Swędzenie skóry głowy po operacji guza mózgu oponiaka

[Gość grazia]

Izo,pisałam kiedyś do Ciebie czytałaś wiadomość? :)

[Gość Barbara]

Witam Was serdecznie! Jsetem po 3-ech operacjach oponiaka.Jest nieoperacyjny,umieszczony w lewym płacie skroniowo-czołowym na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych,w zatoce jamistej i wokół tętnicy.Moja pietwsza operacja w 2001r.w Łodzi u dr Kolasy.Druga w 2005r. w Gdańsku u prof.Słoniewskiego i trzecia w 2011w Lublinie u prof.Trojanowskiego.Też miałam okropne problemy z pamięcią oraz straciłam węch.Pamięć powróciła,ale węch nie.Po ostatniej operacji okropnie boli mnie głowa.Zrobiłam rezonans i guz znów się powiększył.W lipcu jadę do Pragi na promieniowanie gamma knife.Tak mi radził dr Furtak z Bydgoszczy i dr Ładziński z Sosnowca.W Lublinie odradzili strasząc chorobą popromienną,ale ja już podjęłam decyzję.Bardziej niebezpieczna jest czwarta operacja.Jeśli mogę Wam w czymś pomóc - pytajcie.Nie poddawajcie się,ja podchodzę z optymizmem,czuję się świetnie gdy wezmę środki przeciwbólowe.Pracuję,jeżdżę po świecie,korzystam z życia ile się da.Pozdrawiam serdecznie- Barbara.

[Gość Kari]

Witajcie :) Mnie też długo nie było i cieszy mnie pojawienie sie nowych osób na forum :) Basiu, mówisz, że Furtak radzi Ci gamma-knife??? jestem w szoku, bo on zawsze był przeciwko, ale fajnie, że tkwi uparcie na swoim stanowisku. Możesz napisać jakiej wielkości jest twój oponiak? pozdrawiam wszystkich ciepło

[Gość Iza]

cześć Barbara, dlaczego on tak szybko odrasta? jestem 2 lata i 2 miesiące od operacji i im dalej to mniej zaczynam sie bać, że mi odrośnie ale jak czytam że to zdarza się dosyć często jestem przerażona. napisz proszę czy jesteś aktywna zawodowo ?ja po 3 miesiącach wróciłam do pracy, pracuje w biurze cały czas na siedząco , niby nic ciężkiego ale kręgosłup wysiada i głowa boli czasem. pozdrawiam

[Gość Barbara]

Witaj Kari! Witaj Iza! Mój guz ma ponad 4cm i ma liczne rozgałęzienia dlatego nie mogą mi w Warszawie przeprowadzić tego promieniowania.Dr Furtak, a byłam u niego miesiąc temu stwierdził, że w mojej głowie po tych 3-ch operacjach to blizna na bliznie i liczne zrosty.Być może to powoduje te moje bóle głowy. Stwierdził, że operacja to już najgorsze rozwiązanie. Radził promieniowanie.Iza u mnie zazwyczaj po 2-tach odrasta, ale to nie jest regułą.Ja w ciągu 10-ciu lat miałam 3 operacje i jestem aktywna zawodowo.Dużo pracuję na komputerze, też wysiada mi kręgosłup i ze wzrokiem mam problemy,ponieważ guz jest na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych.Wpycha się do lewego oczodołu i mam wytrzeszcz oka,ale fryzurą to maskuję. Pozdrawiam Was dziewczyny. Trzymajcie się dzielnie - Barbara.

[Gość grazia]

Witam! Basiu mam do Ciebie pytania czy był/jest to oponiak i czy poprzednio też miał rozgałęzienia? Jak byłam w szpitalu,jedna z pań miała tak jak Ty usytuowanego oponiaka i ze względu na splot nerwów wzrokowych i tętnice nie usunęli całego i dr Furtak mówił,że może odrastać a tempo to indywidualna sprawa,jej też pogarszał się wzrok,a Ty poprzednie miałaś usuwane w całości? Ostatnio coś często myślę o tym,że mi odrośnie,nie wiem może to sprawa ogólnego samopoczucia i wiedzenia wielu rzeczy w czarnych barwach.

