Choroba Hirschprunga

[Gość Agnieszka]

Cześć dziewczyny! U nas niestety ponowna biopsja. Jest podejrzenie, ze nie cały bezzwojowy odcinek jelita został usunięty.Najprawdopodobniej czeka nas reoperacja. Szukam rodziców dzieci operowanych w Gdańsku. Czy jesteście zadowoleni z przebiegu leczenia? Czy lepiej leczyć synka w CZD w Międzylesiu? Wrocław z powodu odległości jest da nas nieosiągalny nad czym bardzo ubolewam. Muszę szybko podjąć jakąś decyzję. Pomóżcie!

[Gość EDA]

Międzylesie jak najbardziej polecam wspaniali lekarze

[Gość marcin08]

My leczymy sie we wrocławiu u prof godzińskiego mam ptyanie czt na forum jest ktos od profesora

[Gość ola]

ojjjć Aga trzymaj się, a tak miałam nadzieję że u Was lepiej. ja tez przeżyłam reoperacje córki, trzeba się trzymać dla dziecka, jak to poprawią to będzie dobrze, ale najważniejsze abyście znaleźli najlepszego chirurga! i aby zrobił dokładnie te biopsje śródoperacyjne...i aby już Wam sie to skończyło, ile miało dziecko operacji już? pozdrawaim

[Gość Agnieszka]

Ola przepraszam,że dopiero teraz odpisuję- byliśmy w szpitalu. Mamy już za sobą biopsję i za dwa tygodnie dowiemy się czy pobrane fragmenty błony śluzowej odbytnicy skarzą mojego synka na ponowną lub ponowne operacje. Do tej pory mieliśmy jedną metodą TEPT. Boję się,ze tym razem nie obejdzie się bez wyłonienia stomii. Najgorsze jest to, że nie wiem kto jest tym najlepszym chirurgiem od hirschsprunga i jak sprawić żeby to właśnie on operował mojego synka. Będę wdzięczna za każdą poradę,opinię, sugestie.

[Gość Kasia]

Hej Aga, gdzie mieliście biopsję? Pytam bo nas czeka powtórka i chyba do CZD będziemy jechały. Chciałam bardzo dostać się do dr Patkowskiego z Wrocławia bo czytałam o nim bardzo pochlebne opinie ale bardzo ciężko się dostać tam bo na PILNE zabiegi czeka się około 3 miesięcy:( Więc ustaliliśmy z doktorem, że powtórzymy badania i prześlę mu wyniki mailem. Możesz się z nim skonsultować telefonicznie lub mailowo super życzliwy człowiek dużo nam wyjaśnił gdy tu u nas zostawili nas z wynikiem stwierdzającym hirschprunga... zaraz prześlę Ci na maila namiary na niego

[Gość Agnieszka]

Kasiu dziękuję, wszystko napiszę Ci w mailu.

[Gość Agnieszka]

Ola pisałaś, że też przeżyłaś reoperację córeczki.Czy też z powodu nieusunięcia całego bezzwojowego jelita ? Czy teraz u Was jest dobrze? Gdzie się leczycie?

[Gość ola]

moja córka miała reoperację, po tygodniu od pierwszej operacji- spowodowanej perforacją jelita, musiała być otwierana w tym samym miejscu z powodu ropni i zrostów które się utworzyły, walczyła o życie na oiomie prawie miesiąc, leczymy się w Katowicach. teraz jest dobrze po ostatniej operacji w listopadzie, codziennie kupa - operacja wykonana dobrze, bo efekty są dobre, tylko pojawia to czasami jeszcze krew w kupie, a kontrola za 2 dni, wiec zobaczymy.

[Gość Agnieszka]

Olu tylko mogę sobie wyobrazić co ty musiałaś przechodzić. Najważniejsze,że już wszystko dobrze i córeczka robi kupki. Ja jestem najszczęśliwszą osobą na świecie kiedy synek sam zrobi kupkę bez lewatywy. Od biopsji jeszcze nie musieliśmy robić. Kupki są luźne z niestrawionymi resztkami i niestety zielone ale są. Podajemy Laktulozę w dużej dawce 2 x 10 ml i czekamy na wynik Pozdrawiam!

[Gość ALA]

dziewczyny co sadzicie o prof godzińskim z wrocławia ON TEZ ZAJMUJE SIE HIRSPRUNGIEM

[Gość Agnieszka]

Alu ja co prawda natknęłam się na pochlebne opinie na jego temat na forum ale od siebie nic nie pomogę.

[Gość iwona]

Cześć, z tej strony Iwona, mam 23 lata, sama byłam operowana w dzieciństwie na tą chorobę, mój przypadek był b. trudny, ledwo mnie odratowali, jeżeli ktoś ma jakieś pytania proszę pisać.

