Swędzenie skóry głowy po operacji guza mózgu oponiaka

[Gość Ami]

Hej. Wszystkim. Ja we wrześniu 2015 miałam operację mojego bardzo dużego oponiaka, po czym rok później okazało się, że coś tam jeszcze było i do tego rośnie. Ze względu na lokalizację w zatoce strzałkowej mózgu nie d się operować. Przez co marzec-kwiecień 2016 miałam naświetlania. Całkiem dobrze je zniosłam, ale tylko dlatego, że nie mam sporego kawałka kości w głowie przez co przy obrzękach nic mnie nie bolało. No i zrobiłam teraz kolejny kontrolny rezonans (drugi od naświetlań) i się okazuję że guz nadal jest, nie rośnie (na szczęście), ale jest coś nowego w istocie białej mózgu 5x7 mm i nikt do końca nie wie co to jest :) Mamy *obserwować* i do 4-6 miesięcy znów rezonans. Ja już nie mam siły się tym przejmować, autentycznie. Nawet się nie popłakałam, już mam takie podejście *nie mam wpływu, póki nic się nie dzieje.... olewam. Neurochirurg sugeruje, że jak coś dziabniemy to nożem gamma, ale z tego co ja kojarzę po radioterapii nie ma opcji na nóż gamma...nawet nie chce wiedzieć jakie są inne opcje :) Trzymajcie się ciepło i dbajcie o siebie. Pozdrawiam

[Gość Ewka]

AMI, przykre to co się dowiedziałaś, ale chciałam powiedzieć że przecież nóż gamma to też radioterapia tylko silniejsza i bardziej ukierunkowana wiązka więc nie bardzo chce mi się wierzyć że nie można zastosować po zwykłej radioterapii, uszy do góry, pozdrawiam

[Gość Mała]

Ami, Trzymaj się kobieto, życzę dużo spokoju i zdrowia. Pozdrawiam

[Gość Adam]

Jestem ciekaw co u Piotrka....

[Gość AgaS.]

A ja mam do Was pytanie, jak boli głowa przy oponiaku? Dzisiejsza migrena dała mi do myślenia. Bo migreny mam od lat. Z czasem doszły migreny z aurą, ale nie zawsze. Zanim się oponiak objawił na MRI to już je miałam. Tylko, że głowa boli przy skroniach i czole a ja mam oponiaka przy móżdżku. Chyba, że miejsce bólu a miejsce oponiaka nie ma znaczenia. Jak to jest? I tak przede mną badanie MRI ale zaczynam się nakręcać.

[Gość Beata]

Witam. Ja miałam oponiaka przy móżdżku i bolały mnie oczy, czoło i czułam taki ucisk w głowie,

[Gość AgaS.]

Hmm, to niedobrze. Wprawdzie po 3 dniach przechodzi ale... A co Pani zrobiła z nim? Jakie były powody *dzięki* którym odkryła Pani oponiaka? U mnie przypadek i drążenie z mojej strony bo miałam słabe nogi i ręce i raczej lekarz poszedł w kierunku SM. Ale na MRI dopiero po kontraście wyszedł oponiaczek. A słabość nóg i rąk przeszła po końskich dawkach potasu i magnezu (czasem mi drastycznie spada i jedno i drugie). No i tak się z nim bujam.

[Gość Beata]

