Choroba Hirschprunga

[Gość Marzena]

Po tym kontraście są zaparcia,mój po pasażu też miał.Robili mu pasaż 5 dni, i w tedy nie morzna nic podawać nawet robić lewatyw.dopiero jak skończą,bo wynik wyjdze nie dokładny.Pozdrawiam

[Gość Marzena]

dziewczyny z Waszych lisyów dowidzałam się więcej niż od swojego lekarza. mam jeszcze jedno pytanie czy Wasze dżieci miały hirszprunga od urodzenia? które z badań Waszym zdaniem jest najbardzej dokładne? pozdrawiam

[Gość Klaudia]

Hirschprung jest chorobą wrodzoną, ale czasami ujawnia się po paru latach dopiero. To taka bomba zegarowa, jak to nasz lekarz mówił, jest dobrze, ale nigdy niewiadomo kiedy wybuchnie. Wlew doodbytniczny u nas potwierdził stuprocentowo diagnozę, a biopsja wskazała jej zaawansowanie. Powodzenia!

[Gość Marzena]

Dziękuje Klałdio. Po Twojim liście jestem pewna że nie zrobili wszystkiego co powinni.Mojemu Łukaszowi zrobili tylko manometrie,i stwierdzili że to nie hirszprung,wlewu wcale nie robili,a o biopsi nic mi nie powiedzeli. Nawet nie wiedzałam że się ją robi. Jak im dałam pasaż to wcale nie obejżeli, a drugi lekarz obiecał obejżeć, ale zgubił dyskietki.Każdy chce żeby jego dziecko było zdrowe, a jak coś jest nie tak chce by zrobiono wszystko i postawiono diagnoze.Pozdrawiam

[Gość Klaudia]

Prawdę mówiąc nie wiem co to jest za badanie- manometria, może po tym badaniu, też da się wykluczyć chorobę. Może warto skonsultować się z innymi lekarzami, jak tym nie ufasz. Pozdrawiam,

[Gość ala]

Moim zdaniem Marzenko zabieraj Łukasza z tego szpitala do innych specjalistów ja polecam CZD.w Międzylesiu pozdrawiam

[Gość ALA]

Mamometria to badanie milimetr po milimetrze jelita grubego czy są skurcze jelitka czy nie.Na monitorze widac wykresy jak jest falowana linia to ok jak prosta to zle a dziecko musi być bardzo spokojne,Mój synek miał to robione i tak to mniej więcej wyglądało pozdrawiam

[Gość Marzena]

No właśnie podczas tego badania Ł się kręcił i ryczał co chwila,morze wyszło nie dokładnie.Mój Łukasz już taki jest maruda,i nie lubi panów lekarzy,tylko panie. Będę próbować do tego Międzylesia. Dzięki dziewczyny za dobre rady. Pozdrawiam.

[Gość Justyna]

Witam serdecznie ! Moja dziesięcio tygodniowa córeczka ma stwierdzoną chorobę, w piątej dobie życia miała operację (nie było smółki) wyłonienia stomii na brzuszek, bo jej jelito pękło, następną operacje będzie miała pod koniec kwietnia, i ostatnia dwa miesiące póżniej, mam nadzieję że ostatnia, każdy dzień w szpitalu z malutką jest przerażający. Wiele się dowiedziałam z tego forum za co bardzo dziękuję, Mam jednak pytanie chcemy z mężem mieć więcej dzieci, czy ktoś wie jaka jest szansa że nasze następne maleństwa będą chorowały na tą samą chorobę? Zwłaszcza martwię się o chłopców u nich podobno zdarza się to częściej.

[Gość Klaudia]

Cześć Justyno, Rozmawiałam na ten temat z genatykiem, który dokładnie zna tą chorobę. Niestety ryzyko istnieje zawsze, wg mojego lekarza przy poprawnej i bezproblemowej ciąży jest to jakieś 25% (w przypadku pierwszego oraz kolejnego dziecka takie samo). Chociaż z różnych wypowiedzi widzę, że chyba jednak jest to częstsze. Dużo większe natomiast ryzyko będzie jak nasze dzieci będą miały swoje dzieci- zwłaszcza chłopców. Tak, więc niestety to choróbsko może jeszcze wystąpić w naszych rodzinach. Pozdrawiam,

[Gość marcin 08]

witam wszystkich jestem tata 3 letniego marcinka jest już po wszystkich operacjach i cały czas są jakieś problemy operował go prof Godziński z Wrocławia co o nim sadzicie

[Gość marcin 08]

proszę o kontakt rodziców z choroba chirsprunga od 3 lat walczymy służę pomocą RADEK

[Gość Gosia25]

Witam. Myślałam ze u nas problem z oddawaniem kupki sie rozwiązał ale niestety jestesmy 2,5 roku po operacji a od 2tyg syn ma problem z wypróżnianiem czasem cos zrobi ale bardzo mało a są dni ze wogóle i nie wiem co o tym myśleć czy to normalne czy udać sie do chirurga. Po lewatywie jest kupki bardzo dużo.Może któreś z waszych dzieci tak miało.

