Choroba Hirschprunga

[Gość Kaja]

Hej Do Klaudii Jeśli chodzi o lewatywy to jest prawdziwy koszmar, spina się bardzo, a potem bardzo długo płacze i mówi ze go boli, serce przy tym mnie boli okropnie bo nie wiem jak mu pomoc, a z drugiej strony wiem ze to dla jego zdrowia. Tak na prawde z tych co tygodniowych robiąs ie co 1,5 tygodnia, czy czasem co 2 tyg jak w miedzyczasie zrobi mi dużo ładnej, tzn luźnej kupki. Kalibracja, czyli miał odbyt rozszerzany hegarami, bo po operacji było bardzo ciasno. Teraz raczej jest dobrze, tylko te kupki mnie martwią, no i jak zapracia to czy czasem nie nabawimy sie zapalenia jelit??? Co Twoim (i Waszym czytelnicy oczywiście) moze powodowac u niego te zaparcia, moze bardziej powinnam zaostrzyc dietę???

[Gość ola]

moim zdaniem lepiej zaostrzyć dietę, i w ten sposób rozluźnić kupkę, podawać dużo wody, i duże ilości warzyw i owoców, zero słodyczy, warto spróbować, lepsze to niż robić lewatywy, a i wydaje mi się że przed lewatywą to można podać laktulozę, to łagodny syrop, który ma taki skład że nie można się od niego uzależnić, jest bezpieczny.. .ile dziecko ma lat? bo niektóre dzieci po operacji,jak są starsze i mądrzejsze to jak ich boli przy robieniu kupy to same wstrzymują kupkę....może tu jest taki problem?

[Gość Kaja]

Hej Moj mały ma 2,5 roku, do tej pory nie było z kupami problemu, dopiero teraz od grudnia jak zaczął ciągle chorować, to jest tak nieciekawie, ze plami tzn. kilka malutkich kupek dziennie zamiast jednej duuuzej. Co do laktulozy to bierze ją 3 razy dziennie od ponad roku. Tak szczerze mówiąc to chyba sama siebie pocieszam, ze to jest związane z braniem przez niego leków, nawet tych na odporność, bo właśnie wtedy pojawia się problem. Jak Wam się wydaje, możne tak być???

[Gość ola]

ile dziecko jest po operacji?może operacja żle wykonana?jaka metoda operacyjna była stosowana? ja mam kontakt do chłopaka któremu nie usunęli całego nieunerwionego jelita podczas operacji,i po operacji miał nadal zaparcia, męczył się nadal pare lat....aż w końcu pojechał do CZDZ do Warszawy i tam dokładnie wycieli wszystko- zrobili poprawke, musiał mieć kolejną operację- w tej chwili ma ponad 20 lat i wszystko dobrze....ale teraz są lepsze metody badań, nie wydaje mi się żeby mogło w dzisiejszych czasach coś takiego się zdarzyć....a miał Pani syn biopsje śródoperacyjne robione? aby dokładnie okreslić gdzie zaczyna się i kończy nieunerwiony kawałek, aby to dobrze zrobić? bo moja córka miała właśnie podczas trwania samej operacji. a co do malutkich kupek to też robiła kilkanaście takich malutkich zaraz po operacji....ja się dziwie że Pani dziecko musi brać tą laktuloze tak często....a co lekarze mówią? może warto powtórzyć wszystkie badania. pozdrawiam

[Gość Klaudia]

Podobno lekarstwa nie mogą powodować zaparć, ale sama infekcja. Ja też kiedyś miałam takie podejrzenie, natomiast lekarz upierał się, że to niemożliwe i rzeczywiście po dłuższej obserwacji doszłam do wniosku, że miał rację. Ja natomiast jak słyszę, że dziecko robi dużo małych kupek to mam jedno skojarzenie- zwężenie! Przeszłam to 3 razy ze swoim dzieckiem i ostatnim razem też nic nie wyczuwałam, a jednak zwężenie było spore. Proponuję udać się na kontrolę do chirurga, bo jak zaczyna się zwężać to w tempie błyskawicznym i szkoda żeby dziecko później się męczyło. Moja córeczka też bierze laktulozę, zaczęła prawie rok temu przy zwężeniu i tak się przyzwyczaiła, że ciężko teraz odstawić. Zmniejszam stopniowo dawkę. Co do diety to przy takich problemach Kaju jest to konieczne, chociaż wyeliminuj te najgorsze składniki powodujące zaparcia- kakao, mąkę ziemniaczaną, białe pieczywo, herbatniki, biszkopty, słodycze. Pozdrawiam!

[Gość ola]

ja wiem że przy tej chorobie nie ma się co cieszyć na zapas...ale powiedzcie mi, do jakiego czasu po operacji może się zrobić to zwężenie.. i dlaczego? i co się wtedy robi? rozumiem że poszerza się odbyt!ale czy można jakoś temu zapobiegać? ja najbardziej boję się niedrożności z powodu zrostów pooperacyjnych i kolejnej operacji z tego powodu....*(, bo moją córkę już to raz spotkało, musiała być otwierana z powodu zrostów...

