Wielotorbielowatość nerek - czy można usuwać torbiele?

[Gość Mariusz]

Witam. Właśnie czytałem przypadek torbieli na nerkach ale moje dotyczy wielotorbielowatości nerek - choroba dziedziczna.Podobno trwają badania nad lekiem Tolvapan w Polsce. Chciałem ise dowiedzieć czy da sie laparoskopowo usuwać torbiele nerek jeżeli jest to choroba dziedziczna i czy jest to bezpieczne i skuteczne. Wiem że i tak po usunięciu powstawałyby nowe gdyż jest to choroba genetyczna ale słyszałem o przypadku gdzie właśnie po usunięciu torbieli nerka wróciła do swoich rozmiarów a stan nerki sie poprawił. Czy nie można by było co jakiś czas wysuszać torbiele, może w ten sposób nerki by były w dobrym stanie?Z góry dziękuję i czekam na odpowiedź. Z poważaniem Mariusz.

[Gość haemophilus]

Najlepszym rozwiązaniem jest przeszczep nerki. Zabieg na tobielach może powodować zakażenie i prowadzić do niewydolności nerek.

[Gość SYLWIA]

witam u mnie w rodzinie wystąpił ten sam problem z nerkami mąż ma torbiele i jest już dializowany po usunieciu jednej nerki i co najgorsze dzieci też to mają nie da sie tego usunąć pomoże tylko przeszczep pozdrawiam

[Gość kasia]

Witam. Ja o swojej chorobie dowiedzialam sie rok temu */ jestem przerazona z tego co powiedzial mi lekarz mam ok 20/30 torbieli na kazdej nerce.Niestety nie moge ci pomoc ale mam nadzieje ze z tej stronki tez dowiem sie czegos na temat tej choroby. Pozdrawiam Kasia ze Złotowa

[Gość waleria]

witam.umojej corki tez stwiredzono wielotorbielowatosc nerek

[Gość kaska]

u mojego yna tez wykryto torbielowatoscnerek i watrob by

[Gość julka]

witam u mojego 5 letniego synka tez wykryto torbielowatość nerek i niewiem jak sobie z tym radzić

[Gość Sylwia]

Moja córeczka ma afunkcje nerki prawej i do tego 3 torbiele na niej największa ma 90 mm . Lewa nerka ma refluks i kilka małych torbieli . Strasznie sie o nia martwię .Lenka ma dopiero 1,4 m-ce

[Gość Mariusz]

Witam. Ja też mam wielotorbielowatośc nerek. W polsce sa badania kliniczne na tę chorobę. Badają : tolvaptan, bosutinib a za granicą rapamycynę. Podobno za niecałe trzy lata ma wyjść jakiś lek ale nie wiem. Pozdrawiam

[Gość aga]

hej ja tez choruje na ta chorobe to u nas dziedziczne strasznie sie boje i mam nadzieje ze ten lek zostanie wynaleziony pozdrawiam..

[Gość aga]

czemu nikt nie pisze na tej stronie nikt inny juz nie ma z tym problemu czekam na jakis wpis a czy ktos mial robiony tomograf mozgu bo mi powiedziano ze przy wielotorbielowatosci nerek i watroby moze tez sie pojawic malformacja naczyniowa prosze o odpis

[Gość Maja]

W rodzinie mojego męża jest ta choroba. Mąż ma 57 lat, niedawno miał robioną tomografię mózgu i na szczęście nie ma tętniaków. Ale jego 59 letnia siostra właśnie zmarła, miała oczywiście wielotorbielowatość, i dostała wylewu. U syna (30 lat) już kilka lat temu wykryto torbiele. Planuje właśnie ślub, pewnie wkrótce dzieci... a ja rozmyślam co mogłabym zrobić żeby pozostałe moje dzieci i ew. wnuki uchronić przed tą chorobą albo przynajmniej spowolnić powstawanie torbieli. Pomóżcie, kto może.

[Gość chory]

Podobno bardzo dobre efekty daje rapamycyna , ale rodzi się pytanie czy ten lek jest w Polsce stosowany , bo niestety mój lekarz nawet nie chciał o tym ze mna rozmawiac , tylko ograniczył sie to paru formułek typu : tego sie nie leczy , dializy potem przeszczep , z tym da sie zyc . Pewnie zgadzam sie z nim ze to nie jest katar ale skoro istnieja nowatorskie metody to nie prosze o cud a tylko o informacje , moze ktos z Was ma jakies informacje na temat tego leku i efektów i ewentualnie w jaki sposób skorzystać z takiej terapii . http://wple.net/nefrologia/nef2010/1-2010/27-30.pdf

[Gość zalamana]

ja już choruje na wielotorbielwatosc nerek od 6lat a mam 27lat torbiele mam już na wątrobie i trzusce , moje dzieci tez sa na to chore. najbardziej boli jak patrze się na dzieci i slysze pytanie mamo dlaczego na to chorujemy........

[Gość Tomek]

Ja tez mam torbiele w watrobie i nerkach co masz czeka jest jakaś terapia na to proszę o odp

[Gość Tomek]

Mój domowy powiedział ze mam około 10 lat życia potem przeszczep watroby i napewno nerek mam 43 jestem zakamany

[Gość Tomek]

Jest tu ktoś????

[Gość Kasia]

Moj syn ma wielotorbielowatosc autosomalnie recesywna. Ma 10 miesiecy. Walczymy z nadciśnieniem. Keratynina idzie do gory.

[Gość Tomek]

Pani Kasiu życzę powodzenia w walce z tym gownem zaniedlugo będę brał ten lek na powstrzymanie tych zasranych cyst zobaczymy jak będzie działać trzymam kciuki za Pani dziecko

[Gość Ania]

Witam. Mam 46 lat.Też choruje na wielotorbielowatosc wątroby i nerek. Jest ich mnóstwo. Nie wiem do jakiego lekarza się udać. Też zdecydowała bym się na ten lek powstrzymujący rozwój. Proszę o poradę do kogo się zgłosić.

[Gość mario]

mam 41 lat,od miesiąca jestem dializowany wielotorbielowatość nerek i wątroby,jestem na początku drogi do przeszczepu,ale przy wielotorbielowatości najpierw trzeba nerke usunąć aby zrobić miejsce na nową.

[Gość Krystyna]

U mnie też wykryto torbiele na nerkach Mam wizytę u nefrologa w styczniu Strasznie się boję Kreatynina mi podskoczyła mocznik a eGFR 37,6