Swędzenie skóry głowy po operacji guza mózgu oponiaka

[Gość Ewka]

Właśnie odebrałam wynik, niestety *ten raz dwa trzy cztery* rośnie. Martynko Cyber Knife nie potrzeba się obawiać, żadnych skutków w zasadzie oprócz tego że trzeba zażywać przez jakiś czas sterydy i zależy jak kto reaguje na sterydy. Cyber Knife jest zdecydowanie lepsze niż standardowa radioterapia. Miałam w listopadzie 2014 trzy sesje. Niestety dziś odebrałam wynik i trochę urósł ale to u mnie u koleżanki która miała w tym samym czasie nawet ciut się zmniejszył. Jak chcesz więcej szczegółów to pytaj opowiem wszystko o cyber knife, pozdrawiam wszystkich

[Gość Daniel]

[Przepraszam z gory za brak polskich literek* niestety, nie mam ich na moim komputerze. I przepraszam z gory za dlugosc wypocin.] Zbladzilem na to forum troche przypadkiem* przeczytalem i widze, ze ludzie tu sensowni i nie wciskaja kitu. Wiec sie zbiore i napisze o moim przypadku, majac nadzieje ze mi pomozecie w rozwazaniach co robic dalej. W koncu wszyscy tam byliscie. W leciech mam gorne piedziesiatki. Moje bydle ma 38x28x24 i wciska sie od gory w lewy plat ciemieniowy. Zdiagnozowane zostalo dwa lata temu. Zupelnie przypadkiem, przy okazji innego badania. Nigdy swiadomie nie mialem objawow, choc po fakcie przypomnialem sobie epizody sprzed lat kiedy budzilem sie ze zdretwiala prawa reka (zawsze prawa, nigdy lewa - to jest jedyne co powoduje ze mysle ze mooooze byc powiazane). Teraz, oczywiscie, ile razy mnie cos w rece ukluje albo zadrga, to od razu sobie mysle czy to juz... Neurochirug (*prowadzacy*) obejrzal skany. Powiedzial ze on by zalecal wyrznac schorzenie, ale ze jesli sobie zycze poczekac, to w koncu moja decyzja, tyle zeby robic skany co jakis czas. Wiec je robie, co 6-9 miesiecy. Sa niekonkluzywne. Tzn. moze rosnie, moze nie, ale jesli rosnie to powoli. Bylem u innego neurochirurga, ten z kolei powiedzial, ze jesli nie mam objawow, to nie ma co sie pchac na stol. Ale ciac mozna. Z kolei znajomy znajomych neurolog (nie chirurg) powiedzial, ze nie ma zdania. Mozna ciac, mozna nie. Wszyscy zas podkreslali, ze moze mnie walnac w kazdej chwili, i ze nie ma reguly czy beda jakies wstepne sygnaly. Ale ze jesli chce ciac, to o tyle mam szczescie, ze jest w miejscu w miare dostepnym. No i wlasnie. Co mnie wkurza to ta !@#$%^&* niekonkluzywnosc i zycie ze swiadomoscia, ze mam we lbie cos, co nie powinno tam byc, i co moze mnie rabnac w najmniej odpowiednim momencie. Wiec moze wyciac? Z drugiej strony od diagnozy przeciagnalem dwa lata, funkcjonujac normalnie, pracujac, biegajac maratony, jezdzac na rowerze i na nartach. Co podaje nie jako chwalenie sie (zebyscie wiedzieli jaki jest moj najlepszyc wynik w maratonie, tobyscie wiedzieli, ze chwalic sie nie bardzo jest czym) ale jako wskazowke ze *jakosc zycia* poki co jest ok. Ostatni rezonans sprzed kilku tygodni, wprawdzie niekonkluzywnie i w granicach bledu pomiaru, ale mimo wszystko delikatnie sugeruje, ze bydle rosnie. Neurochirurg prowadzacy znowu powiedzial, ze on by radzil ciac. I tu sie pojawia problem. Pytanie jest o *jakosc zycia* po wycieciu gadziny. Zalozmy (musze tak zalozyc, bo inaczej to w ogole nie ma sensu sie za to brac), ze wszystko pojdzie ok. Tzn. ze wyrzna gada, ze nie bedzie nawrotow, ze sie zagoi, itp. Ale co to znaczy? W koncu beda mi grzebac w otwartej glowie, a to nie jest piknik. Czy cos zostaje na cale zycie? Czy bede musial brac jakies lekarstwa? Przeciwbolowe? Sterydy? Jak dlugo? Gdy sie pyta o to lekarzy, oni twierdza ze nie moze tak, moze nie, i ze sie z tym da zyc. Ale co to znaczy da sie zyc? Nikt z nich tego nie przezyl sam. I stad sie pytam Was, jako ludzi ktorzy przez to przeszli. Jak to jest? Wiem, ze wielu z Was przeszlo przez przypadki daleko gorsze od mojego, i ze sie cieszycie z kazdego dnia. Ale ja sie boje tego, zeby z wlasnego wyboru nie zamienic bylo nie bylo normalnego zycia na sytuacje, w ktorej wprawdzie nie bede mial gadziny w glowie, ale za to bede musial sie uczyc mowic i chodzic, a o rowerze i nartach to zapomniec.No i nagle byc ciezarem dla rodziny. I te lekarstwa. Ja na przyklad sterydow bym unikal jak ognia. I jedna z rzeczy ktora mnie od ciecia odstrasza to to, ze mowia, ze to raczej nieuniknione. Prawda to? Co Wy byscie zrobili na moim miejscu? Dodam, ze estetyka sie nie przejmuje zupelnie, tzn nacia od pietruszki mi zwisa czy bedzie widac blizny itp. Jakkolwiek odpowiecie na ten post, bedzie mi milo. Jesli zas te wynurzenia Was znudzily albo wkurzyly, to zignorujcie.

