Choroba Hirschprunga

[Gość Kinga]

Witam Cię, na odparzenia najlepsza jest maść ILEX. Niestety nie można jej kupić w regularnej sprzedaży w Polsce. Jeśli masz możliwość, to zamów ją w USA. Czasem można też ją kupić na allegro.Słyszałam też, ze niektóre apteki, na prośbę pacjenta zamawiają leki za granicą. W sklepach medycznych jest też dostępna pasta gojąca STOMAHESIVE. Skutecznie goi, ale nie chroni przed kolejnymi odparzeniami. ILEX i leczy i chroni. Dużo zdrowia dla maluszka. Mój syn ma 6 lat, za sobą pięć operacji. Ostatnia 2 lata temu. Od tego czasu jest całkiem nieźle. Pozdrawiam,

[Gość marcin08]

mój synek tez był operowany u prof godzińskiego my jestesmy z poznania ale wybralismy wrocław profesor ma duze doswiadczenie w tej chorobie poznalismy tam duzo dzieci z ta choroba nasz marcinek ma 5 lat ma postac wieloodcinkowa razem z zona mamy juz chyba duze doswiadczeni marcin przeszedł juz kilka operacji teraz ma wyłoniona apendico ceko stomie i czekamy na jej zamkniecie pozdrawiam i słuze pomoca

[Gość aga mama zuzi]

Witamy bardzo się cieszymy że spotykamy kogoś kto leczy dziecko w tej samej klinice byliśmy tam na dwóch biopsjach ale nie udało się nam spotkać dzieciaczki z tą chorobą tym bardziej dziękujemy za numer kontaktowy napewno się skontaktujemy narazie czekamy na potwierdzenie wyniku i potem powiedzą nam co dalej można zrobić i na co trzeba się przygotować pozdrawiamy serdecznie

[Gość ola]

witam, co to jest apendico ceko stomia? pozdrawiam.

[Gość marcin08]

apendiko ceko stomia jest to inaczej wyłonienie wyrostka robaczkowego słuzy to miedzy innymi do odgazowania jelita poniewaz wyrostek jest na początku jelita a w przypadku marcinka ma to spowodowac skórczenie sie jelita ponieważ było mocno rozdęte taki wentyl bezpieczeństwa jak nazwał to prof

[Gość ola]

dzięki za odpowiedź, Wy to chyba naprawdę wiecie już wszystko o tej chorobie itp....pozdrawiam i życzę zdrowia dla synka

[Gość Justyna z Prabut]

Witam wszystkie zatroskane mamusie. Ostatnio na forum pisałam 2 lata temu, wtedy też leżałam ze swoją córką Kasią w szpitalu w Gdańsku.Mała nie ma całego jelita grubego i części cienkiego. Dziś Kasia nie ma już centralnego wkłucia, zjada prawie wszystko doustnie. Codziennie oprócz zwykłych posiłków wypija 3 nutridrinki, no i wygląda ładnie. Często robię jej wlewki doodbytnicze, które rozlużniają stolec i to tak naprawdę poprawia jej stan brzucha. Kasia dziś ma 5 lat i od września chodzi do przedszkola, co prawda bardzo nam choruje ale mam nadzieje że z czasem się uodporni. Drogie mamusie, które jesteście na początku swojej drogi z Hirszprungiem, jest to choroba nie łatwa, ale czas jest waszym sprzymierzeńcem. Trzeba uzbroić się w cierpliwość, dokładnie obserwować dziecko, i walczyć o nie z całych sił, pamiętajcie że to Wy najlepiej znacie swoje dzieci. Powodzenia

[Gość Kinga]

Justyna, to super że udało Wam się pokonać większość problemów. Dlaczego Twoja córka ma usuniętą część jelita cienkiego? Dziwi mnie, że musicie robić wlewki. Poznałam kilkoro dzieci, które mają tylko jelito cienkie i mają problemy ze zbyt luźną i żrącą kupą. Czy możesz napisać jak często w ciągu dnia Twoja córeczka oddaje stolec i czy musi wstawać i załatwiać się w nocy? Mój syn ma bardzo mało jelita grubego, nie robimy wlewek - bo kupa jest raczej luźna i nie ma zalegań. Czy Twoja córeczka ma rozszerzane miejsce zespolenia jelita z odbytnicą?