[Gość Barbara]

Grażynko! To jest oponiak i nigdy nie usuwali go w całości.Podcinali aby nie uszkodzić żadnych nerwów i co parę lat to samo.Promienie gamma też go nie usuną ale zahamują jego odrost.Mam nadzieję że nie będę odczuwać w przyszłości skutków ubocznych tego zabiegu.Prof.Liscak w Pradze zapewniał mnie,że nie. Już zaczynam liczyć dni.Grażyno,czy po operacji masz epilepsję,bo ja już dostałam przed pierwszą.To jest chwilowy zanik świadomości,potem mija,ale ja już mam dzień stracony.Nie mam ochoty rozmawiać,chce mi się wtedy płakać.Biorę cały czas Kepprę i zdarza mi się ten atak raz w miesiącu,a czasem i rzadziej. Pozdrawiam.

[Gość grazia]

Witaj Basiu! Nie,nie mam padaczki,chociaż ułamkowe zaniki szczególnie przy bólu głowy zdarzają mi się, wszyscy mówią,że to migreny i od tego to wszystko,na dodatek ciągle walczę z anemią z powodu niedoboru żelaza! trzymam za Ciebie kciuki ,będzie dobrze bo gamma to bezpieczny zabieg. Pozdrawiam cieplutko

[Gość Golka]

witajcie weszłam tu przez przypadek i nawet nie wiem na jakim jestem forum - nigdzie tu nie widzę gdzie można się zarejestrować a ja też z Bydgoszczy i też z oponiakiem podpowiedzcie mi jak mogę do was sie dostac !!!!

[Gość Ewelina]

Witajcie, czy ktos ma za sobą naswietlanie gamma knife i zechcialby cos napisac o skutkach tego zabiegu? Co z martwicą popromienną? pozdrawiam Ewelina

[Gość Kari]

Witaj Golka :) Nie trzeba się zapisywać:) tylko pisać pisać pisać :) Ewelina na forum o nerwiaku wiele osób ma za sobą gamma-knife. podaję ci linka: http://www.nerwiak.fora.pl/ Nikt nie pisze o martwicy popromiennej. To nie jest zwykła radioterapia, naświetlany jest jedynie guz. Z reszta poczytaj sama :) pozdrawiam wszystkich ciepło :)

[Gość Golka]

witaj Kari :) no to pisze :) w 1997 r przeszłam operacje totalnego usuniecia guza droga kraniotomii okolicyciemieniowo-potylicznej prawostronnej z przekroczeniem zatoki strzalkowej gornej meningioma transitionale. od 5-ciu lat MRI wykazuje wznowe,w tej chwili * w okolicy operowanej widoczne dwa obszary zwiazane z opona,pierwsza o wym. 20x9 mm ktorej gorna czesc wnika do zatoki strzalkowej lecz nie zamyka jej swiatla oraz 24x10mm. w porownianiu z badaniem poprzednim recidiva susp. w obrebie istoty bialej ogniska hyperintensywne w PD T2 i FLAIR izointensywne w T1 nie wykazuja wzmocnienie po CM. uklad komorowy symetryczny,nieposzerzony.* i to by bylo na tyle poniewaz neurochirurg ktory mnie operowal i prowadzil caly czas (renta) stwierdzil ze on mi juz nie pomoze bo miejsce jest nieoperacyjne. zostalam skierowana do onkologa. Ten też stwierdził ze mi nie pomoże ponieważ guzy sa dwa co sugeruje oponiakowatosc. zostalam skierowana do neurologa. pani doktor stwierdzila ze ona tez mi nie pomoze moze jedynie zapisywac leki p/bolowe i zostalam skierowana do mojego neurochirurga.... i w ten sposob kolko sie zamknelo poniewaz stracilam cierpliwosc i dalam sobie spokoj z tym lataniem po lekarzach. chodze jedynie do pani neurolog, teraz ona wypisuje mi papiery na rente i leki p/bolowe i p/padaczkowe (padaczki nie mam) co zmienil ten oponiak w moim zyciu? w sumie duzo. raz ze zaczal mi sie gwaltownie pogarszac wzrok i zaczelo postepowac zawezenie pola widzenia. ale z tym i z bolami glowy jakos daje rade, gorsza jest depresja :( i nikt nie potrafi mi powiedziec czy ta depresja jest skutkiem,efektem tego oponiaka czy ma inne podloze. ale wszyscy sie sklaniaja ze jak kichne to napewno to od tego guza. ratuje mnie poczucie humoru,no a teraz fakt ze nie jestem sama choc to akurat jest przykre na koniec dodam ze guza *odziedziczylam* po mojej ciotce :))) pozdrawiam wszystkich serdecznie

[Gość Kari]

mamma mia!!! normalnie ręce opadają z tymi lekarzami! szkoda słów... A powiedz kochana u kogo się leczysz (mam na myśli neurochirurga)? bo jak jesteś z Bydgoszczy to może uderzyłabyś do dr Furtaka? A może i ty pomyślałabyś o gamma knife? za pomocą jednego zabiegu można naświetlić dwa guzy jednocześnie. pomyśl o tym :) pozdrawiam Cię serdecznie !

