Choroba Hirschprunga

[Gość maecin08]

profesor Godziński z wrocławia bardzo dobry specjalista

[Gość Ela z W-wy]

Moj miesieczny wnuczek lezy na chirurgii w krakowskim szpitalu na Prokocimiu.Jutro bedzie mial biopsje, ale wszystko wskazuje na to, ze to Hirschprung. Jutro to potwierdza. Jestesmy przerazeni jakie czeka go zycie po na pewno jeszcze kilku operacjach. a pozniej czy z ta choroba ulozy sobie zycie. jak dlugo zyja ludzie z ta choroba. Pozdrawiam

[Gość Marta- mama dziecka z Hirschpr]

Obecnie najczęściej jedna operacja pozwala zwalczyć tą chorobę. Później jest spore ryzyko zwężeń jelita, więc trzeba zwykle czynić pewne zabiegi domowe, żeby temu przeciwdziałać. Po wszystkim dziecko jest zdrowe, szczęśliwe i nie różni się niczym od swoich rówieśników! Proszę, więc nie opowiadać głupot co do długości życia, czy trudzie jego ułożenia! Dzieci te mają jedynie trudniejszy start w życiu, ale później życie wynagrodzi im za to- w to wierzę szczerze :) Pozdrawiam!

[Gość Kinga]

Mój Bartek ma 5 lat i jest po 5 operacjach (w tym 2 wyłonienia przetoki). Ostatnia operacja była w styczniu tego roku. Od tego czasu Bartek funkcjonuje w zasadzie normalnie: kontroluje robienie kupy, robi ją 2-3 razy dziennie. Niepokoi mnie coś innego: dużo kupy jest w nocy. Mam wrażenie, że podczas snu dziecko rozluźnia się i zupełnie nie kontroluje tego odruchu. Zaznaczam, że ma usunięte prawie 2/3 jelita grubego. Czy ktoś z Was miał podobny problem? Lekarz prowadzący twierdzi, że wszystko się unormuje, ale nie widzę żadnej poprawy.

[Gość bet]

a czy Twoje dziecko bierze mesalazynę?

[Gość marcin 08]

kinga mój synek jest już po wszystkich operacjach ale od jakiegos czasu co 3 miesiace zatyka sie kupa teraz lezy w szpitalu we wrocławiu powiedz dlaczego Bartek miał 2 razy stomie czy miał w kilku miejscach brak zwojow

[Gość Kinga]

Bartek nie bierze żadnych leków. Marcin, Bartek miał jeden, krótki odcinek bez zwojów. Wydaje mi się, że przy Hirschprungu odcinek bezzwojowy jest ciągły i chyba nie może być naprzemiennie z jelitem unerwionym. Pierwszy raz miał stomię 3 tygodnie po urodzeniu, żeby trochę podrósł do operacji radykalnej. Operacja łącząca jelita odbyła się, jak miał 5 miesięcy. Przez dwa lata było dobrze i ponownie zaczęły się problemy z wypróżnianiem. Mimo, że sygnalizowałam to lekarzom, oni twierdzili, że nie ma żadnego problemu. Okazało się, że w miejscu zespolenia jelit zrobiło się zwężenie, które uniemożliwiało wypróżnianie. Konieczne było wyłonienie drugiej stomii, żeby jelito odpoczęło i wróciło do prawidłowych rozmiarów (było mocno rozdęte). Mimo, że druga stomia była prawie 1.5 roku, to część jelita nie chciała już pracować, zatraciła swe cechy i wlewy pokazywały że nie będzie już pracować. Usunęliśmy chorą część jelita i na tą chwilę jest dobrze. Teraz jest pod stałą kontrolą lekarzy.

[Gość marcin 08]

Kinga powiedz gdze Bartek był operowany my leżymy we wrocławiu

[Gość Kinga]

w Warszawie, przy ul. Litewskiej. Operował go prof. Kamiński. Litewska operuje teraz dużo dzieci z tą chorobą. Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie też ma w tej kwestii dobre wyniki (prof. Kaliciński).

[Gość marcin 08]

Kinga powiedz czy przy tym zwężeniu Bartek miał wymioty i czy nie oddawał gazów bo tak własnie ma mój marcinek no i wzdęty brzuch.

[Gość Kinga]

Dokładnie tak jak piszesz. Był też bardzo ospały, leżący. Najpierw wymiotował żółcią, potem na zielono, jakby najadł się szpinaku. To podobno świadczy o niedrożności układu pokarmowego. Szybko go operowali, bo takie zalegania grożą sepsą. Ale może Twój synek złapał jakąś infekcję jelitową. W tej chorobie to się często zdarza i objawy są podobne, jest jeszcze gorączka.

[Gość marcin 08]

dzisiaj jednak stwierdzono niedrożność ale czekają za konsultacja profesora Godzińskiego narazie wkładaja mu sucha rurke i jest wmiare ok ale pewnie czeka go operacja najbardziej sie boje kolejnej stomi 1207287 to jest moje gg napisz jak możesz

[Gość Kinga]

To współczuję. Może coś poradzą i nie trzeba będzie wyłaniać przetoki. A nawet jeśli to też jeszcze nie koniec świata. Wiem, że to strasznie brzmi, ale stomia jest dla zdrowia takiego dziecka najbezpieczniejsza. Dzieci całkiem dobrze sobie z tym radzą , rodzice gorzej. Jak będzie starszy to nauczy się sam życia z tą chorobą. Nie korzystam z gadu-gadu. Jak podasz maila to napiszę.

[Gość marcin 08]

Kinga jutro jadę do Wrocławia bo my mieszkamy pod poznaniem.

