Refluks i nic nie pomaga

[Gość Ela]

Witam!

Na chorobę refluksową cierpię już ok. 20 lat, a może i dłużej. Początkowo co pewien czas miałam bóle przy przełykaniu pokarmów i bóle zamostkowe, które przechodziły w ból pleców. Dolegliwości te zaczęły się nasilać, były coraz częstsze i silniejsze. Zaczęły tez zmieniać swoje objawy tzn. trudności z oddychaniem( podczas krótkiego biegu, w nocy często budziło mnie uczucie duszenia).            U gastrologa leczę się już od ponad 20 lat. Na podstawie objawów lekarz stwierdził u mnie chorobę refluksową, której nie było widać  w badaniu endoskopowym .

Nie umiałam tego zrozumieć, że choroba jest ,a jej nie widać. Miałam przepisane różne leki -inhibitory pompy protonowej . Biorąc je początkowo, a nie widząc poprawy odstawiałam. Niestety lekarz stwierdził, że muszę je cały czas brać. Gdy odstawiałam leki zaczynały się dolegliwości z czasem nasilać: nawet miałam trudności z przełykaniem własnej śliny, jak już wspomniałam, dusiłam się, miałam częste bóle gardła, lecz w okolicy przełyku. Chodziłam po laryngologach i rożnych specjalistach, nie rozumiejąc co mi dolega. Miałam wykonaną laryngoskopię, która uwidoczniła stan zapalny chrząstki pomiędzy tchawicą a przełykiem. Tu padło pytanie , czy nie mam problemów z refluksem? Oczywiście to wszystko miało związek z jednym : z chorobą refluksową. Dodatkowo cierpię na zespół jelita drażliwego. Zaliczałam już różnych specjalistów, którzy jednoznacznie nie umieli mi wytłumaczyć tej choroby. Po moich wewnętrznych obserwacjach  zaczęłam dochodzić sama do wniosku, że refluks ma też związek z jelitem drażliwym, gdyż w przypadku jego dolegliwości np. wzdęć, następuje od dołu ucisk na mięśnie żołądka, wypychając go , tworząc odbijania , przelewania w żołądku itp. na pewno ważna jest tez dieta. Zauważyłam, gdy jem węglowodany czyli: pieczywo , słodkie itp. te dolegliwości się nasilają. Staram się pić dużo wody , szczególne na czczo, nie piję nic gazowanego, ani żadnych soków z kartoników i butelek. Nadal się meczę, ale już wiem na czym stoję, w okresie jesienno- zimowym dolegliwości się nasilają, gdyż mam wrażliwe gardło, gdy je przeziębię, ból się nasila w okolicy przełyku , gdzie występuje cały czas podrażnienie refluksem. W sytuacjach mocniejszego nasilenia objawów( większego odbijania ) ,zauważam na podniebieniu czerwone plamy , nadpalenia. Jedyną sprawa, której nie umię zrozumieć to , że        w badaniach endoskopowych nie widać stanów zapalnych , natomiast laryngologicznie tak. Miewam tez okresy wyciszenia, gdzie nie odczuwam choroby, wówczas czuję, że wracam do życia, szkoda ,że nie na długo. Leki biorę nadal. Szukam zabiegu nowatorskiego, który przyniósłby ulgę w chorobie lub jej zanik. Pozdrawiam wszystkich cierpiących.

Ela

[Gość RMD]

Ja nie wiem czy ten refluks nie jest związany z psychiką. Naprawdę się nad tym zastanawiam. Mam takie spostrzeżenie , że kiedy jestem chory np jakaś grypa moje dolegliwości zanikają jak by ktoś wyłączył refluks albo dolegliwości z nim związane. Gdy choroba przechodzi wraca refluks.  W ostatnim czasie na palcach jednej ręki mogę policzyć dni w którym nie miałem dolegliwości 😞 wtedy też czuję, że żyję. Niestety na krótko:( 

[Gość Kuba22]

Ja mam to cholerstwo od roku ale z powodu epilepsji długotrwałe leczenie ipp odpada.

Masakra jakaś palenie w gardle mnie dobija biorę dexilant 60mg oraz esoxx one 2 razy dziennie i nic zero poprawy.

Zastanawiam się nad fundo aplikacją o dr Dzielickiego ale jestem sceptyczny do tego zabiegu.

Pokładam nadzieje że w Polsce pojawi się Endostim jeśli ktoś nie wie co to to odsyłam pod podany link.

Chociaż podejrzewam że moja 4 letnia  chrześniaczka dożyje wieku emerytalnego a tego w Polsce jeszcze nie będzie.

[Gość Jakub Z BYDGOSZCZY]

W dniu 12.10.2018 o 11:30, Krz_ysiek napisał:

Czytałem o Linx i trochę analizowałem sprawę.

