Choroba Hirschprunga

[Gość Kasia z Wrocławia]

dzięki dziewczyny, też mam nadzieję że będzie dobrze! z tym przedszkolem wiem, że się stresujecie, bo ja też w sumie chyba bym się stresowała, ale pierwsze dni przejdą i się przekonacie że nie taki diabeł straszny ...

[Gość Justyna]

Dziewczyny wy macie stres czy posłać chore dziecko do przedszkola a ja przeżywam że moja starsza córka Zosia musi isc za rok do zerówki bo boję się o Kasię ( tę chorą) no bo rzecz jasna że z przedszkola Zośka przyniesie jakieś choroby i siłą rzeczy zarazi KASIĘ.

[Gość Justyna]

Witajcie dziewczyny! Mam prośbę, chciałabym abyście poleciły mi jakiegoś profesora w Polsce od spraw beznadziejnych. Jak pisałam wcześniej w Gdansku raczej nie mam co liczyć na zoperowanie mojej córki. Jesli chodzi o dr Patkowskiego to odradzał mi szukanie innych specjalistów gdyz oni najlepiej znają jelita mojej córki(operowali ją 6 razy).Nie wiem co mam robić czuje się bezradna a stan zdrowia Kasi bardzo mnie przygnębia.

[Gość gosia25]

Kasiu no i jak było na wizycie dowiedziałaś się czegoś na wizycie. Justyno a co jakbys odwolała się do jakiejś fundacji może oni by Ci pomogli, czasem słyszy się że nawet załatwiają operacje za granicą.Wiem że mi łatwo tak pisać,ale może by się udało.

[Gość Bożena]

Ja jestem zadowolona z przedszkola Oskarek poszedł już mając 3 latka. Teraz zaczyna się troszke wstydzić że chodzi z pieluszką , ale poprosiłam Panią żeby porozmawiała z dziećmi i już po kłopocie.... Jest odważniejszy i szybciej się rozwija emocjonalnie. Polecam!! A i byłam u bioenergoterapełtki i wiecie co szok!!!! położyła mu ręce na brzuszek to 2 metry dalej słyszałam jak mu jelita pracują.... Odeszły mu gazy i natychmiast zasnał na kozetce.....powiedziała mi że w ciągu 12 godzin wydali bardzo dużo kału....i 11 godzin później miałam cuchnacą niespodziankę , która wyciekała wszędzie. Jestem bardzo zadowolona!!!!

[Gość monika34]

witajcie wytrwale mamy. moj syn w styczniu skonczy 13 lat. Jednym zdaniem- Dr Patkowski uratowal zycie mojemu Erykowi, bedziemy mu z mezem wdzieczni do konca zycia. W szpitalu w ktorym sie urodzil zarazili go posocznica (sepsa), mial zapalenie opon mozgowo-rdzeniowych, niedroznosc przewodu pokarmowego, nekrotyczne zapalenie jelit, niedokrwistosc- mial transfuzje krwi. Kiedy dr Patkowski byl na konsultacji w szpitalu nie chcieli tamci lekarze go przekazac do kliniki, ale upor doktora byl tak wielki ,ze nie zostawil go tam. W nocy zaraz po przewiezieniu syna (to byla juz 34 doba zycia) przeprowadzil operacje, mial czyszczona cala jame brzuszna, widok malenkiego dziecka - nawet teraz placze jak sobie to przypomne. organizm mial wyczerpany wczesniejszym leczeniem i doktor nas ostrzegl, ze zrobil wszystko aby go ratowac ale szansa jest nikla. dochodzil pomalu do sil, rana sie nie chciala goic ,ma blizne na pol brzucha. mial liczne zrosty w jelitach, perforacje esicy, zalozono odbyt sztuczny dwulufowy. wyszlismy do domu z zaleceniami. biopsja odbytnicy wykazala- brak zwojow i wlokien nerwowych, co potwierdzilo hirszprunga. potem kolejna wizyta w klinice, wtedy wycieto mu czesc jelita grubego i zamknieto sztuczny odbyt. Metoda Duhamela. nie bylo zadnych powiklan, zadnych problemow. do roku czasu jadl kasze manna co 2 godziny, w nocy tez. Dr Patkowski zartowal na wizytach kontrolnych, ze rodzice sie nie wysypiaja ale Eryk podgania swoich rowiesnikow, i ze to dobrze ze ma taki apetyt. kupki robil luzne ale to normalne, dopuki jelito jest krotsze. Jak nam mowil to jak juz osiagnie wiek dorosly wtedy zacznie sie normowac, kupy ma troche bardziej smierdzace niz normalnie,ale dlatego ze jelito jest krotsze i nie trawi wszystkieg jak normalnie to bywa. tak po za tym teraz to na codzien zapominamy ze byl tak bardzo chory. nie ma zadnych dolegliwosci, rozwija sie dobrze, nie wyroznia sie spoza kolegow. trzymam za wszystkie mamy kciuki, wierze ze Wy tez bedziecie mogly spac spokojnie tak jak ja z mezem.