[Gość Justyna]

Kasia ma usuniętą część jelita cienkiego, gdyż obumarło ono na skutek zalegania smółki, a to z kolei było zaniedbanie pielęgniarek, które odznaczyły w zeszycie ze smółka była. Mała po pierwszej operacji (3 doba życia), była w bardzo ciężkim stanie. Kasia oczywiście robi raczej półpłynne, papkowate stolce od 3- 4 razy dziennie. w nocy nie robi. Pierwszy stolec po nocy jest bardzo gęsty, i ma wtedy problem z oddaniem. Wleki robię dlatego, że Kasia często lądowała w szpitalu z wysokim crp, i biegunką. było to wynikiem przerostu flory bakteryjnej. Jeden bardzo mądry lekarz polecił robić jej wlewki w metronidazolem, który działa bakteriobójczo. oczywiście raz na miesiąc metro KAsia otrzymuje doustnie . Jeżeli dzieci nie mają zastawki Bauchina to wiadomo że bakterie migrują po całym przewodzie pokarmowym, i w takim wypadku wlewka z metronidazolem chociaż trochę przywraca równowagę. Kasia miła tzw poszerzanie odbytu ok 7 razy, gdyż dochodziło właśnie do zwężania miejsca zespolenia. jeden raz miała również podniedrożność właśnie z tego powodu. O przypadku Kasi mogłabym wiele pisać, jak twierdzą lekarze to był ich najtrudniejszy przypadek, dzięki Bogu mamy to za sobą. Jutro jedziemy z kolei do kardiologa, bo bo centralnym wkłuciu pozostała jej 80% zakrzepica żył głównych gónych. Musimy to kontrolować, Pozdrawiam

[Gość Kinga]

Metronidazol też oczywiście *przerabialiśmy*, bo mój synek dwa razy miał zakażenie clostridium difficile. Nigdy nie podawaliśmy tego profilaktycznie - tylko probiotyk enterol Poszerzanie zespolenia ma w tej chwili co ok. 6 mcy, bo też niestety mieliśmy ponowną niedrożność z powodu zwężenia. Stan mojego dziecka i jelit był na tyle poważny, że miał ponownie wyłonioną stomię. Czy ta zakrzepica żył jest do wyleczenia?

[Gość GP]

Kochani ma może ktoś do odsprzedania maść Ilex, ja mam już zamówioną ale będzie gdzieś za ok tydzień, kilka dni temu maść nam się skończyła, a pupa w tragicznym stanie, zauważyłam że mały wstrzymuje kupę z bólu. Bardzo proszę o inf, ewentualnie jak mi przyjdzie maść mogę ją odesłać temu kto mi prześle.

[Gość Kinga]

Niestety Ilexu nie mam, popatrz na allegro, często można coś znaleźć w aukcjach już zamkniętych. Zamiennie proponuję pastę gojącą Stomahesive. Może trochę podleczy. Nam pomagała najbardziej, zaraz po Ilexie. Nie ma jej w aptekach, można kupić w sklepie medycznym, np. ze sprzętem stomijnym.

[Gość Justyna]

Ilexu też nie posiadam. Kasi leczyłam odparzenia tormentiolem, i robiłam okłady z rywanolu. No ale ona nie miała tak strasznych odparzeń. Kingo moja Kasia miała poszerzany odbyt co tydzień, później co dwa tyg. wcześniej tego nie napisałam ale przez rok czasu musiałam kilka razy dziennie wkładać jej palec do pupy, ponieważ nie mogła się wypróżnić, właśnie przez to zwężenie. A jak się później okazało po prostu nie wiedziała jak pracować brzuchem, aby oddać płynny stolec. To zmężnienie, może nie już takie duże ale jest, dzięki temu Kasia nie robi tak często kupy. Mimo że najczęściej jest półpłynna to też musi popracować żeby oddać. Zakrzepica, ta którą ona ma jest nie do wyleczenia. na szczęście nie postępuje. Nic nie można z nią zrobić tylko modlić się żeby zakrzep nigdy się nie oderwał i nie doprowadził do zatoru. Jeśli chodzi o metronidazol, to podawaliśmy go na zmianę z Xifaxanem, jest to lek który w ogóle się nie wchłania do org. działa tylko na przewód pokarmowy. Ostatnio KAsia też miała clostridium, i właśnie dlatego że w porę nie podałam jej metronidazolu. Teraz nawet jak nie ma objawów to co 4 tyg dostaje swoją dawkę. Natomiast probiotyki, oczywiście cały czas otrzymuje 2X dziennie dicoflor z lacidoenterem. ten drugi świetnie działa właśnie na clostridium, no ale to ten sam skład co enterol. pozdrawiam

