Wodonercze nerki z podmiedniczkowym zwężeniem moczowodu

[Gość Justyna z Olsztyna]

Jola z Jastrzębia my mieliśmy mały poślizg, mały non stop katary, alergie, zatoki.. U dr Patkowskiego Byliśmy w Klinice Chirurgii i Urologi Dziecięcej na Marii Skłodowskiej-Curie, Państwowo (trzeba mieć skierowanie) a teraz szykujemy się na operacje. Mamy 15.02 (tak jak pisałam laparoskopia)

[Gość marcin]

mam 22lata jestem tydzień po opracji wodonercza lewej strony Zwezenie podmiedniczkowo-moczowodowe operacja była wykonana metoda laparaskopowa obecnie mam załozony cewnik do nerki (JJ) i jest to bardzo niekomfortowe cały czas mam uczucie okropnego parcia na mocz mimo ze moczu w pecherzu niema poprostu chyba ten cewnik podrażnia mi pecherz. lekarz mowił ze to normalne i takie paracia bolesne beda az do wyciagniecia tego cholerstwa. Przed operacja miałem wysokie cisnienie ok 150/90 obecnie mam ok 130/80 wiec jest poprawa, mam tez tępe bóle pleców w krzyżu ale moze to od nerek albo od tego leżenia raczej to drugie

[Gość Justyna z Olsztyna]

Mały też już po operacji (przyp. metoda laparoskopowa). po 2 dniach wypisano nas do domku:) Czuję się dobrze. Troszeczkę momentami brzuszek Go boli, ale ogólnie jest ok.

[Gość Kasia z okolic Zielonej Góry]

witam serdecznie, mój synek 1,6 m-cy też ma wodonercze prawostronne i dwa zwężenia, jedno podmierdniczkowe drugie przy wyściu z cewki. wadę wykryto jak byłam 39 tygodniu ciąży. w wieku 9 m-cy miał jedną operację usunięcia zwężenia przy wyjściu z cewki. Teraz miał urografię i niec się nie poprawia. Urolog zalecił scyntygrafię w Gorzowie, ale mówił mi, że najprawdopodobniej trzeba będzie operować. Ja sobie tej operacji nie wyobrażam, synek mój jest taki żywy, przy pierwszej operacji to byłam bliska obłędu trzymać go przywiązanego cewnikami w łóżeczku to był koszmar. I nan nowo to samo przechodzić. Ale nigdy nie wspominał, że trzeba nerkę usunąć pod warunkiem, że scyntygrafia wykaże, że pracuje w miarę prawidłowo, wcześniejsze badanie pokazało, ze pracuje w 25%.

[Gość Jola z Jatrzębia]

Witam Wszystkich. Pozdrawiam Justyne z Olsztyna. 23.marca moja Nadia przeszła operacje nerki w Katowicach. Operował ją dr Kudela. Leżałyśmy 8 dni. Było ciężko, rana się goi, ja się zbierm do kupy. Za 3 m-ce usg, które powie czy jest lepiej. Bo po jednym m-cu usg wyszło jeszcze gorsze. Przed opreacją kielich miał 2,9 , a po operacji pogorszyło się na 3,2. Lekasz uspakaja , że będzie lepiej. Czymajmy się, ja żyje nadieją.

[Gość Sylwia z Krakowa]

Witam. U mojego synka stwierdzono podmiedniczkowe zwężenie moczowodu, synuś ma 2, 5 miesiąca jestem przerażona. Napiszcie proszę kiedy najwcześniej operuje się takie Maluszki, jakie jest ryzyko powikłań, jak wygląda taka operacja. Strasznie się boję...

[Gość Natalia z Gniezna]

Witam. Mam 20 lat i stwierdzono u mnie podmiedniczkowe zwężenie i zapalenie moczowodu prawego. Pół roku temu leżałam w szpitalu i leczono mnie antybiotykami lecz nic to nie dało, ponieważ znowu strasznie mnie boli... Nie wiem co teraz ze mną będzie, boję się że będą chcieli wyciąć mi nerkę...

