Swędzenie skóry głowy po operacji guza mózgu oponiaka

[Gość Marta]

Dziękuję Wam bardzo-nawet nie wiecie jak bardzo budujące są dla mnie Wasze słowa otuchy :) tym bardziej, że w zasadzie tylko tu mogę powiedzieć (napisać) co sie we mnie dzieje. Trzymam sie zatem i wierzę, że za tydzień o tej porze bedzie już dawno po wszystkim.

[Gość Barbara]

Marta! Odrzuć te wszystkie nękające Cię myśli.Mów sobie,że będzie dobrze. Ja też tak to przeżywałam jak Ty, ale teraz wiem że niepotrzebnie. I nie zamartwiajmy się skutkami ubocznymi,co ma być to będzie. Trzymaj się i bądż dzielna! Napisz jak będzisz po wszystkim i czy coś Ci powiedzieli o skutkach ubocznych.

[Gość Marta]

Jestem po. Było lepiej niż sobie wyobrażałam, rama -no cóż nic miłego. Ogólnie trzymałam sie dzielnie i dałam radę. Zresztą innego wyjścia nie miałam. Zespół lekarski zaordynował mi 70 min. tarapii. Teraz czuje się dobrze, jestem może trochę osłabiona, ale to nic szczególnego. Basiu na temat ewentualnych skutków ubocznych miałam parę zdań napisanych na kartce, którą po przeczytaniu musiałam podpisać i powiem tak- nie zrobiło to na mnie większego wrażenia, może dlatego, że wczesniej już się naczytałam, a z resztą nie mialam wyboru- co ma być to będzie. Nie będę sobie teraz przybierać do głowy. Najważniejsze być dobrej myśli tak jak piszesz. Zresztą ew.skutki uboczne nie muszą wystąpić i tego się trzymajmy. Do MRI kontrolnego jestem umówiona za rok. Pozdrawiam serdecznie.

[Gość Kari]

Super, że jesteś już po :) masz z głowy (dosłownie i w przenośni). Teraz się oszczędzaj, dużo odpoczywaj, wierzę, że wszystko bedzie dobrze :) ściskam i pozdrawiam

[Gość Barbara]

Cieszę się,że dobrze to zniosłaś! Wszystko będzie ok.U mnie mijają 4 m-ce i czuję się dobrze,więc u Ciebie też się nic nie będzie działo. Marta,trzymaj się dzielnie! Pozdawiam gorąco!

[Gość Marta]

Dziękuje Wam-jesteście kochane. Staram się oszczędzać ale nie bardzo mi to wychodzi- po prostu żyje trybem dotychczasowym i na razie jest ok. Na szczęścięście nic się nie dzieje. A zapomniałam na drugi dzień miałam rumieńce jakbym dopiero co zeszła z gorącej plaży:) Wy też tak miałyście?

[Gość Alina]

Witam, czekam na drugi RM i diagnozę czy oponiak rośnie. W tej chwili jest jeszcze za mały na operację. Zastanawiam się nad gamma knife....Podpowiedzcie mi co z tą ramką na głowie przy naświetlaniu i śladach które trzeba tuszować makijażem ... ??!!

[Gość Marta]

Alina- ja jestem *świeżo* po GK i nie wiem czy wolno mi cos radzić-wiadomo to każdy sam musi zadecydować. Też mialam taki dylemat. Ale w momencie kiedy sie okazało , że urósł nie miałam wątpliwości co mam robić. Jeżeli nie ma bezwzględnego wskazania do operacji uważam, że warto spróbować GK. Rama to nic miłego ale tez nie jakiś koszmar, natomiast dwa ślady na czole (tych z tyłu nie widać) to żaden problem- naprawdę mozna go wogóle pominąć. Mam jednak nadzieję , że nie bedzie rósł i tego Ci życzę.

