Kłębczak na szyi

[Gość Baśka]

Adam, przepraszam ale nie zaglądałam na stronę. Już wszystko piszę. Jestem po cyber już pół roku. Miałam kontrolny tomograf. Guz nie uległ zmniejszeniu i nie zatrzymał się na poprzednich wymiarach. Jest ciut większy. Teraz czeka mnie powrót na Przybyszewskiego. W listopadzie mam wizytę. Jak będziesz chciał bardziej konkretne informacje to pisz. barbarar5555@outlook.com Pozdrawiam

 

[Gość ADAM]

Pani Ewo co miała pani ostrzyknietego klebczaka bardzo proszę o kontakt mam kilka pytań być może pisałem już do pani ale z natłoku informacji nie wiem który e-mail do pani

[Gość Ania]

Witam. Od początku 2018 roku " walczę " z moim klębczakiem. W styczniu zaczęłam gorzej słyszeć na 1 ucho. Potem leczono mnie na zapalenie ucha, by wreszcie po rezonansie i tomografie dowiedziałam się co mi jest. Bardzo intensywnie słyszałam tętno w uchu. W maju operowano mnie w Poznaniu na Przybyszewskiego. Zabieg przeprowadzono przez kanał slychowy, kłębczaka nie wycięto w całości ( wiedziałam o tym zaraz po operacji bo charakterystyczne tętnienie nie ustało ) a w dodatku pozbawiono mnie błony bębenkowej. "Efekty" tej operacji potwierdziły się po 3 miesiącach po badaniu rezonansem ( opis - kłębczak nie wycięty w całości ). Oczywiście zmieniłam klinikę. Drugą operację miałam miesiąc temu na Banacha w Warszawie. Operacja - cięcie za uchem. Na razie nie słyszę tętnienia, więc mam nadzieję, że go wycięto. Mimo komplikacji po operacji - nieznaczne porażenie nerwu twarzowego, obrzęk ( rehabilituję twarz i pomału schodzi ) jestem zadowolona bo widzę, fachowość zabiegu - guz wycięty a ponadto zrekonstruowano mi blonę bębenkową, której pozbawiono mnie w Poznaniu. Wiem, ze kłębczak może odrosnąć i o efektach operacji będę mogła dokładnie wam opisać pewnie za pół roku - po badaniach obrazowych. Jeżeli ktoś boryka się z tym problemem chętnie pomogę. Mój kłębczak - kości skroniowej, opuszki żyły szyjnej i jamy bębenkowej. 

[Gość Adam]

Witam pani Aniu proszę mi powiedzieć kto pani wykonywał operacje i na jakim piętrze na Banacha .Ja miałem na 4 piętrze i niestety nie usunięto w ogóle(zbyt duże ryzyko) niestety to była już druga operacja

[Gość Ania]

Hej. 

Na 7 piętrze. Profesor Kazimierz Niemczyk. Jestem mu bardzo wdzięczna że mi pomógł i wyciął mojego kłębczaka. Najlepszy w Polsce ! 

[Gość ADAM]

WITAM JESTEM PO DWÓCH NIEUDANYCH PRÓBACH USUNIECIA DUZEGO KŁEBCZAKA ORAZ KILKU EMBOLIZACJACH.TERAZ LEKARZE KIERUJA NA RADIOTERAPIE,PROSZE NAPISZCIE CZY KTOS MIAŁ I JAKIE SA SKUTKI UBOCZNE TEGO ZABIEGU I CZY TO W O GOLE MA SENS.

[Gość Ania]

Znam chłopaka, któremu 2 miesiace po operacji klebczak odrósł i miał 6 tygodniową radioterapię w Krakowie. Obecnie jest już 4 lata po. Rozmawiałam z nim telefonicznie i powiedział, że ten guz po radioterapii się mu jakby zasuszył. Została jakaś " masa" i jest wszystko ok. Jest tyle lat " po" i zapomniał o swoim klębczaku. 

[Gość Renata]

Proszę o pomoc! Mój tata miał ponad 5 godzinną operację w poniedziałek, kłębczak był ogromny. Po operacji ma duży problem z mową i przełykaniem. Wydobywa z siebie głos, ale nie możemy go zrozumieć - tak jak u osoby po paraliżu. Jesteśmy przerażeni. Proszę o informację czy u osób po operacji też były takie powikłania? Czy mowa poprawia się z czasem bądź wraca do normy?

Zdaję sobie sprawę że każdy reaguje inaczej, każdy organizm jest inny ale chcemy dowiedzieć się czegoś więcej od osób, które przez to przeszły.

Z góry dziękuję za pomoc.

