Choroba Hirschprunga

[Gość justyna]

on jest w słoiczku, było do wyboru 10$ za tubkę a 38 za słoiczek.

[Gość ola]

witam, czy dziecku po killku operacjach na jelitkach, przy chorobie hirschsprunga przysługuje coś takiego jak stopień niepełnosprawności?lub renta? jak to jest? i czy robicie dzieciom badania genetyczne pod tym kątem,żeby sprawdzić czy jeszcze dodatkowo oprócz hirschprunga nie ma innej choroby??

[Gość wiola mama mikolaja]

ola odezwij się do mnie na gg.

[Gość marcin08]

tez szukamy cos na temat badań genetycznycz przy chorobie hirsprunga prosze o pomoc

[Gość wiola mama mikolaja]

ja to jestem mądra,numeru gg nie podałam chętnie służę pomocą....jesteśmy pod opieką genetyka

[Gość marcin08]

moje gadu gadu *** na tej stronie znikaja numeruy gg

[Gość mik]

a czy w takich przypadkach mesalazyna pomaga?

[Gość marzena]

jak objawia sie choroba hirschprunga

[Gość ola]

do Wioli, to podaj meila napisze*) no bo jak inaczej się skontaktujemy....

[Gość ola]

objawy to głownie zaparcia, wzdęty duży żabowaty brzuch, no i pierwszy objaw , to problemy z oddaniem smółki u noworodka!

[Gość ola]

Moje dwie córeczki chorują na hirschprunga ,podobno ma to podłoże genetyczne.Starsza ma 12 lat,jest po 5 operacjach nie ma praktycznie jelita grubego,ma zrobioną tylko wstawkę z tego jelita,do odbytu ma podłączone jelito cienkie więc stolce robi kilkanaście razy na dobę.Młodsza ma 4 latka przeszła 1 operację ale ze stolcami jest ciężko przez 1,5 roku była na lewatywach sama nie chciała robić teraz jest lepiej bo jest większa i rozumie że musi posiedzieć na nocniczku nawet godzinę.Tego co przeszłam z dziećmi nie da się opisać.Starsza córka 2 razy była w stanie krytycznym nie dawali jej szans na przeżycie,teraz jest dobrze ale martwię się zawsze jak tylko słyszę że boli którąś brzuch.Na drugie dziecko zdecydowaliśmy się ,bo wierzyłam że wszystko będzie dobrze jak się póżniej okazało to niestety u nas każde dziecko będzie chore na tą chorobę,bo jakieś geny moje i męża się nie zgadzają.Cieszę się z tego co mam żeby tylko dzieci były zdrowe to najważniejsze. Iwona,17-02-2010, ~ skopiowałam ten wpis...bo bardzo bym chciała takie badanie genetyczne wykonac i dowiedzieć się czy każde moje dziecko będzie chore na tą chorobę....moze ktos wie??? prosze o kontakt pani Iwono......

[Gość alina]

jaki stopień niepełnosprawności mają dzieci z hiszprungiem???

[Gość Kaja]

Witam serdecznie Nasz synek miał hirszprunga zdiagnozowanego w 6 dobie życia, na szczęście trafiliśmy do CZD pod ręce prof Kalicinskiego, który go operował w 10 dobie życia. Z tego co czytam wasze historie to mieliśmy dużo szczęścia bo operacja była jednoetapowa, później kalibracje co 2 tygodnie a teraz (mały ma prawe 2,5 roku) jeździmy co pół roku. Wygląda na to że wszystko idzie ku dobremu, dieta, laktulosum i lewatywy raz w tygodniu.Ostatnio zaczyna plamić kupą i nie wiem czy się mam martwić, czy to wina leków które ciągle bierze na rożne choroby, bo ma bardzo słabą odporność i co chwile coś łapie. Co do orzeczenie o niepełnosprawności to mój synek miał takie orzeczenie przyznane i uprawniało ono nas do pobierania zasiłku pielęgnacyjnego. jak będzie w tym roku to nie wiem, bo komisja za m-c, a przyznają nam to na rok.To jest po prostu orzeczenie o niepełnosprawności dziecka do lat 16, nie ma tam stopnia.

[Gość Klaudia]

Plamienie kupą może świadczyć o zaparciach. Przerabiałam to parę razy ze swoim dzieckiem. Zawsze największy problem z wypróżnieniem pojawia się w okresie wysokiej gorączki i wtedy właśnie pojawia się popuszczanie. Kaju jak Twój synek znosi lewatywy, bo dla mojej 3-letniej córeczki to trauma :( Lewatywy robię już tylko w sytuacji zaparć, a nie profilaktycznie. I jeszcze jedno pytanie, co to są kalibracje ? W podobnym okresie moja córeczka była operowana, ale nic takiego nie miała. Pozdrawiam!

