Choroba Hirschprunga

[Gość Justyna]

Witam Was. Nie rozmawiałam z innymi lekarzami poza tymi w Gdańsku. Kasi była konsultowana przez nich na forum światowym. Kasia miała już tyle operacji ze w tej chwili każda kolejna może jej zaszkodzić a nie pomów tak twierdzą w Gdańsku. Ostatnio operował Kasie dr Sroka- bardzo dobry chirurg i mam do niego zaufanie, wierzę ze jeśli mógłby coś zrobić to by jej pomógł. Mała ma Hirschprunga długoodcinkowego tzn całe jelito grube było do usuniecia. Boję się ze jesli zacznę leczyć Kasię w innym szpitalu to będzie musiała twszystko przechodzić od początku a tego już bym chciała jej oszczedzić. Dziękuję za dobre rady spróbuję chociaż porozmawiać z tym lekarzem którego Kasiu polecasz.

[Gość Klaudia]

Witam wszystkich serdecznie! Jestem na tym forum pierwszy raz i szukam rodziców dzieci z powikłaniami po chorobie Hirschprunga. Nasza historia: U mojej córeczki chorobę Hirschprunga zdiagnozowano bardzo szybko, Juz w 8 tygodniu życia przeszła operację jednoetapową przez odbyt we Wrocławiu przez dr Patkowskiego (super lekarz!). Zostało wycięte 30 cm jelita. Wszystko było dobrze prez pół roku, później okazało się, że jelito się zwężyło tak bardzo, że dziecko nie mogło sie załatwić. Zaczęło się poszerzanie jelita. Najpierw 3 x dziennie hegarami, teraz (po roku) raz na 4 dni palcem. Każda dłuższa przerwa powoduje ponowne zwężenie. Lekarz nie jest w stanie powiedzieć jak długo to może jeszcze potrwać ?..a nam powoli brakuje sił. Czy ktoś spotkał się z takim przypadkiem, proszę o odpowiedź. Jeszcze jedno pytanie, czy trzymacie dietę u swoich dzieci ?

[Gość wiola z oleśnicy]

czesć.mikołaj tez urodził się z choroba hirschprunga.....operowany był w 7 dobie życia....mieliśmy to szczęście że trafiliśmy na dr.patkowskiego...bardzo szybko zrobione badania i operacja jednoetapowa...ma wycięte 30 cm jelita....mam za to inny problem...nie wiem jak to jest u was ale mój misiu ma 3,5 roku i potrafi robić kupę cały dzień...tak jak by miał za małą perstaltykę jelit....mając 2 lata wykonaliśmy powtórnie kontrast i wszystko jest oki...nie mam pojęcia co dalej robić...może któraś teżmiała taki problem.......

[Gość Klaudia]

niestety Wiola ja Ci nie pomogę, moja Patrycja robi kupę z bardzo dużym wysiłkiem, ale w miarę szybko. A co na to lekarze ? Chodzicie jeszcze na wizyty do dr Patkowskiego? Napisz mi proszę, ponieważ choroba naszych dzieci widzę przebiegła podobnie (w ten sam sposób operowani i tyle samo jelita wyciętego) czy Twój Mikołaj rozwija się całkowicie prawidłowo, ponieważ z takim pytaniem spotkałam się ostatnio u pediatry ? Nic niepokojącego u mojej córeczki nie zauważyłam, ale trochę mnie to męczy, czy nie będzie odstawać od rówieśników w przyszłości ?

[Gość gosia25]

Klaudia ja też rozszeżam jelito palcem, ale u nas jak to nasz lekarz mówi *jest ładnie i szeroko* ale z tą dietą to różnie bywa staram się nie dawać dziecku czekolady, bananów zbyt dużo ryżu, smażonych ryb i mięsa daję mu ciemny chleb lub z ziarnami, wodę, soki, do potraw oliwa z oliwek. ale mój syn widzi jak dzieci jedzą chipsy, batony i wtedy zaczyna się, no czasem nie mam serca mu odmówić bo jak patrzy na innych jak jedzą to ma łzy w oczach. A ztym odstawaniem od rówieśników to wątpie, przecież nasze dzieci są normalne tylko brakuje im kawałka jelita, mój syn biega skacze bawi się z innymi dziećmi, jeżdzi na rowerku, gra w piłkę, wiadoomo uważam tylko żeby ktoś go nie uderzył w brzuch.

[Gość Klaudia]

dzięki Gosia, jestem teraz spokojna :) jeszcze dwa pytanka :), do jakiego wieku rozszerzaliśmy ? moja córeczka ma teraz 1,5 roku pediatra (trafiłam ostatnio zupełnie przypadkowo na takiego, który specjalizuje się w chorobie Hirschprunga) zasugerował, żeby zbadać dziecku serduszko i nerki, ponieważ podobno często przy tej chorobie takie problemy wystepują, badałaś może synkowi ?