[Gość Kasia z Wrocławia]

hej dziewczyny! my jesteśmy po zabiegu już dwa tygodnie, mieliśmy mieć 15.09 ale oczywiście zachorował i trzeba było przełożyć zabieg. na razie robi kupki co dwa dni. oczywiście masuję mu brzuszek wcześniej, cały dzień pije kompocik z suszonych śliwek i moreli. staram sie dietą pomóc mu jak mogę. mamy przyjść za dwa miesiąca na kontrolę. był taki moment że się przestraszyłam bo na początku kupki po kilku dniach od zrobienia zabiegu pojawiła się krew. wczoraj zrobił kupkę i jest ok więc mam nadzieję ze tak wszystko w porządku. Monika twoja opowieść normanie dodaje sił i wiary w to że będzie wszystko w porządku.

[Gość Kinga]

Witam Dołączę do Was i opowiem o moim Bartku. Ma 4 lata. Hirschprunga miał zdiagnozowanego w drugim tygodniu życia, w trzecim wyłonioną stomię. Z woreczkami męczyliśmy się 4 miesiące i została wykonana operacja radykalna metodą Duhamela. Wszystko było dobrze przez ponad 2 lata. Na początku bardzo częste kupy, pośladki niesamowicie odparzone. Potem wszystko się unormowało. Jak Bartek miał 2,5 roku znów zaczął mieć problemy z oddawaniem stolca. Wizyty u różnych lekarzy, próby lewatyw. Doszło jednak do niedrożności układu pokarmowego i konieczne było znów wyłonienie przetoki. Jelito grubę było tak rozdęte od gromadzących się mas kałowych, że aż przesunęło Bartkowi pęcherz o kilka centymetrów. Synek ma stomię od ponad roku, w lipcu miał operację usuwającą zwężenie, które pojawiło się miejscu wcześniejszego zespolenia. Teraz kolejne wlewy, rektoskopie, dywulsje odbytu i niestety nie wygląda to najlepiej. Ręce mi już opadają. Bartek rozwija się świetnie, jest duży i mądry. Stomię znosi chyba lepiej niż ja. Martwię się co dalej...

[Gość Klaudia]

Witam Cię Kinga, po Twojej historii załapałam strasznego doła, bo nigdy nie wiadomo kiedy choroba uderzy z powrotem. Możesz napisać co spowodowało ponowne problemy z wypróżnianiem się u Twojego synka. Może to był problem zwężania się jelita ? bo my właśnie z takim problemem walczymy. Po operacji jesteśmy 1,5 roku i cały czas musimy rozszerzać jelito, dłuższa przerwa (np. tygodniowa) powoduje trudności z wypróznianiem się, ale po za tym wszystko jest ok, tak przynajmniej się wydaje. Pozdrawiam i życzę dużo siły!

[Gość Kinga]

Na początku lekarze stwierdzili, że przyczyną ponownych kłopotów z wypróżnianiem jest zwężenie (które nie nie wiadomo skąd się wzięło) w miejscu zespolenia jelita. To zwężenie zostało operacyjnie usunięte w lipcu, ale wlewy kontrastowe pokazują, że wyłączona część jelita dalej nie *działa*, mimo że nie ma już zwężenia. Teraz czekamy na decyzję lekarzy do środy - myślę, że będą chcieli usunąć nie działającą część.

[Gość Justyna]

Witajcie. U mojej Kasi jest podobna sytuacja jak u ciebie Kingo. Miałam też okres w życiu taki jak Klaudia czyli poszerzanie. Obecnie(znów zakażenie przewodu pokarm no i szpital). Moja 3-letnia Kasia nie ma co prawda jelita grubego ale od ostatniej operacji prawie rok temu, jej stan z wypróżnianiem jest coraz gorszy. Właściwie codziennie wkładam jej palec do odbytu i wtedy wycieka płynna kupa. Nie ma żadnego zwężenia a mimo tego nie załatwia się sama no i powracają zakażenia ponieważ cały czas jelito jest wypełnione stolcem. Brak mi sił na kłócenie się z lekarzami. Zwężenie w miejscu zespolenia tez miała, tak się zdarza i miała je tez usunięte było dobrze przez 2 miesiące.

