Choroba Hirschprunga

[Gość Renata z Warszawy]

Witam Moja córka od urodzenia miała typowe objawy ww. choroby, kilkakrotnie w ciągu pierwszego roku życia bywałyśmy w szpitalu, powtarzano nam że nic jej nie jest bo jedyne wykonane w tym kierunku badanie (wlew doodbytniczy) wyszedł poprawnie. Podleczyli i wypisywali. Rok temu doszło do perforacji jelita , jelito było w okropnym stanie... ale w końcu rozpoznano chorobę, wyłoniono stomie i przez 10 miesięcy ze stomią było ok. Dwa miesiące temu wykonano operacje zasadniczą, schowano stomię, przywrócono ciągłość układu pokarmowego, operacja metodą Duhamel-Martin-Ikeda. Miało być dobrze, a przynajmniej prawie dobrze bo liczyłam się z problemami trzymania stolca...a jest źle. Słaby apetyt, wyraźnie bolesny wzdęty brzuch, wymioty , zły humor i czy znowu że nic jej nie jest ? , czy tak być ?, podawać probityki i co dalej ?, czy można jej jakoś pomóc ?...itd. Bardzo proszę o odpowiedź, czy to jakieś powikłanie, a może oprócz Hirschprunga cierpi na inne dolegliwości jelit ...?

[Gość haemophilus]

Jedynym leczeniem choroby Hirschsprunga jest, jak wiesz, operacja. Po operacji powinno wszystko wrócić do normalności. Jednak nie zawsze tak się dzieje. Być może objawy wynikają z dodatkowej choroby albo są powikłaniem po operacjach. Niestety konieczna jest wizyta u lekarza i badania, które ostatecznie będą rozstrzygające.

[Gość gosia25]

witam! jestem mamą 22miesięcznego chłopca. mój syn ma objawy ww. choroby od 3 miesiąca dopiero 2 miesiące temu po wlewach itp. okazało się, że 9cm jelita jest nie unerwione.po prostu płakać mi się chciał jak dowiedziałam się że będzie konieczna operacja usunięcia kawałka jelita. moje przeczucia były dobre że coś jest nie tak, Ze filipek musi się męczyć ze zrobieniem kupki ale oczywiście lekarz pediatra stwierdził że małemu przejdą same zaparcia .półtora roku się męczyliśmy żeby mały zrobił choć troche stolca. teraz czekam na biopsję ma ją mieć 7 sierpnia bo mały chorował i brał antybiotyk. cieszę się że mogłam napisać o swoim dziecku bo wy mnie zrozumiecie,Ze to naprawdę poważna choroba . pozdrawiam wszystkich rodziców małych hirschprungów.

[Gość mama K]

jestem mamą 9letniego chłopca u którego dopiero teraz podejżewają chorobę hirschprunga choc objawy mial od zawsze jak poinformowała mnie że nie jest to klasyczny hirschprung ale nie to jest ważne.W chwili obecnej jestesmy po wlewie w którym wyszło*masy kałowe zalegające w całej okrężnicy,elongacja esicy,dzis umówiłam małego na wycinek z odbytu i przyznam że mam mieszane uczucia,tak naprawde to niewiem co małego czeka?może ktos z was mi powie na co siebie i dziecko przygotować?

[Gość Agnieszka]