[Gość wiola z oleśnicy]

klaudio......nie odpowiem ci na to pytanie ponieważ mikołaj ma inny problem....jest po wylewie do CUN....czyli do mózgu...nie chodzi jeszcze samodzielnie i nie mówi....więc to już inny temat..u patkowskiego długo jeżdziliśmy na wizyty ponieważ cały czas się brudził...odpażenia na tyłku takie że raz w szpitalu leżeliśmy...żadne maści nie pomagały....powiedzcie mi dziewczyny czy wasze dzieci były kierowane do poradni genetycznej??wiem że hirschprung to wada wrodzona...ale my trafiliśmy do genetyka który się specjalizuje w tej chorobie...podobno te dzieci często się rodzą z dysmorfią twarzową dlatego tam trafiliśmy......

[Gość gosia25]

Klaudio we wrześniu minie rok jak mój syn jest po operacj(i we wrześniu skończy 3latka)i od tamtej pory co 3dni rozszerzam i masuje mu jelito, co10dni lewatywa na oczyszczenie jelita, żeby nic nie zalegało, a serca i nerek mu nie badałam, mój lekarz który się zajmuje moim synkiem nic mi nie mówil o takim czymś, zawsze jak jestem u niego to tylko pyta się czy przybiera na wadze, rośnie,jest aktywny fizycznie czyli czy biega skacze itp. stwierdzam że Filip jest normalnym dzieckiem, tylko trzeba pamiętać o rozszerzaniu, robieniu lewatyw.Także dziewczyny nie dajmy się zwariować!!!!

[Gość Klaudia]

Dzięki dziewczyny! Wiola- moje dziecko nie było kierowane do poradni genetycznej, chociaż niedawno trafiłyśmy na takiego pediatre, który okazało się, że jest genetykiem i w dodatku specjalizuje się w hirschprungu!, przebadał moją Patrycje pod każdym względem, przeprowadził ze mną wywiad i stwierdził, że jest ok :) tak więc jeżeli są jakieś obawy, to warto iść. Gosia- a powiedz mi, czy Twój Filip też tak płacze przy rozszerzaniu, bo moja Patrycja w taką histerię wpada, że muszą ją dwie osoby trzymać, a trzecie rozszerzać, lekarze mówią, że nie powinno ją to tak boleć, a jej zachowanie świadczy o zbuntowanym *charakterku*. Pozdrawiam Was gorąco!

[Gość gosia25]

Klaudio powiem ci że mój syn na początku się bał i płakał ale trzeba wziąść pod uwagę że jest starszy od twojej córci, teraz też czasem zajęknie, ja mu tłumacze że zrobę mu to szybko. Najśmieszniejsze jest w tym to , że po rozszerzaniu bierze misia i każe dać sobie rękawiczkę i to samo robi misiowi, także on jest już przyzwyczajony. Gorzej jest jak lekarz mu wkłada palca, to wtedy pokazuje jaki ma mocny głos:)Może też spróbuj dać córeczce misia lub lalkę i niech ona sama tak zrobi.

[Gość gosia25]

A tak na marginesie bardzo lubię pisać na tym forum bo znalazłam ludzi, którzy mają takie same troski dnia codziennego jak ja i mnie zrozumieją.

[Gość Klaudia]

dobre z tym misiem:) czyli wszystko wskazuje, że wcale nie jest to takie bolesne. Moja córcia to naprawdę niezły *charakterek*, ostatnio takie histerie zaczęła nam robić podczas wieczornej kąpieli, aż w końcu stwierdziliśmy, że na pewno coś jej dolega, bo to niemożliwe żeby tak płakała - byliśmy nawet u lekarza, okazało się, że jest zdrowa jak ryba a to jest jej *widzi mi się*, po 2 tygodniach buntu znowu uwielbia się kapać :) Ja też cieszę się, że znalazłam kontakt z rodzicami dzieci z hirschprungiem, bo na co dzień nie ma z kim o tym porozmawiać.

[Gość wiola z oleśnicy]

dziewczyny a wy od początku rozszerzacie jelitko........bo nam nigdy lekarz nie kazał...mówił że wszystko oki...

[Gość Klaudia]

nam też nikt nie powiedział i pół roku po operacji jelitko tak się zwężyło, że dziecko nie było w stanie się samodzielnie załatwić. Zwężenie jest powikłaniem po operacji, które tylko czasami się pojawia. Twój synek operacje miał dawno, więc nie ma czym się martwić - juz byś wiedziała o zwężeniu.

[Gość wiola z oleśnicy]

nooo właśnie...może mu też się zwężyło...jadę teraz na wizytę więc będziemy rozmawiać....dziewczyny podawałam mu teraz od 3 dni laktulose.....jak dzisiaj usiad na nocnik to przeżyłam szok....prawie cały nocnik zielonej cuchnącej kupy...więc mi się wydaje że coś jest nie tak że on ma takie zalegania....specjalnie dzisiaj ugotowałam zupę buraczkową zobczymy o której ją jutro wydali:)

[Gość gosia25]

Wiolu powiem Ci że codziennie pilnuje żeby Filip się załatwił a jak nie może to wtedy czopek lub lewatywa nigdy tak długo nie czekałam, bo nawet lekarz kazał mi pilnować wypróżnień i nie doprowadzić do zalegania kupki w jelitach. Także trzymam kciuki żeby było wszystko ok. A to rozszerzenie to my robimy praktycznie od operacji czyli już rok.