[Gość Golka]

no wlasnie gamma knife odpada - tak powiedzial onkolog a o Furtaku pomysle.ja do tej pory leczylam sie u Narolskiego a Furtak asystowal przy mojej operacji jak mlodziutki lekarz :) a czy jest tu ktos kto tez zmaga sie z depresja?

[Gość Golka]

mam jeszcze takie pytanie - może mi w tym pomożecie jak wspomnialam jestem z bydgoszczy, do tej pory chodzilam do wspanialego okulisty ktory niestety przeszedl na emeryture chodzic prywatnie nie dam rady,mam taka *wysoka* rente ze smiech ogarnia a musze miec naprawde dobrego okuliste mozecie mi kogos polecic?

[Gość Barbara]

Witaj Golka! Ciekawa jestem dlaczego Ci powiedział onkolog, że odpada promieniowanie gamma.Wybierz się do Warszawy do Centrum Allenort ul.Kondratowicza 8 przy Szpitalu Bródnowskim. Wizyta kosztuje 140 zł. Jak wcześniej pisałam,mój nieszczęsny oponiak był już 3-krotnie operowany.Wiosną byłam w Warszawie i tam poradzili mi ten zabieg gamma knife ale w Pradze u prof.Liscaka.Mój guz jest zbyt rozległy a tutaj robią tylko do 4 cm.W Pradze będę miała ten zabieg 2 lipca.Jeżeli chciałabyś coś więcej wiedzeć to pytaj,co będę wiedziała to Ci odpowiem. Weź się w garść i trzymaj dzielnie! Ja też się boję i odliczam już dni do tej Pragi,ale nie tracę nadziei.Myślę że będzie dobrze. Pozdrawiam Was dziewczyny gorąco i trzymajcie za mnie kciuki!

[Gość Golka]

witaj Basiu :) dzieki za odpowiedz ale w tej chwili moja sytuacja finansowa jest tragiczna wiec nie da rady jechac do W-wy zreszta prawde mowiac moja sytuacja rodzinna tez nie pozwala na wyjazd gdziekolwiek ....

[Gość Ewelina]

Czy ktoś moze się podzielic doświadczeniami po gamma knife, o skutkach ubocznych lub ich braku?

[Gość Barbara]

Profesor Liscak przesłał mi mailem swój artykuł na temat promieniowania gamma.Są tam opisane korzyści i skutki uboczne oraz cały przebieg tego zabiegu.Jeśli chcesz się bliżej z tym zapoznać to chętnie Ci prześlę. Pozdrawiam.

[Gość grazia]

Witajcie! GOLKA uderz do dr Furtaka,we wtorki ma godziny dla pacjentów,na 12 musiałabyś być z pełną dokumentacją i ...ze skierowaniem do neurochirurga,jak wyjdziesz z windy na ...chyba 3 piętrze(neurochirurgia) to zaraz po lewej stronie jest dyżurka-pokój pani( jeśli dobrze pamiętam) Iwonki tam przyjmuje dr Furtak ale zawsze jest do niego sporo ludzi i swoje trzeba odczekać,za wizytę nic nie płacisz,bo prywatnie to wiadomo,on powie Ci co robić,nie rozumiem dlaczego odradzono Ci gamma knife?!dobry jest też dr Paczkowski w skomplikowanych sytuacjach operuje razem z profesorem Haratem.Kochana nie daj się zbyć!!! Kilka dni temu byłam u neurologa,wyśmiał mnie jak wspomniałam o lukach w pamięci,na bóle głowy zapisał kilka leków przeciwbólowych i mówił o tabletkach na pamięć,powiedział jak długo i ile razy brać przy czym zapomniał zapisać :)!!! Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie

[Gość grazia]