Mój syn do 3 doby po urodzeniu nie oddal smółki, był apatyczny miał zielonkawe wymioty, na 5 lekarzy neonatologów nikt nie rozpoznał u niego Hirschprunga. Żenujące. Wypisali go po miesiącu ze szpitala z diagnozą *porażenie jelit*.Jak się okazało, w większości książek medycznych pisze, że brak smółki u noworodka to objawy tej właśnie choroby lub mukowiscydozy. Z dwojga złego okazało się potem że mój syn miał Hirschprunga. Miał 1,5 miesiąca jak trafił na lekarzy którzy poprawnie zdiagnozowali objawy u niego, brak stolca, i ledwo pobrudzone pieluszki ogromny przy tym brzuch (jak to później określił chirurg w CZD *żabowaty*) wskazały na chorobę Hirschprunga. Syn miał operację w 3 miesiącu życia, wycięli mu około 15 cm jelita grubego. Przez 8 lat było dobrze, zawsze pilnowałam jego wypróżnień. Kiedyś nawet żartowałam, że o dziecięcych stolcach mogłabym napisać książkę, ciągła obserwacja... Od roku nie jest dobrze, znowu zaczęły się wizyty w szpitalach, występuje krew utajona w kale z niewiadomych przyczyn i krwawienia z odbytu. Ale nie z miejsca zespolenia jelita (miał metodą Duhamela Martina Ikedy). Lekarze z CZD są bardzo dobrzy i w diagnostyce i chirurgii. Lekarze pediatrzy w poradniach zatrzymali swoją edukację medyczną po okresie studiów ( i to nie są tylko moje słowa), a przecież medycyna ciągle idzie do przodu. Nie wiele brakowało abym swoje pierwsze upragnione dziecko odwiedzała na cmentarzu. W obrazie radiologicznym według lekarza wystąpiła perforacja jelita ( w 1-szym miesiącu życia). Dziecko było *zakałowane*. Nie było widać obrazu jelita na RTG. Jedno zdanie lekarza z CZD w Warszawie utkwiło mi w pamięci: * On jest chirurgiem naście lat i nie ufa tej chorobie, może się wydawać że jest dobrze i nagle następuje pseudohirschprung (tak go nazywają), nawrót choroby i konieczna stomia. Dlatego staram się dbać o dietę dziecka, według zaleceń lekarza, dużo owoców i warzyw i przy chorobie Hirschprunga od czasu do czasu test z buraczkami. Jak dzisiaj dziecko zje jutro muszą wyjść, wtedy wiadomo że jest prawidłowa perystaltyka, jak nie to trzeba pomóc wlewką, trudno. Byle nie dopuścić do zaparć. Pozdrawiam również wszystkich rodziców dzieci z Hirschprungiem! Zdrówka życzę!

[Gość gosc]

Witam jestem mama chlopca z (hirshprungiem) ktory ma juz 2.5 roku i nie jest zle . Operacje pierwsza mial w 24dobie zycia druga wiek 10 miesiecy .Chwila spokoju po dlugim przyzwyczjaniu sie do robienia kupki normalnie placz kupka co 5 minut pupa odparzona okropnie ,doszlismy juz do normy ladnie wszystko bylo az do przeziebienia i antybiotyku ktory go bardzo zatwardzil placz przy robieniu strach bieganie skakanie i tak sie zrazil ze trzymal pozniej kupki bal sie tego bolu i tak bylo co dzien chyba z osiem miesiecy .Popuszzczanie bylo tylko przez caly dzien kontrole byly u lekarza ktory robil operacje to tylko dieta duzo pic a to nic nie dawalo pozniej dali debridat tez nic nie dalo i lactulosum tez nie pomoglo poniewaz powodowalo to iz kupka robila sie rzadsza i wychodzila ale tylko tak rzadka poprostu bokiem kolo tej twardzszej i robil sie wielki kolek ktorego trudno pozniej wypchnac lewatywy tez robilismy ale niekiedy tez nic nie pomogly byly zalecone albo wyciagniecie poprostu palcem w rekawiczce i nasmarowanego wazelina tego kolka ale to byla histeria straszna placz az sie trzasl tak ze wszystkie sposoby wyprobowane i nic ale poszlam kiedys do apteki i mowie to co jest a one mi ze czopki moga pomoc a czopki to on od razu potrafil wypchnac wiec doradzily mi tylko ze on mial juz skonczone dwa lata duphalac syrop i wydawalo by sie ze nic nie daje ale ja go podaje rano tylko jak wstanie nie je od razu nic tylko lyzeczke lub troszke wiecej tego syropu wypija odczekuje chwilke tak 20 minut daje dopiero jesc najlepiej jogurcik ja daje dwa danonki i od razu jest nocnik i kupka naprawde pomaga nasz lekarz powiedzial jezeli pomaga mozna spokojnie go podawac.