Wiem o refluksie od stycznia, wtedy wyszedł w gastroskopii. Obecnie, gdy biorę IPP:/ objawia się głównie bólem/pobolewaniem gardła...

Ponieważ IPP tylko niwelują objawy i to w nie najlepszy sposób (ostatecznie soki trawienne są nam potrzebne) i mają swoje skutki uboczne zaczałem czytać o skuteczniejszych metodach. Choć wiem, że metody chirirgiczne też mają swoje wady...ale obecnie nic innego chyba nie ma. Metoda Linx wydaje się optymalna: niewielka interwencja chirurgiczna (mniejszy niż przy fundoplikacji), co najważniejsze założony implant zawsze można zdemontować. Czyli także nie blokuje szans na stosowanie w przyszłości innego leczenia.(gdybym np. miał zrobioną fundoplikację to obecnie nie byłoby pewnie szans na zastosowanie metody linx).

Problem: w Polsce nikt tego nie robi.

Metoda nie jest tania, choć operacja prostsza niż fundoplikacja a koszt implantu to podobno ok $1500.

Gdzie to wykonują? np. USA, UK, Niemcy, Austria.

Miałbym obawy przed wykonaniem tego w jakimś odległym kraju, bo lepiej mieć gdzies blisko lekarza, który wie co to...

Więc może uda nam się namówić jakiś ośrodek w Polsce na stosowanie tej metody? Według mnie obecnie nie ma nic lepszego, metoda stosowana w USA od 2012, znane są wyniki badań: rezultaty lepsze niż w przypadku fundoplikacji. Prawie 90% osób może odstawić leki typu typu IPP. 3% osób rezygnowało z implantu w jakimś czasie po założeniu, czyli mniej niż narzekający na skutki uboczne fundoplikacji. To są imho bardzo dobre rezultaty.

Gdyby decydować się na wykonanie tego poza krajem (ja jeszcze sobie daję czas, na razie patrzę jak zadziałają leki i czy może z czasem jednak uda się IPP odstawić i zostać np. przy Essox One etc) to cena całości z operacją (tez laparoskopwą) jest konkretna.

Wyszukać ośrodki można wchodzac na strony linx for life (są dwie: .com i niemieckojęzyczna .de)

W USA podobno $5000 według pisma starttribune i w Polsce 15.000PLN lub nawet nieco więcej mógłbym za to dać. Nie znalazłem jednak takich ofert, najniższe w USA jakie widziałem to ok $11000.

Najbliżej mnie jest Wiedeń i tam w RefluxMedical podają cenę 12.000 - 20.000 Euro zależnie od wybranego szpitala i czasu pobytu w szpitalu. Do tego trzeba zrobić u nich gastroskopię i inne badania, plus wizyty o lekarza razem będzie dodatkowe z 2000 Euro.

Być może są tańsze ośrodki - nie szukałem dużo.

Na innym forum ktoś podał szpital Hospital of St John and St Elizabeth  w Londynie, tam podobno chcieli niecałe 9000GBP, do tego tez badania. Jak dla mnie ze względu na odlełgośc i droższy dojazd odpada. Do Wiednia bym samochodem/pociągiem dojeżdżał....

Kluczowe według mnie to wprowadzenie tej metody w Polsce. Liczę, że wtedy cena spadnie poniżej 20.000 PLN...Optymalnie poniżej 10.000PLN;)

 

Jeszcze a propo samego pierscienia Linx:

- to taka magnetyczna obrączka, która założona nad dolnym zwieraczem przełyku uniemożliwia wyrzut soków żołądkowych. Natomiast gdy pojawia się silniejszy nacisk: np. pokarm z góry lub z dołu..(..np. wymioty) to się poszerza. W ten sposób poprawia działanie zwieracza - likwiduje faktyczną przyczynę występowania refluksu. W razie potrzeby - można ten pierścień zdjąć (wymaga kolejnej operacji). W najnowszej wersji można mieć rezonans magnetyczny: w urządzeniach do 1,5T (czyli raczej większość urządzeń). Nie pika się na bramkach lotniskowych (aczkolwiek w razie czego otrzymuje się kartę implantacji).

 

Jeszcze coś słyszałem o jakiejś metodzie stymulacji elektrycznej zwieracza przełyku - ale to wymaga stosowania rozrusznika z baterią (coś jak przy rozruszniku serca) i jest to metoda chyba dopiero w powijakach. Z plusów: ktoś sugerował, że po pewnym czasie stymulacji zwieracz przełyku może odzyska sprawność i będzie działał poprawnie samodzielnie. Nie wiem na ile to możliwe a na ile fantazje.

Ale Linx powinnien być w Polsce! Metoda jest na świecie 6 lat i nadal jest stosowana. Może w ciągu kolejnych 4 latach się pojawi?

