Hemimelia piszczelowa

[Gość Piotr B.]

Witam, Proszę o pomoc w znalezieniu w Polsce lekarza, który podpisze wniosek na leczenie mojego syna Wojtka w Stanach. Musi to być osoba z tytułem doktora habilitowanego lub profesor. Jeździmy od lekarza do lekarza, wszyscy twierdzą, że są w stanie to zrobić, po czym zostajemy delikatnie zbywani. Mamy już kosztorys i opis leczenia przez doktora z Florydy, tylko nie ma odważnego, który by chciał podpisać się pod wnioskiem do NFZ ! Poniżej przetłumaczony opis dr Paley*a: Wojciech urodził się z hemimelią piszczelową1, typ Paley*a III. To powoduje u dziecka ciężką deformację w postaci stopy końskiej oraz bliższego przesunięcia kości strzałkowej co jest widoczne zarówno w zbliżeniu jak i dystalnie. Kość piszczelowa ma dystalnie chrząstkowatą podstawę która nie jest skostniała ale schodzi w dół aż do stawu skokowego. Chłopiec wymaga jednoczesnej korekcji deformacji stopy, dalekiego przesunięcia kości strzałkowej oraz wydłużenia kości piszczelowej. Jego stan wymaga także wstawienia BMP do chrząstki w dystalnej części kości piszczelowej by skostniała. Najlepszy sposób leczenia dla takiego stanu pacjenta jest procedura którą opracowałem na potrzeby tego typu leczenia, a która wymaga dwóch operacji. Pierwsza operacja to podłączenie zewnętrznego stabilizatora do kości strzałkowej i stopy używając w tym celu komputerowo zależnej Taylor Spatial Frame, zablokowania chrząstek wzrostowych (z ang. epiphysiodesis) kości strzałkowej, wydłużenia piszczeli i wstawienia BMP w dystalnej części kości piszczelowej. Następnie będą niezbędne trzy miesiące w czasie których będą dostosowywane ustawienia zewnętrznego stabilizatora aż do momentu gdy stopa zostanie w pełni skorygowana, kość strzałkowa przesunięta w dół do poprawnego poziomu i kość piszczelowa będzie dłuższa niż strzałkowa. Następnie zostawimy zewnętrzny stabilizator na kolejne trzy miesiące aż kość zostanie w pełni wyleczona. Potem zewnętrzny stabilizator może zostać usunięty pod znieczuleniem i założony gips na jeden miesiąc. Po usunięciu gipsu przez kilka lat będzie wymagana orteza stawu skokowego (z ang. AFO, ankle-foot orthotic). Może ona wymagać wymiany w trakcie wzrostu. AFO nie wpływa na funkcjonowanie i buty mogą być zakładane na AFO. W przyszłości będzie wymagał powtórzenia operacji wydłużania kości dwa lub więcej razy do momentu gdy skończy rosnąć. Hemimelia piszczelowa jest bardzo rzadkim schorzeniem występującym w 1 na 1 000 000 żywych urodzeń. Bardzo niewielu lekarzy ma doświadczenie w jej leczeniu. Posiadam duże doświadczenie ponieważ pacjenci trafiają do mnie z całego świata. Wypracowałem sprawdzone i niezawodne metody leczenia tego schorzenia. Dla specyficznego typu hemimelii którą ma Wojciech opisana powyżej metoda leczenia jest najlepszym sposobem przywrócenia jego nogi do stanu w pełni funkcjonalnego. W Europie nie ma chirurgów doświadczonych w tego typu operacji. Dlatego najlepszym sposobem by leczyć Wojtka jest uzyskanie dla niego wsparcia by mógł zostać zoperowany w naszej klinice. Z poważaniem, Dr. Dror Paley, Dyrektor Instytutu Paleya Proszę o pomoc !!!

[Gość nfz]

z racji tego że koszt takiej operacji to okolo 1mln zł ( źródło. https://www.stolicazdrowia.pl/614/hemimelia-przyczyny-objawy-leczenie-rzadkiej-wady-wrodzonej/ ) to raczej bym nie liczyła na to że sfinansuje to NFZ...