[Gość Klaudia]

Cześć Iwona, ja chciałabym wiedzieć czy musisz trzymać dietę, czy pojawiaja się jeszcze zaparcia albo jakieś inne problemy związane z chorobą ? Moje dziecko ma dopiero 3 latka i ciągle zastanawiam się czy nadejdzie dzień, kiedy całkowicie zapomnimy o chorobie. Pozdrawiam Cię!

[Gość Kasia]

Witam, czy któraś z Was zna warunki na oddziale gastrologicznym w CZD? Mamy już termin przyjęcia i nie wiem na co się szykować:) z góry dziękuję za informacje*)

[Gość ola]

cześć Iwona, takiej osoby jak Ty brakowało nam tu na forum, tak mamy mnóstwo pytań... nawet nie wiem od czego zacząć...u mojej córki tez bardzo ciężki przypadek i ledwo przeżyła ... czy miałaś perforacje?,czy leżałaś na Oiomie?, czy miałaś stomię? ile w sumie operacji? ile czasu była krew w kupie po operacji? jaka metoda operacyjna? kiedy zdiagnozowano? czy nadal trzymasz dietę? ile wyciętego jelita?czy boli Cie brzuch czasami- zrosty? czy masz swoje dzieci teraz? ja się boje że moja córka nie będzie mogła mieć dzieci z powodu licznych zrostów- mogą być niedrożne jajowody itd...czy wystąpiły jakieś powikłania po operacjach np zrosty i trzeba było reoperować? ile czasu minęło od ostatniej operacji i czy już wszystko od tamtej pory dobrze? bo u nas to się nie kończy, nadal krew w kupie choć minęło już 4 miesiące od operacji, teraz byliśmy na kontroli i jak do miesiąca się to nie skończy to trzeba będzie znaleźć przyczynę tego, i będzie musiała mieć kolonoskopie, a tego nie chce- znowu narkoza, choć wszystkie wyniki ma w porządku CRP też. no i ostatnie pytanie:czy możesz teraz powiedzieć- koniec choroby???czekam na odpowiedzi z niecierpliwością, serdecznie pozdrawiam

[Gość ola]

czy masz rodzeństwo,? jeśli tak to czy zdrowe?czy robiłaś badania genetyczne? jak mi się coś jeszcze przypomni to napisze...

[Gość Ela]

Witam wszystkich :) Mój syn ma 7 lat i też cierpi na tą chorobę, jelita grubego pozostało po zespoleniu niecałe 5 cm. Mamy bardzo duży problem, w nocy syn nie potrafi kontrolować stolców i praktycznie co rano budzi się z solidna kupą. Nie mam pojęcia co robić jak to unormować. Zmieniłam chopcu dietę i już nie są te stolce takie śmierdzące,ale czasem rozkładam ręce i płakać się chce...Obowiązkowo wypróżnia się 3 x na dobę, jeśli tylko sam ma większą potrzebę to, aż się buzia uśmiecha, gdyż każde wysłanie go do ubikacji kończy się marudzeniem też nie rzadko płaczem. Niedługo szkoła, nowi koledzy, może ktoś wie jak pomóc?

[Gość Kinga]

Cześć Ela. Mamy ten sam problem. Mój Bartek też nie czuje podczas snu, że robi kupę. Napisz ile jesteście po operacji i gdzie się leczycie? Co mówią na ten temat lekarze synka? U nas od ostatniej operacji minęło 14 m-cy i nie ma pod tym względem żadnej poprawy. Bartek ma 5,5 roku i też już nie wiem co robić. Lekarze też nie bardzo wiedzą co na to poradzić. Jak zabezpieczacie skórę w nocy? My maścią Ilex, ale już brak mi sił na szukanie kontaktów i ściąganie jej z USA. Może masz jakiś inny sposób?

[Gość Ela]