[Gość iza]

cześć dziewczęta Co to jest ta RAMA? pozrawiam Iza

[Gość Marta]

Iza- ponieważ GK to urządzenie naświetlające z wielką precyzją (ok 0,2-0,4mm) jest potrzebna metalowa rama, która całkowicie unieruchamia głowę pacjenta podczas naświetlania, mocuje się ją do czaszki czterema śrubkami (dwie z tyłu i dwie na czole). I właśnie ta rama jest jedynym nieprzyjemnym przeżyciem podczas naświetlania. Ale robi się to w znieczuleniu miejscowym i tak naprawdę nie jest to aż tak straszne-więcej w tym wszystkim robi wyobrażnia. pozdrowienia Marta.

[Gość Daga]

Cześć Wam, chciałam się podzielić dobrą nowiną. Dwa dni temu miałam trzeci rezonans po operacji 2010 (moje wcześniejsze posty) i jest wszystko ok, Mam pytanie, czy jest ktoś kto po operacji oponiaka zaszedł w ciążę, bardzo bym chciała mieć drugie dziecko, ale boję się, gdyż doktor powiedział mi, że ciąża może ale nie musi być odpowiedzialna za wznowę guza (oponiaka)

[Gość Iza]

cześć Daga, mam koleżankę po operacji nerwiaka , zaszła w ciążę i jest szczęśliwą mamą , lekarz powiedział ,że to cud. Ja zrobiłabym tak, poszłabym do trzech dobrych neurochirurgów z prośbą o opinie , wybrałabym opinię dwóch specjalistów i postąpiłabym jak radzą pozdrawiam mIza

[Gość Barbara]

Witajcie dziewczyny! Ja przeszłam dwie ciąże z oponiakiem o którym nie wiedziałam.Wszystko było ok.Urodziłam zdrowe córeczki. Operację miałam dużo później.Jedyne czego mi lekarze nie zalecali i nie zalecają to przyjmowania witamin z grupy B bo one przyspieszają wzrost guza.Jeżeli chodzi o promieniowanie to im wcześniej tym lepiej,bo wtedy mniejsza dawka.Ramą się nie przejmujcie,wyobraźnia nasza tylko nam w tym przeszkadza.Blizn na czole nie mam żadnych po tych śrubach,ale za to mam paskudną po operacji i wgłębienie w czaszce nad lewym okiem.Nie przejmuję się tym co na zewnątrz,bardziej martwię się o to, co wewnątrz czaszki. Trzymajcie się dziewczyny! Pozdrawiam - Barbara.

[Gość Daga]

Dziewczyny, dzięki za info. Ja swoją córkę też urodziłam z oponiakiem o którym wtedy jeszcze nic nie wiedziałam. Chodzi mi o ciąże po operacji, mnie lekarz powiedział, że wszystko zależy od Boga, może być wznowa lecz nie musi:)) Z drugiej strony myślę, że jak za dwa, trzy lata będzie wznowa a nie zajdę teraz w ciąże to mogę tego żałować, że zrezygnowałam z niej bo bałam się wznowy a i tak jest. Iza a czy Twojej koleżance odrósł nerwiak i jak rodziła przez cc? Mnie lekarz powiedział, że tylko przez cc mogę rodzić..... Dzięki

[Gość iza]

lekarz ma racje . tylko przez cc. ona jest kilka miesięcy po porodzie, czeka na RM

[Gość Ewa K.]

