Bóle głowy i podwójne widzenie przy zespole Arnolda Chiariego

[Gość Amelka]

Wykryto u mnie Zespół Arnolda-Chiariego typu pierwszego z dwa lata temu jednak ostatnio zaczeła mnie boleć głowa i mam podwójne widzenie co bardzo utrudnia mi funkcjonowanie czy mogłabym sie dowiedzieć czy jest to bardzo niebezpieczne i czy może być związane z tym że mój stan się pogorszy?Dziękuje

[Gość stapler]

Niestety takie objawy mogą wskazywać na postęp zaburzeń rozwojowych mózgowia. Radzę pilnie w tej sprawie skonsultować się z neurologiem. patrz strony: http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Arnolda-Chiariego http://www.doctormed.pl/wydzial/229/artykul/168/Zesp%C3%B3%C5%82%20Arnolda-Chiariego%20%28malformacja%20Arnolda-Chiariego%29 http://www.niezwykla-kraina.pl/forum/viewtopic.php?p=3298 http://commed.pl/zespol-arnolda-chiariego-vt60167.html http://forum.acmis.pl/viewtopic.php?t=332

[Gość Amelka]

Bardzo dziękuję za odpowiedz i za linki do stron,ale wszędzie w nich pisze że mają to przeważnie dzieci ja mam 27 lat i nigdy wcześniej nie wykryto u mnie tej choroby co prawda mam cytomeglie ale jestem pod stałą kontrolą ale myślę że ona nie ma nic wspólnego z tą chorobą.

[Gość essenza]

Jest możliwość zatrzymania choroby Chiariego dzięki operacji w Barcelonie. Koszt jest bardzo duży (15,200 euro), moja mama miała zdiagnozowaną tę chorobę. Właśnie wróciliśmy parę dni temu z Barcelony, dr. Royo przeprowadził zabieg (bo w zasadzie to zabieg, a nie operacja) usunięcia odcinka, którego napięcie powoduje większość objawów chiariego. Dzięki Bogu udało się zatrzymać chorobę i wizja mamy na wózku odeszła w zapomnienie. Większość objawów takich jak bóle mięśni, nóg, napięcie w barkach uniemożliwiające normalne funkcjonowanie, brak siły w lewej ręce (ręka była również bardzo chłodna), brak czucia w biodrach - te objawy minęły. Minęło zaledwie parę dni, mama czuje się o wiele lepiej. Co prawda pozostały jeszcze kropki w polu widzenia i pisk w głowie, ale jak sam dr. Royo mówi, operacja daje zatrzymanie choroby, a niektóre objawy mogą ustapić, a niektóre nie (niektóre objawy są odwracalne, a niektóre już nieodwracalne). Najważniejsze jednak, że choroba została zatrzymana. Przestrzegam przed indolencją i po prostu chamstwem polskich lekarzy, którzy chcą tylko mieć napychane kieszenie, są niedouczeni, nie znają tej choroby, ba - nawet ich to w ogóle nie interesuje. Tworzą wrażenie, że coś pomogą, po czym pacjent pozostaje ze wszystkim a jedyna różnica to chudsza kieszeń. Po tej operacji w Barcelonie kieszeń jest dużo chudsza, ale przynajmniej wiem, za co płacę i wiem, że gość który to robi - neurochirurg zna tę chorobę na wylot, bo zajmuje się nią od dawna. Jestem wściekły na polskich lekarzy i przykro mi to mówić, ale poza jedną młodą panią doktor, która ma ok. 30 lat i słyszała o tej chorobie, udało się w ogóle mamie to zdiagnozować. W przeciwnym razie do dzisiaj nie wiedzielibysmy co to za choroba i kazdy odsylalby do specjalistow (kropki w oczach - okulista, bole w miesniach - reumatolog, itd.) a wszystkie te objawy to po prostu chiari. I nie poddawajcie się odbarczeniu, które łaskawie proponują lekarze, jeśli w ogóle wiedzą o co chodzi. Po odbarczeniu jest jeszcze gorzej, znamy pana, który po odbarczeniu przestał chodzić. Wielka indolencja lekarzy w tej sprawie jest bardzo groźna. Przestrzegam was bardzo emocjonalnie, bo wiem, że tylko dzięki determinacji udało mi się znaleźć stronę Instytutu Chiariego w Barcelonie. Gdyby nie to, mama coraz bardziej zapadałyby na zdrowiu. Lekarzu, który uważasz, że sam tytuł *dr* daje Ci prawo wsadzać ludzi na wózki inwalidzkie nie licząc się z CZŁOWIEKIEM - minąłeś się z powołaniem i niech Bóg strzeże każdego przed takim *doktorkiem* z papierkiem, bez powołania, wiedzy i serca !