[Gość Mała]

Daniel, poczytaj mój przypadek z podpisem *Mała* jestem 18 m-cy po operacji, bezobjawowo intruz 4 cm. II stopień WHO Wycięłam, bo tak sugerował mi neurochirurg- bo nie było ucisku, bo jestem jeszcze *młoda*, mam małe dzieci i warto go wyciąć, żeby nie narobił szkód. Nikt nie da ci gwarancji ze będzie dobrze, bo muszą ci powiedzieć co będzie jeśli coś podczas operacji pójdzie nie tak, że dziada nie da się usunąć w całości itd itp..... Trzeba wierzyć, że będzie dobrze Po operacji było ciężko, nawet z przemieszczaniem, robieniem sobie zwykłego śniadania, wielki wysiłek było wejść w domu po schodach na piętro... Teraz skaczę, tańczę, jeżdżę na rowerze... Czas, to w większości z nas jedyne lekarstwo. Sterydy brałam tylko przed i po operacji do ok 8 dni. Teraz nie biorę nic... Pozdrawiam

[Gość Ewka]

Wynurzenia wynurzeniami ale zastanowić się zawsze trzeba. Moim zdaniem ciesz się że można go wyciąć i że został zauważony zanim dał jakiś znak o sobie. Wydaje mi się że usunięcie zanim coś się zacznie dziać daje szansę że nigdy nic nie będzie się działo, powodzenia

[Gość Daniel]

Ewka, Mala - dzieki za odpowiedzi @Mala - czy wiesz na ktorej stronie jest Twoj opis? Nie moge go namierzyc...

[Gość Mała]

moja historia chyba od 38 się zaczyna. Każde z nas na tym forum to inny przypadek, mieliśmy go w innych miejscach, w innych wielkościach, mieliśmy objawy bądź nie, jedni mieli operację inni gamma (cyber) knife , powikłania czy tez ich brak. Ja się dużo z tego forum dowiedziałam przed swoją operacją, później chciałam się podzielić swoimi przeżyciami, uważam, że każde z nas w jakiś sposób pomaga innym przez to przejść, bo lekarze swoją drogą, a tu każdy przeżył to na swojej skórze...