[Gość Iwona,17-02-2010]

Moje dwie córeczki chorują na hirschprunga ,podobno ma to podłoże genetyczne.Starsza ma 12 lat,jest po 5 operacjach nie ma praktycznie jelita grubego,ma zrobioną tylko wstawkę z tego jelita,do odbytu ma podłączone jelito cienkie więc stolce robi kilkanaście razy na dobę.Młodsza ma 4 latka przeszła 1 operację ale ze stolcami jest ciężko przez 1,5 roku była na lewatywach sama nie chciała robić teraz jest lepiej bo jest większa i rozumie że musi posiedzieć na nocniczku nawet godzinę.Tego co przeszłam z dziećmi nie da się opisać.Starsza córka 2 razy była w stanie krytycznym nie dawali jej szans na przeżycie,teraz jest dobrze ale martwię się zawsze jak tylko słyszę że boli którąś brzuch.Na drugie dziecko zdecydowaliśmy się ,bo wierzyłam że wszystko będzie dobrze jak się póżniej okazało to niestety u nas każde dziecko będzie chore na tą chorobę,bo jakieś geny moje i męża się nie zgadzają.Cieszę się z tego co mam żeby tylko dzieci były zdrowe to najważniejsze.

[Gość gosia25]

Witam Wszystkich Rodziców!Pisałam o swoim dziecku w czerwcu. Mój synek jest już pół roku po opreracji, narazie jest wszystko w porządku chociaż zaraz [po operacji nie było tak. Zamiast stolca krew. To co przeżyłam nie da się tego opisać 3tygodnie w szpitalu, w tym 10 dni był sam na sali gdzie nie wolno wchodzić rodzicom.Mały robi kupkę codziennie, ma apetyt. Jestem naprawdę wdzięczna dr Niedzieli i dr Patkowskiemu za to że przywrócili mi dziecko do *normalności*, nie da się tego opisać jaka jestem im wdzięczna. Bardzo się cieszę,że ktoś zaczął pisać na tym forum. W razie pytań proszę pisać, chętnie odpowiem na jakiekolwiek pytania, sama szukałam kogoś kto mi opisze na czym polega to choróbsko. Pozdrawiam

[Gość EDYTA]

WITAM WSZYSTKICH RODZICÓW!chciałabym wam wszystkim dodać otuchy i wsparcia!!mój synek też się urodził chory *(( od operacji mineło 11lat i kapiś jest zdrowy!!jest normalnym chłopcem który rozwija sie prawidłowo i niestety uwielbia czekolade!!!!te wszystkie trudne,ciężkie chwile(miał powikłania po 2 latach) przetrwaliśmy ! musicie walczyc i mieć nadzieje a napewno wygracie z ta chorobą tak jak my!!!!kapiś był operowany w CZD w Międzylesiu tam trafiliśmy na wspaniałą PANIĄ DR.!!JESTEM CAŁYM SERCEM Z WAMI !!!!!POZDRAWIAM WAS SERDECZNIE!!!

[Gość Justyna]

Witam rodziców. Ja obecnie siedzę z moją 2-letnią córką w szpitalu w Gdansku. Kasia nie ma całego jelita grubego. Ostatnia jej operacja to wydłuzanie jelita cienkiego, po której miała już zejść z żywienia pozajelitowego. Niestety wracamy tu co 2 tygodnie ponieważ Kasia nie ma apetytu no i nie oddaje stolców. Przyczyną jest zwezenie które sie tworzy na zespoleniu. Przyjezdzamy więc z nią na poszerzanie ale niestety zawsze konczy sie to jakąś infekcją która załapie w szpitalu. Ja juz nie mam siły nie wiem czy można ufać tym lekarzom. Leczą ją chirurdzy oraz pediatrzy ze Szpitala wojwódzkiego w Gdansku. Napiszcie mi proszę czy kiedyś będzie dobrze może macie namiary na dobrych specjalistów w tej dziedzinie. Pozdrawiam

[Gość EDYTA]

Z mojego doświadczenia moge podpowiedzieć jak my sie dostaliśmy do CZD w MIĘDZYLESIU a tam według mnie są najlepsi lekarze.Mojemu synkowi bardzo pomogli i to są lekarze z powołania.Poprostu maż sam z kartą informacyjną pojechał do szpitala na oddział chirurgi i tam poprosił o rozmowe z ordynatorem. Ordynator był zdziwiony że syn powinien dawno trafić do CZD.a nie leczyć sie w innym szpitalu!!! trafiliśmy na wspaniałą Panią DR.która mojemu synkowi pomagła i zawdzięczamy jej bardzo wiele!!no i sprzęt jakim dusponują to szok!!ale to było 11 lat temu i nam też ktoś podpowiedział więc spróbować warto to zdrowie twojego dziecka!POZDRAWIAM I POWODZENIA!!

