Choroba Hirschprunga

[Gość gosia25]

Słuchajcie dziewczyny a czy od razu u waszych dzieci tak było że nie trzymały kupki zaraz po operacji czy to po prostu zrobiło się tak z czasem, Filip był operowany jak miał 2latka i jesteśmy rok po opearacji.

[Gość wiola z oleśnicy]

odrazu po operacji....mikołaj 100 pampersów zużywał w ciągu 4 dni...tak jak by zwieracz nie trzymał....a odpażenia....szkoda gadać

[Gość Bozena]

U mnie to samo. Od samego poczatku . Najgorsze to te odparzenia Tylko teraz to myslę co będzie później jak dorośnie. Tak wogóle to jestem szczęśliwa ze to się tak skończyło że poza pieluchami nic innego się nie dzieje ale dobrze by było wiedzieć co dalej..... A co do pieluch to po 3 roku życia mozna mieć dofinansowanie z NFZ na 60 pieluch miesięcznie. Dopłacają 70% pytajcie pediatry rodzinnego.

[Gość wiola z oleśnicy]

wiem....mam.....doplacam do 180 pieluch jakieś 80 zł......póżniej zwraca mi pcpr.....też bym chciała wiedzieć co dalej:(

[Gość Justyna]

Witajcie dziewczyny! Moja Kasia operowana była razy w tym 2 razy metodą Duhamela. Na początku jak usunęli całe jelito grube i trochę cienkiego to robiła 20 kup na dobę póżniej zaczęło się to zmniejszać. Obecnie ja mam inny problem a mianowicie ona ma duży kłopot z wyciśnięciem stolca dlatego muszę wkładać jej palec- o czym pisałam tu już kilkakrotnie. Lekarze tez nie chcą usunąć jej tego blokującego kawałka jelita żeby z niej stolec nie leciał cały czas. Uwierzcie mi, że jeśli wasze dzieci rosną a mają tylko problem z nietrzymaniem kupy to jeszcze jest to opanowania. KAsia z racji tego że ma tylko jelito cienki dostaje worek zywieniowy dożylnie i ja głównie z tym walczę żeby w końcu z tego zeszła bo przez centralne wkłucie nie mogę póścić jej do przedszkola no i starsza córka tez nie chodzi żeby nie przynosić chorób do domu. Papkowatymi stolcami cieszyłam się 4 dni a teraz od tygodnia znów brązowa woda i brak apetytu. Jestem tym bardzo zasmucona i trudno mi optymistycznie patrzeć w przyszłość. Powiedzcie czy wasze dzieci robią tez płynne kupy? I co wtedy podajecie?

[Gość Bożena]

Mój Oskarek ma kupę od początku papkowatą ale strasznie cuchnącą i zielonkawą. Przez cały czas jest na probiotykach i jeszcze nigdy nie miał zatwardzenia. po tym co widzę lepiej że mam tak niż problem z zatwardzeniem... Co jakiś czas robiłam tylko badania kału bo myślałam że to coś strasznego w tym jest ale badania są zawsze ok , więc dałam sobie spokój. Ale cały czas dreczy mnie czy jest z tego jakieś wyjście jeśli chodzi o uszkodzenie zwieraczyBo

[Gość Bożena]

Powiedzcie mi dziewczyny jaką dietę kazano Wam stosować przy tej chorobie po operacji?

[Gość Justyna]

Jesli chodzi o zwieracze to mi lekarze mówili ze można poobstrzykiwać odbyt botoksem to wtedy będzie blokowało oddawanie stolca. U Kasi na początku miała bezglutenową teraz już je prawie wszystko. Ograniczam jej nabiał gdyż ma uczulenie na laktozę. no i oczywiście nie może jeść słodyczy. Bezpośrednio po operacji kazano mi jej podawać zupki papkowate, kisiel itp.

[Gość Klaudia]

Dieta przy Hirschprungu: ciemny chleb, dużo warzyw i owoców (oprócz bananów), ograniczenia słodyczy (zwłaszcza czekolady), ryżu i makaronu białego. To tak najogólniej. Gosiu powiedz jak tam z krwią u Twojego synka, pomogła maść ?

