Choroba Hirschprunga

[Gość alina]

czy dzieci z hiszprungiem powinny cały czas przyjmować probiotyki?

[Gość Klaudia]

Moja córeczka przyjmuje, ale to też ze wzgledu na nietolerancje glutenu i mleka.

[Gość ola]

witam, czy jeżdzicie z dzieciakami do sanatorium? gdzie? ile to kosztuje i czy warto?

[Gość Karolina]

Witam czy ktos z Was starał się o dodatki pielegnacyjne badz zasilki? jakie byly kryteria i czy wogole Wam przyznano??

[Gość ola]

tak przysługuje zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka-153 złote na miesiąc, trzeba iść na komisję do spraw orzekania o niepełnosprawności, i ta komisja decyduje czy należy się tylko zasiłek czy dodatkowo coś jeszcze.....

[Gość Karolina]

mi lekarka powiedziala ze dzieciom z hirszprungiem to nie przysluguje i nie wypisala mi kartki na komisje.. jeszcze mi powiedziala ze przeciez dostaje refundacje to po co mi zasilek *///

[Gość ola]

co za p*********************!!!to do innego lekarza, ktoś musi wypisać, bo należy się na 100%, albo przepiszcie się do innej przychodni!lub idźcie do kierownika przychodni na rozmowę.....

[Gość marcin08]

nam przyznano zasiłek 153 złote i jeszcze zasiłek nad dzieckiem kiedy jeden z rodziców nie pracuje ok 600 zł

[Gość ola]

witam,

[Gość ola]

mam pytanko jakie mieliście pierwsze objawy choroby? U mojego syna jest podejrzenie . Przez pierwsze 2 miesiące nie było problemu, kupka co karmienie (na piersi) po szczepieniu na rota wirus brak kupy przez 11 dni, pół czopka nie pomogło, poszłam do szpitala tam chirurg wsadził mu palucha i kupa wyszła. Miesiąc w miarę ok, kupa co 3 dni. po miesiącu kupy brak przez 7 dni, poszam po skierowanie do szpitala. Przyjęto nas na oddział zrobiono wlewkę, opinia radiologa: układ pokarmowy bez zarzutu, opinia chirurgów, że coś tam jednak nie do końca wszystko ok : na wypisie adnotacja krótki 10 cm zweżony dystalny odcinek esicy, późne oczyszczenie z kontrastu. Manometria wyszła w porządku, bez zarzutów. Po wyjściu ze szpitala dziecko oddało samo 2 stolce. Otrzymałam nakaz wsadzania dziecku rurki 2 x dziennie do odbytu lecz tego nie zrobiłam tylko zakupiłam katetery rektalny i je stosowałam codziennie, dzięki nim kupa codziennie, po tygodniu bez stosowania kateterów dziecko wypróżnia się samo (codziennie o tej samej porze) po kolejnym miesiącu (wprowadzenie słoiczków kupa różnie - codziennie lub co drugi trzeci dzień). Dziecko nie ma i nie miało wzdętego brzucha, nigdy nie miało wymiotów, fakt ulewa . Przybiera na wadze, śpi dobrze. Czy to jest hirszprung?

[Gość ola]

na kontroli po miesiącu nic nie zrobili tylko stwierdzili ,że jest dobrze i czekamy , nie chcą powtórzyć zdjęć rtg bo nic się nie dzieje

[Gość jola]

pierwszym objawem zwykle jest opóźnione oddanie smółki po urodzeniu, potem zaparcia, wzdęty brzuch....jeżeli Pani dziecko robi kupy sam, to moim zdaniem jest ok, jeżeli nie ma wzdętego brzucha, dobrze że Pani o tej chorobie wie, bo można obserwować dziecko pod tym kątem, ja bym zrobiła usg brzuszka dodatkowo za jakiś czas, aby mieć pewność, (jak będą widoczne poszerzone pętle jelitowe to znaczy że masa kałowa jednak zatrzymuje się.....)można też zabdać CRP, jak jest podwyższony to świadczy o stanie zapalnym....

[Gość olc]

dziękuje za odpowiedz, CRP na poziomie 1,0, brzuch chyba ok (mam nadzieję,ze bym zauważyła jeżeli byłby wzdęty, na pewno jest zawsze miękki, młody oddaje gazy .W poniedziałek kontrola , mam nadzieje,ze dodatkowe badania zlecą.