[Gość Daniel]

@Mala Dzieki, wlasnie teraz tez znalazlem. Nie moglem znalezc, bo zasugerowalem sie tym, ze pisalas, ze mialas operacje 18 miesiecy temu, wiec szukalem w *ponad rok temu*. Ja ogladam to forum chyba z tych samych powodow co Ty. Nie mam wsrod znajomych/przyjaciol ludzi z podobna przypadloscia, i chce sie dowiedziec, jak prawdziwi ludzie z tym sobie radza. Wiem, ze lekarze mowia co im doswiadczenie dyktuje, i mam do moich pelne zaufanie ze wiedza, co mowia. Ale problem taki, ze jednak zaden tego na wlasnej skorze nie poczul, i mimo wszystko jest sie dla nich *przypadkiem* bardziej niz *czlowiekiem*. Wiem, ze tak byc musi, mam przyjaciol lekarzy, ktorzy mowia ze gdyby sie angazowali emocjonalnie w przypadki toby szybko trafili do czubkow. Od dwoch lat walcze ze soba, czy isc na operacje czy nie. Objawow nie mam (odpukac). Wg lekarzy na oko moje bydle jest typ I. Wiec niby po co kusic licho operujac? Ale jest duze i w miejscu gdzie moze mnie powalic na glebe bez ostrzezenia. Wiec po co kusic licho i trzymac toto w glowie? A nie chce zycia temu podporzadkowywac. Mam nie plywac, nie jezdzic samochodem czy rowerem, bo mnie moze dopasc? Ale co to za zycie jesli nie mozna takich rzeczy robic? Ale czy bede mogl to robic po operacji? Przyznaje sie bez bicia: boje sie jak cholera. I jednego rozwiazania i drugiego. Dochodza normalne strachy: dzieci ktore ciagle sa ode mnie zalezne, itp., itd. I boje sie jak cholera tego, ze jesli cos by poszlo nie tak, to moglbym stac sie dla nich ciezarem. No ale odpowiedzia na strach jest sie doksztalcic. Wiec czytam co sie da. Starajac sie pamietac, ze na internecie ludzie czesto wypisuja bzdety - no ale mam nadzieje ze na takim forum nikt nie bedzie sie wysilac zeby pisac glupoty albo zeby sie popisywac nie wiadomo czym. Forum odkrylem przypadkiem* dzis w pracy zamiast pracowac czytalem je od deski do deski. I pomaga! Dziekuje Wam wszystkim. I jestem pelen podziwu dla Was wszystkich. Wiem, ze kazdy przypadek jest inny, ale laczy nas to, ze wszystkim z nas kiedys serce spadlo na ziemie gdy im powiedziano, ze maja w glowie paskudstwo. Zadne z nas wtedy nie powiedzialo, *hej, ale fajnie*. Przepraszam z *durne i chmurne* glupoty. Ale anonimowosc w sieci ma swoje zalety, wiec nie musze sie kryc z takimi myslami. Pozdrowienia dla wszystkich i dobranoc.

[Gość Basia]

Witam wszystkich Ja chcę się odnieść do Daniel. U mnie też oponiak nie dawał znać o sobie chyba bardzo długo ile z tym chodziłam nie wiem i lekarze tez nie określili w jakim czasie urósł (8/7,5/5 cm) Niestety pewnego razu straciłam przytomność ile to trwało nie wiem bo byłam sama w domu Po tym wszystkim zgłosiłam się do szpitala , a że zdarzyło mi się to pierwszy raz zrobiono mi TK następnie RM no i decyzję musiałam podjąć sama czy zostaje w szpitalu i czekam na operację czy wychodzę do domu i czekam na powtórkę i może być jeszcze gorzej. Zdecydowałam się na operację minie w tym roku 2 lata ja jestem w pełni sprawna i Bogu dziękuje że zdecydowałam się na operację bo o wszystkim musiałam sama zdecydować ale obawy miałam takie same czy będę sprawna czy może będę ciężarem dla rodziny. Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia

[Gość Adam]