[Gość maciej]

witam czy jest możliwość skontaktować się z Panem który opisał historię choroby swojej mamy i był w barcelonie

[Gość anna]

witam czy można skontaktować się z osobą która opisała chorobę swojej mamy i leczenie w Barcelonie /moja mama ma ta samą chorobę/

[Gość maciej]

proszę wejśc na stronę kliniki w barcelonie institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=12&id=13554

[Gość Paulina]

Ja w wieku 18 lat miałam przeprowadzone odbarczanie szczytowo-potyliczne w Polsce w Warszawie w szpitalu MSWiA. Dziś mam 27 lat, śliczną córeczkę i wszystko jest dobrze, Od dnia operacji wszystko jakby ręką odjął, bóle głowy zniknęły, wzrok się poprawił, obrzękli gałek w znacznym stopniu się cofnęły. Może życie jest po prostu normalne.

[Gość Kasia]

witam!mam 39lat i dopiero rok temu zdiagnozowano u mnie Chariego a biegałam,odsyłana po lekarzach dobre 3 lata!!! właśnie zdałam sobie sprawę że skazana jestem na *kalectwo*bo koszty zabiegu mnie przeraziły:( nie stać mnie szarego człowieka na taki koszt...przykre i smutne....

[Gość Kasia]

ps. odpowiedż do p.Pauliny....pisze pani że miała odbarczanie.....niestety już nie podejmują się tego nasi lekarze z Polski :( mam bardzo dobrą p.neurolog (prywatnie)i właśnie mówiła mi o tych zabiegach w Warszawie teraz tam są kliniki zajmujące się tylko tymi chrobami w leczeniu....nic więcej...niewiem dlaczego,lekarz nie powie tego... Pani się udało i gratuluje! bo zdrowie jest najważniejsze nie tylko dla nas ale i dla naszej rodziny bo oni tak samo jak my cierpią w naszej chorobie.Pozdrawiam.

[Gość Teresa]

u mnie zdiagnozowano te chorobę wczoraj i lekarz zaproponował mi operację!!!w ciągu miesiąca zdecyduję czy się na nią zgodzić!!!czytam to forum i zastanawia mnie jedna rzecz!czy ta operacja jest płatna bo mój lekarz mi o tym nic nie mówił a mi tez nie przyszło do głowy zapytać???

[Gość Beata]

Droga Tereniu, mój mąż miał operację w Katowicach-Ligocie. Wspaniali lekarze, opieka, ale operacja obarczenia mózgu wiele nie pomogła. Ma 44 lata i od dzieciństwa męczy się z ogromnym bólem głowy, drętwieją mu nogi, ręce, traci czucie, słabo widzi. Poszukujemy dalszych rozwiązań. Pozdrawiam Beata R. woj. małopolskie.

[Gość BARBARA]

Jestem po zabiegu,nie zapłaciłam nikomu ani złamanego grosza,czuję się o wiele lepiej-moje życie nabiera sensu.Proszę nie obrażać naszych POLSKICH lekarzy.Operowana byłam 24 czerwca na Szaserów.Wspaniała kadra,wspaniały szpital-Barcelona niech się schowa!

[Gość Kinga]

Witam wszystkich, właśnie dziś byłam u lekarki podejrzewa ona u mnie tą chorobę, ale powiedziała mi że to potwierdzić się może dopiero za 2-3 lata po ponownym badaniu RM. Mam 18 lat i już od ok.1,5 roku odczuwam silne bóle głowy prawie każdego dnia. Po jakim czasie zdiagnozowano u Was te chorobę ?

[Gość Lid]

http://amelialauren.pl/dlaczego-barcelona.html

[Gość boga]

U mnie zdiagnozowano Chiarego typu II w 2002 roku, miałam wtedy 34 lata.(teraz 46) W Katowicach -Ligocie przeprowadzono odbarczenie, cudowny pan doktor neurochirug (odziału II), wszystko ze mną w porządku po 52 dniach wróciłam do pracy zawodowej. Czuję się świetnie. Zapomniałam dodać....mój wspaniały doktor na pierwszej wizycie, mając przed sobą wynik rezonansu powiedział mi wszysko na temat tej choroby i jedynym leczeniu ....operacyjnym. Podczas mojej operacji byli obecni studenci i lekarze ktorzy piszą prace dr,lub magisterskie na ten temat. W Polsce też mamy dobrych specjalistów. Za darmo. Pozdrawiam

[Gość dora]

Ja miałam operację 18.09 tego roku, w ciągu 6 dni od diagnozy :), w Klinice Neurochirurgii na ul.Sobieskiego w Warszawie- bardzo polecam. W pierwszym tygodniu po operacji wszystkie objawy ustąpiły! A były naprawdę poważne. Cieszę się, że napisały osoby, które miały operacje kilka lat temu i są zdrowe - to daje nadzieję! Jest w W-wie co najmniej kilka szpitali, gdzie wykonuje się takie operacje, na forum o tym zespole są wymieniane różne miejsca i lekarze.

