Skocz do zawartości
eChirurgia.pl
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki które...
Znajdź wyniki...
Gość Amelka

Bóle głowy i podwójne widzenie przy zespole Arnolda Chiariego

Rekomendowane odpowiedzi

Gość Amelka
Wykryto u mnie Zespół Arnolda-Chiariego typu pierwszego z dwa lata temu jednak ostatnio zaczeła mnie boleć głowa i mam podwójne widzenie co bardzo utrudnia mi funkcjonowanie czy mogłabym sie dowiedzieć czy jest to bardzo niebezpieczne i czy może być związane z tym że mój stan się pogorszy?Dziękuje

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość stapler
Niestety takie objawy mogą wskazywać na postęp zaburzeń rozwojowych mózgowia. Radzę pilnie w tej sprawie skonsultować się z neurologiem. patrz strony: http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Arnolda-Chiariego http://www.doctormed.pl/wydzial/229/artykul/168/Zesp%C3%B3%C5%82%20Arnolda-Chiariego%20%28malformacja%20Arnolda-Chiariego%29 http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?p=3298 http://commed.pl/zespol-arnolda-chiariego-vt60167.html http://forum.acmis.pl/viewtopic.php?t=332

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Amelka
Bardzo dziękuję za odpowiedz i za linki do stron,ale wszędzie w nich pisze że mają to przeważnie dzieci ja mam 27 lat i nigdy wcześniej nie wykryto u mnie tej choroby co prawda mam cytomeglie ale jestem pod stałą kontrolą ale myślę że ona nie ma nic wspólnego z tą chorobą.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość essenza
Jest możliwość zatrzymania choroby Chiariego dzięki operacji w Barcelonie. Koszt jest bardzo duży (15,200 euro), moja mama miała zdiagnozowaną tę chorobę. Właśnie wróciliśmy parę dni temu z Barcelony, dr. Royo przeprowadził zabieg (bo w zasadzie to zabieg, a nie operacja) usunięcia odcinka, którego napięcie powoduje większość objawów chiariego. Dzięki Bogu udało się zatrzymać chorobę i wizja mamy na wózku odeszła w zapomnienie. Większość objawów takich jak bóle mięśni, nóg, napięcie w barkach uniemożliwiające normalne funkcjonowanie, brak siły w lewej ręce (ręka była również bardzo chłodna), brak czucia w biodrach - te objawy minęły. Minęło zaledwie parę dni, mama czuje się o wiele lepiej. Co prawda pozostały jeszcze kropki w polu widzenia i pisk w głowie, ale jak sam dr. Royo mówi, operacja daje zatrzymanie choroby, a niektóre objawy mogą ustapić, a niektóre nie (niektóre objawy są odwracalne, a niektóre już nieodwracalne). Najważniejsze jednak, że choroba została zatrzymana. Przestrzegam przed indolencją i po prostu chamstwem polskich lekarzy, którzy chcą tylko mieć napychane kieszenie, są niedouczeni, nie znają tej choroby, ba - nawet ich to w ogóle nie interesuje. Tworzą wrażenie, że coś pomogą, po czym pacjent pozostaje ze wszystkim a jedyna różnica to chudsza kieszeń. Po tej operacji w Barcelonie kieszeń jest dużo chudsza, ale przynajmniej wiem, za co płacę i wiem, że gość który to robi - neurochirurg zna tę chorobę na wylot, bo zajmuje się nią od dawna. Jestem wściekły na polskich lekarzy i przykro mi to mówić, ale poza jedną młodą panią doktor, która ma ok. 30 lat i słyszała o tej chorobie, udało się w ogóle mamie to zdiagnozować. W przeciwnym razie do dzisiaj nie wiedzielibysmy co to za choroba i kazdy odsylalby do specjalistow (kropki w oczach - okulista, bole w miesniach - reumatolog, itd.) a wszystkie te objawy to po prostu chiari. I nie poddawajcie się odbarczeniu, które łaskawie proponują lekarze, jeśli w ogóle wiedzą o co chodzi. Po odbarczeniu jest jeszcze gorzej, znamy pana, który po odbarczeniu przestał chodzić. Wielka indolencja lekarzy w tej sprawie jest bardzo groźna. Przestrzegam was bardzo emocjonalnie, bo wiem, że tylko dzięki determinacji udało mi się znaleźć stronę Instytutu Chiariego w Barcelonie. Gdyby nie to, mama coraz bardziej zapadałyby na zdrowiu. Lekarzu, który uważasz, że sam tytuł *dr* daje Ci prawo wsadzać ludzi na wózki inwalidzkie nie licząc się z CZŁOWIEKIEM - minąłeś się z powołaniem i niech Bóg strzeże każdego przed takim *doktorkiem* z papierkiem, bez powołania, wiedzy i serca !