Danielu, Twoje obawy są całkiem normalne, ja też przez to przechodziłem. Mój guz też był duży, rósł nie wiem ile, a zaznaczył swoją obecność w niespodziewany sposób. Nie miałem już wyboru, diagnoza była szokiem, operacja sprawą oczywistą. Potem śpiączka, problemy z nerwicą, lęki. Jednak dzięki pomocy wielu ludzi wyszedłem na prostą i teraz piszę ten post z pociągu. Dużo podróżuję, jeżdżę na rowerze po 10 km dzienne i cieszę się, że żyje. Wiadomo, , że jakiś czas będzie ta niedyspozycja, u każdego różnie długa, ale zleci szybko. Nie masz objawów, możesz się przygotować do operacji. Poza tym jesteś osobą bardzo aktywna, pewnie pełen krzepy i energii więc nawet jak ta operacja da na chwilę jakiś uszczerbek, to lepiej to zniesiesz niż np ja. Pozdrawiam wszystkich.

[Gość Daniel]

Drodzy, Dziekuje za slowa wsparcia i w ogole. Jak pisalem, tak naprawde moj problem to taki, ze nikt nigdy mi nie powiedzial czegos jednoznacznie, a sam jestem zbyt duzym *tchorzem* zeby cos zdecydowac. Lekarz prowadzacy sugerowal operacje, ale nie *to trzeba zrobic*, tylko *ja bym to wycial, ale jak chcesz poczekac i obserwowac, to mozesz*. Inny neurochirurg mowil: *mozesz ciac, mozesz czekac*, Neurolog mowil: *od ciebie zalezy*. I co mnie meczy i wkurza to ten brak jednoznacznosci. Aaaa, dodam jeszcze, jako przyczynek do wczesniejszej dyskusji, ze podejrzewaja ze moje bydle wzielo sie od rentgenow dentystycznych. Kiedy mialem operacje szczeki jakies dwadziescia lat temu, to przeswietlali moja lepetyne na lewo i prawo i od gory do dolu przed, po i niemalze w trakcie zabiegow. Zadnego urazu glowy nie pamietam. Tak wiec moje dzieci maja przykazane, ze jesli tylko mozliwe, to unikac rentgenow w ogole, a w szczegolnosci dentystycznych. Pozdrowienia dla wszystkich!

[Gość Ami]

Daniel, żaden lekarz nie powie Ci *idź to wytnij*. Oni nie mogą mówić pacjentowi jak powinien postąpić, brali by za tą decyzję część odpowiedzialności. Prawda jest taka, że masz guza mózgu i już teraz ryzykujesz za każdym razem jak wsiadasz na rower, do auta bądź idziesz pływać. Nie wiesz w którym momencie Twój guz da objawy i jakie. Masz guza i sam musisz zdecydować czy będziesz czekał, aż zacznie rosnąć czy pozbędziesz się teraz i przy okazji dowiesz jaki to typ histopatologiczny. Prędzej czy później coś trzeba będzie z tym zrobić, ale sam musisz zdecydować. Trzymaj się dzielnie, na pewno dasz radę podjąć mądrą decyzję. Pozdrawiam wszystkich :)

[Gość Daniel]