[Gość wiola z oleśnicy]

gosiu....ale o to chodzi że on robi codziennie kupę....cały dzień potrafi coś z niego wychodzić....kiedyś lekarz kazał mi robić lewatywy codziennie pozniej co 2 dni pozniej co 3 dni .....żeby się nauczył wyprózniać...ale to i tak nic nie dało....a wasze dzieci też robią wstrętną zieloną kupe....jak będępo wizycie u patkowskiego to się wszystkiego dowiem...mam nadzieję....bo już nie wyrabiam.....a mikiemu napewno to szkodzi:(

[Gość Klaudia]

Ja też pilnuję moją córcię, żeby codziennie się załatwiała, Patkowski mnie na to uczulił. A kupy są różne, zależy co zje. Trzymam za Was kciuki i daj znać jak będziesz po wizycie.

[Gość wiola z oleśnicy]

test zrobiony....buraczki dzisiaj wydalone:)

[Gość gosia25]

No mojemu Filipowi po operacji tak z 3 miesiące zdarzyło mu się zrobić z 2 razy zielone, później takie żadkie papkowate, ale teraz to normalne, jak pisałam wcześniej mam problem z krwią, tzn. że na kupce pojawiają się pasma krwi raz mniej raz więcej stosuje teraz maść doodbytniczą narazie krwi jest mniej ale jak nie ustąpi to czeka nas wizyta w szpitalu i kalonoskopia czy jak tam się to zwie czyli wkłada się kamerkę do odbytu i patrzy się skąd krew się pojawia. Ja powiem Wam że jestem zmęczona szpitalami, martwieniem się o wypróżnianie, czasem brakuje i sił i nerwów do tego wszyskiego.

[Gość Klaudia]

Gosia może to nic poważnego i nie ma się co martwić na zapas. Nie poddawaj się! Ja czasami też załapuję doła, a później podnoszę się i z nowymi siłami przechodzę do rozszerzania. Niedawno spotkałam koleżankę, która urodziła miesiąc temu dziecko i mi mówi, *taki Mały a już po takich przejściach*, ja się pytam co się stało, a Ona, że miał zapalenie ucha :)...pomyślałam tylko, też bym chciała mieć takie przejścia i nic nie powiedziałam. Każda choroba dziecka dodaje sił rodzicom i kiedy inni się nad nami litują, ja się im dziwię, przecież to nie takie straszne...i tylko czasami sobie popłaczę. Tak więc dziewczyny głowy do góry *co nas nie zabije, to nas wzmocni*!

[Gość wiola z oleśnicy]

tak jak mówisz.....mój miki nie dosyć że urodziię z hirschrungiem to jest jeszcze po wylewie do mózgu jest dzieckiem niepełnosprawnym.....nie chodzi nie mówi....pierwszy rok to w szpitalu mieszkaliśmy.....czasami to wyję do księżyca...ale trzeba się wziąć w garść i dalej walczyć o dziecko o jego sprawność....tylko ta polska to mnie dobija...dostaję 801 zl na dziecko niepełnosprawne...a jeden turnus rehabilitacyjny 2 tygodniowy kosztuje 4 600 zl.i radz sobie

[Gość gosia25]

Macie rację dziewczyny, ale właśnie to jest wkurzające że na tym świecie taka niesprawiedliwość. Moje koleżanki tak samo mnie nie rozumieją bo ich dzieci są zdrowe, co najwyżej mają od czasu do czasu katar, a my rodzice dzieci chorych mamy chorobę na co dzień, musimy pamiętać o dietach, kupkach, lewatywach itp. tym bardziej Ciebie Wiolu podziwiam i wielki szacunek dla Ciebie!

[Gość wiola z oleśnicy]

dziewczyny właśnie rozmawiałam z dr.patkowskim....powiedział że tak nie może być ...wizyta 23 sierpiń...żle trafiłam idzie na urlop...kazał przez tydzień robić mu lewatywy z pół litra wody a póżniej laktuloza....masakra siedzę i płaczę bo już raz miał lewatywy robione....drze się jak opętany nie wiem czy chcę przez to przechodzić jeszcze raz....może znacie jakiś dobry środek na przeczyszczenie dla dzieci????

[Gość edyta]

Witajcie dziewczyny!! jestem z wami całym sercem i rozumiem co teraz przeżywacie , mój synek miał 11 lat temu hischprunga i jest teraz zdrowy pobyt i cała horobe zna z moich opowiadań i codziennych pytań do tej pory czy zrobił kupkę?.wszystko mineło, oprócz moiej nadopiekuńczej troski o niego.dziś ma 12 lat bardzo dobrze się uczy chodzi na treningi taekwon-do ,dlatego musicie walczyć i mieć siłe do walki bo napewno wygracie tak jak my i wasze dzieci beda kiedys zdrowe dlatego głowa do góry powodzenia!!!!