[Gość Monika]

Witam.Może ktoś miał taki problem jak u nas i coś nam podpowie .Bartek po urodzeniu miał objawy tej choroby lecz patomorfolodzy odczytali wynik jako niedojrzałość .po roku okazało się jednak że to jednak hiszprung .ma teraz 2,5 roku jest po operacji zostawili mu tylko 12 cm jelita grubego.Problem jest taki że po operacji kupy były przez 2 tyg. co chwila coś było w pampersie także i w nocy brzuszek miał idealny ,mięciutki i nagle się urwało w dzień żadnej kupy jedynie brudzenie pampersa zaciskanie pupy jak tylko próbowało coś się wydostać .teraz jest tak ze wypróżnia sie w nocy ale to nie sa jakies wielkie ilosci .przy rozszerzaniu raz jest kupa raz nie ma .po tych małych ilościach kupy papkowatej nagle jest wzdęcie przelewania w brzuszku i w nocy bardzo dyzo lużnej kupy i bardzo cuchnącej .nie wiem sama czy on boi się robić kupę czy coś mu tam nie tak działa .gdy ma tą luzna kupe to i tak nic z niego nie wyleci ,martwi mnie to bo nierozumiem jak mozna utrzymać w pupie tak luzną kupe przy której nie powinno być problemu z wydaleniem.

[Gość Justyna]

Moniko tak tez miała do niedawna moja córeczka.Od kilku dni właściwie robi kupy na nocnik(mocno wyciska)i to jest tez płynny stolec/. Bardzo długo robiła płynne kupy w nocy gdy jej się nazbierało przez cały dzień. Zawsze prognozowało to jakieś zwężenie w jelitach, które hamowało perystaltykę. Jeśli stolec nie jest wydalany regularnie to dochodzi do zastoju i robi się on płynny, cuchnący. Kasia ma za sobą już 6 operacji i 3 z nich to było usuwanie zwężeń, które pojawiały się po pewnym czasie. Najlepiej skonsultuj się z chirurgami, niech wykonają wlew lub pasaż.

[Gość Kinga]

Załamujecie mnie dziewczyny. Czytam, czytam i widzę, że to się ciągnie bez końca. Życie na bombie zegarowej. Życzę Wam i Waszym dzieciaczkom dużo sił i wreszcie zdrówka.

[Gość monika34]

Kasiu z Wroclawia, jesli jestescie pod opieka dr Patkowskiego to wierz mi, on zrobi wszystko co powinien, leczac Twojego synka. Bylismy mlodzi , przerazeni, ale dostalismy dobre instrukcje jak postepowac, na nasze szczescie wszystko pomalu sie normowalo. Jak znalazlam ta strone i czytalam te wszystkie powiklania, zmartwienia, to zycze Wam dziewczyny duzo pozytywnej energii, sily i wiary ze Wasze dzieci beda zdrowe. Tak jak moj syn, ktory teraz tylko ma blizne na pol brzucha, tylko to mu przypomina ze kiedys byl bardzo chory, bo mu opowiadalismy nie raz.

[Gość Kasia z Wrocławia]

Monika34 dobrze ze mi o tym piszesz, dodaje mi sil, wlaśnie zapisałam sie na wizytę u niego bo ostatnio po 4 dniach michałek nic nie zrobił wiec zrobiliśmy mu lewatywę, ale troszkę z dietą było gorzej, dostał dwa razy pomidorówkę z ryzem, ale teraz faszerowaliśmy go siemieniem lnianym i innymi świństwami i znowu dzisiaj jest 4 dzien ze nie robi! dzisiaj pewnie bedziemy musieli zrobic mu znowu lewatywe i zobaczymy co dalej. strasznie sie boje ze to w sumie było tylko 2 miesiace radości i wszystko zaczenie sie od poczatku.