@Ami, Dzieki za list. Czuje sie jakbym dostal od Ciebie kopniaka (w tym pozytywnym tego slowa znaczeniu) i bardzo (szczerze!) dziekuje, bo ja naprawde potrzebuje czegos takiego. Wszakze wspomne jedna rzecz. Moj prowadzacy neurochirurg akurat powiedzial prawie dokladnie, ze gdyby moje bydle bylo w innym miejscu albo gdyby przypuszczal ze jest typ II lub III, toby mnie nie wypuscil ze szpitala. A tak ciagle zostawia mi wybor. Czyli - przynajmniej ja to tak widze - zrobil to, o czym piszesz ze zaden lekarz tego nie zrobi. Nie wiedzac, ze mowi to komus, kto z wyborami ma klopoty. I kto ma dzieci w *krytycznym* wieku (za male zeby udzwignac ew. ciezar opieki nad ojcem, za duze zeby to przed nimi udalo sie ukryc). Wiec - nie do konca swiadomie - ja odpychalem i odpycham decyzje, udajac ze tego nie ma i podswiadomie liczac ze jakos, jakos sie uda. Rozum wie, ze to nie jest madre. Ale strach i niepewnosc wypychaja rozum do kata. Zajalem sie czytaniem rzeczy wlasnie dlatego, ze po raz pierwszy od dwoch lat zaczalem powaznie rozwazac, czyby paskudstwa nie wyrznac. Ostatni skan - moj piaty od diagnozy - mialem kilka tygodni temu. I byl to pierwszy z nich, ktory zasugerowal ze swinstwo rosnie. I radiolog i neurochirurg przescigali sie w zapewnieniach, ze wzrost jest w granicach bledu pomiaru, i ze nawet lekkie przechylenie glowy podczas skanu moze byc tego przyczyna. Ale do myslenia mi to dalo. Mam miec kolejny skan za pol roku. Ale roznica jest taka, ze po poprzednich czterech to wlasciwie zapomnialem o lepetynie i dopiero kalendarz na komputerze mi przypominal o nastepnym skanie. Po tym piatym mysle o tym wlasciwie bez przerwy. Co nie wplywa dobrze na samopoczucie, jakosc zycia, itp. Walcze z tym szykujac sie do polmaratonu za kilka tygodni. Treningi mecza mnie niewymownie, ale sa to tez te momenty kiedy mysle o czyms innym i co pozwala jako tako funkcjonowac. Podkreslam: to nie przechwalki. Cos w tym stylu z calego serca polecam wszystkim. Oczywiscie, nie chodzi konkretnie o maraton czy cos w tym stylu: chodzi o zaangazowanie sie w cos co ma jakis tam cel i do czego trzeba sie przygotowac. Tak, wiem, ze nie odkrywam Ameryki. I wiem, ze wypisuje sztampowe glupoty. - za co bardzo Was wszystkich przepraszam. Ale nie przypuszczalem, jak terapeutyczne jest dzielenie sie nawet takimi durnymi rzeczami z ludzmi, ktorzy sa w stanie mnie zrozumiec. Za co Wam wszystkim, i zwlaszcza tym, ktorzy zadali sobie trud zeby odpisac, bardzo dziekuje. Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie.

[Gość Mała]

Daniel, mój oponiak na 100% wyglądał jak I tylko pewność ma się dopiero jak dziada wytną i po badaniu histopatologicznym. a tu zonk II decyzja jest tylko Twoja,

[Gość Piotrek]

Ja jakbym wiedział, że mój 7x4x3 cm jest w głowie, zanim dał objawy to bym już go dawno usunął, a nie czekał. Dodatkowo był w łatwo dostępnej lokalizacji, no i został usunięty w całości. 4 dni po operacji wypisali mnie do domu. I wszystko było ok. Nie miałem, żadnych niedowładów, czy nie musiałem się uczyć czegoś robić od nowa. Pisałem tutaj o tym, tylko nie pamiętam już na jakiej stronie dokładnie. ps. 25 maja czyli 3 dni temu, minął właśnie rok od operacji. A jutro czyli 29 maja, minie rok jak wyszedłem ze szpitala Tylko, że u mnie prawdopodobnie po 8 miesiącach wystąpiła padaczka, prawdopodobnie, bo lekarze sami nie widzą co to jest. Kilka stron do tyłu pisałem o tym. Ale mną się nie sugeruj, bo ja jestem bardzo mało spotykanym przypadkiem. Jak na razie zbieram się na badania. Dodatkowe, aby ją wykluczyć. I się zebrać nie mogę. :D

[Gość Izabela]

Danielu, mój oponiak dawał objawy ale żaden lekarz nie skierował mnie na rezonans , moja mama cierpiała na migreny ,a że mnie bolała głowa to twierdzili że to dziedziczne. Od dziecka miałam skłonności do omdleń i sama się przyzwyczaiłam do tego że raz po raz mdlałam. Kiedy po raz drugi zabrało mnie z pracy pogotowie do szpitala młodziutka lekarka zasugerowała że mam iść do neurologa i wymusić skierowanie na RM , oczywiście w szpitalu mimo że mieli taki sprzęt nie zrobili mi badania . okazało się że mam dużego oponiaka, który już przemieszczał , uciskał podnosił i trzeba było ciąć. wszystko skończyło się dobrze ale nie mogę nurkować, skakać na trampolinie. Na Twoim miejscu poszłabym do trzech dobrych neurochirurgów, którzy operują oponiaki i jeżeli dwóch powie ciąć wywaliłabym gada. pozdrawiam Iza