Bóle głowy nasilały się stopniowo i na początku nie były dokuczliwe. Trwało to kilka lat. W ostatnim roku od diagnozy, nasiliły się bardzo i nie było przerwy. Doszło do tego okropne zmęczenie, kłopoty z pamięcią, taka ciasnota w głowie, skoki ciśnienia i tachykardia - bardzo szybkie bicie serca, zawroty głowy. Poza tym guz uciskał na nerw twarzowy i miałam bóle, drętwienia jednej strony twarzy. Wcześniej myślałam, że to od kręgosłupa. Móżdżek odpowiada też za koordynację ruchową,równowagę,napięcie mięśni ale ja nie miałam akurat takich objawów, poza zawrotami głowy. Chodziłam do lekarza, mówiłam jak się czuję. Na początku nikt nie brał mnie serio, bo może przesadzam. W końcu trafiłam do neurologa, który wysłał mnie najpierw do okulisty, badał pod kątem migreny na koniec wysłał na tomograf i wtedy już było wiadomo, że to oponiak i konieczna operacja bo nie był mały i zaczynał uciskać na nerwy odpowiedzialne za ważne funkcje życiowe. Wycięty został w całości. Przed i po operacji też dostawałam potas. Raz na rok mam kontrolny RM. A jak duży jest u Pani i co lekarz zaleca, jeśli można wiedzieć? Pozdrawiam

[Gość AgaS.]

2 lata temu miałam ostatni rezonans i wtedy miał 9mm x 9 mm, bez zmian, cech obrzęku itp. Generalnie trzy razy robione rok po roku i bez zmian. Odpuściłam sobie, urodziłam dziecko i czas sprawdzić co z nim (oponiakiem oczywiście). A neurochirurg: albo operacja albo nóż gamma albo obserwować. Do pół roku po odkryciu byłam zdecydowana wyciąć go ale mnie cykor obleciał, poczytałam o skutkach operacji a właściwie samego otwarcia czaszki i już nie byłam zdecydowana. Czepiłam się myśli o nożu gamma i... tak trwam w tym myśleniu.

[Gość Mała]

Beata, ja miałam bóle głowy w 2012r. bolało mnie non stop w jednym miejscu przez ponad miesiąc, może trochę dłużej, była tomografia robiona 2 razy i niby czysto, wiec zapewne pacjent przesadzał. Potem ból głowy był taki jak u wszystkich, bolała, albo i nie. Ale miałam takie dziwne uczucie w sobie jakiś taki dziwny lek mnie nachodził - według lekarzy stres. W 2014 stwierdziłam ze skontroluje sobie głowę jeszcze raz i tu niemiła niespodzianka. Oponiak ponad 40 mm. Według lekarzy rósł sobie kilka lat bo nie było zmian w mózgu. Listopad 2014 operacja wycięcia guza. Wynik oponiak atypowy II WHO. Teraz przez 5 lat jestem pod opieką onkologiczną, mam się kontrolować czy nie odrasta. Kolejny rezonans wrzesień 2017

[Gość Beata]

Mała, mi też powiedzieli, że rósł kilka lat i to by się zgadzało, bo te drętwienia twarzy z jednej strony a potem bóle kości skroniowej trwały kilka lat. Myślałam, że to od szyjnego kręgosłupa. Gdy były już bardzo dokuczliwe ( nie mogłam nawet leżeć na tej stronie ani nawet przekrzywić głowy) i doszły codzienne bóle głowy i oczu bez przerwy od rana, po różnych perypetiach z lekarzami trafiłam do neurologa, która nie myślała, że przesadzam ale powiedziała, że trzeba najpierw wszystko zbadać, wykluczyć, żeby tak powiedzieć. Zrobiłam TK i wyszedł oponiak kąta mostowo-móżdżkowego ponad 65 mm na ok 40 mm. Dała mi namiary na dobrego neurochirurga, który powiedział, że konieczna operacja, bo duży i jak dalej będzie rósł, to zagrozi życiu. Operację miałam w 2012 r., jak Ty. Gdzie byłaś operowana jeśli można wiedzieć? Ja w Sosnowcu. Pozdrawiam

[Gość Mała]

Beata, jestem z mazur i operacje miałam w Olsztynie, w szpitalu wojewódzkim, doktor Och mi robił, on mnie prowadził i od razu powiedział żeby go usunąć dopóki nie zrobił mi żadnych szkód, no i że jeszcze młoda jestem to lepiej usunąć od razu. To co tez powiedział, to że trzeba mieć szacunek do tej choroby, bo fakt guz jest usunięty w całości, ale komórek nie widać i kto wie czy kiedyś nie odrosną :| Trzeba się kontrolować i w razie czego reagować

