Czy narośl chrzęstno-kostna jest szkodliwa?

[Gość magda]

w tej chwili mam 31 lat ,choruje o 3 roku zycia. do 18 roku mialam operacji 11. a mimo to nic prawie o tej chorobie nie wiedzialam mimo ze bylam pod opieka kilku ortopedow i tez pod opieka czd. od 13 lat nie chodze po lekarzach bo nie mialam na to czasu, ale mam dwoje dzieci 8 i 4 letnie w zeszlym roku u syna 4 l. rozpoznano kostniaki w lutym mial pierwsza operacje, a juz widac nastepna narosl. u corki dwa dni temu jak bylam na ostrym dyzusze z powody skrecenia nogi na rtg rozpoznano tez ze ma kostniaki jestem przerazona,sama przesto przechodzilam. mnie od dwoch lat boli kostka i biodro razem z miednica.dlatego tez poszlam na ostry dyzur a tam po zrobieniu rtg lekarz byl tak zdziwiony ze poszedl na konsultacje i po powrocie powiedzial ze w zyciu nie widzieli takich z mian kostnych i nic mi wiecej nie powiedzial. dlatego zaczelam czytac wszystko co sie da w internecie na temat tej choroby i jestem naprawde przerazona

[Gość Kaśka]

Nie miałaś problemów z urodzeniem prze miednice? Jako dziewczyna, jak sobie z tym poradziłaś? Ja szukam informacji, ponieważ przypadłość tę ma bardzo bliska mi osoba i na początku też byłam przerażona, ale z czasem oswoiłam się trochę z tą myslą. Jednak nadal wszystko mnie interesuje.

[Gość Kaśka]

Czy Twoi rodzice też to mieli? Rodzeństwo?

[Gość Beata]

Do Kasi!Nie wiem,czy grupa krwi(w naszym przypadku A Rh-) ma coś wspólnego z wyroślami,mi bardziej chodziło o to,że mój tata miał taką samą grupę jak ja,moja córka,syn mojej siostry i to właśnie my mamy te wyrośla.Może to przypadek,a może nie,ale tego się chyba nie dowiemy!

[Gość magda]

mialam problem z corka przy porodzie. wtedy dlumaczylo sie to tym ze ona jest duzym dzieckiem bo wazyla 3850 ale teraz tak mysle ze to mogla byc wina miednicy w czesniej nic nie wiedzialam o miednicy i biodrz nie bolaly mnie, ale za to mialam i mam czeste bole podbrzusza, kucia rwanie i zawsze lekarze mowili ze nic mi nie jest ze pewnie sobie bod ziebilam lub mam dorbieliki na jajniku ktore same pekaja i z tad ten bol jak rowniesz to ze mam ucisk na pechesz, ale teraz patrzac na rtg widac ewidentnie ze mam kostniaki i nawet ustawione do srodka miednicy a wiec moga uciskac,. jak sobie z tym radzilam dzieszko pierwsza operacje podwojna miala wieku trzech lat a nastepne zaczely sie od 10 roku zycia w momencie rozwoju pluciowego czyli po pierwszej miesiacce,i tu zaczal sie dlamnie pierwsze problemy psychiczne bylam ladna zgrabna dziewczynka chodzilam w mini spodniczkach a tu zaczely sie operacje przedewszystkim na nogi i jeszcze to tego mam tak zwane bliznowce czyli blizna sie rozchodzi i ma brzydki wyglad. ale dzieki moim znajomym i pewnego lekarza jak rowniesz temu ze dalej sie plci meskiej podobalam pokonalam wstred do siebie i przestalam sie wsdycic.

[Gość magda]

nie wiem nic o rodzicach bo jestem adoptowana, mialam 11 rodzenstwa z czego podobno tylko ja i moj brat mielismy ta chorobe, ja mam wyrosli wiele a moj brat tylko jedna na glowie.