[Gość Ami]

Hej. Dziś ponad miesiąc po mojej radioterapii miałam atak padaczki. Rezonans mam dopiero 23 czerwca i może dowiem się czy to guz rośnie, czy coś tam się pokićkało...ale chciałam zapytać Piotra jeśli jeszcze tu zagląda jak to jest z nim. Atak miałam jak spałam, świadomość odzyskałam jak już siedziałam i ekipa z karetki coś tam mi kazała robić i w sumie pojechali, kazali tylko iść do lekarza. Szczęśliwie udało mi się dziś dostać i mam jakieś lekarstwo...ale rodzina boi się mnie samą zostawiać, ja też się trochę boję...jak było u Ciebie? Powtarzają Ci się te ataki? Ktoś jeszcze ma ataki padaczki? Pozdrawiam.

[Gość Piotrek]

Cześć AMI. :) Jakoś nie mam czasu wchodzić na to forum. Ale coś mnie skłoniło, aby wejść. Hmmm u mnie było, to tak ja wcześniej pisałem. Miałem trzy ataki, za każdym razem coraz słabsze. Przeważnie zawsze były dwa krzyknięcia takie długie głośne mmmmmm. Ostatni trzeci było ponad miesiąc temu, wcześniej odstęp pomiędzy był krótszy. Ten ostatni to był bardzo dziwny, bo normalnie funkcjonowałem, kazałem zostawić zapalone światło w pokoju, a na drugi dzień nawet nie wiedziałem że coś takiego miało miejsce. I od tamtego czasu nie mam nawrotów. Co ciekawe ostatnio padnięty po prostu położyłem się spać. I nagle (jak usnąłem) czuje że znowu robię te głośne mmmmm i sam to przerwałem. Aby znowu nikt do mnie nie przyszedł i nie robił szumów. A i zaraz jak sam przerwałem to mmmm, to już za drugim razem sam powiedziałem to Mmm. Ale tak bardzo niewyspanie, i zastanawiałem się czy to akurat było TO. Wydaje mi się, że może to być zaburzenie snu. A i we wszystkich atakach nie miałem drgawek. AMI opisz dokładnie jak u Ciebie było. Musisz zrobić sobie też badanie EEG.

[Gość Piotrek]

A i te dwa ostatnie ataki to miałem jak mi się coś śniło. Chyba jakiś koszmar.

[Gość Ami]

Hej wszystkim. Widzisz Piotrze było rano, a ja normalnie spałam. Wieczorem czułam się dobrze, położyłam się spać, a rano odzyskuję świadomość i tylko się dziwie. Rodzina mówiła, że głośno jęczałam, wykrzywiało mi dziwnie ręce i wywracało oczy....dlatego wezwali pogotowie. Ludzie z pogotowia powiedzieli żeby zwykle czekać ze 20 minut czy przechodzi atak bo to ewidentnie padaczka. Lekarze czekają na rezonans może później zrobią mi EEG. W tym momencie na zasadzie *od czego to może być* obwiniają chorobę, miałam teraz silne zapalenie krtani przez 2 tygodnie lub guza lub spóźniony efekt radioterapii, po rezonansie będą mnie bardziej badać. Nie mogę się doczekać :/ Wiedziałeś, że od ataku padaczki nie wolno prowadzić samochodu przez 2 lata? Załamali mnie tym, ja się wszędzie przemieszczam autem lub rowerem :( A teraz to mam obawy nawet na rower wsiadać, nie mam 10 cm kości w głowie więc jak bym się wywaliła bo np. miała bym atak to mogla bym sobie niezłą krzywdę zrobić...ech. Rozbiło mnie to wszystko. A na EEG będzie widać czy to padaczka, czy coś innego? Ps. W ogóle dzięki za odpowiedź!