[Gość Justyna z Olsztyna]

Jola, dziękuję za pozdrowienia. Oj biedulka:/ u nas na szczęście udało się laparoskopowo, po 2 dniach wyszliśmy i Rafek juz biegał. Co do USG to się nie martw. Nam pierwsze wyszło podobnie do tego sprzed operacji, na drugim kielichy 1,8, a na trzecim już 1,2 .. więc ciągle się poprawia:-) mam nadzieje, że i u Was będzie poprawa. Równiez pozdrawia i trzymajcie się ciepło:-)

[Gość Justyna z Olsztyna]

Sylwia my operowaliśmy Rafałka jak miał 2 latka i 8 mcy. Ja proponuję, jeśli jest możliwość operować laparoskopią, zabieg ten wykonują chyba tylko we Wrocławiu, Dr Patkowski w Klinice Chirurgii i Urologii Dziecięcej na Marii Skłodowskiej-Curie. Laparoskopowo jest na pewno mniej boleśnie dla dziecka tzn juz po samym zabiegu. U nas w Olsztynie chcieli Go operować jak miał 2 miesiące, ale my się nie zgodziliśmy - mieliśmy kontakt z lekarzem ze Szczecina i dzięki Niemu trafiliśmy do lekarza z Wrocławia, który zlecił scyntygrafie i obserwacje jak wada się rozwija i rozwijała się w bardzo powolnym tempie. Jak R miał 2 i 3 mce kolejna scyntygrafia i mała różnica w wadzie, Wtedy lekarz z Łodzi nasz zaprzyjaźniony dal nam namiary do Doktora Patkowskiego, operacja była nie unikniona a im mniejsza wada tym lepsze powodzenie jeśli chodzi o zabieg laparoskopią. W lutym mały miał zabieg, po 2 dniach nas wypisano, czuł się dobrze, szwy Go nie ciągnęły , bo miał po 1 szwie...

[Gość Kasia z Zielonej Góry]

Justyno, mój synek też ma wodonercze i 2 zwężenia, wadę (wodonercze i dwa zwężeniana na jednym moczowodzie) wykrył gineolog jak byłam w 36 tyg. ciąży, Jak Szymonek miał niespełna 9 m-y miał usuwane jedno zwężenie operacyjnie o czym piałam wcześniej, to był koszmar, ten pobyt w szpitalu:(, drugie zweżenie podmiedniczkowe dr. Nowak w Zielonej Górze posieszał, że z wiekiem i wzrostem dziecka powinno puścić samo, jednak w kwietniu tego roku miał robioną urografię i zwężenie nie ustępuje, zalecał scyntygrafię ,ale na Szymona nie działają środki uspokajająe i dr. Nowak stwierdził, że nie ma szans żeby badanie wyszło prawidłowo, jak miał 4 m-ce miał robioną i wyszło że prawa nerka z wodonerczem pracuje 25%. Niestety czeka Szymusia jeszcze jedna operacja usunięcia zwężenia, lekarz chciał już robić, ale uprosiłam, żeby trochę poczekać może jak będzie starszy to zrozumie że trzeba leżeć. Rozmawaiłam też o metodzie laparosopowej we Wrocławiu, w październiku mamy kolejne usg, i wtedy podejmiemy decyzję, jeżeli Zielona Góra nie będzie miała laparokapu (po nowym roku ma być zakupiony i dr Patkowski ma u nas wykkonywać zabiegi) to wówczas zdecyduję sie na Wrocław. Tylko mam obawy, jeżeli dziecko było leczone wcześniej u innego lekarza czy dr Patkowski nas przyjmie. Bo wiem, że zderzają się takie sytuacje. Jeżeli możesz i posiadasz taką wiedzę, to proszę napisz jaki jest lekarzem, w ensie charkateru i uprzejmości bo specjalistą wiem że jest b. dobrym. Pozdrawiam wszystkich rodziców i dzieci z tymi problemami.

