Choroba Hirschprunga

[Gość marcin08]

czesc dziewczyny nasz syn tez choruje na hirsprunga my leczymy sie we wrocławiu u prof godzińskiego nasz marcin ma postac wielo odcinkowa ale nie o tym chiałem pogadac pewnie jak wiekszosc dzieci spedziło bardzo duzo czasu w szpitalu miał 6 operacji 2 razy wyłoniana stomie którą moze bedzie miał zamykana we wrzesniu i kilka zabiegów pod narkoza mam pytanie jak wasze dzieci sie zachowuja czy sa nerwowe nadpobudliwe czy te pobyty maja wpływ na psychike dziecka które duzo przeszło synek nasz ma 4,5 roku TATA

[Gość ola]

witam, moja córka też przeszła wiele, ma za sobą kilkanaście pobytów w klinice, wiele narkoz i 4 operacje i nie wydaje mi się aby te pobyty miały większy wpływ na jej zachowanie..... ale większy wpływ ma zdecydowanie nerwowość rodziców, kłótnie w obecności dziecka - a przy takich nerwach to niestety nieuniknione... moja córka ma 2,5 roku i pamięta bardzo mało z pobytów w klinice, zawsze staram się z nią tam bawić, oglądać bajki, czytać książki, aby jak najmniej zapamiętała *nieprzyjemności* ...a ja myślę że Twój syn, pomimo że ma 4,5 roku to ma szansę na to aby też zapomnieć o chorobie, tylko jak już będzie po zamknięciu stomii i będzie już wyleczony to trzeba pamiętać o tym, aby w obecności dziecka nie opowiadać o chorobie i nie przypominać mu o tym.....

[Gość Kinga]

Częste narkozy mają duży wpływ na układ nerwowy. Moje dziecko miało ich wiele i często reaguje zbyt impulsywnie, nieadekwatnie do sytuacji. Ma 6 lat, za sobą 5 operacji i wiele znieczuleń ogólnych.

[Gość hanka]

witam, a to jest naukowo udowodnione, że narkoza powoduje zmiany w zachowaniu?Mi się wydaje,że stres związany z pobytami w szpitalu, badaniami itd. może wpływać na zachowanie, a z tego co słyszałam to narkoza obciąża serce i inne organy i po kilku miesiącach włosy wypadają dość mocno po narkozie. Nie wydaje mi się ,żeby narkoza miała wpływ na zachowanie.

[Gość Kinga]

Pytałam anestezjologa o to jaki wpływ na organizm mają częste narkozy. To ona właśnie powiedziała, że obciążają układ krwionośny i nerwowy. Po wybudzeniu dziecko czasem było śpiące, a czasem mocno pobudzone. Nigdy nie wypadały mu włosy.

[Gość Paulina]

Witam, mój synek ma 19 m-cy, operowany był w pierwszym m-cu życia metodą TEPT - wycięto mu ok.20cm jelita grubego. Pół roku po operacji wróciliśmy do szpitala, bo okazało się, że w miejscy zespolenia jest przewężenie, pomogło hegarowanie i wlewy. Od tego czasu (czyli przez ostatni rok) mamy huśtawkę - przeważają zaparcia i wzdęty brzuszek, choć zdarzają się dni, tygodnie luźnej kupki (niemal biegunki), chirurg badał ostatnio Krzysia i stwierdził, że blizna pooperacyjna jest w porządku, nie ma przewężenia (zespolenie jest ok. 1,5cm nad odbytem). Martwię się, gdy kupki nie robi, martwię się gdy robi kilka razy dziennie. Czy u Waszych dzieci pomogła ścisła dieta, probiotyki i ... sadzanie na nocnik? Z dietą nie przesadzam, Krzyś je produkty mleczne i gluten (choć gastroenterolog miała wątpliwości czy powinien). Nocnika Krzyś nie lubi, nie chce siadać, a ja nie chcę go zmuszać :( Co robić? Jednak dieta?

[Gość ola]

hej, przy tej chorobie najważniejsza jest dieta, no i koniecznie musisz nauczyć synka na nocnik! bo dziecku łatwiej jest zrobić w takiej pozycji- to pomaga. za dużo nabiału może powodować zaparcia, nasza dieta wygląda tak:kasze, zupy warzywne, warzywa, owoce- w szczególności jabłka ze skórą, chleb tylko razowy, a ze *słodyczy* to tylko daktyle, suszone śliwki i inne bakalie, zero czekolady batoników itd....