 

Ta stymulacja elektryczna nazywa się endostim jego skuteczność wynosi 94% przy czym linx 82% niestety pisałem kiedyś meila z pytaniem o wprowadzenie linx do polski i ta metoda dostała czerwone światłu więc nasza nadzieja w endostim oby to wprowadzili w Polsce

[Gość Piotr]

Endostim i linx to niegłupi pomysł ja mam taki chory pomysł by zrobić aferę w necie by lekarze zaczęli coś robić żeby sprowadzić te dwie metody. 

Nie wiem nagłośnić to na Youtubie dać do mediów cokolwiek by było o tym głośno i by to sprowadzono.

Ja męczę się 3 lata niby na gastro wszystko  ok wpust pracuje prawidłowo a objawy są. (Czary się dzieją czy co).

[Gość RMD]

Powiedzcie mi czy to możliwe, że przy refluksie boli cały czas w nadbrzuszu i w klatce? Ale to bez przerwy?  Mam na razie to stwierdzone na podstawie objawów. Czekam na gastroskopie. Mam takie bóle w klatce i w nadbrzuszu, że masakra, potrafi mnie boleć cały dzień bez przerwy a jak coś zjem to jeszcze gorzej. Rano się budzę to mam sam kwas w ustach. Nie zniose tego dłużej po prostu masakra. Czy to możliwe, ze wszystko to refluks? Leki pomagają mi tylko na parę dni a później już im dłużej biorę to gorzej. 

[Gość Paweł]

Cześć. 

Czy ktoś uzyskał informację na temat Endostim lub LINX? Napisałem do MZ, ale jak widać próżno czekać na odpowiedź...

[Gość Jakub z Bydgoszczy]

Gość Paweł MZ oleje to kiedyś do nich pisałem odnośnie linx i endostim odpowiedź linx jest niebezpieczny bo może się przemieścić bąż pęknąć i w Polsce jóż tego nie wykonują(JAKBY KIEDYŚ WOGULE ROBILI) Endostim zero odpowiedzi

a to co otrzymałem w odpowiedzi na linx

Szanowny Panie, w związku z Pana e-mailem z dnia 11 września 2018 r., w sprawie wprowadzenia w Polsce zabiegu Torax Linx na potrzeby leczenia refluksu żołądkowo-przełykowego, uprzejmie informuję, iż Ministerstwo Zdrowia zwróciło się do Konsultanta Krajowego w dziedzinie Gastroenterologii z prośbą o przedstawienie stanowiska w przedmiotowej sprawie.
Konsultant Krajowy, Pan dr. hab. med. Prof. Jarosław Reguła poinformował, że technologia Torax linx została wycofana z użycia z powodu ryzyka powikłań i oddzielenia się części implantu w okolice złącza przełykowo-żołądkowego. Oddzielanie się implantu stanowiło zagrożenie dla zdrowia i życia pacjenta. Ponadto, Konsultant napisał, że sytuacja kliniczna braku pełnej odpowiedzi na leczenie choroby refluksowej jest spotykana. W takich przypadkach, pacjent wymaga konsultacji i prawidłowej diagnostyki oraz leczenia gastroenterologciznego, tak, jak w trudnych przypadkach choroby refluksowej opornej na leczenie.

to co tu pisze naguje samo siebie jak leki nie pomagają musisz brać leki 

[Gość Bratolada]

Miałem straszne odbijania caly dniami po zjedzeniu czegokolwiek. Pomaga mi picie imbiru. Więcej pod tel 607355870 bo tu nie zaglądam 

[st_test]

test

[Gość Dora]