[Gość Justyna z Olsztyna]

Kasiu my do Doktora Patkowskiego trafilismy jak Rafał miał 2,5 roku, więc nie ma problemu w tym, ze wcześniej dziecko było leczone u innego lekarza. Dziwnie piszesz o scyntygrafii i środkach uspokajających. W różnych szpitalach inaczej robią scyntygrafie, wiem bo byłam w trzech. Ale w Warszawie jest specjalna przychodnia własnie dla dzieciaczków i tam robią scyntygrafie bez żadnych środków uspokajających, mają salkę z zabawkami zagadują dziecko i trzymają - Rafał jak na wulkan energii i przerażone dziecko zniósł ją dobrze. A scyntygrafia to jedno z ważniejszych badań aby podjąć konkretną decyzję. Jeżeli chodzi o laparoskopie to wiem,ze najlepiej sprawdza się przy małej wadzie - Rafał miał pracę nerek 47/53 % więc wada niewielka. Ty piszesz, ze 25% to bardzo mało jesli masz możliwość to polecam z całego serca Dr Patkowskiego - bardzo miły, sympatyczny i z bardzo dobrym podejściem do dziecka, nie mam do Niego żadnych zastrzeżeń. Ale zacznij już się zastanawiać , bo na zabieg czeka się nawet 3-4 mce u Niego. Ja miałąm to szczęście , ze było szybko , bo byłam w ciązy z drugim dzieckiem i chcieli Go operowac przed moim porodem, bo wiedzieli, ze z dwójką dzieci będzie ciężko, więc jak tylko zwolnił się termin to nas wzięli . Ja tu rzadko zaglądam w razie co pisz na GG 2616199

[Gość Kasia z okolic Zielonej Góry]

Justyno, dziękuję za informację, we wrześniu Szymon będzie miał usg i wtedy na wizycie u lekarza już chcę się konkretnie umówić co robimy dalej, a możesz mi jeszcze powiedzieć gdzie Waszemy Rafałkowi robiliście scyntygrafię. My robiliśmy w Gorzowie Wlkp. i badanie trwa pół godziny, należy leżeć bez ruch i w trakcie badania dożylnie podają furosemid. Szymon miał 4 m-ce i strasznie krzyczał, a my z męzem trzymaliśmy go na siłę. Dlatego teraz jak ma prawie 2 lata to nie wyobrażam sobie jak by to było, on przy wenflonie już dostaje histeri a co wyleżeć tyle czasu bez ruchu.Pozdrawiam serdecznie

[Gość Justyna z Olsztyna]

Kasiu my robiliśmy w Szczecinie jak miał 5 mcy ale spał i był obłożony takimi ciężkimi podusiami, zeby leżał bez ruchu, a jak miał 2 lata i 3 mce w Wawie ale miła atmosfera z pokojem dla dzieci, zabawkami. Wszytsko przystosowane dla dzieci więc polecam, bo R tez nie podatny na takie badania ale udało się.

[Gość Ania z Olsztyna]

Mój syn ma 4 lata i z powodu podmiedniczkowego zwężenia moczowodu i dośc znacznego wodonercza miał w Olsztynie przeprowadzoną operację poszerzenia moczowodu. Operacja podobno się udała ale na kontrolnym badaniu po miesiącu od operacji okazało się że wodonercze jest nadal i miedniczka jest poszerzona 35 na 24. Czyli po operacji na usg było wszystko ok, a miesiąc póżniej znów wodonercze. Doktor Fedoniuk stwierdził zastawki cewki tylnej i zalecił ich przecięcie. Czy ktoś ma podobne doświadczenie? Nie ukrywam, że nie wiem co robić, wcześniej nie było mowy o tych zastawkach, dziecko nigdy nie miało bakterii w moczu. Czy faktycznie po nacięciu tych zastawek problem z wodonerczem zniknie??