[Gość gosia25]

Do Pani Justyny. Mojemu dziecku natomiast pomógł lekarz z Kielc, drugi lekarz który operował mojego synka był lekarz z Wrocławia(docent Patkowski można o nim poczytać na internecie), ordynator chirurgi też bardzo pomocny człowiek- polecam ich w 100%. Naprawdę bardzo mi pomogli, dziecko jest zdrowe, ma apetyt. Po operacji jesteśmy już pół roku .

[Gość ewa]

Proponuję wykonanie EEG .Mózg odpowiada za wiele czynności u człowieka.Tak bylo w przypadku mojego dziecka.

[Gość magda]

witam jestem mama 7letniego kacpra.moj syn choruje na chorobe hirchsprunga od urodzenia leczymy sie w czd w miedzylesiu.kacper cztery lata mial wyjeta kolostomie i sporo operacji po tym czasie lekarze wymienili kolostomie na ileostomie.nie jest ciekawie rok jezdzilismy na kolonoskopie tak co tydzien dwa.na poczatku ladnie sie jelito rozszerzalo ale niestety znowu zaroslo.kacper ma tedencje do zrostow .zeby nie sklamac mial z siedem operacji i kilkanascie kolonoskopi w tym szereg roznycz innycz badan/koszmar.problemem jest to ze bardzo czesto ma bole brzucha i strasznie mu w tym brzuszku lata stolec tez jest rzadki.usg robimy co 3 msc wychodzi dobrze posiewy tez a kacprowi nadal tancuje w brzuchu.teraz czekamy na termin przyjecia na oddzial ma byc kolejna operacja chyba wyjecia nastepnej stomi.niewiem czy kiedykolwiek sie ten koszmar skonczy moze bedzie tak ze nie pozbedzie sie worka trudno ale bardzo bym chciala zeby te dolegliwosci mu minely moze ktoras mama ma podobna sytuacje moze sa jakies dobre leki na te bulgotki.pozdrawiam oddzial chirurgi z czd i wszystkich rodzicow. magda28

[Gość dyzior28]

witam:)właśnie dzisiaj wróciłam ze szpitala w kielcach z oddziału gastrologicznego gdzie rozpoznano u mojej 5 letniej córki chorobę hirschprunga.do tej pory moje dziecko bardzo męczyło się przy oddawaniu kupy,były momenty kiedy siniała i traciła przytomność.ja zabrałam moje dziecko na własne żądanie bardzo was proszę nie wjeście swoiego dziecka do tego szpitala i na ten oddział.warunki i sposób wykonywania badań takich jak wlew doodbytniczy odbywa się w strasznych męczarniach i katuszach dla dziecka .już dzisiaj mam załatwioną wizytę w CZD w międzylesiu przez telefon zostałam milej potraktowana niż w kielcach:dyzior28

[Gość Kasia z Wrocławia]

Witam serdecznie, jestem mamą 15 miesięcznego Michałka. Od urodzenia mieliśmy problem oddawaniem stolca, ale ostatnio było juz tak tragicznie, ze nie pomagało nic, ani czopek ani nawet olej rycynowy. udaliśmy się do szpitala i okazało się ze po zrobieniu wlewu doodbytniczego konieczna jest biopsja. na razie jestem przerażona. później jeszcze oparacje ... musimy sobie jakoś radzić, na szczęście po przeczytaniu niektórych pozytywnych informacji powyżej mam nadzieję że będzie wszystko dobrze. przez chwilkę z mężem myśleliśmy o drugim dziecku ale teraz już na pewno się nie zdecydujemy, nie chcę żeby drugie cierpiało, mimo że zawsze marzyłam przynajmniej o 2 dzieciaczków. ale trudno, będę miała jedynaczka. pozdrawiam

[Gość Kasia z Wrocławia]

właśnie wczoraj zadzwonili do mnie ze szpitala i juz w czwartek będziemy mieć biopcję. a później zobaczymy co dalej. u mojej kolezanki wykryto tą chorobę i skończyło się tylko na biopsji. CZasami muszą zrobić lewatywę ale tak to robi w sumie kupki, przyjmuje dwa razy dziennie laktuloze i dicoflor

[Gość Lidka ze Swietochlowic]

Moja wnuczka ma 12tygodni .12.05.10.r.miała operacje.15.05.wyszli z Kliniki,jest okej .Mają to szczęście że mieszkają w Anglii.Kilka dni po urodzeniu lekarze rozpoznali tą chorobę.Córka robiła jej dwa razy lewatywe nawet kiedy zrobiła po pachy kupke,żadnych lekarstw nie przyjmowała, najważniejsza LEWATYWA.,NIE CZASAMI.