Witaj Kingo,aż ciarki poczułam na plecach czytając Twój wpis! WooooW, w końcu nie jestem sama. Do niedawna żyłam myśląc, że to jakaś egzotyczna choroba i nikt nie jest w stanie mi pomóc, zresztą gdzie zapukałam tam rozkładali ręce będąc pełni współczucia, którego szczerze mam dość. Jesteśmy z Opolszczyzny, po świętach wybieram się z F. do gastrologa, następnie neurolog, psycholog... I zobaczymy :) Jestem dobrej myśli. Ostatnia operacja, a było ich 5, odbyła się prawie 6 lat temu w Łodzi, tam też prowadzi nas docent Piotrowska. Ze skórą nie mamy większych problemów, czasem używamy nawet zwykłego bambino i tylko wtedy jak pojawi się zaczerwienienie, ale bywało różnie...Na bardzo silne odparzenia stosowaliśmy moczenie pupy w ciepłej wodzie z mydlinami prawdziwego szarego mydła ( początkowo piecze, ale szybko przynosi ulgę), co kupka naświetlanie lampą bioptron 2-4 minut i jakaś gęsta tłusta maść (np. sudocrem, nivea na odparzenia jest tego trochę, co tubka zmieniać, żeby skóra się nie przyzwyczajała). U nas zdało to egzamin w 100%, naprawdę rzadko teraz pojawiają się jakieś odparzenia, skóra przyzwyczaiła się do biegunek i nie narzeka już mój synek na ból, a był to trudny okres jak sama wiesz dla nas obojga. F. widział we mnie jedyną nadzieję, a ja nie potrafiłam pomóc, teraz jest już ok :D

[Gość Kinga]

My też mamy za sobą 5 operacji. Zmartwiło mnie to, że ostatnią operację mieliście aż 6 lat temu. Myślałam, że z upływem czasu sytuacja poprawia się. Czy Twój syn od razu po operacji nie trzymał kupy w nocy, czy pojawiło się to po pewnym czasie? U nas po poprzedniej operacji było dobrze, trzymał kupę w nocy, do czasu zwężenia jelita. Wiesz, zastanawiam się czy podczas operacji nie uszkodzili czegoś naszym dzieciom? Sama nie wiem- jakiegoś nerwu? zwieracza? Poznałam już sporo osób z tą chorobą i Ty jesteś pierwsza, która ma podobny problem. My leczymy się w Warszawie, przy ul. Litewskiej. Jeszcze w kwietniu wybieramy się na rektoskopię. Nasz lekarz podejrzewa, że może w miejscu zespolenia jest przetoka, która powoduje takie objawy.

[Gość ola]

polecam wszystkim http://www.kochamylaure.pl/ to dziewczynka która urodziła się min. z chorobą hiszprunga, nie ma w ogóle całego jelita grubego ....a stolce unormowały się niedawno, kiedyś było ich kilkanaście razy na dobę, wiem ,że pomogły jej poprostu obiadki w słoiczkach ze sklepu - te gotowe a nie domowe jedzenie...może podawanie samych słoiczków rozwiązałoby problem nietrzymania kupy w nocy....warto spróbować, a ta mama tej Laury miała chyba jakiś dostęp do maści Ilex ...warto do niej napisać w tej sprawie, pozdrawiam

[Gość ewa]

Iwona interesuje mnie jaka diete zastosowali twoi rodzice zeby *normalnie funkcjonowala* moj wnuk jest m-ce po operacji byl juz trzy razy w szpitalu z zapaleniem jelit,moja corka z mezem gimnastykuja sie zeby dziecko zalatwialo sie samodzielnie, co gi dzien lewatywa jesli zje cos bardziej tresciwego( kasza kus-kus lub manna z pulpetem bez tluszczow gotowany i ewent.buraczki nie wiedza co podawac dziecku prosze o pomoc.

[Gość ewa]

jeszcze raz ja 2-m-ce po operacji jesli je zupki ze sloika dla niemowlat jest dobrze sam robi kupe w normie zje co kolwiek innego juz problem teoretycznie wszystko fizycznie jest OK a jednak nie

[Gość Justyna mama Kai]

Witam, po długiej przerwie, u nas po ostatniej operacji wszystko dobrze, Kajka ma 17 miesięcy a operacja była jak miała 9. jedyny incydent był w Wielkanoc Gdzie zrobić badania genetyczne. kiedy moja córka złapała rota wirusa i tydzień przeleżała w szpitalu, cała qupka zostawała w brzuszku,bardzo rzadka, gdy udało nam się ją usunąć (wsadzaliśmy drut wielkości małego palca do pupki tak około na 5 cm) cała ściana była w kupie :D małą ma się dobrze tylko ostatnio przez cztery dni nie zrobiła kupki, normalnie robiła śliczne rano taką dość rzadką a jak już jej się to udało, miała bardzo dużo czarnych niteczek w środku i tak do dzisiaj to już tydzień wygląda to trochę tak jak zmielona kawa. I nie wiem czy to reakcja jelit po bananie którego zjada codziennie, czy ma się martwić że to krew ? Mieliście taką sytuacje ? Mam jeszcze jedno pytanie czy ktoś wie gdzie zrobić badania genetyczne, ? My mieszkamy teraz w innym kraju ale jesteśmy z Krakowa. Pozdrawiam!