[Gość Kasia z Wrocławia]

ja myślałam szczerze mówiąc, że skoro i tak do czasu operacji muszę mu robić lewatywy to na razie mogę z dietą się wstrzymać. to znaczy wiadomo że nie daję mu czekolady (chociaż wiadomo, czasami gdzieś podkradnie), ale je z nami rosół, więc makaronu troszkę wciągnie, w dodatku uwielbia makaron, więc czasami trudno mi jest mu odnmówić. Powiedzcie mi to jak dajecie zupkę dziecku, i chcecie dać mu z makaronem to jaki makaron dodajecie?

[Gość Klaudia]

Z tą dietą to ja też nie przesadzam, lekarz nam powiedział, jak codziennie dziecko się wypróżnia nie, można dawać makarony, ryże itd. Ważne jest, żeby nie dopuścić do takiego zatwardzenia, z którym dziecko sobie może nie poradzić. Nasz lekarz podkreśla cały czas, żeby wyrobić w dziecku nawyki lekkiego, zdrowego żywienia od pierwszych lat. Moja Patrycja nie ma problemów z wypróżnianiem, więc z dietą też specjalnie nie szaleję, chociaz słodycze je bardzo sporadycznie. Każdy rodzic musi sam ocenić na ile jego dziecko ma problem i dostosować dietę. Co do makaronów i ryży, to można zastapić ciemnymi. Pozdrawiam!

[Gość gosia25]

Witam!dzięki Klaudia za zainteresowanie, niestety nie pomogła dzwoniłam do swojego lekarza i kazał zrobić nam badania na krew utajoną w kale, ale i tak myślę że czeka nas szpital, bo sama odchodzę od zmysłów co może być przyczyną. A odpowiadając na pytanie o dietę to jak pisałam kiedyś u nas też to różnie wychodzi, makaron podaje i to biały do rosołu, spaghetti też bo bardzo lubi.Powiem Wam Ze staram się przyzwyczajać synka do wszystkiego, ale oczywiście w małych ilościach.

[Gość Kasia z Wrocławia]

no to dobrze. troszkę mnie uspokoiłyście, bo już myślałam że troszkę sobie olałam tą dietę. tak jak już powiedziałam nie je czekolady codziennie, ale pociumka coś tam np raz w tygodniu, rosołek też lubi, ale przeciez je go raz w tygodniu, więc chyba nie tak źle. myślałam poprostu że powinnam już sotosować bardzo ścisłą dietę i wykluczyć wszystko w 100 %. dzięki temu co pisałyście dowiedziałam się w sumie że Patkowski jest na urlopie i to pewnie dlatego do nas nie dzwoni. bo ja byłam 5.07 na konsultacji i on powiedział że jesteśmy na liście PILNE, ale czeka sie na to od miesiąca do 2. a tu zaraz mijają dwa, więc pewnie w przyszłym tygodniu mogę spodziewac się telefonu.

[Gość Klaudia]

Widzę, że na tym forum są sami pacjenci Patkowskiego :) Z tym telefonem, to radzę kontrolnie zadzwonić za jakiś czas, bo ja też tak czekałam, mieli zadzwonić z wynikami biopsji, a jak zadzwoniłam, to się okazało, że wyniki są już dawno.

[Gość Bożena]

Super że internet jest taki wszechmocny i choć gdzieś można spotkać osoby , które o kupie mogą pisać codziennie*-)) Dziękuję bo dużo już sie dowiedziałam choć jestem z tą chorobą u małego od 3,5 roku... Zastanawiam się czy to właśnie że robicie lewatywy uczy dziecko oddawania tylko raz lub dwa dziennie stolca i to do toalety czy nocnika. Bo jeżeli ja nie robię i jelitka sa wypełnione to on poprostu cały czas robi kupę....Chyba zacznę i zobaczę.