[Gość Justyna z Olsztyna]

Ania ja Cię nie chcę martwić, ale po tym co mi lekarze w Olsztynie w Dziecięcym szpitalu wmawiali jak R miał 2 miesiące i patrząc po ich podejściu ja zrezygnowałam z jakiegokolwiek leczenia w Olsztynie. Ale mam ten *luksus*, ze w sumie mieszkam w 2 miejscach (taka praca) i z drugiego blisko do Wrocławia i tam R miał zabieg i teraz jest wszystko w porządku. Z Usg na Usg jest coraz lepiej

[Gość Ania z Olsztyna]

Justyna masz rację. Podejście do mnie i do dziecka to po prostu masakra. Łaskę robili nawet przy odpowiadaniu na jakiekolwiek pytanie, a teraz cudotwórcy bez badania ucm wykryli zastawki cewki tylnej. Pan doktor powiedział mi , że *na oko* taka jest właśnie diagnoza. Wypisy , które sporządzają są dosłownie na sztukę, zawiarają sladowe ilości informacji, że jak człowiek jedzie na konsultację do innego lekarza to on na ich podstawie nie jest w stanie nic powiedzieć. A u nas z usg na usg jest coraz gorzej. Próbujemy zalatwić teraz przeniesienie do Gdańska, tylko , że martwi mnie konieczność powtórzenia tych wszystkich badań, bo inaczej nie ma mowy o jakiejkolwiek diagnozie w innym szpitalu. A ja już nie mam sił patrzeć na cierpienia mojego dziecka, które zawdzięczam znawcom z Olsztyna.

[Gość Justyna z Olsztyna]

Aniu jeśli synek miałby miec znowu operacje to ja naprawdę proponuję Wrocław - to z tego co wiem jedyne miejsce gdzie robią laparoskopowo - my mieliśmy zabieg w środę (16.02) a w piatek już wyszliśmy ze szpitala, a od soboty mały już biegał skakał itp. Dziecko nie cierpi tak jak po zwykłej operacji. We Wrocławiu jest Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej na ul. Marii Skłodowskiej-Curie. Tam jest Dr. Patkowski, który wykonuje zabiegi laparoskopowo. Scyntygrafie robiliśmy w Warszawie w Nukleomed NZOZ.

[Gość Justyna z Olsztyna]

Jak masz więcej pytań czy coś to pisz.

[Gość Kasia z okolic Zielonej Góry]

Justyno, no więc Szymon, miał wczoraj usg i wizytę u lekarza, stan jego nereczki jest stabilny, nie pogarsza się i sytuacja jest w miarę opanowana, w każdym razie jak lekarz określił Sz. wada nie wymaga noża :) i to mnie bardzo cieszy. Renoscyntygrafię mamy dopiero zrobić późną wiosną. Ale nie wykluczone, że szybciej odwiedzę lekarza we Wrocławiu, którego polecasz - tylko mam pewne obawy, bo wiem, że nasz lekarz dr Nowak jest kolegą z dr Patkowskim, i w sumie nie chciałbym nic robić poza jego plecami. Pozdrawiam i dzięki za wsparcie, odezwę się jak będziemy po wizycie Waszego lekarza.papa

[Gość Edyta]

witam mam na imię Edyta mam 26 lat leżę teraz w szpitalu po kolce nerkowej wiem tylko tyle że mam wodonercze I stopnia czy też czeka mnie operacja ? jeśli tak to czy operują gdzieś dorosłych metodą laparoskopową? bardzo proszę o jakiś kontakt na maila edytka111185@wp.pl dodam że po tym co tu czytam jestem przerażona nigdy nie miałam problemu z nerkami aż do pamiętnego 13.09.2011 kiedy to dostałam ogromnych bóli wymioty i cały świat się zatrzymał teraz mam kompa w szpitalu czytam i oczom nie wierzę ile ludzi ma takie problemy bardzo proszę o jakąkolwiek odpowiedź pozdrawiam

[Gość KASIA]

witajcie u mnie stwierdzono pomiedniczkowe zapalenie nerki kilka razy byłom operowana zaszłam w ciąże przeszłam ja strasznie teraz jestem po operacji nerki h-a ma juz spokuj z atakami polecam ta diagnoze...