Mam jeszcze pytanie,czy ktoś miał jakieś zabiegi np.na kręgosłup do roku po operacji?jesli tak to jakie?mi neurolog powiedział,że żadnych nagrzewań ani prądowych,lasera itp,dał krio i solux,po krio super po soluxie okropnie bolała mnie głowa,niby zimne swiatło bo niebieskie a grzało jak cholera,zabiegi odbierałam na kręgosłup szyjny

[Gość Golka]

Grazia - dzięki !!!! znam Furtaka i znam neurochirurgie w wojskowym bo tam bylam operowana ... jutro sie przejde do mojej rodzinnej po skierowanie boje sie tylko ze Furtak odesle mnie do Narolskiego bo to on mnie operowal i prowadzil przez kilka lat a potem jak wyszla ta wznowa to powiedzial - ja pani juz nie pomoge.... co do lekow - mi neurolozka przepisywala nootropil po ktorym bardzo zle sie czulam a zapisala mi dlatego bo mam problemy z pamiecia i z wyslawianiem sie - czesto *uciekaja mi wyrazy albo je przekrecam w dziwaczny sposob albo sie zatne na jakims i sie jąkam,ech najlepiej mi sluzy zaldiar - to lek p/bolowy a co to rehabilitacji na twoj kregoslup - bo i ja i moj maz mamy duze problemy z naszymi kregoslupami i szyjnymi i ledźwiowymi - nam pomaga basen - tez w wojskowym pozdrawiam wszystkich cieplutko a nawet upalnie :))))

[Gość grazia]

Hej! Golka,mi zaldiar polecił i zapisał gastrolog niestety ,na moje bóle głowy w ogóle nie pomaga.co do problemów z wysławianiem i przekręcaniem wyrazów mam to samo,np.zamiast przepis powiedziałam kiedyś ,że dam popis i zrobiło się smiesznie,przykładów mam więcej,a neurolog mnie wyśmiał,jeśli więcej osób po guzach ma to samo to coś w tym jest prawda!!! ...Jak byś poszła prywatnie to musiałby Cię przyjąć,ale nie każdego stać i ja to rozumiem Spróbuj,nie wiem błagaj,spytaj co masz robić? Golka,jeśli możesz napisz jak u Ciebie objawia się depresja? Basen hmmm super sprawa,uwielbiam pływać ale...ze względów estetycznych niestety nie korzystam

[Gość Golka]

moja depresja... ech,to moglaby byc cala ksiazka jak zaczelam chorowac to mialam silne bole i zawroty glowy czyli nic co mozna wymacac ani zobaczyc np na kliszy czy w innych badaniach wiec lekarze zaczeli mnie pytac - a ile pani chce zwolnienia? w sumie to pierwsze skierowanie na MRI dal mi lekarz neurolog - *zeby w koncu pania uspokoic ze nic sie nie dzieje* jak przyszlam do niego z wynikiem ze guz ma 30x30 mm to wtedy zaczelo sie dziac i to galopem no i ciagle zapisywali mi leki na uspokojenie w koncu zaczelam je brac i dzis od jednego z nich jestem uzalezniona a depresja,coz glownie lęki najczesciej irracjonalne no i lęk przed wychodzeniem z domu.poza tym - jak ja to nazywam kompletne *nicniechcenie* sa tez inne ale czy ja wiem czy moge tu o tym pisac? od okolo 2 m-cy biore nowy lek i zaczal mi nareszcie pomagac choc akurat teraz przechodze jakis kryzys ale mam nadzieje ze szybko minie wiesz ta moja depresja,ja w zyciu bardzo duzo przeszlam jak bedziecie chcieli to napisze bo raz ze nie chce sie uzalac nad soba ale nie chce tez siac paniki ze oponiak=depresja moze zrobie tak - to jest moj nr gg 6055019 Grazia - tam gdzie chodzi o leczenie,o ulge w cierpieniu - tam nie ma miejsca na wzgledy estetyczne musialabys widziec jacy ludzie chodza u nas na rehabilitacje i wlasnie m.in na basen moj maz ze wzgledow estetycznych tez nie powinien chodzic a chodzi i naprawde ten basen duzo mu pomaga a bylo juz z nim cieniutko :)

[Gość Ewelina]

Barbaro, dziekuję,bardzo chętnie przeczytam ten artykuł, jesli bedziesz mi go mogła wyslać na maila, mój mail : tawi@op.pl. Pozdrawiam