Witajcie dziewczyny! Od wczoraj czytam Wasze wypowiedzi i muszę przyznać, że dzięki Wam przestałam się bać. Dzięki Wam wszystkim za udzielanie się tutaj i pomoc innym. Postaram odwdzięczać się tym samym. Oponiaka wykryto u mnie w maju 2011. Miałam zostać poddana operacji w Lublinie, ale ciężko mi było się zdecydować. Dodam, że od wielu lat choruję na małopłytkowość autoimmunologiczną, co wiąże się za małą ilością płytek krwi, odpowiadających za krzepnięcie. Domyślacie się, że w mojej sytuacji operacja to ryzyko. Przed każdym planowanym zabiegiem, podaje się przez jakiś czas duże dawki sterydów, które na jakiś czas podwyższają płytki krwi. Gdy w końcu w zeszłym roku zdecydowałam się na operację, wydarzyła się rzecz nieprzewidziana. Otóż po ok. 10 dniach od rozpoczęcia kuracji sterydowej (mc przed planowaną operacją), dostałam wstrząsu krwotocznego. Ciśnienie 60/0 (nie przesadzam), hemoglobina 6, utrata przytomności itd. Wywozili mnie na sygnale. Szybko doszłam do siebie (przetaczanie krwi, mnóstwo leków p krwotocznych), ale o operacji na jakiś czas mogłam zapomnieć. Dwa ostatnie dni przeleżałam z mocnymi bólami głowy, co skłoniło mnie do szukania w necie o gk. Gdy w 2011 zdiagnozowano u mnie tego oponiaka, gk dopiero zaczynało niemalże istnieć w Polsce. Lekarze więc bez przekonania i tej metodzie mówili. Może i dobrze się stało, że przeczekałam ten czas. Tak bardzo bałam się operacji, a teraz wiem, że jak najszybciej chcę mieć naświetlanie gk. Naprawdę przestałam się bać. Jak najszybciej zgłoszę się na wizytę w Warszawie. Będę pisać o wszystkim, co może być pomocne innym. Dodam, że oponiak w zeszłym roku miał ok23mm. Leży w okolicy czołowo-ciemieniowej. Dziękuję Wam dziewczyny za wsparcie. Pozdrawiam gorąco. Ewa

[Gość Kari]

Witaj Ewa :) To miałaś niezłe przeżycia!!! I nie dziwię się, że obawiasz się operacji w takiej sytuacji. Oczywiście w twoim przypadku gamma wydaje się jak najbardziej wskazane, więc pędź do Wawy :) fajnie, że twój oponiak jeszcze się mieści w granicach stosowania gk, a masz go w tej samej lokalizacji co ja miałam :) lokalizacja jest ok, ja jestem na to dowodem :) czy miałaś jakieś objawy przed diagnozą? pozdrawiam ciepło

[Gość Ewa K.]

Cześć Kari :-), dzięki za odpowiedź. Jedynymi objawami były i bywają bóle głowy i to jedynie ta lewa strona, skroń i jakby oko od środka. Taki wewnętrzny ucisk. Wiele lat temu, podejrzewam, że w fazie wyrastania, miałam tak potworne migreny, że miałam ochotę odciąć sobie kawałek głowy, taki ból. Chodziłam od lekarza do lekarza. Słyszałam jedynie, że to zwykła migrena. Nikt nie zlecił TK, ani MR. Dopiero kilka lat temu po jakimś kolejnym bólu zrobiłam prywatnie MR i okazało się, co się okazało. Generalnie bóle mam znacznie słabsze, niż kiedyś, ale czasem się zdarzają. Mój oponiak jest umiejscowiony w miejscu łatwo dostępnym dla neurochirurga, to raz, dwa mam przeciwciała p płytkowe, jest to choroba z tzw. autoagresji i trochę przez to obawiam się, czy zechcą użyć gk. Ale muszę być dobrej myśli. Nie chcę już dłużej czekać. Nastawiłam się już bardzo na gk i boję się też nagłego wzrostu, który, wiadomo, automatycznie mnie wyeliminuje. Mam pytanie, Kari, czy trzeba mieć *świeże* badanie MR, czy wystarczy takie z kwietnia 12 roku na pierwszą wizytę w tym Centrum gk w Warszawie? Pozdrawiam również

[Gość Marta]

Ewa - ja miałam prawie roczne czyli niezbyt *świeże* MRI i nie było z tym problemu. Myślę ,że dobrze było by zadzwonic i zapytać. Oni i tak robią przed zabiegiem swój rezonans. Masz racje, że przy chorobie autoimmunologicznej operacja musi być bardzo przemyślana, GK jest zabiegiem bezkrwawym, więc chyba w Twoim przypadku lepszym. Dzwoń nie czekaj. Pozdrawiam Marta.

[Gość Ewa K.]