[Gość MAGDA]

a jesli chodzi o grupe krwi to nie wiem czy to ma cos w spolnego bo ja mam (RH A-), moja corka 8 l. (RH B-), a moj syn 4 l. (RH A+)

[Gość Kaśka]

Bardzo Ci dziękuję. Ja szukam informacji i jeśli spotykam kogoś, kto chce podzielić się swoimi doświadczeniami, jestem bardzo wdzięczna. Najbardziej właśnie zastanawiałam się jak chorobę akceptują dziewczynki, a dzięki Tobie mogę sobie to wyobrazić. Jeszcze raz wielkie dzięki! Pozdrawiam:)

[Gość Rafał]

Witam. 5 dni temu miałem usuniętą narośl przy dalszej nasadzie kości udowej (nad kolanem) , noga ciagle opuchnieta , kolano też. Czy to normalne że nie moge jej na razie prawie wcale zginac ani podnosić (tzn. siłą mięśni) wrażenie jakby była niewładna a jak bardziej się staram to zaczyna strasznie bolec. Mam pytanie to *weteranów* jak długo utrzymuje się bół , obrzęk i kiedy bedzie mozna troche ją zginać i w miare normalni echodzic? Kurcze miał to byc prosty bezproblemowy zabieg a tu o .... Prosze o jakaś odpowiedź i poradę.

[Gość MAGDA]

czesc z tego co pamietam to nie jest prosty bezproblemowy zabieg. tak jak pisalam w czesniej ja mialam kilka operacji od najmlotszych lat, miedzy innymi na nogi.tak jak pisalam od dziecka bylam pod opieka czd i i pod ortopeda hirurgiem i nigdy nikt mi nie powiedzial nic na temat tej choroby . teraz kiedy wykryto ja u mojej corki i syna jedna pani dr. skierowala mnie do onkologa do IMID warszawie.tam mi powiedzial onkolog ze jesli sa mnogie wyrosla chrzestno kostne a nie pojedyncze to jest ZESPOL OLIERA czyli nowodwor lagodny z mozliwoscia zeslozliwienia i ze dzieci moje maja byc pod ich opieka i co pol roku maja miec wizyte u nich. i dla zainteresowanych mozna do nich jechac bez zapisow ze skierowaniem lub na pierwsza wizyte bez.bylam tam w czoraj juz drugi raz i spotkalam sie z tym ze tam jest sporo dzieci z choroba chrzestno kostna

[Gość Kaśka]

Magdo, Ty piszesz o zespole Oliera, a czy nie jest to inna choroba niż Zespoł Keitha, który też charakteryzuje się wyroślami kostnymi?

[Gość Ola]

Witam! Mam 15 lat i narośl na kolanie. Do tej pory tego nie wiedzialam, ale mialam duzy uraz kolana po wypadku na wfie . Przewrocilam sie , po czym momentalnie (w miejscu narosli) mocno spuchlo mi kolano. Lekarz powiedzial, ze lepiej bedzie to usunac, bo moze mi to przeszkadzac. Mam sie martwic ta operacja?

[Gość magda]

do oli .moim zdaniem i wiekszosc lekarzy powinnas dac sobie ja usunac bo tym bardziej bedzie rosla ta narosl tym bardziej moze ci przeszkadzac a nawet uszkodzic kosc, a wiec nie martw sie usun , po operacji bedzie bolec az sie zagoi ale potem powinno byc wszystko ok.

[Gość magda]

kasiu prawda jest taka ze malo lakarzy zna sie na tych chorobach. ja nie jestem pewna 100% ze napewno ja i moje dzieci maja chorobe oliera. sa to tak podobne choroby ze lekarze czesto sie myla znazwami ale wiem jedno ze wszystkie choroby tego rodzaju powinny byc pod opieka ongologa

[Gość Paulina]

Ja tez choruje od urodzenia na mnogie wyrosla kostno chrzestne .maialam 1 zabieg usuwania narosli z kosci udowych .ale tydzien temu bylam bardzo przeziebiona i zauwazylam ze mam jakas narosl na czaszce kiedys tez tak mialam i mi to znikło a teraz znow sie martwie.czy takie narosla maga wyrastac na głowie?

[Gość Marek]

Witam. Mam pytanie czy usunięcie wyrośli kostnej jest bolesne? Lekarz mówi że ten zabieg trwa 15 minut i jest bardzo prosty.

