Choroba Hirschprunga

[Gość ola]

witam, badania genetyczne można zrobić we Wrocławiu. a co do krwi, to my również mamy cały czas krew w kupie po operacji a minęło już prawie pół roku, i moja córka miała w zeszłym tygodniu kolonoskopie żeby sprawdzić dlaczego tak jest...i wszystko tam w porządku, w środku,- kupa drażni miejsce zespolenia, i zszywki które tam są czy coś takiego...dokładnie będziemy wiedzieli jak wypis dostaniemy...więc tą krwią mamy się nie przejmować, ale musimy kontrolować morfologię cały czas....pozdrawiam

[Gość Justyna mama Kai]

dziękuję bardzo za odpowiedz, muszę jednak poszukać kogoś bliżej do zrobienia tych badań. A jeżeli chodzi o kupkę to chyba były jednak banany jak tylko przestałam jej je dawać nie było problemu. A i jeszcze czy wasze dzieci też nie trawią warzyw ?

[Gość ola]

tak moja córeczka właśnie ma niestrawiony pokarm w kupie, nie wiem dlaczego...wybieramy się do gastroenterologa....

[Gość Justyna mama Kai]

to proszę dajcie znać jaka była diagnoza ! a moja znowu ma zaparcia trzy dni nie było kupki musiałam jej pomóc środkami na przeczyszczenia. Boje się że coś zaczyna się dziać niedobrego w jej jelitach, jak sobie radzicie z zaparciami?

[Gość ola]

u nas od ostatniej operacji jest dobrze, nie mamy zaparć wcale, a minie za kilka dni pół roku, kupa jest codziennie....ale trzymamy dietę dla bezpieczeństwa , tzn. dużo błonnika i zero słodyczy.

[Gość Justyna mama Kai]

no widzisz a nasza mała miała operację osiem miesięcy temu i właściwie jadła to co my, tz, dietetyczka powiedziała żeby jadła jeden obiad słoiczkowy a drugi z nami, bo mam niską wagę, i tak chyba trochę jej ostatnio pofolgowałam, kurcze ja pracuje w sklepie z czekoladkami więc parę razy dostała białą czekoladkę więc może to to, nie ma specjalnej diety, i kupka była zawsze raz dziennie zazwyczaj bardziej rzadka niż twarda ale była ... dzisiaj rano zrobiła sama bardzo rzadką i śmierdząca nawet taka mnie cieszy. Chyba muszę bardziej uważać na to co ona je ... ,

[Gość Klaudia]

Witajcie Dziewczyny, Ja mam pytanko, jak Wasze dzieci rosną na tle rówieśników ? Wiem, że Hirschprung może też powodować zaburzenia we wzroście i mam właśnie takie podejrzenia w przypadku swojego dziecka. Jeszcze rok temu moja córeczka była takim średniakiem wśród rówieśników, teraz jest na szarutkim końcu. Od wakacji urosła tylko 2 cm :(, jak na 3 letnie dziecko to bardzo mało, w siatce centylowej co prawda się mieści ale w dolnej granicy. Lekarz każe jeszcze czekać i mierzyć dziecko regularnie, zobaczymy...

[Gość Justyna mama Kai]

Moja mała jest na specjalnym mleku od urodzenia i tak jest mniejsza niż inne dzieci, jest dość wysoka ale leciutka. Je nawet dużo ale małych porcji i często. Ale widywałam mniejsze a zdrowe dzieciaczki.

[Gość gosia 25]

Cześć dziewczyny!martwię się o mojego synka, Wczoraj na jego kupce pojawiła się krew,ostatni raz to coś takiego przydarzyło się dwa i pół roku temu jak byliśmy po operacji, bardzo mnie to niepokoi, jeszcze nie konsultowałam tego ze swoim lekarzem, bo we wtorek chce mu zrobić badania na krew utajoną.Nie wiem co może być tego przyczyną, codziennie się załatwia, czasem zdarzają mu się zaparcia ale bardzo rzadko.Myślałam, że już krew na kupce to już przeszłość. Może któreś z waszych dzieci tak miało.

[Gość Justyna mama Kai]

dużo tej krwi? ciemna czy jasna? Lepiej skontaktować się z lekarzem, żeby się nie zamartwiać. Mnie lekarze mówili że to jest możliwe zwłaszcza przy biegunkach. Pozdrawiam.