[Gość Ami]

Ps. Piotrze w ogóle masz jakieś leki na padaczkę? Bo mnie od razu dali i się zastanawiam czy mimo leków masz te ataki...

[Gość Piotrek]

No u mnie to tylko pierwszy atak był troszkę dłuższy. Reszta to bardzo krótkie, może z 3 minuty. Zawsze były te dwa krzyknięcia i tyle. Z lekami to jest tak, że trzeba je odpowiednio dobrać. Najpierw brałem najsłabszą dawkę, potem po drugim ataku pojechałem do lekarza i zwiększyłem dawkę, do 500mg 2x U biorę to cały czas. No i był ten trzeci taka, jakiś ponad miesiąc temu. Czyli miałem dwa ataki podczas brania leków. A z tego co wiem to organizm musi sie do nich przyzwyczaić. Tak jak napisałem wcześniej, u mnie nie było żadnych drgawek, tylko dwa krzyki i oczy pół otwarte, i tyle. Jakbym sobie dalej spał. Pamiętaj, że pierwszy atak nie jest klasyfikowany jako padaczka. A o tym, że nie wolno prowadzić, to wiem. Pisałem już o tym kilka stron wstecz, i opisywałem dokładnie te moje ataki. Niedawno zdałem prawo jazdy na motocykl, jak już kiedyś wspomniałem jest to moja pasja i nie zamierzam z tego rezygnować. Raz, że to mi się działo zawsze w nocy. A dwa miałem robione EEG które wyszło bez żadnych zarzutów i nie wykazało padaczki. Miałem je robione po nie za bardzo przespanej nocy a to też jakby powiedzieć zwiększa ryzyko padaczki. W czuwaniu. Dobrze by było jakbyśmy i ja i Ty zrobili sobie EEG podczas snu. Co więcej w internetach pisze, że EEG jak i RMI jest podstawą do określenia padaczki. Tylko, że pisze w internetach jeszcze, że EEG czasem daje błędne wyniki. Ale czy tym się mamy sugerować? Mi w szpitalu i jak byłem u neurolog później mówili, że może to nie być padaczka. Czasem dość dużo osób jest błędnie diagnozowanych. Mogą to być objawy rzekomo padaczkowe, zaburzenia przepływu krwi w mózgu, a nawet spadek cukru podczas snu. Mnie też dwa ataki były nad ranem. Mózg wchodzi wtedy w fazę REM i zaczyna nam się wtedy śnienie. Co jeszcze. A o tym prowadzeniu pojazdów to co kraj to obyczaj. W USA można prowadzić po 6 miesiącach od ostatniego ataku. W Europie po roku, a w naszej kochanej Polsce po dwóch latach. Bez ataków oczywiście. Nie wiem jak jest w innych krajach. Ale u nas aby odstawić leki to trzeba je brać też min. 2 lata a i odstawienie nie jest gwałtowne, tylko stopniowe. Jest bardzo dobry środek na padaczkę, lepszy od wszystkich innych leków. A mianowicie medyczna marihuana, jak i ta zwykła. *) Ale po co to wprowadzić, bo jest przecież skuteczne. Lepiej jak pacjenci, trują się mało skuteczną chemią. AMI wiem jak się czujesz, bardzo doskonale Ciebie rozumiem. Na drugi dzień człowiek chodzi tak jakiś dziwny, czuje się wtedy tak jakoś inny. Wydaje mi się, że to skutek radioterapii, guz mógł spuchnąć i zaczął uciskać i wywołał atak. Przejdzie Ci to zobaczysz. :) Jak masz jakieś pytania to pytaj dalej. :)

[Gość Ami]