Dziękuję Marta Gdzieś na tym forum przeczytałam o skutkach ubocznych gk, czyli m.in. o tym, że może to wpłynąć na obniżenie płytek krwi. Ale zawsze można mnie przed tym zabezpieczyć. Pozdrawiam :-)

[Gość Ewa K.]

Cześć dziewczyny - właśnie zapisałam się na wizytę do lekarza z NFZ-tu w Centrum GK w Warszawie na 04.02.14. To był pierwszy możliwy termin. Dziś jest 13.11.13. Jako że rezonans mam z kwietnia 12r. zapisałam się od razu tam na nowy rezonans, też z NFZ i ku zaskoczeniu, termin połowa lutego, więc moim zdaniem b szybko. Być może lekarzowi do oceny wystarczy ten stary wynik, ale w razie czego już jest nowy termin MRI. Ustaliłam także kolejny termin wizyty u lekarza na 12.03. Jeśli chodzi o czas oczekiwania na samo gk, to pani poinformowała, że kiedyś były i pół roczne terminy, a teraz są 3 tygodniowe. Nie wie jak to będzie po nowym roku, ale podejrzewa, że też krótkie. Nie jest więc tak źle. Zaskoczył mnie najbardziej termin rezonansu z NFZ, bo wiadomo, jak ogólnie długo się czeka. Byłam już skłonna zapłacić 650 zł, ale skoro tak nieodległy termin, to poczekam. Tyle informacji formalno czasowych, gdyby ktoś był zainteresowany. Pozdrawiam

[Gość iza]

Zdrowych. Szczęśliwych Świąt Bożego narodzenia dla wszystkich, oraz wszystkiego najlepszego w Nowym Roku życzy Iza

[Gość Iga]

Witam kochani! Mam pytanie ,czy ktoś z was po gammie w Warszawie po badaniu RM miał stwierdzone zmniejszenie guza. Jeśli tak to po jakim okresie po naświetlaniu. Dzięki za informację.

[Gość Ewa K.]

Witam wszystkich, pisałam 13.11.13, informując o planowanej wizycie w Centrum Gamma Knife. Właśnie wróciłam i jestem najszczęśliwsza na świecie, zostałam zakwalifikowana do naświetlania. Termin za około 3 tygodnie. Wspominałam, że choruję na małopłytkowość autoimmunologiczną i w związku z tym obawiałam się czy mnie zakwalifikują. Nie jest to żadnym przeciwwskazaniem. Pan doktor wypytał o choroby: cukrzyca, nadciśnienie, choroby nerek, tarczycy, ginekologiczne, kardiologiczne. Wszystko u mnie w jak najlepszym porządku, więc niebawem gamma knife. Nie zlecił wykonywania dodatkowego rezonansu magnetycznego, bo uważa, że przez dwa lata oponiak mógł się powiększyć najwyżej o 3mm ( ostatnie badanie miałam wykonane dwa lata temu, oponiak miał ok. 2 cm średnicy). Nie sądziłam, że to wszystko tak gładko pójdzie. Tydzień przed zabiegiem zadzwonią z informacją o dokładniej dacie. Czasem błędy lekarzy mogą okazać się zbawienne. Dzięki nim uniknęłam operacji na otwartym mózgu. Ale to dłuuuga historia... Dziś jestem naprawdę szczęśliwa. Pozdrawiam.

[Gość Barbara]

Witajcie! Jestem 7 miesięcy po naświetlaniu gamma w Pradze.Miałam teraz tj.27 stycznia rezonans głowy.Zrobiono mi, ponieważ mam silne bóle głowy, neurolog podejrzewał obrzęk mózgu i przepisał mi silne sterydy.Nie biorę ich,rezonans nie wskazuje żadnych zmian w porównaniu do tego sprzed naświetlania.Wysyłam wyniki do Pragi i będę czekała na informację. Czekam z niecierpliwością aż guz zacznie obumierać,nie wiem kiedy to nastąpi i jakie będą objawy. Może wiecie coś na ten temat? Pozdrawiam gorąco - Barbara.