[Gość Justyna mama Kai]

Cy któreś z waszych dzieci ma robione dylatacje, tzn my od operacji mamy wsadzać mojej córeczce w odbyt taki obły pręt metalowy na pięć centymetrów dwa razy w ciągu dnia, i przeglądam to forum i nikt nie pisze o czymś takim?

[Gość Klaudia]

Hej Justyna, Oczywiście, że miały, u nas nazywa się to rozszerzanie odbytu hegarem. Jesteśmy 3 lata po operacji i dopiero miesiąc temu lekarz kazał przestać, najpierw robiliśmy właśnie tym prętem a później palcem, masakra :(

[Gość Justyna mama Kai]

no my mamy robić tym prętem a tylko gdyby miała problemy z pozbyciem się gazów i bardzo twardy wydęty brzuszek to mam używać małego palca bo jest mniejszy, mała się do tego przyzwyczaiła, i nic a nic nie protestuje gorzej będzie jak dorośnie, podejrzewam. Nie sądziłam że to tak długo będzie trzeba robić :( Dziękuję za odpowiedz bo już się zastanawiałam czy dobrze robimy, moja córeczka była operowana w Dublinie i tu jest troszkę inaczej. Mimo wielu lat spędzonych tutaj czasem trudno nam zrozumieć pewne medyczne sformułowania, lekarze mają tutaj całkiem inny system pracy, inne podejście do pacjenta. I z jednej strony lepiej żebyśmy tu zostali a z drugiej cały czas boję się że coś przegapię. Pozdawiam !

[Gość Iwona]

Witam, przepraszam ze tak dlugo nie odpisywalam,ale bylam w szpitalu...mialam operacje ale nie byla w ogole zwiazana z hirszprungiem,mianowicie operacja ginekologiczna, nie mam prawie calego jelita grubego, mialam sepse, marne szanse ze bede zyla,bylam operowana na Litewskiej w Warszawie,bylo to 23 temu pierwsza operacja, stomia, po dwoch latach zamkniecie stomii...zyje normalnie, od 12 r.z trenowalam siatkowke,koszykowke, jem co chce, aczkolwiek staram sie zdrowo odzywiac, tez jak mialam problem z wyproznianiem mialam lewatywy,potem wszystko wrocilo do normy, oczywiscie jak zjem cos ciezkostrawnego mam duze wzdecia, przelewania, ale ciezkich zaparc nie mam, biegunek tez raczej nie, zyje normalnie,tyle.ze wiem ze jak zjem to niedlugo musze.odwiedzic lazienke I to,jest najwiekszy problem,ktory dla mnie nie jest w ogole uciazliwy. Niestety dowiedzialam sie ostatnio ze przez zrosty nie moge miec dzieci, ale moge probowac in vitro,w przyszlym roku zaczne starania, lekarz mowi ze.jak.sie uda to nie ma zadnych przeciwwskazan, mimo iz mam bardzo masywne zrosty nigdy u mnie nie.doszlo do niedroznosci I ani razu nie bylam w.szpitalu w.zwiazku z jelitami...takze jestem normalna kobieta, pracuje, studiuje, chodze na imprezy,wyjezdzam na wakacje, jeszcze raz przepraszam ze tak dlugo nie.odpisywalam, bede codziennie tu zagladac I sprobuje jak najbardziej pomoc, takze prosze pytac smialo,

[Gość Iwona]

