt uratowali ja ale miała byc na diecie już do końca życia i zero alkoholu zero wiem ze była z rodziną na jakiejś uroczystosci i wypiła ,tłumaczyła sie że niewielkie ilości i stało się dostała znowu bóli ,zaczęła napływać woda do brzucha,ja mam wypis ze szpitala chcesz cos konkretnego sie dowiedziec to ci podam ,tam sa wyniki badan z kazdego dnia lezala 2 miesiace myslalam ze da rade ze pokona chorobe sama nie wiem co ci pisac

[Gość ewa]

wiesz kiedy beatka lezala w szpitalu byly chwile poprawy ,byl tylko jeden lekarz ktory powiedzial do mnie ze trzustka jest nieobliczalna ze dzisiaj jest dobrze a za dzien moze tydzien jest odwrotnie ale ja wierze ze jezeli bedziesz dbal o siebie to bedzie wszystko ok ta moja corka chciala wszystkim pomagac nie chciala sie przyznac do tego ze ja cos boli zawsze do mnie mowila ze ona jest silna ,wiesz wczesniej zmarl moj maz a jej tata i chciala go chyba zastapic

[Gość ewa]

Tomek jakie ty masz mieć jeszcze badania, na ktore czekasz ,dlaczego dlugo ,jakie miales robione

[Gość anettas]

moj maz mial zapalenie trzvstki pozniej martwiczo krwotoczne musisz dbac o diete zadnego alkoholu

[Gość ewa]

tomek odezwij się kiedy zaczęła się twoja choroba co się stało dlaczego się rozchorowałeś

[Gość ewa]

cześć mam wszystkie wyniki do wglądu jak chcesz coś to pytaj

[Gość ewa]

napisz że czujesz się dobrze

[Gość Tomasz]

Dziękuję za zainteresowanie! Jestem aktualnie po rezonansie magnetycznym trzustki (oczywiście byłem prywatnie, inaczej trwałoby to i trwało...) Wynik jest idealny - bez jakichkolwiek patologii, włącznie z prawidłowej szerokości przewodem Wirsunga. Z jednej strony to bardzo dobrze, bo świadczy o tym, że wszystko jest w porządku. A z drugiej - ciągle mam objawy charakterystyczne dla przewlekłej odmiany zapalenia trzustki... Ewo, moja choroba rozpoczęła się trwajacymi około miesiąc bólami w różnych częściach brzucha. Nie potrafiłem ich zlokalizować, raz były u góry, raz na dole. Po tych kilku tygodniach, po posiłku nagle miałem *atak* bólu - rozbolało mnie konkretnie pod lewym żebrem, ból był bardzo ostry. Trwał około 15 minut. Już tego samego wieczora miałem biegunkę tłuszczową utrzymującą się przez kilka dni. Kiedy biegunki ustały (wtedy myślałem, że po prostu wyleczyłem się z zatrucia pokarmowego) - zaczynały boleć mnie plecy. I tak jest do teraz. Każdego dnia bolą mnie plecy (w okolicach łopatek) i mam wrażenie, że ból ten zwiększają posiłki. Lekarze nie wierzą, że w tym wieku można mieć taką chorobę i szukają przyczyn gdzie indziej. Właściwie jest to zrozumiałe, że najpierw szukają prostszych i bardziej prawdopodobnych rozwiązań, ale w mojej głowie *siedzi* to PZT już tak bardzo, że chciałbym w końcu znać diagnozę... Biegunki tłuszczowe pojawiają się u mnie gdy zjem więcej niż około 35gram tłuszczu na dobę. PZT to jest podstępna choroba - bardzo trudna w diagnozowaniu. Może być tak, że wszystkie podstawowe wyniki (krew, kał, mocz, badania obrazowe typu USG, tomografia czy rezonans) dają na początku choroby idealne wyniki, a PZT i tak może występować. Dlatego tak bardzo mnie to martwi - wykonałem mnóstwo badań, z części z nich bardzo się cieszyłem. A prawda jest taka, że one wcale nie gwarantują, że jestem zdrowy. Aktualnie - na codzień - jestem trochę przybity tym wszystkim. Jeśli okaże się, że jestem chory, wszystkie moje plany życiowe wezmą w łeb. Ale żyć trzeba. Jestem już przygotowany na to, że będę musiał przestrzegać diety - i nawet mnie to specjalnie nie martwi, nigdy nie miałem z tym problemów. Zdecydowanie bardziej martwi mnie świadomość tego, że mając PZT w każdej chwili będe mógł wylądować w szpitalu. No i tego, że któryś z tych pobytów w szpitalu zapewne skończy się tragicznie... To jest zdecydowanie najgorsze. Póki co pozostaje mi czekać na wyniki innych badań i iść *szpitalnym tokiem postępowania*. Czyli czekać... W kwestii mojego PZT - wykonałem już (prywatnie) wszystkie możliwe badania, które mogłem zrobić. Następnym krokiem są badania specjalistyczne typu ERCP - wykonywane w szpitalu. Ale żeby je wykonać - muszę czekać na decyzję lekarzy prowadzących. Dziękuję za wsparcie!