[Gość Kinga]

W tej chorobie nie ma chyba żadnych reguł. Mój syn miał już dwa razy stomię i dwie operacje radykalne (ma 5 lat) - ostatnią rok temu. Teraz mamy kolejny problem, bo chirurdzy dopatrzyli się, że najprawdopodobniej w miejscu zespolenia pojawiła się przetoka i jelito może *przeciekać*. Ola, u mojego dziecka zwężenie pojawiło się 2,5 roku po pierwszej operacji. Ale nie był wtedy hegarowany. Po drugiej operacji miał rozszerzane miejsce zespolenia co miesiąc.

[Gość Kaja]

Witam Olu Moj mały jest po operacji prawie 2,5 roku (miał ją robioną w 10 dobie życia) Po kompleksowych badaniach (biopsja, wlewy, prześwietlania, usg i co jeszcze nie pamiętam bo sama nie miałam się najlepiej po porodzie) wyszło ze ma nieduży ten odcinek. Operowany był w CZD przez prof Kalicińskiego metoda de la Tore. Oczywiście biopsja środoperacyja była. Z uwagi na fakt iz moim zdaniem operowały go jedne z najlepszych rak w Polsce (jako pierwszy dokonał przeszczepu nerki u dziecka) wykluczam błąd przy operacji tym bardziej, ze wcześniej nie było takich problemów. Ale pojawił się nowy wątek, no bo ten mój mały jest ciągle chory, zrobiłam mu wymaz z nosa i się okazało ze ma pneumokoki. A może to z tego (chyba tak się sama pocieszam bo cholernie boje się zwężenia czy zrostów i kolejnej operacji).

[Gość ola]

my też się boimy zwężenia i zrostów....chyba jak wszyscy tu*( trzymam mocno kciuki żeby już w końcu było dobrze, a jeśli był operowany przez tego profesora to na pewno to ma dobrze zrobione....ale jakaś przyczyna musi być tych zaparć...trzeba to wyjaśnić....porobić badania....czekamy na wieści...pozdrawiam

[Gość marcinek 08]

Nasz marcinek miał operacje we wrocławiu u prof Godzińskiego 2 lata temu teraz ma 4 latka od sierpnia nma znowu stomie tz apendico ceko stomie ma wyłoniony woreczk robaczkowy od ponat 5 miesiecy ma codziennie masowany odbyt palcem i po tym robi kupy profesor powirdział ze ma postac wielo odcinkowa i jesli masowanie ie pomoze czeka go jeszcze jedna operacja na szczesie prof powiedział ze jest to krótki odcinek bezwojowy jeszcze jedno po pierwszej operacji przez jakis czs miał niskie zelazo ikrew utajona w kale podaje mój tel

[Gość ola]

a ja myślałam że zawsze hiszprung jest na jednym odcinku, może być albo krótszy albo dłuższy ale zawsze w jednym miejscu.....ale widocznie jeszcze mało wiem..... jeszcze nie słyszałam o takim przypadku....

[Gość marcin 08]

niestety olu sa takie przypadki jak ma marcinek powiedz gdzie leczy sie twoje dziecko

[Gość Kaja]

Witam Wszystkich Nie wiem czy to możliwe czy nie, ale od trzech dni nie podaje mojemu małemu leków nawet tych na odporność, które ma jeszcze brać (z wyjątkiem Laktulozy) i od wczoraj nie brudzi. Kupa była zrobiona wczoraj wieczorem, taka jak powinna być i dziś rano. Jak na dzień dzisiejszy to wygląda ze przyczyna była w lekarstwach. Mam nadzieje. Jak tylko coś się zmieni to dam znać.

[Gość ola]

witam, moje dziecko leczy się w klinice w Katowicach, jesteśmy zadowoleni z efektów pooperacyjnych, jak na razie, a od ostatniej operacji minęło trochę ponad 2 mce...choc wiem że w tej chorobie to nigdy nie wiadomo co i kiedy się zacznie niestety... Kaja to dobre wieści, oby to było spowodowane lakami...pozdrawiam

[Gość Kasia]

Witam serdecznie, jestem tutaj nowa, niestety żeby do Was trafić musiało zachorować moje najmłodsze dzieciątko U mojej 9 miesięcznej córeczki - Amelki zdiagnozowano też tą chorobę. Niestety w Szczecinie, skąd jesteśmy *zbyto* nas nie informując o niczym wręczono nam wyniki biopsji i odesłano nas do pediatry. Znalazłam bardzo pochlebne informacje o doktorze Patkowskim z Akademii Medycznej we Wrocławiu z którym już nawiązałam kontakt. Doktor chce przyjąć Amelkę na ponowne badania do siebie na oddział i w związku z tym mam pytanie czy znacie tą Klinikę? Jakie są tam warunki? Czy mama może być przy dziecku i jakie są koszty pobytu? pozdrawiam Kasia

[Gość gosia 25]