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość maciej
witam czy jest możliwość skontaktować się z Panem który opisał historię choroby swojej mamy i był w barcelonie

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość anna
witam czy można skontaktować się z osobą która opisała chorobę swojej mamy i leczenie w Barcelonie /moja mama ma ta samą chorobę/

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość maciej
proszę wejśc na stronę kliniki w barcelonie institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=12&id=13554

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Paulina
Ja w wieku 18 lat miałam przeprowadzone odbarczanie szczytowo-potyliczne w Polsce w Warszawie w szpitalu MSWiA. Dziś mam 27 lat, śliczną córeczkę i wszystko jest dobrze, Od dnia operacji wszystko jakby ręką odjął, bóle głowy zniknęły, wzrok się poprawił, obrzękli gałek w znacznym stopniu się cofnęły. Może życie jest po prostu normalne.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Kasia
witam!mam 39lat i dopiero rok temu zdiagnozowano u mnie Chariego a biegałam,odsyłana po lekarzach dobre 3 lata!!! właśnie zdałam sobie sprawę że skazana jestem na *kalectwo*bo koszty zabiegu mnie przeraziły:( nie stać mnie szarego człowieka na taki koszt...przykre i smutne....

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Kasia
ps. odpowiedż do p.Pauliny....pisze pani że miała odbarczanie.....niestety już nie podejmują się tego nasi lekarze z Polski :( mam bardzo dobrą p.neurolog (prywatnie)i właśnie mówiła mi o tych zabiegach w Warszawie teraz tam są kliniki zajmujące się tylko tymi chrobami w leczeniu....nic więcej...niewiem dlaczego,lekarz nie powie tego... Pani się udało i gratuluje! bo zdrowie jest najważniejsze nie tylko dla nas ale i dla naszej rodziny bo oni tak samo jak my cierpią w naszej chorobie.Pozdrawiam.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Teresa
u mnie zdiagnozowano te chorobę wczoraj i lekarz zaproponował mi operację!!!w ciągu miesiąca zdecyduję czy się na nią zgodzić!!!czytam to forum i zastanawia mnie jedna rzecz!czy ta operacja jest płatna bo mój lekarz mi o tym nic nie mówił a mi tez nie przyszło do głowy zapytać???

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Beata
Droga Tereniu, mój mąż miał operację w Katowicach-Ligocie. Wspaniali lekarze, opieka, ale operacja obarczenia mózgu wiele nie pomogła. Ma 44 lata i od dzieciństwa męczy się z ogromnym bólem głowy, drętwieją mu nogi, ręce, traci czucie, słabo widzi. Poszukujemy dalszych rozwiązań. Pozdrawiam Beata R. woj. małopolskie.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość BARBARA
Jestem po zabiegu,nie zapłaciłam nikomu ani złamanego grosza,czuję się o wiele lepiej-moje życie nabiera sensu.Proszę nie obrażać naszych POLSKICH lekarzy.Operowana byłam 24 czerwca na Szaserów.Wspaniała kadra,wspaniały szpital-Barcelona niech się schowa!

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Kinga
Witam wszystkich, właśnie dziś byłam u lekarki podejrzewa ona u mnie tą chorobę, ale powiedziała mi że to potwierdzić się może dopiero za 2-3 lata po ponownym badaniu RM. Mam 18 lat i już od ok.1,5 roku odczuwam silne bóle głowy prawie każdego dnia. Po jakim czasie zdiagnozowano u Was te chorobę ?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość boga
U mnie zdiagnozowano Chiarego typu II w 2002 roku, miałam wtedy 34 lata.(teraz 46) W Katowicach -Ligocie przeprowadzono odbarczenie, cudowny pan doktor neurochirug (odziału II), wszystko ze mną w porządku po 52 dniach wróciłam do pracy zawodowej. Czuję się świetnie. Zapomniałam dodać....mój wspaniały doktor na pierwszej wizycie, mając przed sobą wynik rezonansu powiedział mi wszysko na temat tej choroby i jedynym leczeniu ....operacyjnym. Podczas mojej operacji byli obecni studenci i lekarze ktorzy piszą prace dr,lub magisterskie na ten temat. W Polsce też mamy dobrych specjalistów. Za darmo. Pozdrawiam

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość dora
Ja miałam operację 18.09 tego roku, w ciągu 6 dni od diagnozy :), w Klinice Neurochirurgii na ul.Sobieskiego w Warszawie- bardzo polecam. W pierwszym tygodniu po operacji wszystkie objawy ustąpiły! A były naprawdę poważne. Cieszę się, że napisały osoby, które miały operacje kilka lat temu i są zdrowe - to daje nadzieję! Jest w W-wie co najmniej kilka szpitali, gdzie wykonuje się takie operacje, na forum o tym zespole są wymieniane różne miejsca i lekarze.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Kama
U mnie również zdiagnozowano Chiariego I. Operację odbarczenia miałam dwa lata temu w Szpitalu Banacha w Warszawie. Objawy ustępowały stopniowo, najpierw ustąpiły zawroty głowy. Ból ustąpił dopiero około 1,5 miesiąca po operacji. Miałam też objawy pooperacyjne (jakby odrętwienie głowy), które utrzymywały się dość długo (chyba z rok) jednak nie były specjalnie dokuczliwe. Jestem bardzo wdzięczna lekarzom z Kliniki Neurochirurgii tego szpitala, którzy zwrócili mi zdrowie i uchronili od wózka inwalidzkiego!