[Gość ola]

nadal wiemy tyle, ze nic nie wiemy :(. Napiszcie proszę czy Wasze dzieci się same wypróżniały?

[Gość jola]

tak, po urodzeniu sama się wypróżniała, potem z pomocą laktulozy, czy czopka...

[Gość ola]

Jolu to kiedy zaczęły się problem z wypróżnieniem? Do kiedy się sama wypróżniała?

[Gość jola]

jakoś 2 m-ce, już dokładnie nie pamiętam, a potem potrzebowała pomocy.

[Gość margo]

Witam. Jestem mamą 16-miesięcznego chłopca. Kilka miesięcy temu stwierdzono u niego łagodniejszą odmianę choroby Hirschprunga. Po biopsji okazało się,że synek ma częściowo unerwioną część jelita grubego,tzn.zamiast 3,4 zwojów ma 1,2. Nie skierowano nas na operację,bo lekarz wykluczył ją jako coś koniecznego. Mamy stosować dietę bogatoresztkową i jeździć do kontroli. Na razie, dzięki diecie, zaparcia nie zdarzają się często,ale zastanawiam się na jak długo wystarczy sama dieta? Czy ktoś spotkał się z podobnym przypadkiem?

[Gość MARCIN08]

gdzie mieszkacie my leczymy sie we wrocławiu

[Gość margo]

Mieszkamy niedaleko Kielc. Leczymy się u dr Niedzieli. Choć leczymy,to może za dużo powiedziane. Tak jak wspomniałam,mały jest tylko na diecie. W razie zaparć,mam mu robić lewatywę. Szczerze mówiąc,nawet nie wiem, jaką długość jelita syn ma słabo unerwioną. Wprawdzie miał robiony wlew kontrastowy,ale w wypisie nic na ten temat nie ma. A jak jest u Was?

[Gość ola]

Na jak długo wystarczy sama dieta,a nie operacja to sprawa raczej indywidualna, która wydaje mi się zależy od długości nieunerwionego jelita, są dzieci które zdiagnozowane są bardzo późno, w wieku 3 lat lub później,słyszałam również,że chłopczyk był zdiagnozowany w wieku 10 lat, i chociaż od urosdzenia miał zaparcia to żaden lekarz nie wspomniał o chorobie hirschsprunga.

[Gość margo]

Masz rację Olu. W wypisie mojego dziecka nie ma informacji o długości nieunerwionego jelita,a ja nie pytałam,bo nie miałam pojęcia,że jest to ważne. O tej chorobie usłyszałam dopiero w szpitalu.Moi dwaj starsi synowie są zdrowi i nigdy nie mieli problemu z zaparciami. Zastanawiam się,co teraz robić-czy udać się do innego specjalisty? Nie chciałabym,aby syn przechodził przez kolejne badania,jak chociażby wlew kontrastowy. Mam jeszcze pytanie-które badanie wykazało, jaka długość jelita nie jest unerwiona?

[Gość ola]

aby wykazać długość jelita nieunerwionego to raczej biopsja jelit powinna być wykonana, i wlew kontrastowy też może pokazać, jeżeli odcinek jest zwężony....lepijej wykonać badania, aby synkowi pomóc, oczywiście polecam jeszcze innych specjalistów...zawsze mozna sprawdzić co inny lekarz o tym sądzi.

[Gość margo]

Syn miał robioną biopsję i nie ma wzmianki o długości jelita. Jest tylko informacja o tym, że zamiast 3,4 zwojów,on ma 1,2. Kiedy lekarz mi powiedział,że oznacza to,że jelito jest słabo unerwione,ale jednak jest,to bardzo się ucieszyłam,że nie jest to typowy Hirschprung. Ale jak widzę,jak dziecko się męczy,to aż serce boli. Dieta bogatoresztkowa,którą stosujemy zapobiega zaparciom,ale cóż z tego,skoro jelitko nie pracuje jak trzeba. Czasami synek wypróżnia się codziennie,ale ostatnie dwa tygodnie,to masakra-co 3 dni lewatywa. I co robić?

[Gość ola]

jedynym wyjsciem, aby dziecku pomóc, niestety jest w chorobie hirschsprunga operacja...jeżeli będzie miał zaparcia, będą zalegania a to prowadzi do zapalenia jelit i innych groźnych powikłań...ja bym pojechała z dzieckiem jeszcze do innego lekarza, bo jezeli dieta nie pomaga to trzeba działać....