Rekordzista z PZT ile żyje ?

[Gość Adam L.]

Witam , czy ktoś na forum może podzielić się informacją ile już żyje ze stwierdzonym PZT , może jest jakiś rekordzista ale ktoś kogoś zna który żyje z tym dosyć długo , róznie ludzie piszą co do rokowań ale to tylko ksiązki i internet a mnie ciekawi jak to wygląda w rzeczywistości . Ja zaczynam już wariować , mam PZT i fizycznie czuję się w miarę ok ale psychika mi siada strasznie , nie mogę się na niczym skupić , nic mnie nie cieszy , wciąż myślę o śmierci , zaraz mnie z pracy wywalą bo nie mogę o niczym innym wyśleć jak o tym kiedy umrę to jest straszne , nogdy nie piłem , nie paliłem jestem młody 33 lata i już wiem że nie dożyję emerytury itd. MAM JUŻ DOSYĆ - nie wiem co robić .

[Gość Beata]

nie myśl tyle o tym bo zwariujesz nikt nie wie ile będzie żył bo by się przygotował ,możesz umrzeć na różne rzeczy niekoniecznie na trzustkę

[Gość ADAM L.]

Niby tak, ale co innego jak masz świadomośc że twój zegar zaczał odliczać , ja nie myślę o niczym innym tylko o tym. W pracy siędzę jak trup , w domu nic mnie nie cieszy , do psychologa terminy na sierpień . Chcę żyć jak najdłużej ale jednocześnie nie wyobrażam sobie takiego dalszego życia , a nie mogę sobie z tym w żaden sposób poradzić , nie wiem co robić.

[Gość CM23]

I co tak przez kolejne 20 lat albo i dłużej będziesz myślał? Psychiatra by Ci się przydał i jakieś antydepresanty. Idź prywatnie, nie czekaj do sierpnia bo nerwy zabiją Cię szybciej niż trzustka.

[Gość cleo]

Chłopie weź się w garść. Zegar odlicza każdemu od momentu poczęcia. Dzieci chorują i umierają. Pzt to nie wyrok. Przy dbaniu o siebie możesz żyć i 40 lat. Skąd wiesz, że za 5 czy 10 lat nie da się tego wyleczyć...

[Gość MAZOLEK]

Adam L. nie martw się , ja mam to samo co ty , wręcz identycznie , strach . Ale po rozmowie z lekarzem trochę się uspokoiłam :) Smiac mi się już nie raz chce z samej siebie, gdyż ostatnio nawet chciałam isc i przepisac moje mieszkanie na mojego 3,5 letniego synka w razie śmierci. Czasami mam jeszcze te natrętne myśli, lecz one bardziej mnie motywują w tym , żeby bardziej starac się uwazac na diete itp., pije ziola, jem zdrowo dopiero od 2 tyg, hehe ale czuje ,ze mi to pomaga:) Trzeba wierzyc,ze jest się zdrowym i innej opcji nie ma *) Nie masz pojęcia ile wiara daje człowiekowi. Pozdrawiam cie goraco :)

[Gość Adam L]

Dzieki MAZOLEK , takie słowa o przeżywalnosci bardzo podnosza na duchu bo az chce sie wiezyc. Ja mimo wszystko w czwartek ide do psychiatry , temat tel. mu nakreslilem i sie podejmie , licze na jego pomoc i to bardzo teraz co patrze na mojego 5 letniego syna to łzy mi sie same na oczy cisną.Musze tez pogadac z moim Gastro jak on to widzi. Pozdrawiam serdecznie i zdrowia zycze . Ja tez juz na diecie ponad miesiac , nie jest zle .

[Gość anna82]

Adam na podstawie jakich wynikow lekarz stwierdził, że masz Pzt? Jakie masz objawy? Pozdrawiam

[Gość Adam L]

Poszerzony przewód do 4 mm, podwyższone amylazy z krwi, nietrawiony pokarm, cukrzycy jeszcze nie mam, mam 31 lat

[Gość anet98]

Adam ja mam też okropne lęki i chodzę do psychiatry. Teraz jak bóle są mniejsze aż tak bardzo o chorobie nie myślę, za to przeraża mnie moja niska waga. Schudłam ok 20 kg i dalej waga leci, nie wiem jak to zatrzymać. W lipcu kładę się do szpitala i mam nadzieję że mi pomogą. Trzymaj się i nie poddawaj. Trzeba nauczyć się żyć z chorobą, dbać o siebie i będzie ok. Czy też schudłeś? Pozdrawiam

[Gość Adam L]

W miesiąc ok 9 kg, trochę zwalam to na dietę i nerwy, ale też widzę za każdym razem w stolce sporo żarcia.

[Gość Anna82]

Adam jak u Ciebie badania obrazowe? robiłeś EUS, TK, MRI lub USG? badanie kału (elastaza) lub t.p? jakie masz bóle? czy są częste?