Piotrze....Dziękuję Ci bardzo za wyczerpującą odpowiedź :) No mnie na razie z każdej strony straszą, sama jestem przerażona...auto sprzedam, rower sprzedaję...wiesz boję się. Nie mam gdzieś 10 x10 cm kości w czaszce więc dla mnie upadek jest dość ryzykowny, nie chcę sobie dołożyć problemów. Lekarstwo dostałam takie: Levetriacetam Teva 500 mg dwa razy dziennie i jak na razie jest spokój....choć neurolog zabronił mi jeszcze wracać do pracy, a naprawdę bardzo chciałam i wszystko już sobie zaplanowałam....ech :) EEG nikt mi nie zrobił... do końca miesiąca siedzę dalej w domu i czekam na rezonans. Będzie wiadomo czy to guz rośnie, czy co tam się właściwie dzieje może wtedy zrobią mi EEG albo się zajmą dodatkową diagnostyką, teraz to pewnie szkoda im czasu i pieniędzy w końcu *nieoperacyjny guz mózgu* to po co środki marnować... Szczerze zaczynam się bać, choć na nic nie mam wpływu :) A co tam u reszty? Trzymacie się jakoś? Pozdrawiam serdecznie.

[Gość Adam]

Muszę się pochwalić. 18 miesięcy po operacji i rezonans nic nie pokazał. Cieszę się, choć na wynik czekałem 10 dni. Gdyby nie możliwość odebrania w sieci, stres byłby do dziś.

[Gość Piotrek]

Adam to bardzo dobra wiadomość. :) Ami. Wiesz co Ci powiem? Że dla mnie, to jest jakieś chore, jak można człowieka puścić, żeby sobie chodził bez kości czaszki, przecież 10x10cm to bardzo dużo. Co za paranoja....Już dawno powinni Ci coś z tym zrobić. Byle głupi upadek, czy cokolwiek, nawet kamień odbity od koła samochodu, może narobić szkód. Jak tak czytam Twoją historię, to jestem przekonany, że z tym guzem, to oni widzieć go widzieli. A teraz próbują się bronić i zasłaniać, że nie wiedzieli, że masz jeszcze pasożyta w głowie. Na tak zaawansowaną technologię diagnostyczną jaką mamy dziś i jest nią rezonans magnetyczny. To śmiem twierdzić, że oni na pewno widzieli. Tylko albo zapomnieli powiedzieć, albo zapomnieli z nim coś zrobić. I teraz po cichu odwracają kota ogonem, byle by tylko pieniądze mieli z ubezpieczeń.

[Gość Ami]

Hej. Adam no nic tylko cieszyć się życiem i planować co by tu dalej, gratuluję i oby wszystko się dobrze układało :) Piotrze ja jestem pewna, że oni to widzieli bo jeden z lekarzy na samym początku mi zwrócił na to uwagę, a później nikt nic...z tamtym już niestety styczności nie miałam ale pamiętam co do mnie mówił. Wiesz szkoda mi zdrowia, żeby się z nimi teraz szarpać. W tym tygodniu mam rezonans więc jak tylko będę mieć wyniki dam znać jak się sprawy mają. Z tą kością w czaszce to faktycznie jest problem, niby jakieś osłony mi dali tak że głowa wygląda normalnie, ale to takie miękkie wszystko....jedyne co to jak mi puchło wszystko przy radioterapii to byłam w stanie jakoś funkcjonować. Byli tam ludzie z pełną kością i naprawdę mordowali się niemiłosiernie, nudności, bóle głowy, wymioty itd. Ja miałam tego typu problemy, ale w skali nad którą dało się zapanować. Bardziej mi to teraz przeszkadza, każdy wysiłek to od razu czuje właśnie na głowie. Jak byłam chora ostatnio i kaszlałam tak bardzo mocno skończyłam na pogotowiu bo mi wszystko pulsowało...no ciężko jest, ale da się żyć. W przyszłości może mi wstawią płytkę, ale tylko jeśli guz zniknie, tak to chyba nawet nie chcę, szkoda moich nerwów...i mam awersję do lekarzy na razie, nie wiem jak bym zniosła pobyt w szpitalu, raczej źle więc im się tam pchać nie będę :) Teraz czekam na badania i próbuje poukładać wszystko na nowo póki tu jeszcze jestem. Trzymajcie się ciepło :) Pozdrawiam!