[Gość justyna]

Pani Elu ! Pamietam w jakiej panice ja byłam gdy została zdiagnozowana ta choroba u mojej pięciodniowej córeczce i też miałam najgorsze myśli ale teraz mała ma osiem miesięcy czekamy na zamknięcie stomii, i poza tym że czasem zmieniamy jej te woreczki jest normalnym dobrze rozwijającym się uśmiechniętym dzieckiem, mała przyzwyczaiła się do codziennej rutyny. I pomijając worki żyjemy normalnie, jemy wszystko i bawimy się świetnie. Proszę się nie martwić, na początki jest troszkę pod górkę, ale jest to choroba całkowicie wyleczalna, ale tylko przez zrobienie operacji. Teraz kieruje też moje pytanie do forumowiczów, macie jakieś sprawdzone sposoby do dbania o skórę wokół pupki po operacji, bo słyszałam że przez długi okres jest ona bardzo podrażniona! Zamawiam specjalny krem z usa ale czy są jeszcze jakieś sposoby? Troszkę się martwimy też czego mogę się spodziewać po, co może nas jeszcze zaskoczyć ? Przebywamy za granicą i to wszystko jest jeszcze utrudnione przez barierę językową, dobrze już znamy ten język ale to są medyczne sprawy :( Jeżeli macie jakieś spostrzeżenia proszę o informację. Dziękuję :D

[Gość Kinga]

Pupa po operacji jest bardzo podrażniona, bo nie jest przyzwyczajona do kontaktu z kupą. I do tego na początku kupa jest często. Sprawdzona przez nas jest maść ILEX, niestety dostępna tylko w USA. Super chroni pupę. W kontakcie z kałem i moczem na skórze tworzy się jakby gumowa warstwa, która mocno przylega i nie pozwala na podrażnienia. Sprawdziłam też pastę gojącą STOMAHESIVE firmy Convatec (firma produkująca sprzęt stomijny). W Polsce można ją kupić w sklepach ze sprzętem medycznym. Ta maść fajnie leczy jak już dojdzie do podrażnień, ale niestety szybko się z pupy ściera.

[Gość justyna]

właśnie zamówiłam Ilex został mi polecony przez pielęgniarkę stomijną. Zobaczymy jak działa. dziękuję bardzo za odpowiedz.

[Gość wiola z wrocławia]

justyno jeśli moge coś jeszcze poradzić...to do przemywania pupy używaj płatków kosmetycznych tych kwadratowych z wodą i trochę szarego mydła...mój miki nie dosyć że miał odparzoną pupę od kału to jeszcze chusteczki go bardzo podrażniały,do smarowania pupy tez jest dobry tormentiol....a jak było bardzo żle to miałam robione maści ze sterydem niestety....miki miał 7 dni jak był operowany kupa była cały czas w pampersie....bardzo żle wspominam ten okres ale wszystko można przeżyć...powodzenia

[Gość justyna]

dziękuję bardzo za podpowiedzi, operacja już za 10 dni i bardzo się denerwujemy, ILEX już leci do nas, staramy się myśleć pozytywnie. Mamy nadzieje że to koniec naszego zmagania się z tą chorobą. Pozdrawiam Serdecznie :D

[Gość justyna]

jesteśmy już po udanej operacji, pupka wygląda koszmarnie !!! Mała często płacze. Mieliśmy problemy z zamówieniem ILEX-u za pierwszym razem zostały pomylone zamówienia i z naszego konta zabrali 1200$ kiedy maść kosztuje ok: 38$ (ostrzegam że taka sytuacja może zaistnieć, ja dostałam zawału jak sprawdziłam konto) ale już po paru mailach sprawa została wyjaśniona i krem już do nas leci. Wyczekuję dnia kiedy go dostanę bo moja córeczka bardzo cierpi, mam nadzieje że rzeczywiście jest taki rewelacyjny !!!

[Gość gosia 25]

Witam! ja pamiętam jak pupa mojego synka wyglądała jedna wielka rana, dostał w szpitalu 2maści robione, częste wietrzenie i przemywanie samą wodą pomogły.Troche cierpliwości i wszystko się zago.i Pozdrawiam!

[Gość justyna]

Jak długo Wasze dzieci miały ten okres z nieustabilizowanymi wypróżnieniami ? Kiedy maluchy dochodzą do siebie? My nadal czekamy na Ilex:( ale pupka już ładniejsza :D

[Gość wiola mama mikołaja]

justyno zależy w jaim wieku jest dziecko...miki miał 7 dni jak go operowali więc póżniej był na samym mleku...jak samo mleko to i kupki częste....u nas niestety trwało to bardzo długo jakieś 1,5 roku,jak zaczął siedzieć na nocniku wyglądało to lepiej....życzę cierpliwości ,napewno będzie dobrze

[Gość justyna]

dostałam krem i się zastanawiaj jak Wy nakładałyście maluchom? Mnie zostało powiedziane że nakłada się go raz na 24 godziny a na niego mam nasmarować wazelinę, i przy kupce zmywa się tylko wazelina a po 24 godzinach należy usunąć ilex a tu po kupce wszystko mi spływa? może za dużo daję ?

[Gość Kinga]

Nie nakładałam nic na ilex. Na początku smarowałam pupę kilka razy dziennie. Nie powinno się tej maści *zrywać* z pupy przy każdym myciu. Nawet jeśli maść zmieniła kolor i wydaje się przybrudzona to powinno się ją zostawić i uzupełnić w brakujących miejscach. Jakoś drogo kupiłaś maść. Cena 38 dolarów jest za jedną tubkę? W USA ilex kosztuje 9 dolarów.