[Gość ADAM L]

eus nie miałem ,usg przewód 4mm, tk miernie poszerzony przewód 4mm reszta ok , mri za 4 tyg. Elastazy nie miałem bo choruje jeszcze na NZJ więc nic to nie da . Bóle nadbrzusze czasami , lewe podzebro czasami , ból lekki , bez żadnych tabletek , jestem miesiąc po szpitalu na NZJ. Trzustka sie nie przejęli

[Gość meggi]

Adam ja tu czegoś nie kumam. Piszesz, że masz stwierdzone Pzt a jednak nie masz? Jak to jest w końcu? Lekarz to stwierdził czy Ty sam? Minimalnie poszeżony przewód to trochę mało na pzt. Nzj to ciężka choroba, zarówno bólowo jak i trawiennie. Nie raz na całe życie. Dlaczego uważasz, że to nie jelita tak Ci dają popalić?

[Gość meggi]

Ogólnie jakaś masakra z tą trzustką. Latamy w kosmos...a nie potrafimy przebadać narządu. Adam jeszcze jedno. Bardzo dużo czytałam o autoimmunologicznym zapaleniu trzustki. Mnie to co prawda nie dotyczy bo wypijałam hektolitry wina i to regularnie, ale Ty chyba nie piłeś. Czytałam między innymi o tym, że nieswoiste zapalenie jelit w 40% przypadków zaczyna się od innych niedyspozycji organów oraz chorób. I bardzo często są to właśnie problemy z drogami żółciowymi, których często następstwem jest powiększenie przewodu trzustkowego prowadzące do PZT, ale tego autoimmunologicznego. Leczy się to sterydami i jest całkowicie odwracalne. Czy ktoś skierował Ciebie na testy w tym kierunku? Szczególnie, że jesteś właśnie w takim wieku kiedy to się najczęściej dzieje ( 25-35 rok życia ). A NZJ jak najbardziej powinno lekarzy skierować w tą stronę. Do tego tak restrykcyjną dietą i niedożywieniem możesz sobie zrobić krzywdę.

[Gość ADAM L.]

MEGGI - na pierwszym USG lekarz natychmiast to stwierdził , później badanie krwi , kału , moczu , amylazyskakały jak szalone (ponad normę oczywiście) no i szpital - oddział gastroentorologiczny , tam usg kolejne - przewód 4mm , rtg klatki - wszystko gra, gastroskopia - refluks żołądkowo jelitowy grupa A w skali LA czyli luzik , potem TK - tutaj trzustka jednorodna , wszystko gra ale...miernie poszerzony przewód 4mm , no i jelito grube masakra , kolanoskopia (bolało jak diabli ) jelito grube masakra , stwierdzone NZJ (histopatologia nie wykazała Crohna a w tym kierunku szli lekarze ) - choruje jeszcze na łuszczycę od 17 lat (choroba autoimmu), dolegliwości bólowe trzustki miałem od ok 4 lat , raz na 8-9 miesięcy ból w nadbrzuszu promieniujący do pleców , myślełem że to żołądek i czasem się zmuszałem do wymiotowania , bez większych efektów , nie brałem nic przeciwbólowego bo to nie był taki ból żebym musiał się ratować chemią, brzuch mnie też pobolewał ale ogólnie cały , wzdęty itd. Też czytałem o tym autoimmunologicznym ZT ale to bym miał jakieś torbiele albo guzki a ja podobno jestem *czysty* jeśli o to chodzi. MEGGI a masz jakieś linki do stron żebym mógł się więcej dowiedzieć o tych drogach żółciowych związanych z NZJ ? mogę podać maila Jezier@onet.eu

[Gość meggi]

Jutro Ci podeśle linki i przypadki z diagnozą. Bo rzeczywiście masz pakiet autoimmunologi, więc kto wie. W skrócie czytałam cały przypadek wywiadu lekarskiego 31 letniej dziewczyny z pzt autoimmunologicznym. Też lekarze bujali się kupę czasu to z jelitem drażliwym, to żołądkiek a jedyny jej objaw to były bóle brzucha. Nie było guzów ani nic tym podobnego. U mnie bólowo prawie rok i też były fazy załamania. Po leczeniu żołądka,boli mniej ale boli. Biegunek już nie mam. Schudłam 6 kg i już nie chudnę. Diagnostycznie się poddałam.