[Gość Magda]

Witam, mnie ten problem też kiedyś dotyczył a raczej mojego syna. W 35 tyg. ciąży wykryto poszerzony UKM. Po porodzie dowiedziałam się, że to wodonercze. Operację przeszedł jak miał skończony roczek poprzez normalne nacięcie. Nerka jak się dowiedziałam już była częściowo zniszczona. Badania scyntygrafii wykonywaliśmy w Warszawie, są dokładne choć kosztowne i droga daleka ale dopiero wtedy zrozumiałam dlaczego lekarze nalegali abyśmy tam zrobili to badanie. Po operacji zastoje w nerce były jeszcze bardzo długo i dopiero po ok. 2 latach lekarka nas poinformowała, że nerka rośnie z małym z czego mamy się cieszyć i wcale po operacji nie było tak dobrze. Po trzech latach po operacji znów mieliśmy scyntygrafię w Warszawie i okazało się, że poprzez operacje została odbarczona i pracuje bardzo dobrze. W zeszłym tygodniu byliśmy na kontrolnym USG ( mały będzie teraz miał w maju- 6 lat czyli prawie 5 lat po operacji) i sama radość bo z nerki w końcu znikły zastoje i niewiele różni się od zdrowej. Cieszymy się, choć droga do tego momentu była trudna, wyboista i długa. Z mojego doświadczenia najważniejszy jest wybór odpowiedniego lekarza nefrologa i urologa dla dziecka a wszystko będzie dobrze tak jak u nas.

[Gość Alicja]

Ja jestem po plastyce wodonercza,zmniejszenie miedniczki małej ,usunięciu kamieni oraz poszerzeniu UKM-laparoskopowo. Po zabiegu leżałam tydzień w szpitalu,ponieważ miałam mocz bardzo czerwony długo się oczyszczał 7 kroplówek dziennie i więcej.Miesiąc po wyciągnięciu cewnika Dj zrobili USG i wszystko ok tylko kielichy wciąż bardzo duże.W lutym idę na kontrolę mam nadzieję,że będzie lepiej.Nerka tak nie boli ale pracowała w 20% i z początku lekarz powiedział,że prawdopodobnie usuną ją ale postanowili zrobić plastykę.

[Gość alicja]

polecam szpital Urovita w Chorzowie gdzie ordynatorem i bardzo dobrym specjalistą jest profesor Szurkowski zastępcą równie dobry dok.Borowski. Dla dorosłych.Mają umowę z NFZ

[Gość Kamila]

Ja jestem 2 lata po operacji sposobem Hynesa - Andersona. Mialam zwężenie podmiedniczkowe. Operację mialam normalną tradycyjną. Pozniej na 3 miesiace mialam założony cewnik DJ. Po 6 miesiecy od zabiegu mialam urografie która wykazała niewielkie opóźnienie, ogólnie wyniki wyszły oki. Minęło 1,5 roku od tych badań a mnie coraz częścicej boli nerka, ta właśnie operowana. Charakterysttczny ból podobny do tego wtedy. Staram się obecnie o dziecko i zaczełam sie martwić. NIe chce zgłaszac tego lekarzowi bo wiem ze zabroni mi starań. Boje sie ze bedzie potrzeba kolejnego zabiegu a co za tym idzie pewnie z rocznej przerwy w staraniach o dziecko. Mam skonczone 28 lat, nie mam czasu na czekanie . Myslicie ze mogę zajsc teraz w ciąże i wstrzymac sie z tym leczeniem tej nerki? Czy to moze byc niebezpieczne dla dziecka?