[Gość Adam]

Pani Renato ja też jestem po operacji usunięcia kłebczaka zresztą trzeciej dwie nieudane .Właśnie w tej chwili jestem w szpitalu.Przy tych operacjach tak się dzieje z głosem powinno wrócić Ja po drugiej operacji prawie rok się męczyłem z dojściem do mojego głosu .Proszę pytać Pozdrawiam

[Gość Ania]

Adam cieszę się że jesteś po operacji. I co wycięli dziada ? Mam nadzieję że tak bo sporo wycierpialeś. Gdzie miałeś operację i kto ciebie operował ? Jak się czujesz ?

U mnie na razie dobrze. 3 miesiące po operacji zrobiłam rezonans. Nie ma guza. Mam nadzieję że do mnie nie wróci. Kontrolny rezonans co 8 miesięcy. Trzymaj się.

[Gość Adam]

Witaj Aniu teraz to sie nawet dobrze czuje guz wyciety ok 70%   reszta podobno oklejona poniewaz nie dało sie wyciac bo podchodził od podstawe czaszki.Wreszczie trafiłem na odpowiedniego lekarza    Dr Kulesza.   Tylko on do tego typu schorzenia w przeciwienstwie do innych lekarzy zrobił przed i po rozne badania.   Operacja trwała bardzo długo od 9 do 18.30 ale było nieciekawie ale zyje..... mówie bardzo cicho przełykac moge chociaz wiem ze po takich operacjach jest problem z przełykaniem.Mój guz był w bardzo nietypowym miejscu.Dr Kulesze z czystym sumieniem polecam.

[Gość DAREK 669118444]

WITAM WAS SERDECZNIE PISZE W IMIENIU MOJEJ ZONY A PROPO KLECZAKOW PO OBU STRONACH SZYJ BARDZO RZADKO SPOTYKA SIE OBUSTRONNEGO KLEBCZAKA.MOJA ZONA MIALA W UBIEGLYM ROKU W MARCU NAJPIER EMBOLIZACJE A PO TEM OPERACJA PO JEDNEJ STRONIE A MIESIAC PUZNIEJ  WZIETO SIE ZA DRUGA STRONE.OPERACJE ODBYLY SIE BEZ WIEKSZYCH KOMPLIKACJ.ALE NIESTETY PO CZTERECH MIESIACACH POJECHALISMY NA BADANIA USG ODCINKA SZYJNEGO I OKAZALO SIE ZE NIESTETY ALE ODOROSLY PO OBU STRONACH ZASTANAWIAMY SIE CZEMU SKORO BYLY WYCIETE W 100 PROCENTACH.JESTESMY POD OPIEKA WARSZAWY NA BANACHA.CHCEMY Z ZONA UDAC SIE DO JAKIEGOS INNEGO LEKARZA ALE NIE WIEMY  DO KOGO SIE UDAC W SPRAWIE KONSULTACIJ BY KTOS ZRZUCIL NA TEN PRZYPADEK SWIERZYM SPOJZENIEM.PROSBA DO WAS JAK BYSCIE WIEDZIELI LUB ZNALI JAKIEGOS DOBREGO SPECIALISTE TO PODAJLI BYSCIE NAM NAMIAR.Z GORY DZIEKUJE Z RACIJ ZE ZADKO BYWAM NA TYM PORTALU PODAM WAM MUJ NUMER TEL 669118444 PROSZE PISAC NA TEN NUMER DZIEKI I Z GORY

[Gość Adam]

Panie Darku ciezko jest znalezc dobrego specjaliste w tej dziedzinie ,ja tez wedrowałem po roznych lekarzach i specjalistach podejrzewam ze gdzie indziej to samo panu powiedza jedyna metoda jest usuniecie podobno radioterapia na to nie działa.Ja tez mam problem czy nie odrosnie poniewaz mam nie w całosci usunietego.

[Gość betty]

Pani Renato ja juz prawie 2 lata chodzę do logopedy i foniatry i ćwiczę głos,mowę ale u mnie guz oplatał nerw krtani i wycięto mi nerw krtani, który juz nie zregeneruje się  takie są te kłebczaki każdy inny. CIĘŻKA  TRUDNA CHOROBA I OPERACJE TEŻ CIĘZKIE I TRUDNE NIE TYLKO DLA PACJENTA

[Gość Pola]

W dniu 4.01.2019 o 22:35, Gość Ania napisał:

Hej. 

Na 7 piętrze. Profesor Kazimierz Niemczyk. Jestem mu bardzo wdzięczna że mi pomógł i wyciął mojego kłębczaka. Najlepszy w Polsce ! 