[Gość Paulina]

A gluten? Ma wpływ? Nasza gastroenterolog bardzo się upierała, żeby wykluczyć... ale jest to kobieta, która też twierdzi, że surowe jabłka zapierają :( nie mam do niej zaufania :( od kilku dni Krzyś ma biegunkę - pupa odparzona. Czy może to być skutek jakiegoś stanu zapalnego jelit? A może to dlatego, że jest przeziębiony? Boję się, że jeśli teraz podam mu dużo zapierających produktów to za chwilę znów będzie zaparcie :( Czy ktoś zna dobrego gastroenterologa albo dietetyka w Poznaniu?

[Gość ola]

myślę,że jeżeli nie ma stwierdzonej celiakii no to gluten nie ma znaczenia, ale nie jestem specjalistą w tej dziedzinie, biegunki mogą występować z różnego powodu, może to być wirus, jeśli nie ma wysokiej temperatury i normalnie się zachowuje to raczej nie jest zapalenie jelit ( moja córka miała kilkanaście razy zapalenie jelit- i jest to ciężki stan, wymagający pobytu w szpitalu ), możesz zbadać CRP jeżeli będzie w normie to na pewno nie zapalenie jelit.

[Gość Paulina]

Olu, czy Twoja córka też ma duży brzuszek? Krzyś ma duży, a przecież od trzech dni ma luźną kupkę i robi ją kilka razy dziennie (przy każdej zmianie pieluchy coś tam jest). Poza tym gdy leży na plecach, widzę poszerzone jelito jak się uwypukla przez brzuszek. Może to nie jest prawdziwa biegunka, tylko popuszczanie luźnej kupki, a zaparcie trwa? Byliśmy trzy tygodnie temu w szpitalu, bo chirurg chciał go zbadać - zrobili Małemu dwie lewatywy, zbadał per rectum i stwierdził, że jest ok, przewężenia nie ma. Dodam, że brzuch mimo iż duży nie jest twardy... robić lewatywę? Dziś zjadł kilka suszonych śliwek, może poskutkują.

[Gość ola]

moja córka nie ma dużego brzuszka od ostatniej operacji, była operowana metodą duhamela-ikeda i od usunięcia przyczyny- nie ma dużego brzucha, chyba że się naje po obiadku i dużo napije to tylko wtedy. rzeczywiście u Twojego synka może tak być jak myślisz, ja bym pojechała do lekarza, może by mu zrobili usg i wtedy widać poszerzone jelita, czy tam się coś nie zablokowało. ...a na to wygląda.

[Gość Milka]

Witam, wszystkich na forum. Nigdy nie interesowałam się tą chorobą. Zaczęłam od niedawna, gdy zaszłam w ciążę i lekarz przy zakładaniu karty ciąży pytał się o choroby genetyczne. W sumie nikt nic poważnego nie miał ale mój brat zmarł w drugim miesiącu życia- nie pamiętałam nazwy choroby ale wiedziałam że problem z wypróżnianiem. Zapytałam mamy i powiedziałam swojemu lekarzowi. Kazał zadzwonić na genetykę i zapytać czy ta choroba zwalnia z odpłatności za badania prenatalne. Jeżeli nie to albo wykonuję badanie na własną rękę i płacę nie małe pieniądze albo robie podstawę czyli USG i jeżeli coś stwierdzą to wtedy dadzą skierowanie. Jest to dla mnie dziwne, wg mnie powinno być to refundowane przecież jak czytam wasze historię to te dzieci się strasznie męczą. zwykłe USG tego nie wykryje.

[Gość ola]

hello, powiedzcie mi, czy u Waszych dzieci, wszystkie inne choroby np. chore gardło czy zapalenie oskrzeli, ma wpływ na działanie jelit??? bo u mojej córki wiem że coś jej dolega właśnie po tym, np boli ja brzuszek, przelewa się tam, a i biegunka często jest wtedy.....jak jest u innych dzieci jestem ciekawa, pozdrawiam

[Gość Klaudia]

Niestety każda infekcja rozregulowuje pracę jelit. U mojej córeczki najgorsze są wysokie gorączki, zawsze po nich dochodzi do zaparć, zwykła infekcja w mniejszym stopniu, ale również ma wpływ. Pozdrawiam,

[Gość Paulina]

Tak, u nas też tak jest :(

[Gość aga mama zuzi]

Witam wszystkich mam pytanie moja córeczka ma podejrzenie choroby chiszbrunga za kilka dni będzie miała drugą biopsię a potem pewnie czeka nas operacja co podajecie swoim dzieciom na bolący brzuszek i czy znacie jakieś dobre leki na zmiękczenie kupek oprócz laktulosum to jej nie pomaga

[Gość Klaudia]

Ja cały czas podaję mojej 4-letniej córeczce FORLAX, Twoje dziecko pewnie jest młodsze, więc najlepiej skonsultuj z lekarzem. Forlax jest bardzo skutecznym, ale też ciężkim lekiem, zgodnie z zaleceniami na ulotce przeznaczony dla dorosłych. Ja swojemu dziecku przed oprecją podawałam jedynie probiotyki i co drugi dzień robiłam lewatywy :( Pozdrawiam i trzymam kciuki za córeczkę!

