Bóle głowy i podwójne widzenie przy zespole Arnolda Chiariego

[Gość Anna]

Zapraszam do grupy na Facebooku : * Zespół Chiari i jamistość rdzenia *

[Gość Kasia]

Witam serdecznie :-) Jestem Osobą, prawie 30 letnią, od urodzenia choruję na rozszczep kręgosłupa , a od prawie ponad ośmiu lat cierpię na, prawie ciągle bóle głowy, jest to, jakby ucisk. Chodziłam po prawie wszystkich lekarzach i szukałam choroby na własną rękę. Aż, pewnego dnia poszłam do neurologa z kserem i opisem choroby Arnolda Chiariego. Oczywiście wyszło, że rzeczywiście mogę mieć tą chorobę. Ale, lekarz jakoś się za bardzo nie przejął, powiedział, że pomimo bóli wiele się na razie nie dzieję i muszę żyć tak dalej :-( Od dwóch lat, bóle trochę się zmniejszyły dlatego, że miałam jeden atak padaczki i od tego czasu biorę Depakine Chrono 500 która pomaga na padaczkę i o dziwo trochę pomogła na ból głowy. Mam pytanie, czy Ktoś z Państwa miał lub ma podobne bóle, które nawet wzmagają, się nie tylko po wysiłku, ale np. jedzeniu? Czy, by to wyeliminować trzeba się poddać operacji, czy są inne sposoby (chociaż, by się pozbyć ucisku w głowie). I czy przy przy Chiarim występuje padaczka? Dodam jeszcze, że przy tym bólu człowiek jest tak rozkręcony, czuje się, jak gdyby miało mu za chwile wysadzić czaszkę, że prawie w ogóle nie chce się spać. Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam!

[Gość Ula]

Witam.. Pan który napisał o nieudolnosci polskich lekarzy poniekąd ma rację. Jestem chora na jamistosć rdzenia i malformacje chiariego od wczesnej młodosci. Objawy w znacznym stopniu utrudniały mi naukę i praktycznie uniemożliwiły wykonywanie pracy. Mieszkam w Warszawie i od ponad 30 lat jezdziłam od lekarza do lekarza szukajac ratunku a przede wszystkim diagnozy bo panowie doktorzy, docenci,profesorowie zgodnym chórem twierdzili ze moje objawy są skutkiem silnej nerwicy a poza tym jestem zdrowa. Mialam robione prawie wszystkie badania ktore nie wykazały nic powaznego poza najwazniejszym ( rezonansem ) ..na poczatku tego roku będąc juz na granicy wytrzymałości postanowiłam wziąc sprawę w swoje ręce.. spędzilam wiele czasu szukajac informacji w internecie po czym na wlasny koszt wykonalam rezonans calego kręgoskupa oraz głowy.. i w taki wlasnie sposób sama sie zdiagnozowałam.. Neurochirurg ze szpitala na Banacha ( podobno najlepszy specjalista od tej choroby ) stwierdził ze nic nie moze dla mnie zrobić poza operacja odbarczenia ale nie ma zadnej gwarncji ze bedzie lepiej..Kiedy go zapytalam czy moze byc gorzej ? czy naprzyklad mogę wejsc na wlasnych nogach a wyjechac wozkiem inwalidzkim powiedział ..Tak ..moze tak byc... Czy po takiej konwersacji ktos z Panstwa by sie zdecydował ???..Ja tego nie zrobilam ..wparawdzie mam 60 lat ale to nie znaczy ze przez resztę życia chciala bym byc *roslinką* ...Przez większość swojego życia własciwie wegetowałam a teraz ...... Jestem po operacji w Barcelonie... mam jeszcze objawy typu..zwroty głowy ,drętwienie rąk ale bóle kręgoslupa i głowy to juz tylko wpomnienie:-) ,,dlatego z pełną odpowiedzialnością mogę polecić wszystkim cierpiącym..oczywiscie ze to duza kwota ale czy jest cos cenniejszego od zdrowia ? chyba nie.... Przepraszam ze się tak rozpisalam ale moze ktos z Panstwa wyciagnie dla siebie jakies pozytywne wnioski czy informacje

[Gość BOŻENA]

Byłam operowana w 2014 w Białymstoku, dr.Szydlik po 10 dniach wyszłam do domu, Lekarz cudowny, nikt nie chciał mnie operować, byłam nawet u prof.Podgórskiego, on też nie bardzo wiedział o co chodzi z tą chorobą. Moja operacja była na cito, gdyż objawy były na tyle silne,że groziły uduszeniem. Bardzo polecam dr.Szydlika przyjedzają do niego ludzie z całej Polski.Jak się póxniej okazało, gdyby mnie nie operował na cito nie doczekałabym nowego roku. Opercja trwała 9 godzin.

[Gość Bozea]

Prosze o kontakt bende operowana 24 stycznia

[Gość Iga]

Koleżanka to ma, ale ukrywa prawdę.

[Gość Kasia]

Sluchajcie czy te bole glowy sa u Was cykliczne?ja je mam rowno w czwartym dniu cyklu kobiecego , bol glowy jest taki rozsadzajacy, nie moge z pobudzenia spac.w rezonansie nie wyszly mi malformacje , jedynie obnizenie móżdżka o 1mm wie  nie duzo.ps:nugdy nie mialam takich migren w cyklu miesiaczkowym

[Gość Feliks]

W takich przypadkach powinnaś udać się do Neurologa i słuchać jego rad niżeli innych.