[Gość Piotr]

U mnie zaczęło się od OZT. To było 8 lat temu.32 l. Obudził mnie ból nie do opisania. W 2 tyg schudlem 10 kg. Miałem nadwagę. leczenie szpitalne zachowawcze. Całkowity zakaz jedzenia i picia.Jakoś z tego wyszedłem. Równo po roku odezwalo się. Teraz ptz. Tym razem wystąpiły dolegliwe powikłania. Krwioplucie (głównie nocne - pozycja ciała). Bóle pleców, barków,podłopatkowe.Zakrzepica śledziony, woda w opłucnej. Trafiłem w końcu na oddział prof. Lampego.Katowice Ligota. 1/4 pacjentów była z probl. trzustki. Leżałem w szpitalach tego roku prawie 7 m-cy.Schudłem łacznie od początku 40 kg. Ostatnie 3 m-ce na żywieniu pozajelitowym. Od tamtego czasu minęło już prawie 7 lat. Obeszło się bez operacji.(zwlekaja do ostatniej chwili i dobrze). Dziś mogę powiedzieć że nie pamiętam jak to boli. Powrót był nie łatwy.Ale da się.Dyscyplina dłuższy czas. Od jakiegoś czasu jem normalnie, zdarza się alkohol okazyjnie. Badam się co rok rezonansem. Jest lepiej niż rokowania z początku. Torbiele się wchlonęły, pozostały nieliczne zwapnienia. Rokowania były na 30% zwapnień. Na koniec , cierpliwości w leczeniu i optymizmu. Wiem ciężko, ale walczcie. Rodzina tego potrzebuje.

[Gość Adam L.]

Piotrek dzięki za słowa otuchy. Ja przeryłem już wszystko co tylko możliwe na temat PZT (głównie zagraniczne strony www itd.) i dla pocieszenia wszystkich - znalazłem informację że z PZT (oczywiście przy max dbaniu o siebie) można przeżyć 60 lat, przy wrodzonym PZT nawet i 80 lat (w tym wieku ryzyko raka trzustki z PZT wynosi 40%) WIĘC KOCHANI GŁOWA DO GÓRY, trzeba dbać o siebie, nastawić się pozytywnie bo przed nami jeszcze dłuuuugie lata życia i tego się trzymajmy POZDRAWIAM WAS WSZYSTKICH.

[Gość anet98]

No i proszę, od razu lepiej, a wiem jak potrafi być ciężko. Przy okazji i mi się lżej zrobiło. Pozdrawiam i zdrowia życzę :))

[Gość meggi]

Adam ... dzięki za miłe słowa...60+40 które mam daje sto lat. To ja już nawet zgodzę się na drugie 40ci lat. Choć z tym dbaniem o siebie to u mnie niestety różnie :-( Adam a jak u Ciebie jest z bólem? Często Ci dokucza? Mnie ostatnio praktycznie zupełnie przestał boleć brzuch ...natomiast boli mnie raz z lewej raz z prawej strony kręgosłupa tak na wysokości pasa i już nie wiem czy to trzucha czy plecy, bo jak pomiętole to miejsce to mi lepiej. Tak jakby jakiś mięsień bolał. A z drugiej strony nie robię nic co by spowodowało nadwyrężenie czy przeciążenie tam...no chyba, że 10cm obcasy tak mi dają się we znaki. Boli mnie też czasem rano pęcherzyk żółciowy lub na jego wysokości.. To ból przy samej skórze więc myślę, że to on albo wątroba. I jeszcze jedno pytanie Adamie. Mam to samo GERD co Ty. Czyli A w skali L.A plus zapalenie przełyku. Ile brałeś IPP i w jakiej dawce? Ja właśnie odstawiłam po 3 miesiącach wraz z pigułkami na jelita ( ircolon ) i od razu po dniu wróciły mi papkowate stolce z resztkami i burczenie, przelewanie w brzuchu. Czy to możliwe, że nie wyleczyłam zapalenia żołądka i przełyku i one powodują takie objawy? Choć raczej bym podejrzewała, że to odstawienie Ircolonu

[Gość rick simpson]

Adam L polecam olej Rso pomaga na NZJ jest to udowodnione, również rso ma właściwości regenerujące trzustke niewykluczone ze olej MOŻE zatrzymać rozwój PZT a nawet go cofnąć (jeśli to mozliwe)

[Gość anet]

Rick a skąd wziąć ten olej???

[Gość niestety]

Niestety jest nielegalny i drogi. Kupujac ryzykujesz, to olej z konopi, traktowany jak narkotyk.

[Gość rick]

To prawda olej w Polsce jest nielegalny, ale... jak ktoś nie ma wyboru to o legalności czasami trzeba zapomnieć. Drogi hmmm tu się zgodzę ale walczymy o BEZCENNE ŻYCIE, olejek można dostać w Holandii. Wiem że z pewnością w przypadku PZT pomaga w bólu, nie wiem jak wygląda sytuacja z postępowaniem choroby i ew. rokowaniami ale będę się w tej sprawie kontaktował z człowiekiem z USA który na PZT choruje od 18 r. życia ( teraz ma 41 lat) może się czegoś więcej dowiem to dam znać