[Gość krzys]

czytalem wasze wypowiedzi kazda narosl ma swoj korzen tak jak brodawka jesli usuna narosl to musza usunac i korzen ktory trzeba wypalic laserowo dopiero wowczas mozna mowic o efekcie lekarze nie mowia o tym chetnie poniewaz tu jest duzo do myslenia niestety nieraz tak jest jesli chirurg usunie narosl to ona nie odrasta ale to sie rzadko zdaza co tu duzo mowic to nie jest latwa operacja zalezy w jakim jest stadium

[Gość pocięty]

Rafał, ja miałem wycinaną narośl pod kolanem, ale nie przypominam sobie opuchlizny. Z początku też miałem coś w rodzaju uczucia bezwładności, lecz nawet nie próbowałem ruszać, bo czekałem aż to samo przyjdzie - i tak jest chyba najlepiej zrobić. Kiedy już musiałem iść do toalety - faktycznie bolała i *rwała* w dół mimo, że prędzej nią włóczyłem niż ruszałem. Jednak ja po dwóch tygodniach już śmigałem, jakby nigdy nic :-/

[Gość januusz]

do magdy: witam mam nadzieje że możesz mi pomuc chc troszke:mo syn ma wyrosla kostne po przeczytaniu twoich informacji uswiadomiłem sobie ze sa dwie choroby o zblizonych dolegliwosciach wiec pytanie czy jestes wstanie podac jakies konkretne namiary na onkologa ktory nie wystraszy dziecka a udieli wyczerpujacych informacji na temat wyrosli i czy warto to usuwac jesli nie przeszkadzaja choc powoduja uposledzenie postawy ciała pozdrawiam janusz

[Gość Paulina]

Witam.! Mam 14lat. Niedawno zauważyłam pod moim kolanem twardą narośl wielkości piłki kauczukowej nie wiem od kiedy ona tam jest i nie boli mnie. Czy to może być to o czym piszecie?... czekam na odp. *]

[Gość Magda]

witam. mam 3 letnia córkę z mnogimi wyroślami. Narazie jestem na etapie załamania, płaczu i ciągłego pytania dlaczego ona. Zaliczyliśmy już wizytę w Poznaniu. Tylko co z tego skoro nikt mi nie jest w stanie powiedzieć jak ona będzie to przechodzić, ile tego będzie, jak duże? Jedna wielka niewiadoma. I strach, wielki strach o jej przyszłość,

[Gość AGA]

Witam. U mojego 10-cio letniego syna stwierdzono wyrośl chrzęstno-kostną podnoszacą mięsień (noga prawa, nad kolanem od strony wewnętrznej). Jutro idziemy na rtg i do Prokocimia. Czy ktoś z Państwa - bardziej Wasze dziecko, miał usuwaną taką wyrośl w Prokociumiu? Dodam, że syn *zawodowo* trenuję piłkę nożną... Bardzo się martwię, ale jestem dobrej myśli. PZDR

[Gość magda]

czesc tak jak pisalam od wakacji moje dzieci sa pod opieka ongologa w warszawie w instytucie matki i dziecka tam na wizycie przyjmuje jeden lekarz,jest bardzo mily i ma podejscie do dzieci taraz mam wizyte na koniec kwietnia tak jak pisalam wizyty sa od reki lub na zapisy i mozna umowic sie tak aby nam pasowalo po za tym lekarz ong. dal skierowanie moim dziecia do genetyka w tym samym miejscu i tez jest mozliwosc zapisac sie na termin w dniu wizyty ongologa.telefon do ongologa. 22 3277251. polecam. po za tym jesli nie boli ale zle wplywa na rozwuj kosci to co leprzy lekarz bedzie chcial usunac narosl aby nie doszlo z nieksztalcenia kosci. ktos sie pytal czy na glowie tez potrawia byc a wiec odpowiec jest tak i na glowie wiem bo moj brat biologiczny ponoc mial i ma. ale nie mam z nim kontaktu

[Gość magda]

ile trwa operacja to zalezy jakiej wielkosci jest narosl i gdzie sie miesci ale to niebrawda ze to jest zabieg kosmetyczny. to jest operacja pod nargoza lub znieczuleniu podawanym przez kregoslup ktore polega na znieczuleniu od pasa w dol i trwa pare godzin.

[Gość Magda]

Zastanawiam się dlaczego mojego dziecka nikt nie skierował do onkologa? Wizyta w Poznaniu u profesora Napiontka - ortopeda i nic więcej. Kazał raz na 2 lata zgłosić się na spr. długosci rąk i nóg. Wykluczył też zespol olliera. Poza tym obserwowac i jeszcze raz obserwować. Nie wiem czy kiedyś przyjdzie taki moment, iż będę mogła normalnie mówić o tych wyroślach. Ja mam jedną wyrośl na żebrze. o innych nie wiem. Corka już kilka.Boję się jeszcze o młodszego syna. Magdo, jak Twoje dzieci znoszą tę chorobę? Czy ona w jakiś sposób ogranicza człowieka?