Choroba Hirschprunga

[Gość KAJA]

Witam Chciałam zapytać czy ktoś może sie orientuje dokładnie co do dziedziczenia tej choroby, bo moj mały maj juz prawie 5 lat i ma hirszprunga i chcielibyśmy mieć kolejne dziecko. Tylko jest ten strach, że tez będzie chore.

[Gość jola]

u nas to samo.....my jestesmy po badaniach genetycznych, ale tak naprawdę to nic nam nie dało, choc kariotyp wyszedł pooprawny u córki, to nie oznacza że na 100 %urodzi nam się zdrowe dziecko, na wyniku pisze,że szanse u kolejnego dziecka na tę chorobę wynoszą orientacyjnie 4 %.

[Gość margo]

Ja mam trzech synow i tylko najmłodszy ma tę chorobę.

[Gość Kinga]

U mnie starszy syn jest zdrowy, młodszy ma hirschprunga. Lekarz mówił mi, że hirschprung krótkoodcinkowy (u nas były nieunerwione ok. 3 cm jelita) jest raczej przypadkową wadą, tak jak czasami ktoś ma np. zrośnięte palce, lub inne wady wrodzone. Przy długim odcinku nieunerwionym istnieje podobno ryzyko wady genetycznej. Znam Panią, która ma dwóch starszych synów z hirschprungiem, zdecydowała się na trzecie dziecko i chłopczyk urodził się zdrowy. Tak, czy tak to chyba jednak loteria. Pozdrawiam

[Gość margo]

Kinga i Kaja -czy Wasi synowie mieli operacje? Bo skoro u mojego dziecka lekarz na razie ją wykluczył,a nawet stwierdził,że w ogóle nie będzie potrzebna,to zastanawiam się, jak w przyszłości takie dziecko sobie radzi z tym problemem. Oczywiste jest,że wada nie zniknie,więc może ktoś słyszał o podobnym przypadku,gdzie część jelita jest słabo unerwiona.

[Gość Kinga]

Margo, mój syn miał 5 operacji, w tym 2 wyłonienia stomii. Mimo, że nieunerwiony kawałek był krótki, to moje dziecko miało chyba wszystkie możliwe powikłania: zwężenia spowodowane nadmiernym bliznowaceniem w jelicie, stany zapalne, ropnie pooperacyjne. Nie słyszałam o takim przypadku jak Twojego synka. Ale może faktycznie zdrowa część jelita będzie przepychała zawartość w dół i poradzicie sobie bez operacji. Może jeszcze gdzieś skonsultuj synka. Polecam Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, lub szpital przy ul. Litewskiej.

[Gość margo]

Dzięki Kinga za informacje. Za dwa tygodnie mamy konsultacje u prof. Patkowskiego,a w wakacje będę chciała skonsultować małego w Warszawie. Miałam nadzieję,że na tym forum odezwie się ktoś,kto ma dziecko z podobnym problemem,ale chyba na darmo czekam...

[Gość Ewa]

Witam Mój synek też miał zdiagozowaną tę chorobę. Jeteśmy po 2 operacjach. Przyjmowaliśmy Quantanal i już został odstawiony. Jak ktoś potrzebuje to mam duży zapas. Proszę o kontakt. ewuniax@o2.pl

[Gość ola]

gdzie się leczycie?

[Gość Ewa]

Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

[Gość margo]

My wizytę w CZD mamy wyznaczoną dopiero na 3 listopada. Mam nadzieję dowiedzieć się czegoś więcej na temat stanu zdrowia mego synka. W chwili obecnej, od diagnozy minął prawie rok i tak naprawdę żyjemy w zawieszeniu. Nie wiemy czy będzie mieć operację,czy nie. Nawet dietę stosuję w oparciu o internet,bo u nas nie ma specjalistów w tej dziedzinie. Ewa,napisz proszę,jak wyglądają wizyty w CZD. Czy trzeba jakoś się przygotować? Na co zwrócić uwagę?

[Gość margo]

Jesteśmy po wizycie w CZD i niestety...rozczarowanie. Liczyłam na coś więcej,niż tylko dalsze podawanie lactulozy,parafiny i obserwację dziecka. Żadnych zleconych badań. Totalna porażka. Czy tam w ogóle pomagają dzieciom???

[Gość marcin08]

spróbuj we Wrocławiu u profesora jana godzińskiego my leczymy się u niego już kilka lat i jesteśmy bardzo zadowoleni

[Gość margo]

Dzięki Marcin! Może spróbujemy we Wrocławiu,chociaż to dość daleko od mojego miejsca zamieszkania. Na razie czekamy na konsultację u prof.Patkowskiego. Wraz z innym lekarzem mają podjąć decyzję czy synek będzie miał operację,czy na razie czekamy.

[Gość marcin08]

PAtkowski jest też Z Wrocławia więc jak już będziesz to też spróbuj U Jana godzinskiego

[Gość margo42]

Byliśmy z synkiem na kolejnej wizycie w CZD. Pani dr stwierdziła,że problem z wypróżnianiem u niego spowodowany jest zaparciami nawykowymi. Szkoda,że ta diagnoza nie wyleczyła mu jelitka. Przepisała forlax i na tym zakończyliśmy wizytę...

[Gość Ewelina]

Witam serdecznie! Jestem mamą dwumiesięcznej córci. Od urodzenia wszystko wskazywało na chorobę- brak smółki, wymioty, niechęc do jedzenia, ostatecznie potwierdzona biopsją odbytu. Brak zwojów. Teraz czekamy na zabieg od 2 do 6 miesięcy we Wrocławiu. Codziennie robimy lewatywy- polecam cewniki Foleya, mała nawet nie stęknie a wprowadzamy prawie cały, natomiast z kankami dramat, krew i płacz z bólu. Mam pytanie do osób z Wrocławia, czy chodziliście do dr. Patkowskiego prywatnie, jeśli tak to ile kosztuje wizyta. Od zawsze mamy problem z jedzeniem, mała strasznie mało je i zaczynam się martwić bo też przybiera tylko minimalnie. Karmię ją piersią, nie chce ssać butelki, dokarmianie łyżeczką też raczej bez większych efektów. Mam pytanie czy u was tez był ten problem. Ostatnio po lewatywach kup jest mniej, są gęstsze, mała ma cuchnące gazy ale brzuch jest raczej miękki. Bardzo martwię się o to przybieranie... Mam jeszcze pytanie bo zastanawiam się czy szczepiliście swoje na pneumokoki i rotawirusy. Czy warto zaszczepić małą jeszcze przed zabiegiem. Pozdrawiam i życzę zdrowia!

[Gość marcin08]

My leczymy się u prof jana grodziskiego we Wrocławiu znakomity człowiek uratował naszego syna służę radą 516596976

[Gość marcin08]

Przepraszam u prof Jana godzinskiego we Wrocławiu

[Gość Justyna]

Witam odebrałam właśnie winiki córki z biopsji podejrzenie choroby hirschsprunga i wyszlo nam take splotach nerwowych widoczne pojedyncze komórki zwojowe i bcl2 dodatni calretynini dodatnia i reakcja ache ujemna wizyta 13 grudnia ja dotej pory zglupieje proszę o pomoc