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość monika
mój syn ma 10 lat dosyć że ma adhd i ma stwierodzonego naczyniaka 1stpnia . neurochirurg powiedział że jeszcze się nie nadaje do operacji.i teraz stwierdzono tą chorobę . dziecko ma słaby wzrok . i się zaczoł cofac z rozwojem z nauka nie potrafi sie powoli mumyć trzeba go pilnować żeby się dobrze ubrał . juz nie wiem co mam zrobic i co myśleć o tym.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Gabriela
Odbraczanie nie powstrzymuje rozwoju choroby. Ma załagodzić obiawy na max. 10 lat. W Barcelonie było już wiele osób po odwraczaniu. Śmiertelność spowodowana ta operacja jest większa niż przez sama chorobę. Poczytajcie najpierw o odbraczaniu zanim dacie zrobić sobie krzywdę. Lekarze nic Wam nie powiedzą albo tak jak mój *ja bym robił, ale nie wiem, Pani decyzja w sumie*. Ja jestem na krótko po zabiegu w Barcelonie. Po operacji głowa już mnie nie bolała, mam dużo energii, nie śpię po 16h dziennie, tylko 6 i budze się wypoczeta. Ręce i nogi coraz mniej mi dretwieja. Ból rany po operacji u mnie minął po 6dniach. Prawie jej nie widać, a dzięki maści która muszę stosować nie zostanie pewnie nawet blizna. Skontaktujcie się z instytutem, dr. Royo pomógł już na prawdę wielu osobom. Cieszę się ze jestem jedna z nich. Przestaje być wrakiem człowieka, a moje życie staje się normalne.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość mama Amelki
Moje dziecko było operowane w Barcelonie. Ja bym nie pozwoliła w życiu na odbarczenie. Nasi lekarze skazali moje dziecko najpierw na wózek a potem na powolną śmierć a co potem? Minęło zaledwie 2 miesiące od zabiegu to jest inne dziecko. Teraz odczuwa temperaturę wody,nie ciągnie prawą nóżką,ma ciepłe rączki, przesypia całe noce, odzyskała czucie w prawej stronie przez jamistość rdzenia utraciła słuch,teraz już nie chodzi w aparatach słuchowych.Dzięki ludziom dobrej woli nam się udało i to nie tylko syndrom chiari ,ale też jamistość rdzenia i skolioza idiopatyczna. dr Royo to nie tylko cudowny lekarz,ale i człowiek anioł.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość Dora
Myślę, że każdy cieszy się czytając relacje o osobach, które szybko wracają do zdrowia po leczeniu w Barcelonie. Większości jednak chorych na Zespół Arnolda nie stać na wyłożenie lub nawet zebranie takiej kwoty jaka jest potrzebna na wyjazd.. Ja byłam operowana w ciągu 6 dni od diagnozy - czekanie mogło się wiązać np. z trwałymi upośledzeniami, czy też może karmieniem dojelitowym... Poza tym czytałam, że przecięcie nici końcowej jest wykonywane również w Polsce, ale u osób, które mają zakotwiczenie rdzenia. Jeśli zakotwiczenia nie ma, to operacja w Barcelonie chyba nie jest zasadna. A jest zbyt kosztowna, aby się na nią zdecydować - na zasadzie - może pomoże.. A może mogłaby Pani teraz zrobić coś dla sprawy refundowania jej przez NFZ, np.przesłać dokumentację do ministerstwa zdrowia, żeby przekonywać lekarzy o skuteczności tego leczenia i żeby teraz również pomóc innym. Pozdrawiam

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość mariusz
Gabriela i mama amelki to chyba jedna i ta sama osoba. Reklamuje barcelone. Ja mialem operacje na chiari 9 lat temu na banacha w warszawie. Dr czernicki mnie operowal. U mnie choroba objawiala sie bulem glowy z tylu. Teraz praktycznie nie boli ale mam jakby swiatlowstret , dretwienia konczyn i zawroty glowy. Nie wiem czy to chiari sie odzywa czy cos innego

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość justyna
Witam . moj wynik z rezonansu wpuklenie migdalow mozdzka na 6mm do otworu potylicznego. czy to oznacza wlasnie ta chorobe?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość KAsia
Witam . Proszę którąś z osób które były w Barcelonie o skontaktowanie. BArdzo proszę gdyż chcę tam sie wybrać a nie wiem od czego zacząć i co albo kogo muszę tam ze sobą mieć , co z zakwaterowaniem dla osoby towarzyszacej ? co z barierą jezykową ??? Proszę odpiszcie do mnie :) Pozdrawiam

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Gość
Komentujesz jako gość. Jeśli posiadasz konto, zaloguj się.
Dodaj odpowiedź do tematu...

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Maksymalnie dozwolone są tylko 75 emotikony.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.


×