[Gość wiola mama mikołaja]

do oli w.psuja@wp.pl napisz:)

[Gość Kinga]

Mój Bartek ma orzeczenie niepełnosprawności na 4 lata - też nie mamy określonego żadnego stopnia.

[Gość ola]

bardzo dziekuje za wszystkie cenne informacje*) o niepełnosprawności i inne.... moja córeczka miała operację 2 miesiące temu, i nie mamy zleconych lewatyw, ani laktulozy też nie podajemy jej, po operacji powinno wszystko działać bez żadnej pomoc.y u nas narazie ok, ale krew w kupie do nadal....bardzo długo czekałam na informacje, my za to musieliśmy robic lewatywy dziecku odkąd okazało się że ma hiszprunga do momentu operacji, to było straszne i robiliśmy to we dwoje z mężem jedna osoba nie da razy u tak dużego dziecka.

[Gość ola]

do Klaudii dlaczego musicie robić lewatywy ? to nie jest dobrze po operacji? nie robi codziennie kupek?pozdrawiam

[Gość gosia 25]

Do Oli Mój synek to z 8miesięcy po operacji robił kupę z krwią ale powoli się mu to unormowało, wiem co możesz czuć bo jak ja widziałam krew to płakać mi się chciało. Także nie martw się to minie my jesteśmy już 2,5 roku po operacji, wizyty co pół roku, jest ok, lewatywy sporadycznie, co jakieś 2-3 tygodnie, no i hegeracja odbytu ale to też co dwa tygodnie,a najważniejsze ,że wszystko je i z wypróżnianiem nie ma problemu, teraz w święta mu się zdażyły zaparcia, ale to od cukierków z choinki:)

[Gość ola]

ufff! acha czyli rozumie ze to jeszcze potrwa, dobrze wiedziec ze to normalne!ta krew w kupie i moze być jeszcze długo.mam pytanie co to jest ta hegeracja, czy to tzw.poszerzanie odbytu??? my nic takiego nie musimy robić? ani lewatyw też nie musimy robić...przynajmniej narazie...a cukierków i słodyczy wogóle nie dostaje, tak dla bezpieczeństwa....

[Gość Klaudia]

My od 3 lat (czyli od operacji) walczymy ze zwężeniem jelita w kanale odbytu. Na co dzień załatwia się bez problemu, ale średnio raz na miesiąc, najczęściej w trakcie jakiejś infekcji pojawia się zaparcie, z którym sama sobie nie potrafi poradzić i wtedy konieczna jest lewatywa :(

[Gość gosia 25]

Ja też przez dłuższy czas po operacji nie dawałam Filipowi słodyczy,ale widzę że jest dobrze to dostaje lizaka, czy małego batonika, ale tak jak pisze to z jakieś 1,5 roku po zabiegu dopiero dostał kostkę mamby, lub cukierka owocowego.Sam lekarz mi powiedział,że może jeść ale oczywiście z umiarem,sam z resztą już rozumie ,że mu za dużo nie wolno. A hegeracja to poszerzanie odbytu. Mam pytanie do Was czy wasze dzieci też mają słabą odporność, mój syn co prawda chodzi do przedszkola i to normalne ,sama wychowawczyni mi mówiła,że on najczęściej choruje z dzieci w swojej grupie.

[Gość Klaudia]

Moje dziecko od września chodzi też do przedszkola i choruje w podobnym stopniu jak inne dzieci. Myślę, że hirschprung nie ma tu nic do rzeczy, wychoruje swoje i będzie bardziej odporny od tych które teraz mniej chorują. Pozdrawiam!

[Gość ola]

tak moja córka ma obnizone wartości IgG i IgA , jest mało odporna- można to zbadać w laboratorium. jak miała stomię to co 2 tygodnie była w klinice z powodu złapania bakterii lub wirusa, teraz jak nie ma stomii to lepij jest, podaje jej tran na odporność, a mamy w sumie 13 wypisów i mam nadzieję że nie będzie więcej....do przedszkola narazie nie chodzi, bo ma 2 lata

[Gość ola]

pamiętam że moja córka po operacji miała przez tydzień grubą rurke w odbycie, żeby nie zrobiło się zwężenie w kanale odbytu po operacji.....wyglądało to strasznie, narazie się nie ciesze, za wcześnie na euforie ale jest dobrze....zobaczymy co będzie, mam nadzieję że jak będzie chora to nie wystąpią zaparcia...brrr