[Gość wiola z oleśnicy]

dziewczyny a wasze dzieci biorą na stałe probiotyki?????i czy są na jakiejś diecie

[Gość kaśka]

Dziewczyny ja mam synka Krzysia ma prawie 6 lat ma też hirszprunga jesteśmy po wielu operacjach podobnie jak wasze dzieci krzyś nie ma jelita grubego i części cienkiego wypróżnia się normalnie tylko naszym problemem są zrosty które pojawiają się co półtora roku i niestety mówią że nadal będą się pojawiać tego się boję my leczymy się też w Gdańsku jak Justyna teraz po operacji jesteśmy dwa tygodnie i czekamy na zrobienie wlewu nie wiem czy się tego badania obawiać czy nie ja justyne spotkałam w Gdańsku w szpitalu może nas pamiętasz byłam z mężem i krzysiem pozdrawiam

[Gość Marzena]

Ja jestem z Włocławka.Mój syn ma podejżenie choroby hirszprunga,jeżdzimy do Bydgoszczy,narazie nic nie wiadomo lekarze nie postawili diagnozy. miał mi eć robioną manometrie i nie zrobili bo się dobrze nie oczyścił.Jedzemy znowu.mam nadzeje że się uda. a wogóle mam wrażenie że nas olewają.

[Gość kriss]

Witam wszystkich.Mój syn po urodzeniu w pierwszej dobie nie oddał smółki, a na dodatek miał wadę serca podejrzenia padły na hirszprunga , po biopsji okazało sie że nie ma zwoji meissnera a te drugie miał czyli wynik nie potwierdzający na 100% tej horoby, wypuszczono nas do domu, mateuszek robił kupy ale zielone i smierdzące i na dodatek bardzo gęste prawie kamyczki , no i tak było do 6 miesiąca gdy pewnego razu przez kilka dni nie ma kupy i są wymioty, po telefonie z chirurgiem jedziemy do szpitala.oddał po czyszczeniu ogromne ilości smierdzącej kupy.Po wlewce nic nie widać jelita w porzadku , dostał antybiotyki no i po tym wszystkim zaczął robić żadkie kupy i żółte jak słońce ( nie macie pojęcia jaka radocha) a teraz czekamy na biopsję bo podejrzewają cały czas hirszprunga czy to jest typowy objaw? a dziś dostał jakies rotawirusy no i znowu czekamy żona w szpitalu już 2 tydzień czekamy na potwierdzenie czy to tak długo trwa czy też taki szpital zaznaczam jeszcze że nigdy nie wymiotował na zielono a tak poza tym jakie są objawy oprócz zaparć

[Gość Klaudia]

U mojej córeczki: w pierwszych dobach życia nic nie jadła, a co w nią wlały położne to wymiotowała, oczywiście ogromne zaparcia, wielki brzuszek. Na jakiś czas (ok miesiąca) wszystko się unormowała i wydawało się, że jest dobrze, ale niestety dolegliwości wróciły ze zdwojoną siłą, czyli straszne zaparcia i wymioty. Pozdrawiam i życzę powodzenia!

[Gość Marzena]

Drogie dzewczyny.mojemu Łukaszowi zrobili tą manometrie,lekarz powiedział że z tego badania nie wynika że to hirszprung, I nie wie czy mam się cieszyć czy nie.Ma nadal zaparci. pozdrawiam,

[Gość Klaudia]

Witam Wszystkich! Niestety pojawił się u nas kolejny problem. Od operacji minęły 2 lata, od tego czasu walczyliśmy cały czas ze zwężaniem się jelita, ten problem zniknął jakieś 2 miesiące. Myślałam, że hirschprung odszedł w zapomnienie i jedynie trzeba kontrolować kupy, z którymi i tak nie było kłopotu. Niestety nie, od tygodnia w momencie robienia kupy (nie za każdym razem) dziecko strasznie płacze, wręcz piszczy, skacze, musimy robić lewatywy, bo kupa nie chce wyjść. Po czym dziecko się uspokaja i jest wszystko dobrze. Dziecko wypróżnia się regularnie (więcej niż raz dziennie), tylko co któryś raz jest taka sytuacja, o której pisałam. Proszę o informację każdego kto się spotkał z takim problemem ?

[Gość Marzena]

Drogie dzeiwczyny,przy Waszych problemach moje to pestka. ale nadal mam wątpliwości.Właśnie mój łukasz ma problemy z nerkami. chodzi do przedszkola juz drugi rok, w pierwszym był problem z brudzeniem majtek, bałam się że dzieci będą się z niego śmiały.a w tym roku jest tak że bez lewatywy nie da rady.napiszcie czy ten wlew kontrastowy do odbytu to boli? mój nigdy tego nie miał.Pzdrawiam.

[Gość ALA]

Wlew kontrastowy do odbytu nie boli ale jest dla dziecka nie przyjemny.Wygląda to jak robienie lewatywy specjalnym płynem,i wykonywane są od razu zdięcja.Mój synek potem miał kłopoty z wypróżnieniem ale lewatywa pomogła. pozdrawiam