[Gość Klaudia]

Witam Cię Gosiu! U nas jest podobnie- 2 lata po operacji, a problem z kupką od 2 miesięcy wrócił. Parę razy trzeba było zrobić lewatywe. Z punktu chirurgicznego wszystko jest ok (chociaż u chirurga nie byliśmy, ale konsultowaliśmy)- nic się nie zwężyło a to w tej chwili jest jedynym zagrożeniem, pamiętam, że Wy też z tym walczyliście, Zaostrzyliśmy mocno dietę i efekt jest widoczny, jak tylko trochę popuścimy od razu pojawia się problem. Życzę powodzenia i wyrwałości!

[Gość Gosia25]

Klaudia ja to mam najgorsze myśli ze mogło dojśc znowu to zaniku zwoji nerwowych i dlatego nasz syn ma problem z kupa jutro mamy wizytę u chirurga ale strasznie sie boje bo jak pomyśle o pobycie w szpitalu.

[Gość Klaudia]

Gosia nie strasz mnie- to chyba niemożliwe! Lekarz pediatra mnie uspokaja co jakiś czas i mówi, że to normalne przy Hirschprungu, że co jakiś czas mogą pojawiać się problemy z kupą. Trzeba to przetrzymać i w życiu dorosłym wszystko się unormuje (wiem, że to jest mało pocieszające). A tymczasem lewatywy, lactulosa i dieta! Daj znać od razu po wizycie u chirurga! Powodzenia!

[Gość ALA]

Dziewczyny!!Mój synek też miał właśnie taki problem po operacji około po 2latach zaczął popuszczać kupki robił takie ślady.Po badaniach okazało sie że miał zwężenie odbytu.Po zabiegu juz jest ok!!!!synek robi duże śmierdzące kupki!!!!pozdrawiam

[Gość Gosia25]

Jestesmy po wizycie niedawno wrócilismy no i okazało sie ze wszystko ok tylko kazał nam chirurg robic lewatywe jak coś i dieta a zwężenia nie ma także cieszę się niesamowicie:)

[Gość marcin 08]

witam ponownie my od 2 tygodni jestesmy w szpitalu synek złapał angine i sie zaczeło wymioty i brak kupki nasz prof powiedział ze tak moze sie dziac przy róznych infekcjach co wy na to

[Gość Klaudia]

Gosiu- bardzo się cieszę! Radek- no to nieciekawie z tymi infekcjami, a szpital to tylko w związku z brakiem kupki czy bardziej chodzi o anginę ? na Klinikach we Wrocławiu leży synek ?

[Gość ALA]

Drogi Marcinie!!mój syn miał 12 lat temu operacje był typowym hirschprungiem teraz jest zdrowym dzieckiem ale do tej pory stolec ma bardzo ale to bardzo śmierdzący i przed kazdą zbliżającą się infekcją ja wiem że będzie chory. Najpierw występuje bardzo,bardzo lużny stolec, a po podaniu antybiotyku lekkie zaparcie.Po infekcji wszystko wraca do normy .Nasza lekarka powiedziała że to normalne poprostu jelitko jest wrazliwe i tak reaguje.Ja już sie przyzwyczaiłam , ale najlepiej skonsultowac sie ze swoim lekarzem.POZDRAWIAM

[Gość marcin 08]

Klaudio synek leży na Traugutta trafiliśmy tam bo wymiotował i bolał go brzuszek i dopiero tam powiedziano nam ze ma anginę dostał antybiotyk ale po tygodniu znowu wymioty przez ten cały czas byliśmy w szpitalu w piątek pojechaliśmy do domu lekarze mówią ze to mogą być błędy żywieniowe ale nie dajemy mu nic takiego Proszę o kontakt rodziców którzy maja te same problemy proszę o pomoc juz się gubimy z zona jesli chodzi o diete kazdy mówi co innego Radek Dziewczyny proszę podajcie mam adres dobrego pediatry który specjalizuje się w chirsprungu lub dożo na ten temat wie

[Gość Klaudia]

Radek ja mam super lekarza z Wrocławia, podaj mi maila, to wyślę Ci namiar na niego

[Gość dana m]

prosze Radek wyslij namiar na dobrego lekarza z Wrocławia gdyż mojego 11-letniego syna też dopadł problem zaparć i nie tylko

[Gość wiola mama mikolaja]

ja moge wam podac.dr.Patkowski przyjmuje na ul.sklodowskiej we wrocławiu,jest jednym z najlepszych lekarzy specjalizującym się w CHH.mój miki miał 7 dni jak był operowany na hirschprunga.....do tej pory są puszcznia stolca i takie tam...ale u nas jest inny problem Mikołaj jest ze sprężoną niepełnosprawnością....pozdrawiam serdecznie