Witam serdecznie. Chciałam podzielić się z wami moim przypadkiem. Od jakiś 4 lat zmagałam się z uporczywym kaszlem,dusznościami,wyciekiem z nosa przeźroczystego śluzu. Szukanie pomocy. Pulmonolog ,alergolog. Spirometria dobra testy ujemne. Więc może to astma, może POCHP. Może na tle nerwowym ale dostałam leki i nic mi nie pomagało. Następna spirometria i opis szukać przyczyny. Ale leki znów mi przepisano. To trwało 4 lata. Miałam już dość. Płacz dyskomfort. olbrzymie ilości flegmy przy kaszlu. Wpadłam w depre,nerwicę,lęki. Siostra z która się spotkałam w de,powiedziała mi że to nic innego jak refluks. Jak prowokowałam wymioty bo czułam ,że mam wszystko w gardle to sama flegma w wymiocinach,ogromna ilość tego. Dostałam leki wyciszające od psychiatry i zaczęłam pić 3 razy dziennie sok z surowego ziemniaka. Piję już 2 tygodnie . Pierwszy tydzień sam sok bez mączki z dna. Teraz już z mączką . Do tego 4 dzień jem samem ziemniaki ala pirre gotowane z mlekiem cebulą i jak już ziemniaczki miękkawe dodaje odrobinę soli, Łyżkę masła. Gdy wody malusio na dnie zaczynam tłuc ziemniaczki na papkę. I zjadam małe porcje co 2-3 godziny. Póki co widzę różnicę. Wszystko samo się odrywa odkasłuję flegmę nie duszę się.Jeszcze ją czuję zalegającą w okolicy krtani ale to już niebo a ziemia z tym co było. Już nie zrywam się w nocy z uczuciem ,że coś podchodzi mi do gardła. Doraźnie jeszcze ze dwa razy dziennie syropek gastrotus. Zrobiłam test dla siebie ,zjadłam kawałeczek piccy z majonezem ketchupem i kawałek czekolady i znów kaszel atak,uczucie zawalonego odcinka w gardle  i musiałam sprowokować wymioty sama flegma poleciała.Zwymiotowałam, wypiłam przed snem sok z surowego ziemniaka i jest ok. Rano jak wstawałam przez te wszystkie lata strasznie ciężko było mi odkaszlnąć chyba zalegający i zasuszony kwas po całej nocy. Dziś już tego nie mam . Samo się wszystko fajnie odkrztusza,  to co odkrztuszam to masakra jakaś .Robię to w pojemniku wyłożonym ręcznikiem papierowym by nie przeoczyć w razie wu krwinek. Tyle ode mnie , moich spostrzeżeń iż mojej walki od lat z tym dziadostwem. Pozdrawiam was serdecznie. Trzymam za was kciuki. Za jakiś czas odezwę się by znów napisać dalszy ciąg spostrzeżeń. Daję sobie miesiąc czasu  na obserwacje. Jeśli pomoże to cudownie, Jeśli nie, kładę się na oddział diagnostyczny. Póki co jest lepiej. i za jakiś czas zrobię wszystkie podstawowe wyniki. 

[Gość Dora]

W dniu 16.04.2019 o 14:21, Gość Bratolada napisał:

Miałem straszne odbijania caly dniami po zjedzeniu czegokolwiek. Pomaga mi picie imbiru. Więcej pod tel 607355870 bo tu nie zaglądam 

u mnie imbir podrażniał i było coraz gorzej

 

[Gość Margo]

Sprobujcie nalewke propolisowa, 40 kroli na 1/3szklanki ciepłej wody  na czczo a potem łyżeczka kurkumy na pol szklanki wody cieplej z pieprzem ( lepiej orzyswajalna) działa przeciwzapalnie dodać do smaku cytryne i odrobine miodu jeśli macie problem że smakiem bez dodatków. 

[Gość Hubert]

Ile można "ciągnąć" zwolnienie na reflux?

[Gość Ida]

Dzień dobry, 

Mam 35 lat. Od ponad 2 lat jestem chora na refluks. Miałam robione 2 gastroskopie. Obydwie wykazały przepuklinę wślizgową przełyku. Druga dodatkowo stan zapalny przełyku, niedomogę wpustu, nadżerkę 4 mm. Po roku od 1 gastroskopii pojawiły się takie objawy jak: ból brzucha w górnej części, duszność, ból, ucisk, pieczenie w klatce piersiowej, suchy kaszel (pokasływanie lub taki napadowy), zaczerwienione, podrażnione gardło, mdłości (zwłaszcza rano), biegunka, puste odbijanie, dziwny posmak w ustach, brzydki zapach z ust (zwłaszcza po nocy), uczucie kluski w gardle (bardzo rzadko), zgaga (rzadko), uczucie zatkanego nosa (zupełnie bez kataru). Zrobiłam badania kardiologiczne, które wyszły w normie. RTG klatki piersiowej w normie. Usg jamy brzusznej w normie (minus sporo kamieni w pęcherzyku żółciowym). Przez prawie rok leczono mnie objawowo na biegunkę i pęcherzyk żółciowy! To była tragedia. W końcu jeden gastrolog przepisał Nolpazę 40 x 2. Dolegliwości ustąpiły, ale po jej odstawieniu wszystkie wróciły z 3 razy większa siłą. Gdy ponownie zaczęłam ją brać nie działała już tak dobrze. Aktualnie biorę duspatalin retard 200 mg x1 i dexilant 60 mg x 1 oraz osłonę. Czy też macie takie objawy? Jestem załamana bo leki ,dieta, ruch, po długim czasie powodują remisję tego szajsu, ale co jakiś czas to wraca i mnie wykańcza tygodniami. Może macie jakieś sugestie co robić?

[Gość 4gg]

test test test

[Gość o refluksie]

https://euro-fs.org/first-annual-european-foregut-society-meeting-vienna-2021/