[Gość Bożena]

Wiola zadałaś mi pytanie o to kiedy Oskar był operowany i jaką metodą. Miał pół roczku jak trafiliśmy do kliniki spędziliśmy tam miesiąc. Wycięli mu 15 cm jelita przez odbyt...powiklaniem była jedynie zapaść w trzeciej dobie i żebym z nim nie była przez cały czas zapadł by w śpiączkę cukrzycową , o 23.30 zrobłiam dużo szumu bo mały nie robił siku chociaż miał cewnik i zauważyłam że jest za spokojny , miał 35 stopni celsjusza i już 450 cukru we krwi. Wiecie jaka była panika. Nawet na po operacynym trzeba mieć oczy wkoło głowy!!!! Rano lekarz mi powiedział że gdybym nie zareagowała to już dziecka by nie było na tym świecie...ręce opadają czasami.

[Gość gosia25]

To prawda mój syn na bloku pooperacyjnym prawie wyjął sobie sonde z nosa

[Gość gosia25]

też się wystraszyłam bo akurat nie było żadnego lekarza a pielęgniarka była zajęta(wypełniała jakieś papierki)

[Gość gosia25]

Dziewczyny a czy wasze dzieci chodzą do przedszkola lub żłobka, bo ja zapisałam synka do przedszkola ale teraz im bliżej września tym mam coraz większe obawy czy dobrze zrobiłam.

[Gość Klaudia]

moja jeszcze malutka, ale za rok planuję ją wysłać do przedszkola

[Gość eda]

witam moja lekarka doradzała nam aby mój syn nie chodził do przedszkola bo zaczną się choroby,infekcje itd. Nasze dzieci mniej są odporne od innch dzieci.On ma bardzo wrażliwe to jelitko przed każdą infekcją zawsze boli go brzuch i ma luzny stolec a na drugi dzień jest chory potem antybiotyk i zaparcia .Więc lepiej aby nie chodził do przedszkola a został w domu ja go lepiej dopilnuje w domu wiadomo!! pozdrawiam

[Gość Klaudia]

No to mój lekarz jest innego zdania, fakt, ze Patrycja jest bardzo odporna i w ogóle nie choruje. Mamy tylko z nią taki problem, że boi się obcych.Lekarz zaznacza nam ciągle, żeby nie izolować dziecka w związku z chorobom, że musi funkcjonować tak samo jak inne dzieci i przebywać w grupie. Ja planuję za rok puścić dziecko do przedszkola, zaznaczę jedynie opiekunom, żeby zwracali uwagę czy zjada owoce i warzywa i czy zrobiła kupę. No ale każdy przypadek jest inny. Nie bój się Gosiu masz fajnego synka i musi funkcjonować tak jak inne dzieci.

[Gość Kasia z Wrocławia]

Dzisiaj zadzwonili z Kliniki i termin mam na 15.09!! sama już nie wiem czy się boję, czy się cieszę.

[Gość gosia25]

Kasiu przynajmniej rozwieją się Twoje wątpliwości, ja też zawsze mam stres przed wizytą. Dziś dzwoniłam do swojego chirurga bo odebrałam wyniki badań na krew utajoną w kale i wiecie co wynik wyszedł ujemny, lekarz powedział że bardzo dobry wynik, a ja nadal nie wiem co o tym myśleć , bo Filip robi cały czas kupe z dodatkiem krwi.A z tym przedszkolem to i tak mam nadal dylemat, boje się że może ktoś go uderzyć w brzuch, nie wiem chyba jeszcze nie przecięłam pempowiny, i ta moja nadopiekuńczość ale chyba każda matka tak ma.Ja tez mówiłam w przedszkolu że trzeba zwracać uwagę czy zrobi kupkę, żeby nie dostawał słodyczy z czekoladą,ale nie jestem pewna czy dopilnują tego przedszkolanki zwłaszcza że jest to przedszkole państwowe, i grupa liczy 27 dzieci na 2osoby. Kasiu trzymaj się musi być dobrze:)

[Gość Klaudia]

Chyba każda mama ma różne obawy przed wysłaniem dziecka do przedszkola. Ja teraz cwaniakuję a za rok też pewnie będę analizowała wszystkie za i przeciw, zwłaszcza, że Patrycja trochę poszkodowana z datą urodzenia- 31.12 (masakra!!!). Kasiu im szybciej, tym lepiej. Patrycja też była operowana w tym szpitalu- lekarze naprawdę są super.