Gość marzena Opublikowano 8 Października 2013 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 8 Października 2013 Witam, mój synek ma 5 lat. Przypadkowo 3 lata temu- przy robieniu rtg płuc-dowiedzieliśmy się że ma narośl na żeberku. Lekarze stwierdzili że nie jest to nic niepokojącego... Nawet wtedy gdy zwróciłam uwagę, że urodzil się ze sztywnym paluszkiem - serdecznym,w lewej dłoni... gdy zwróciłam uwagę lekarzowi że mnie to zaniepokoiło, powiedział, że mama się cieszyć że dziecko ma rączki i nóżki!!!!! Synek zaczął zginac palec, ale jesteśmy pod opieką dr Czaji - Poznań. I robimy kolejne zdjęcia rtg... jak na razie powiedział nam tylko tyle, ze jest to dość ciekawe schorzenie.... Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość marzena Opublikowano 26 Października 2013 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 26 Października 2013 mój 8 letni syn miał usuniętą narośl 13 sierpnia 2013 we wtorek 29 11 2013 idziemy na prześwietlenie bardzo się boję Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Marta Opublikowano 16 Lutego 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 16 Lutego 2014 Nie wiem czy ktoś zagląda tutaj jeszcze,może opiszę moją historię,a nuż ktoś da mi jakieś wskazówki,jakoś pomoże. Jako dziecko,mając może 10 -11 lat,myjąc sie odkryłam zgrubienie nad kolanem. Powiedziałam mamie,następnego dnia byłysmy u lekarza rodzinnego,przerażeniu nie było końca ,gdy ten wypisał skierowanie do onkologa.Tak wiec wraz z rodzicami udaliśmy się do Krk-Prokocimia do jakiegoś tam dobrego chirurga-onkologa .Ten zrobił rentgena ,po czym powiedział,że to narośl nakostna (chrzęstno -kostna?) ,uspokoił mówiąc,że w czasie w którym ja bede rosnąć to i narośl bedzie rosnąc,lecz potem powinna przestac i jesli nie bedzie przeszkadzać w normalnym funkcjonowaniu,to nie trzeba jej usuwać,operować. Teraz mam 27 lat,faktycznie narośl urosła,lecz nie rzuca się w oczy, czy boli?hm nie można tak powiedzieć,czasem ,zalezy od wysiłku,może pogody ,lub zbyt długiego siedzenia w jednej pozycji.Poza tym nie mam z nią problemu.Pytanie tylko,czy powinnam mimo wszystko skontrolować u lekarza po tych latach poraz kolejny moją narośl? Czy ktoś wie,czy może przerodzić się z coś złośliwego ? BARDZO DZIEKUJE Z GÓRY ZA RADY,ZA POMOC. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość tina Opublikowano 29 Lipca 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 29 Lipca 2014 mam 22lata i odziedziczyłam ta chorobę po ojcu. Moj 17 letni brat też to ma. A średni jest wolny od tej choroby. Oboje przeszliśmy po 2 operacje. Z tym że u mnie objawy były łagodne kilka narosli małych były 2 duże. Od urodzenia mam krzywy palec obrączkowy u prawej ręki. Operacja nie pomogła. Jest to wielkie utrudnienie gdyż nie jest to ani estetyczneani też wygodne czasami. Brat ma bardzo dużo narosli większe mu usunęli. Jesteśmy już dorośli i wzrost tego się zachamował Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość tina Opublikowano 29 Lipca 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 29 Lipca 2014 dodam jeszcze że palec skrzywił się w wyniku tego że w miejscu zgiecia urosła właśnie narosl. Musiało to wystąpić jeszcze w niemowlęctwie i dlatego nie zostało w porę zauważone Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość porto Opublikowano 5 Sierpnia 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 5 Sierpnia 2014 czytałam że przy tej chorobie występuje niski wzrost. Nie prawda. Moj brat ma ponad 180 a ja 169. Może i nie dużo ale dla kobiet było podane dużo niższy Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Waldek Opublikowano 24 Lutego 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 24 Lutego 2015 Witam. Mam 30 lat od okolu 8-9 lat wiem ze mam 1 narosl chzestno kostna na prawej kosci udowej. Wyszlo to przy zwyklym spaczerze po dluzszej podrozy nad morze, cos strzyknelo w nodze no i zrobilem badania i siedwiedzialem. Tez bylem u paru ortopedow i jednego onkologa. Wszyscy kaza obserowowac, noga ta jest troche mniej sprawna ruchowo od lewej,czuje jakis taki ucisk bol delikatny w tym miejscu. Zsden lekarz nie poleca operacji zr wzgledu na trudne polozenie narosli:( chcialbym to usunac,ale moga byc komplikacje typu martwica kosci, czy endropoteza:( chcialem was zapytac czy sa jakies bezinwazyjne laserowr mozliwosci usuniecia narosli? Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Gosia Opublikowano 3 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 3 Marca 2015 A zlecono Ci tomografię? Pozdrawiam ciepło i zdrówka Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość WALDEK Opublikowano 4 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 4 Marca 2015 W piatek ide na tomograf z konstrukcja w 3 D, zobaczymy czy cos sie zmienilo czy uroslo czy nie. kiedys jak chodzilem to potrafilo strzyknac cos w tym miejscu, a teraz jak jade np 15 km rowerem to nic, a teraz jak siedze to mnie czuje promieniowanie w tym miejscu...... Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Gosia Opublikowano 4 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 4 Marca 2015 Daj znać, mi przypadkowo wykazało rtg, na kości ramienia, także czekam na tomograf... U Ciebie lekarze potwierdzili że to narośl na podstawie rtg? Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Waldek Opublikowano 4 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 4 Marca 2015 Nie, na podstawie tomografu wyszlo w opisie wyrosl chrzestno kostna Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Gosia Opublikowano 13 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 13 Marca 2015 Jesteś tu jeszcze ? :-) Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Waldek Opublikowano 13 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 13 Marca 2015 Tak jestem po badaniu, czekam za opisem, ale rozmawialem z radiologiem i powiedzial ze gdyby to bylo cos zlosliwego to juz bysmy ru nie rozmawiali ze soba, powiedzial mi ze w wielkopolsce jest kilka tysiecy ludzi mlodych z tymi naroslami i to na 100 % nie zeslosliwieje. Rozmawiajac z nim o operacji powiedzial ze jak nie swedzi to nie drapac i sie usmiechnal:-) duzo zdrowia zycze Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Gosia Opublikowano 14 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 14 Marca 2015 Jestem z Wielkopolski :-) Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Waldek Opublikowano 16 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 16 Marca 2015 No ja tez :-) Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Waldek Opublikowano 18 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 18 Marca 2015 Dostałem opis z ktorego wynika ze narosl mi urosła :( obecnie ma 33x13x12mm :( w opisie jest napisane * na tylnej pow.szyjki kosci udowej obszar przebudowy kostnej o w/w wymiarze, bez odczynow okostnowych i innych cech procesu rozrostowego. POzostale uwidoczenione odc kośca bez nieprawidlowosci w TK* gneralnie radiolog powiedzial w prost to nie jest zlosliwe....zalecil kontakt z ortopeda w celu omowienia czy obserwowac dalej czy wycinac. Gosia z Poznania znasz jakiegos dobrego ortopede ? Oprocz Pana dr Nazara Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Gosia Opublikowano 18 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 18 Marca 2015 Waldku, jestem z Piły, chyba masz większe pole manewru w Poznaniu... Prędzej ja mogę potrzebować namiarów od Ciebie, Jakby co mój mail Gosiek811@op.pl Pozdrawiam gosia Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość waldek Opublikowano 18 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 18 Marca 2015 Ale co potrzebujesz? Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Waldek Opublikowano 19 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 19 Marca 2015 a słyszeliscie ze Kamil Stoch miał tez narosl chrzestno kostno na stopie, mial usuwana chyba w grudniu????? Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość waldek Opublikowano 26 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 26 Marca 2015 Witajcie, bylem na konsultacji u dr Nazara z Poznania, generalnie dalem plytke z tomografii z 2015 i 2012 i on stwierdzil ze narosl sie nie powiekszyla:-) a radiolog ktory mi robil badanie twierdzil ze powiekszyla sie mniej wiecej dwa razy i badz tu madry:-) Lekarz powiedzial ze jak chce to mi to usunie dla mojego psychicznego pokoju, lecz ze wzgledu na miejsce polozenia narosli moze cos pojsc nie tak, wiec nie usuwam.....zapewnial ze to nie jest nic zlosliwego,nawet nie nowotworowego,tzn w medycynie tak to opisuja ale to jest narosl....prawdopodobienstwo zezlosliwienia do 9%....obserwacja raz na rok rtg niby wystsrczy bez tomografii niby,chociaz ja uwazam ze co z tej plamki na zdjeciu rtg lekarz wywnioskuje?:-) a tomograf daje juz jakis obraz,ksztalr, wymiar. Pozdrawism i zdrowia i wytrwalosci zycze Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość aga Opublikowano 16 Lutego 2016 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 16 Lutego 2016 Witam. Ja mam narosl od 9 roku życia. Dziś mam 25 lat. U mnie lekarz w Poznaniu stwierdził dopóki nie będzie Cię boleć, dopóki nic się nie dzieje nie będziemy ruszać Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość amator Opublikowano 20 Czerwca 2016 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 20 Czerwca 2016 Witam. Temat zalozony juz dawno temu, ale sprobuje. Czy narosl zawsze wraca ? Tzn: czy u nas- czytaj osob z ta wada genetyczna- wyciecie oznacza definitywne yyy Wyleczenie czy raczej mozemy sie spodziewac narosli w innych miejscach ? Dodam ze mialem usowana narosl z prawego przed ramienia (pod tricepsem) lekarz stwierdzil ze roslo to 7 lat. Rozmiar 2,5/3,5 bez zmian nowotworowych. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Paulina Opublikowano 12 Października 2016 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 12 Października 2016 U mojego synka wyczuliśmy wyrośl na klatce piersiowej. U ortopedy nic nie można było się dowiedzieć bo słabo to widać na usg i rtg, wiem tylko, że jest blisko żebra. Dostaliśmy skierowanie do chirurga klatki piersiowej i na rezonans magnetyczny. Szukamy gdzieś w Poznaniu, syn ma dopiero 1,5 roku. Odchodzę od zmysłów, że to jakiś złośliwy nowotwór. Narazie wydaje się, że go to nie boli. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Iwona Opublikowano 9 Października 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 9 Października 2018 Mój syn przed operacją miał zalecony rezonans. Znaleźliśmy taki otwarty rezonans, bo dziecko się nie bało, nie trzeba było też żadnego znieczulenia i mogłam przy dziecku siedzieć przy całym badaniu. Nie chcieliśmy, żeby dziecka badać pod narkozą, bo po co jak można znaleźć alternatywę. My jesteśmy z Krakowie i znaleźliśmy taki rezonans na Zachodniej 7, zadzwoniłam na 698115115 i tam wszystko mi powiedzieli, zapisali na termin. My byliśmy bardzo zadowoleni z obsługi, miło, profesjonalnie, a przy tym dość tanio jak za takie badanie. Polecam szczególnie dla dzieci. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość MHE POLSKA Opublikowano 19 Lipca 2019 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 19 Lipca 2019 kochani ja was zapraszam na strone stowarzyszeni pierwszego w Polsce dla osob chorych na narosla chrzestno kostne https://stowarzyszenie-mhe.pl/index.php/co-to-jest-mhe-2/ oraz naszego FB możecie się dowiedzieć o roznych grupach zamkniętych ito we wrześniu tez organizujemy pierwszy w Polsce zlot rodzin z MHE Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.