[Gość ola]

witajcie, mam pytanie, co robicie z bliznami na brzuszku? czy można usunąć brzydki bliznowiec? słyszałam,że może się odnowić...i czy można coś zrobić jeżeli dziecko cały czas rośnie?pozdrawiam

[Gość Ewcia]

Witam. Ja również bardzo potrzebuje maść ILEX dla synka. Czy ktoś ma odsprzedać? A może ktoś poda adresy stron internetowych z których można zakupić Ilex z zagranicy. Czy można dokonać płatności w polskiej walucie? Jak to wygląda przy zakupie ze strony internetowej? Proszę o pomoc. Mój adres ewuniax@o2.pl

[Gość GP]

Nie wiem czy udało Ci się zdobyć maść ale są bardzo duże problemy bo jest przestój w produkcji, więc znalezienie graniczy z cudem,próbowałam już na wielu stronach zagranicznych i lipa. Przeżywamy koszmar, jeśli jednak mimo to udało Ci gdzieś znaleźć daj znać:) Pozdrawiam

[Gość EWCIA]

Niestety nie udało nam się tej maści kupić. A możesz podać strony internetowe zagraniczne na które wchodziłaś? Serdecznie pozdrawiam.

[Gość xxx]

Witajcie! Jestem mamą 14 letniego syna u ktorego wykryto Hispronga. Gdy miał 30 dni przeszedł stomie za 2 dni reostomie a gdy miał 2 lata ileostomie. Nie ma jelita grubego i w 1999 r był trzecim dzieckiem ktore przeżyło tę chorobę w małopolsce .Do 10 roku zycia był na pampersch z powodu zabrudzeń .Dziś jest już dobrze .Niestety doszły inne powazne choroby .Problemem jest to ze w najblizszym szpitalu nikt nie mial stycznosci z ta choroba zwlaszcza w takiej skali. Jezeli moge w czyms pomoc pytajcie :) pozdrawiam

[Gość Kinga]

Czy te inne, poważne choroby Twojego syna są powiązane z Hirschprungiem lub jego leczeniem?

[Gość marcin08]

w jakim szpitalu sie leczyłaś i jakie to sa choroby jesli mozesz to napisz my leczymy sie we wrocławiu od 3 lat

[Gość KarOLinA]

witam.. mojemu synkowi tez wykryto ta chorobe.. po 4 latach bo tyle wlasnie ma.. latalismy od lekarza do lekarzy nim skierowano nas na biopsje. 9 maja ma operacje.. mamy sie przygotowac na jednoetapowa ale i tak sie boje jak cholera..

[Gość marcin 08]

w jakim szpitalu bedzie operowany

[Gość ola]

no to macie szczeście że do perforacji jelita jeszcze nie doszło!!

[Gość ola]

tak to jest często z diagnozą , lekarze leczą objawy a nie szukają przyczyny chorób....chyba że trafi się na naprawdę mądrego lekarza co wpadnie mu na myśl bardzo rzadka choroba....

[Gość KarOLinA]

Witam. Moj syn operowany bedzie w GCZD w Katowicach za dwa dni... nie wiem czego sie spodziewac.. co do diagnozy to od urodzenia mial podejrzenie bo smolki nie oddal i przy wyjsciu z porodowki dostalismy skierowanie do chirurga odrazu..od niego potem do gastrologa itd... i tak latalismy.. potem rok przerwy, sami sobie radzilismy i na nastepnej konsultacji zmienil sie lekarz.. i w koncu madra baba wpadla na to zeby biopsje zrobic...