Dzień dobry,

Od dwóch lat słyszę tętnienie w prawym uchu. Byłam zaraz z tym u lekarza w przychodni przyszpitalnej. Pani doktor mnie zbyła, dała jakieś leki, które oczywiście nie pomogły. To było półtora roku temu. W styczniu tego roku dostałam okopnych zawrotów głowy. Tym razem poszłam do lekarza prywatnie. Zlecił mi badania, które wykonałam za własne pieniądze, bo inaczej miałabym je w październiku. Wyszedł duży przyzwojak szyjno bębenkowy, naciekający w kilku kierunkach. Wczoraj byłam na konsultajach u prof. Niemczyka. Operacja do pół roku. Czy ktoś z Państwa miał tak samo, czy rzeczywiście trzeba czekać aż tak długo? Powiedziano mi, że szpital będzie dzwonił do mnie w sprawie terminu. Chciałabym wiedzieć, ile rzeczywiście Państwo czekaliście. Mam zawoty głowy, czasem kłuje mnie w tym uchu, ciągnie mnie szyja i niestety nie jestem samodzielna. Będę wdzięczna za odpowiedź.

[Gość Ania]

Cześć Pola. Myślę że dostaniesz telefon wcześniej. Nie martw się i spokojnie czekaj. Nikt ci w Polsce lepiej tej operacji nie zrobi. Więcej informacji udzielę ci na maila aniutka44@gmail.com

[Gość KRZYCH]

Witam zmagam się z bardzo dużym kłebczakiem[nieudane operacje]   Szukam pomocy w Niemczech w postaci terapii protonowej,czy ma ktoś doświadczenia w tej klinice czy ewentualnie w leczeniu tego schorzenia ta metoda czy daje ona pożadany efekt.Bardzo proszę o pomoc i jakąkolwiek odpowiedz.

[Gość Adam]

Witam jestem po trzech operacjach usuniecia guza nieudanych i po pieciu embolizacjach .Po ostatniej operacji miało byc usuniete połowe guza [informacja po operacji] niestety guz jest i to do tego wiekszy [nie odrósł badanie wykonane trzykrotnie róznymi metodami  zaraz po operacji  i wymiary identyczne co z przed operacji'. Decyzja jest do obserwacji a guz rosnie w trj chwili tj ok 50x50x80 bardzo duzy.Po ostatniej operacji miałem duze komplikacje ,operacja nie wchodzi w gre ,czy znacie lekarza  w Polsce z kim mogłbym naprawde skonsultowac mój problem/operacja nie wchodzi w gre Jak ktos ma jakises doswiadczenia z tym problemem prosze o kontakt ,dziekuje.

[Gość Adam]

Bardzo proszę o kontakt osoby które są po lub w trakcie leczenia kłębczaka.Jestem po trzech operacjach nieudanych niewiem gdzie szukać pomocy .

[Gość Monia]

W dniu 2.02.2017 o 21:19, Gość Magda_R napisał:

band

Witam. Moja mama też ma ogromnego kłębczaka nieoperacyjnego. Czy koś wie może coś na temat radioterapii? Gdzie się udać i czy może zahamować wzrost guza?

[Gość Adam]

Witaj Magda R właśnie w tym problem ze radioterapia raczej nie działa na tego typu guzy konsultowałem to z kilkoma lekarzami a jak jest naprawdę.....któż to wie ja też mam duży problem dużo przeszedłem i nic z tego nie wynikło chybi zostało się z tym pogodzić ....

[Gość Adam]

MAGDA R.  Ja już jestem po trzech operacjach ostatnia po powikłaniach i pięciu embolizacjach.Guz miał się przy hamować niestety wydaje mi się że jest większy,tyłu już specjalistów odwiedziłem i niestety nic.

[Gość Monia]

Polecam profesora Andziaka  i panią doktor Paulinę Kołomańską z CSK MSWiA w Warszawie. Zoperował z sukcesem kłębczaka u mojej mamy.

[Gość rycho]

moja żona właśnie po operacji bardzo dużego przyzwojaka, operacja udana, wyciety w całości we Wrocławiu Szpital na Borowskiej.

[Gość Pola]

No ja też już po operacji. Operował mnie Pan Profesor Niemczyk. Guz był spory, oplatał żyłę szyjną, zniszczył ucho i zmierzał ku podstawie czaszki. Wycięto wszystko. Minęło 3 miesiące od operacji. Czuję się nie najgorzej, ale ciągle kręci mi się w głowie. Twarz am nieznacznie wykrzywioną i porażenie nerwu twarzowego. Następna wizyta za rok, jak nie koronawirus nie zabije. Polecam Profesora. NIe ma lepszego chirurga w Polsce.