[Gość aga mama zuzi]

Dziękuje ci klaudio za odpowiedż tak nasza zuzia ma 19 miesięcy podawaliśmy jej probiotyki laktulosum itp nic nie skutkuje nasz lekarz twierdzi że nie można jej nic podawać bo jest zamała serce nam się kraja jak ona się tak męczy nie śpi w dzień od urodzenia nie przespała całej nocy bo boleści brzuszka jej nie dają lewatywy są nieuniknione chociaż to jej pomaga bardzo się martwimy ile jeszcze ją czeka po stwierdzeniu tej diabelskiej choroby dziękujemy za trzymanie kciuków i również pozdrawiamy

[Gość ola]

u tak małych dzieci można jedynie stosować debridat, i parafinę ciekłą, jest jeszcze fruktolax, oparty na wyciągu ze śliwek, jednak nie wiem od którego miesiąca można go stosować. wiem jednak że jak jest hiszprung to nie pomoże nic oprócz lewatywy...przynajmniej u nas tak było, ani dieta ani nic innego nie pomagało*(

[Gość aga mama zuzi]

Dziękuje za podpowiedzi jesteśmy na początku zmagań z chorobą więc mamy dużo zapytań na początek czy w każdym przypadku hiszprunga nieunikniona jest operacja i wyłanianie stomi na czym to polega i jak długo trwa u naszej córeczki pierwsza biopsja wykazała brak zwoji na odcinku 3 5 i 7 cm niebardzo rozumiemy co to jest krótki a co długi hiszprung .Leczymy się we wrocławiu u prof Godzińskiego myślę że trafiliśmy w dobre ręce

[Gość ola]

witam, ja jeszcze nie spotkałam przypadku hiszprunga który nie był operowany....wiem że teraz lekarze odchodzą już powoli od 3 etapowych operacji i wyłaniania stomii, stomie robia najczęściej gdy diagnoza jest postawiona późno i jelito jest bardzo zniszczone lub gdy doszło do perforacji....

[Gość aga mama zuzi]

Witamy i dziękujemy ci olu za odpowiedz trochę nas pocieszyło to co napisałaś mam jwszcze pytanie czy u waszych dzieci też stwierdzono wydłużony pęczek esicy pytałam o tą operacje bo w naszym szpitalu w miejscowości gdzie mieszkamy pobrali jej pierwszy wycinek po którym nie udało się stwierdzić czy ma tą chorobę i przy wipisie ordynator powiedział że nie robią takim maluchom operacji bo zdarzają się nietrzymania kału lub zgony i mamy czekać aż ona podrośnie do długości tego jelita i wszystko może samo minąć czekamy jeszcze na diagnoze z wrocławia pozdrawiamy

[Gość ola]

tak u mojej córki też na usg była wydłużona esica, ale tak ma podobno co drugi człowiek i o tym nawet nie wie....a co do diagnozy to jeżeli jest brak zwojów nerwowych - to na 100% hiszprung, a co do operacji maluchów to przeważnie są operowane malutkie dzieci, np miesięczne, aby jak najszybciej pomóc. nietrzymane kału może się zdarzyć , to zależy od metody operacyjnej min. i umiejętności chirurgów, a na pewno nie zależy od wieku dziecka!!!!!!!!!!!!!!zaparcia zawsze mają jakąś przyczynę i same nie miną, trzeba zlikwidować problem, i jeżeli to nie zła dieta, to przyczyna jest w jelitach....ile dziecko ma miesiecy?i czy od razu po urodzeniu były zaparcia????????

[Gość aga mama zuzi]

Zuzia ma 19 miesięcy po urodzeniu wydaliła pierwszą smułkę a potem to już były same problemy z załatwianiem się .teraz jest po wycinku więc załatwia się codziennie sama ale z płaczem po dwóch tygodniach będzie to co dwa trzy dni i trzeba będzie pomagać lewatywą

[Gość Ewa]

Witam Serdecznie. Mam chorego synka na Chorobę Hirschsprunga. Obecnie ma 2,5 roku a po raz pierwszy był operowany w pierwszym tygodniu życia. Chciała bym z kim porozmawiać kto ma też podobne przejścia. Wymienić się informacjami. Mój syn ma bardzo duże odparzenia, z którymi nie możemy sobie poradzić. Proszę o kontakt. Pozdrawiam wszystkich.