[Gość Justyna]

Witam. Kilka miesięcy temu pisałam o moich problemach z Kasią. Od tamtej pory nic się nie zmieniło. Nadal muszę wkładać Kasi palec żeby mogła się wypróżnić. Pomimo, że stolce często bywają płynne nie może sama się załatwić. Wlew doodbytniczy wykazał, ze Kasia ma coś w rodzaju zastawki, która blokuje jej, wypróżnianie. Lekarze jednak po zbadaniu jej per rectum wykluczyli zastawkę i nie chcą jej już operować. Kasia bardzo przeżywa jak tylko mamy iść do łazienki żeby ją oczyścić. Na początku musiałam to robić codziennie teraz co trzeci dzień ale to i tak jest straszne. najgorsze w tym wszystkim jest to ze przez tą nieprawidłową pracę jelit Kasia w ogóle nie przybiera na wadze, no i cały czas musi być żywiona pozajelitowo, napiszcie mi czy wasze dzieci też były w ten sposób żywione i jak długo?.pozdrawiam wszystkich rodziców

[Gość EDYTA]

witaj justynko! dla mnie to jest szok co przeżywasz ty i twoja córeczka kasia mój synek miał typowego hirschprunga więc co innego niż kasia ,ale był operowany w czd w międzylesiu tam sa bardzo dobrzy fachowcy napewno ci pomogą!!!pozdrawiam trzymam kciuki

[Gość Kasia z Wrocławia]

Justyna to straszne o czym piszesz. moje dzieciątko ma wykrytą już chorobę ale jest przed operacją więc nie wiem jak to u niego będzie. dopiero 05.07 idziemy do dr Patkowskiego i wszystkiego mam nadzieję się dowiemy. a ty do jakiego chirurga chodziłaś?

[Gość Kasia z Wrocławia]

ja jeszcze nie miałam z dr Patkowskim za wiele kontaktu ale wiele osób mi mówiło ze to jest bardzo dobry chirurg. wszyscy mi go polecaja. poczytaj, moze zadzwoń do niego. moze bedzie ci w stanie jakos pomóc.

[Gość gosia25]

Widze, że dużo pisze się o dr Patkowskim polecam lekarza naprawdę. chciałabym żeby mi ktoś napisal na forum czy jakieś dziecko miało taki przypadek , że ze stolcem pojawia się krew. Bo niestety u mojego synka tak jets(jesteśmy po operacji 10 miesięcy) oddaje stolce codziennie, ale krew pojawia się raz w mniejszych raz w większych ilościach.Byłam na kontroli u lekarza i dał małemu maść doodbytniczą,i jeśli krew nie ustąpi czeka nas kalonskopia(chyba tak się to pisze)jestem załamana.

[Gość Kasia z Wrocławia]

gosia niestety nie wiem nic na ten temat bo my jestesmy dopiero przed operacją. byliśmy teraz w poniedziałek u dr Patkowskiego i dał nam skierowanie na pilne (czeka się i tak 1-2 miesiecy) ale na razie nie bedzie miał usuwanego jelita tylko przecinany odcinek zaraz za odbytem. dokładnie nie jestem w stanie tego wytłumaczyć, ale on powiedział że to możę być krótka odmiana Hirs. a jeśli to nie pomoże to dopiero będę usuwać mu jelito.

[Gość gosia25]

Kasiu mój syn też miał wycinane jelito zaraz za odbytem i też miał krótką odmianę tej choroby ale krótki odcinek do wycięcia miał 40cm, a nie unerwiony 10cm, ale tak jak pisze u nas jest ok bo oddaje tą kupke codziennie tylko że zkrwią.Narazie stosuje tą maść i tej krwi jest mniej,no ale zobaczymy jak to będzie bo mamy ją stosować miesiąc czyli do 5 sierpnia,pozdrawiam trzymaj się napewno będzie dobrze :)