[Gość Kama]

U mnie również zdiagnozowano Chiariego I. Operację odbarczenia miałam dwa lata temu w Szpitalu Banacha w Warszawie. Objawy ustępowały stopniowo, najpierw ustąpiły zawroty głowy. Ból ustąpił dopiero około 1,5 miesiąca po operacji. Miałam też objawy pooperacyjne (jakby odrętwienie głowy), które utrzymywały się dość długo (chyba z rok) jednak nie były specjalnie dokuczliwe. Jestem bardzo wdzięczna lekarzom z Kliniki Neurochirurgii tego szpitala, którzy zwrócili mi zdrowie i uchronili od wózka inwalidzkiego!

[Gość monika]

mój syn ma 10 lat dosyć że ma adhd i ma stwierodzonego naczyniaka 1stpnia . neurochirurg powiedział że jeszcze się nie nadaje do operacji.i teraz stwierdzono tą chorobę . dziecko ma słaby wzrok . i się zaczoł cofac z rozwojem z nauka nie potrafi sie powoli mumyć trzeba go pilnować żeby się dobrze ubrał . juz nie wiem co mam zrobic i co myśleć o tym.

[Gość Gabriela]

Odbraczanie nie powstrzymuje rozwoju choroby. Ma załagodzić obiawy na max. 10 lat. W Barcelonie było już wiele osób po odwraczaniu. Śmiertelność spowodowana ta operacja jest większa niż przez sama chorobę. Poczytajcie najpierw o odbraczaniu zanim dacie zrobić sobie krzywdę. Lekarze nic Wam nie powiedzą albo tak jak mój *ja bym robił, ale nie wiem, Pani decyzja w sumie*. Ja jestem na krótko po zabiegu w Barcelonie. Po operacji głowa już mnie nie bolała, mam dużo energii, nie śpię po 16h dziennie, tylko 6 i budze się wypoczeta. Ręce i nogi coraz mniej mi dretwieja. Ból rany po operacji u mnie minął po 6dniach. Prawie jej nie widać, a dzięki maści która muszę stosować nie zostanie pewnie nawet blizna. Skontaktujcie się z instytutem, dr. Royo pomógł już na prawdę wielu osobom. Cieszę się ze jestem jedna z nich. Przestaje być wrakiem człowieka, a moje życie staje się normalne.

[Gość mama Amelki]

Moje dziecko było operowane w Barcelonie. Ja bym nie pozwoliła w życiu na odbarczenie. Nasi lekarze skazali moje dziecko najpierw na wózek a potem na powolną śmierć a co potem? Minęło zaledwie 2 miesiące od zabiegu to jest inne dziecko. Teraz odczuwa temperaturę wody,nie ciągnie prawą nóżką,ma ciepłe rączki, przesypia całe noce, odzyskała czucie w prawej stronie przez jamistość rdzenia utraciła słuch,teraz już nie chodzi w aparatach słuchowych.Dzięki ludziom dobrej woli nam się udało i to nie tylko syndrom chiari ,ale też jamistość rdzenia i skolioza idiopatyczna. dr Royo to nie tylko cudowny lekarz,ale i człowiek anioł.

[Gość Dora]

Myślę, że każdy cieszy się czytając relacje o osobach, które szybko wracają do zdrowia po leczeniu w Barcelonie. Większości jednak chorych na Zespół Arnolda nie stać na wyłożenie lub nawet zebranie takiej kwoty jaka jest potrzebna na wyjazd.. Ja byłam operowana w ciągu 6 dni od diagnozy - czekanie mogło się wiązać np. z trwałymi upośledzeniami, czy też może karmieniem dojelitowym... Poza tym czytałam, że przecięcie nici końcowej jest wykonywane również w Polsce, ale u osób, które mają zakotwiczenie rdzenia. Jeśli zakotwiczenia nie ma, to operacja w Barcelonie chyba nie jest zasadna. A jest zbyt kosztowna, aby się na nią zdecydować - na zasadzie - może pomoże.. A może mogłaby Pani teraz zrobić coś dla sprawy refundowania jej przez NFZ, np.przesłać dokumentację do ministerstwa zdrowia, żeby przekonywać lekarzy o skuteczności tego leczenia i żeby teraz również pomóc innym. Pozdrawiam

[Gość mariusz]

Gabriela i mama amelki to chyba jedna i ta sama osoba. Reklamuje barcelone. Ja mialem operacje na chiari 9 lat temu na banacha w warszawie. Dr czernicki mnie operowal. U mnie choroba objawiala sie bulem glowy z tylu. Teraz praktycznie nie boli ale mam jakby swiatlowstret , dretwienia konczyn i zawroty glowy. Nie wiem czy to chiari sie odzywa czy cos innego

[Gość justyna]

Witam . moj wynik z rezonansu wpuklenie migdalow mozdzka na 6mm do otworu potylicznego. czy to oznacza wlasnie ta chorobe?

[Gość KAsia]

Witam . Proszę którąś z osób które były w Barcelonie o skontaktowanie. BArdzo proszę gdyż chcę tam sie wybrać a nie wiem od czego zacząć i co albo kogo muszę tam ze sobą mieć , co z zakwaterowaniem dla osoby towarzyszacej ? co z barierą jezykową ??? Proszę odpiszcie do mnie :) Pozdrawiam