Mam siostre blizniaczke jednojajowa, jest ode mnie starsza o 2 minuty, jest 100 % zdrowa, tylko ja sie urodzilam chora, co do diety po.operacji...mialam miec.podawane specjalne mleko,bylo sprowadzane z zagranicy I b. Drogie, wymiotowalam po nim bardzo, nie chcialam przyjmowac, podobno bylo ze mna tak zle ze mama zaryzykowala I dala mi mleko ktore pila moja.siostra, czyli normalne, po nim nie wymiotowalam I zaczelam przybierac na wadze...odwaga mojej mamy uratowala mi zycie tak naprawde, mialam zalecona diete ubogoresztkowa, ogolnie w dziecinstwie bylam niejadkiem, bylam chuda, teraz mam 23 I waze 57 przy wzroscie 162 ale bylo tak ze wazylam 62 I musialam sie napracowac zeby troche zrzucic *-) takze tak jak napisalam w poprzednim poscie, jestem normalnym czlowiekiem,zeby bylo.ciekawiej mialam tez w dziecinstwie dziure w sercu,gdzie to schorzenie czesto wystepuje przy hirszprungu,mieli mnie.operowac a okazalo sie.ze sama sie zasklepila, tez musialam miel wsadzany palec w odbyt zeby pilnowac aby sie nie zwezylo, tez mialam lewatywy, teraz nie mam problemow z wyproznianianiem, zdaza sie.to sporadycznid i raczej z.mojej winy jak zjsm cos czego nie.powinnam, dla mnie w takich przypadkach jest zbawienny kefir, z lekow to stosuje debretin oraz priobiotyk. Pozdrawiam,

[Gość gosia 25]

Witam! zrobiłam synowi badania na krew utajoną i wynik wyszedł ujemny, A z krwią na kupce też się uspokoiło, nie wiem czym to mogło być spowodowane.

[Gość Klaudia]

Dziękuję Iwona za wyczerpującą odpowiedź. Uspokoiłaś mnie bardzo. Na razie nie mam więcej pytań. Pozdrawiam!

[Gość Klaudia]

Miesiąc temu okazało się, że u mojej córeczki w jelitach pojawiły się kamienie kałowe, niestety liczne lewatywy i zwiększone dawki leków nie pomogły w pozbyciu się ich. Czy ktoś może spotkał się z takim problemem i może coś podpowiedzieć ?

[Gość ola]

tak trzeba w takiej sytuacji podawać bardzo dużo płynów najlepiej 2 litry na dobę, i dużo błonnika, a lewatywy najlepiej z parafiną robić, bo te kamienie się wtedy mogą rozpuścić....w najgorszym wypadku są usuwane pod narkozą....

[Gość Klaudia]

Dziękuję Ola, dzisiaj idziemy do gastrologa, zobaczymy...

[Gość ola]

Klaudia i co ????czekamy na wieści? pozdrawiam

[Gość Klaudia]

Witajcie, przepraszam za ciszę, ale byłam na urlopie. Z Patrycji brzuszkiem niestety różowo nie jest. Co prawda wizyta u gastrologa napałała nas optymizmem, ponieważ jak się okazało kamieni udało się pozbyć i w momencie wizyty brzuszek również wydawał się zdrowyy. Niestety był to wynik parodniowych lewatyw bezpośrednio przed wizytą. Problem bolącego brzuszka trwający od prawie 3 miesięcy powraca co parę dni. Wystarczy, że zrobimy parodniową przerwę w lewatywach, żeby bóle powróciły. Obecnie gastrolog zalecił badanie wlewu kontrastowego, na który również trzeba czekać ponad miesiąc. Problem zwężenia odbytu został wykluczony. Nie mamy pojęcia co się dzieje... może to po prostu problem natury psychicznej, chyba za dużo tego jak na jedno 3,5 letnie dziecko. Pozdrowienia!

[Gość ola]

dzięki za wieści, wszystko wyjaśni kontrast. moja córeczka też mówi czasem że boli ją brzuszek,(ma 2,5 roku) i za każdym razem prawie mdleję ze strachu....bo miała już 4 operacje...ale wszystko działa jak należy teraz. Klaudia jakbyś dała jej śliwki lub gruszki na śniadanie nie pomoże to? zamiast lewatywy? próbowaliście?

[Gość Klaudia]

Olu dzięki za dobre chęci i troskę, ale moja Patrysia przejada całą stertę owoców w ciągu dnia ze śliwkami i gruszkami na czele. Na domiar złego mam wrażenie, że wczoraj pojawiła się krew w kale :(

[Gość ola]

tak myślałam że na pewno podajecie te owoce,ale różnie to bywa więc napisałam, w takim razie ja bym jechała na izbę przyjęć,bo to może być coś poważnego i nie czekałabym ponad miesiąc, może szybciej by dało się ustalić przyczynę i pomóc Patrycji.pozdrawiam , trzymam kciuki za Was.