[Gość Beata]

Zgadza się. Kontrole i pozytywne myślenie:)

[Gość Izabela]

cześć , miałam oponiaka w okolicach móżdżku po stronie lewej , chorowałam na migreny i dlatego nikt nie dał mi skierowania na RM mimo, że dwa razy zabrali mnie do szpitala z pracy bo zasłabłam. Miałam zaburzenia widzenia tak jakby pomieszczenie było zadymione , podwójne widzenie ,kiedy oglądałam telewizor postacie miały podwójne usta na przykład. Czułam słabość i czasami okropny ból tam gdzie był oponiak. Kiedy dostałam nareszcie skierowanie do RM kazało się że oponiak jest duży że uciska i przemieszcza i trzeba było ciąć. Operacji musiałam się poddać nie było wyboru a rokowania były różne. Każdy guz jest inny nawet jak tak samo się nazywa i jest w tej samej lokalizacji liczy się każdy milimetr .Na Twoim miejscu AGAS poszłabym na konsultację do najlepszych neurochirurgów w Polsce najlepiej trzech i jeżeli dwóch powie to samo tak właśnie uczyniłabym. Pierwsze objawy miałam 10 lat przed operacją . pozdrawiam

[Gość Magdalena]

Witam. Bardzo dziękuję na wstępie że jesteście. Czytam ten watek drugi raz juz. Nie pisałam. Taka forma samoobrony przed myśleniem o oponiaku. Pokontrolnym mri urósł o 1.5 mm do wymiaru 14x13x8.5 mm. W gamma zakwalifikował mnie dr do zabiegu. Za 3tug byłam juz w Wawie. Po mri tam okazało się że ma 13.3x15x16. Naświetlenie 32min.jestem 5 dni po. Póki co ok. Nie boli głowa tylko dziurki trochę. Zakładanie ramy- zemdlałam. Ale wy jesteście silni. Ja cykor. Teraz ok. Czekam co czas pokaże. Trzymać kciuki za Was. Zdrowia. Śledzę Was ale ciężko mi o tym pisać. Pozdrawiam. Dużo sił.

[Gość Ewka]

Do Magdaleny, ty też jesteś silna tylko jeszcze o tym nie wiesz *))) Dużo zdrówka dla wszystkich szczególnie z okazji zbliżających się świąt

[Gość Mała]

Magda trzymam kciuki za Ciebie. Ja już po, jak czytałaś wątek to wiesz. Kolejny rezonans we wrześniu, prawie 3 lata po operacji. Wierzę, że będzie dobrze. Życzę wszystkim zdrówka i pogody ducha!

[Gość Adam]

Magdalena, trzymam za Ciebie kciuki i za Was wszystkich. Życzę zdrowych i spokojnych Świąt,

[Gość EWKA]

Dwa i pół roku po Cyber Knife i nie rośnie ale zmniejszyć się nie chce. Cóż widać nie można chcieć zbyt wiele. Pozdrawiam, wszystkich

[Gość Ami]

Hej. Miałam wyrzuty sumienia, że nie zaglądam a tu całkiem spokojnie :) Na szczęście....ja ogólniej na prostą nie wychodzę jak na razie, więc straszyć nikogo nie będę, ale...badajcie się, nie odpuszczajcie lekarzom, nie dajcie się zbywać, konsultujcie wyniki u innych lekarzy. Trzeba o siebie walczyć na każdym kroku :) Tyle ode mnie. Trzymajcie się zdrowo!!