[Gość RAZAKU]

Witam, Cały czas mnie dziwi ta biegunka tłuszczowa. To znaczy że wszystkie artykuły, opracowania i mądre książki są do niczego skoro biegunki tłuszczowe jak to jest wszędzie napisane pojawiają się przy znacznym uszkodzeniu trzustki które wykrywa już usg a co dopiero tomograf i rezonans. Czyli można wywnioskować z Pana przypadku, że biegunka tłuszczowa może się już pojawić na początku choroby?

[Gość Tomasz]

Ja rozumiem to w ten sposób: Biegunka faktycznie pojawia się przy znacznym uszkodzeniu trzustki. Ale.. Na usg/TK/MR widać uszkodzenia pokroju zwapnień/torbieli itp. A te uszkodzenia pojawiają się po wielu latach choroby. Obrazowo przebieg choroby można sprawdzić w MRCP, gdzie byłoby widać w pełni przewód wirsunga, oraz co ważniejsze - jego odnogi. Dlatego wg mnie może bez problemu istnieć sytuacja w której 90% miąższu trzustki jest *zwłóknione* (czego nie wykrywa usg czy tomograf), pojawiają się biegunki tłuszczowe, ale choroba jest w na tyle wczesnym stadium, że nie ma jeszcze zwłóknień czy torbieli rzekomych które wykrył by tomograf czy usg Jak wspominałem mój przewód Wirsunga ma prawidłową szerokość (średnicę), co znaczyłoby wg klasyfikacji bodajże Cambridge, że: 1. nie mam choroby (jeśli w ERCP odnogi kanału Wirsunga wyjdą w porządku) albo: 2. mam lekką (wczesną) postać choroby (jeśli w ERCP wyjdzie, że więcej niż 3 odnogi przewodu Wirsunga będą odstawały od normy). Nie wiem czy mój to rozumowania jest dobry, ale naczytałem się na ten temat już tyle, że wydaje mi się, że dobrze to rozpracowałem. Ale lekarzem oczywiście nie jestem, więc mogę się mylić.

[Gość RAZAKU]

A możesz podesłać mi linka gdzie jest tak napisane. Możesz jeszcze sobie zrobić badanie na elastaze 1 w kale to obrazuję wydolność trzustki.

[Gość Tomasz]

Nie wiem o co dokładnie prosisz, Jeśli o tą klasyfikację Cambridge, to wpisz w google *chronic pancreatitis cambridge classification* i wejdź w *grafika*. Tam pierwsze linki dotyczą właśnie tej klasyfikacji (tabelki). Elastazę-1 oznaczałem - mój wynik to *500ug/g, podczas gdy norma to *200. Czyli też wszystko ok, ale wg publikacji (angielskojęzycznych) które czytałem, oznaczenie elastazy-1 w kale ma bardzo dużą dokładność dopiero przy *zaawansowanej postaci zewnątrzwydzielniczej niewydolności trzustki*. W ogóle w polskim internecie jest bardzo mało nt. PZT. Najwięcej publikacji (w tym prac naukowych) jest oczywiście po angielsku i co ciekawe - po francusku.

[Gość Tomasz]

Odnośnie elastazy - forum dało gwiazdkę zamiast znaku większości. Miało być: Mój wynik Elastazy-1 to *więcej niż 500ug/g*, podczas gdy norma to *więcej niż 200ug/g*

[Gość RAZAKU]

A eus trzustki robiłeś

[Gość Tomasz]

Niestety nie. Póki co idę *tokiem szpitalnym* - czekam na decyzję lekarzy, którzy najpierw chcą wykluczyć inne choroby. W najbliższym czasie zrobię jednak eksperyment - kupię kreon (chyba tylko 10000 jest dostępny bez recepty) i zacznę suplementację. Jeśli biegunki ustąpią - będzie to oznaczało PZT... Jeśli z kolei biegunki będą dalej - to trzeba będzie szukać przyczyny gdzie indziej.

[Gość RAZAKU]

A gdzie się leczysz jeżeli można wiedzieć?

[Gość Tomasz]

Razaku, napisz proszę na maila tooomasz27@gazeta.pl Tam będziemy mogli porozmawiać swobodniej *-)

[Gość Radek]

Witam!! Cytat *Z tego co wiem, biegunki tłuszczowe w przypadku PZT pojawiają się gdy trzustki prawie już nie ma.* Ja mam jeszcze ciekawszą sytuacje mam biegunki tłuszczowe chirurg stwierdził ze to od trzustki(tłuszcz w kale) a trzustka mnie nie boli tylko jelita