Kasiu mojego syna operował dr Patkowski tyle że w Kielcach ale mogę powiedzieć że bardzo miły człowiek naprawdę, po operacji wszystko wytłumaczył rozmawiałam z nim raz ale zrobił na mnie pozytywne wrażenie, dużo o nim pisze w internecie.pozdrawiam

[Gość Klaudia]

Do Kasi! Moja córeczka była operowana przez dr Patkowskiego we Wrocławiu. Warunki jak na Polskie szpitale są dobre. Przed operacją matka jest w sali z dzieckiem, po operacji to chyba różnie. Moja córeczka była przez 3 doby w sali monitorowanej całą dobę przez pielęgniarki, później wróciła do mnie do sali. Oczywiście matka moża tam przebywać non stop, jedynie łóżko ma gdzie indziej. Wszystkich lekarzy i większość pielęgniarek w tym szpitalu oceniam bardzo dobrze.Mogę powiedzieć jedno, Twoja córeczka jest w bardzo dobrych rękach. Jak będziesz miała jakieś pytania, to chętnie odpowiem. Pozdrawiam i życzę powodzenia!

[Gość Kasia]

Dziękuję za odpowiedzi:D Klaudio a orientujesz się jakie są ceny pobytu matki z dzieckiem? I dlaczego łóżko matki jest gdzie indziej? A jak teraz się czują Wasze dzieci? pozdrawiam

[Gość Klaudia]

Ja wtedy karmiłam dziecko piersią, więc za łóżko nic nie płaciłam. Ale o ile dobrze pamiętam to kosztowało to 3 lata temu jakieś kilkanaście zł za dobę. Po operacji moje dziecko trafiło na specjalną salę, gdzie było podłączone do monitora i przez całą dobę był kontrolowany puls i tętno dziecka oraz pielęgniarka czuwała cały czas nad tymi dziećmi. Na tej sali były tylko 3 łóżeczka i trafiają tam dzieci, które w danym momencie są w najcięższym stanie lub przeszły ciężką operaję. Może się zdarzyć, że Twoje dziecko wróci do Ciebie do sali od razu po operacji, tego nikt Ci nie powie wcześniej. Zależy od operacji i od tego czy w danej chwili łóżko tam będzie wolne. Trzy lata po operacji to jedyny wracający problem to problem zwężenia odbytu, poza tym wszystko jest dobrze. Dużo zdrówka dla naszych dzieciaczków!

[Gość ola]

witam, powiedźcie mi czym dokładnie objawia się to zwężenie odbytu???które może się zrobić po operacji? czy to może nagle wystąpić? u nas jak na razie dobrze ale wole wiedzieć na przyszłość, żeby szybko zareagować, jeśli będzie trzeba, i do jakiego czasu po operacji może się to zrobić?

[Gość marcin08]

zwezenie odbytu to poprosty zwezanie sie blizny pooperacyjnej my bylismy operowani we wrocławiu u profesora godzińskiego bardzo dobry chirurg nam kazał masowac odbyt palcem zeby ta blizna sie nie zwezyła chetnie odpowiem na wasze pytania my leczymy juz marcinka od 4 lat zaczelismy w poznaniu ale tam nie bylismy zadowoleni i trafilismy do prof jana godzińskiego wspaniały lekarz w tym szpitalu co przyjmuje spotkalismy bardzo duzo dzieci z ta choroba którym pomógł niestety niewiem jak dr Patkowskiego ale o godzińskim jest mnóstwo info w interneci pod mój nr tel radek

[Gość Kasia]

Dziękuję bardzo za odpowiedzi*) Klaudio nie wyobrażam sobie co musiałaś przeżywać kiedy Twoje dziecko aż 3 dni było osobno:( Ja szalałam z nerwów jak moja malutka po biopsji jelita grubego była 2 godziny na pooperacyjnej. Radku dziękuję za numer telefonu na pewno zadzwonimy i zaczynamy szukać informacji o prof Godzińskim:D pozdrawiam

[Gość marcin08]

kasiu ojom to nie taki diabeł straszny dla nas najgorsze były głodówki przygotowójace do operacji i po oberacji nasz marcinek niejadł 5 dni to jest koszmar jak dziecko błaga o jedzenie ale zawsze jest nadzieja ze bedzie lepiej a dzieci naprawde potrafiam byc bardzo bardzo dzielne

[Gość Kasia]

To fakt dzieciaczki dzielnie znoszą i głodówki i badania. Moja niunia bardzo płakała w noc po biopsji - z bólu i z głodu - ale ręce mamy i kołysanka mruczanka dawały radę aby uspokoić maleństwo. Radku jesteśmy jednak zdecydowani na dr Patkowskiego już nawiązaliśmy z nim kontakt i chce przyjąć do siebie naszą Amelkę więc nie będziemy nękać Cię telefonami*) Pozdrawiamy

[Gość marcin08]

kasiu ok ale prosze przeczytaj opinie o janie godzińskim ma prywatny gabinet na ul zelaznej we wrocławiu