[Gość Adam]

Ami, bardzo trafne słowa, konsultujcie się z innymi lekarzami. Mój rezonans był wykonany w czerwcu 2016 roku, w opisie nic nie było o żadnych cechach wznowy, nic nie było, że mam jakiś obrzęk, nic nie było o uszkodzonej zatoce, zarówno w czerwcu jak i w listopadzie 2015. Lekarz był w zastępstwie mojego prowadzącego, który nie widział nic złego. Może jakiś niekompetentny czy coś, starszy człowiek ręce mu się trzęsły... Dziwna to była wizyta, podważanie opini radiologów, neurologa oraz innego neurochirurga. Wiem, tacy się zdarzają, ale u progu lata czuję się zdołowany i nie wiem już nic. Czuję się jak w centrum afery Ambergold, gdzie wszyscy wszystko wiedzą, a ja jestem ten zrobiony w bambuko. Nie mam na nic dziś siły... Muszę się pozbierać, następny RM w październiku.

[Gość Iza]

Cześć , miałam operację usunięcia oponiaka 5 lat temu, okolica móżczku. Wznowy guza nie ma, miałam TK, ale często czuję w miejscu operowanym bolesne pulsowanie. Czy wy też macie takie objawy? pozdrawiam serdecznie Iza

[Gość Baskafut]

Witam! Ja w 2014 r. przeszłam operację całkowitego usunięcia oponiaka móżdżku po stronie lewej z usunięciem kości. Wynik historia oponiak I,aczkolwiek niektórzy lekarze mówią,że to taki na pograniczu. Minęły okropne bóle głowy. Mam problemy z równowaga. Po operacji nie miałam żadnych komplikacji. Zostalam wysłana do onkologa - radioterapeuty czy potrzebna jest radioterapia. Przez pierwsze 1,5 roku miałam co 3 miesiące RMI i nie było wznowy. W styczniu 2017 r. po roku przerwy zrobiłam kolejny RMI i okazało się,że mam wznowe guza bez możliwości operacji. Zostałam zakwalifikowana w lutym do radioterapii stereotaktycznej . Miesiąc po tym miałam kontrolny RMI i guz nie rosnie. Kolejny RMI we wrześniu.

[Gość Ami]

Witam znów, Adam, mnie w kwietniu bardzo rozbolała głowa w pracy, pojechałam na dyżur gdzie na tomografii wyszła nowa zmiana w istocie białej mózgu. Czułam się coraz gorzej skończyłam na L4. Oczywiście nikt nie chciał się tym zająć tłumacząc, że *nie wiadomo co to* i kazali czekać do rezonansu. Na rezonansie wyszedł mój oponiak po radioterapii (bez zmian) plus 3 nowe zmiany. Miesiąc trwało zanim udało mi się trafić do kompetentnych lekarzy. Z 7 neurochirurgów, 5 się mnie pozbywało i tylko 2 podjęło działania. W zeszłym tygodniu miałam operację, jednego guza wycięto, pozostałe nie do ruszenia czekam na wyniki histopatologi :) Jakoś się już nawet nie denerwuje, choć prognozy są niezbyt przyjemne,ale moje nerwy nic nie zmienią więc nie ma sensu :) Naprawdę, uważajcie na lekarzy...lepiej każdy wynik konsultować z neurologiem lub innym neurochirurgiem, nie dajcie się zbywać, to wasze życie leży na szali, a nie lekarza. Pozdrawiam was serdecznie :)

[Gość Adam]

Widać mądrość i empatia jest w cenie i nie zawsze się zdarza. Ja jednak się uparłem i powiedziałem sobie, że nie dam się sterroryzować wygłoszonej mi głupocie, której zaprzeczenie było w kolejnym zdaniu na podstawie badania sprzed roku zawierającego wynik pozytywny i w ten sposób oceniony przez innych. Niektórzy z nich to powinni chyba leczyć muszki owocowe. Ale co się dziwić jak polską inteligencję wymordowali w Katyniu, Auschwitz i na Pawiaku. Widać za mało czasu jeszcze upłynęło,, by wierzyć każdemu.