Kłębczak na szyi

[osia]

Witajcie, wracam do Was po operacji 🙂 

Minął ponad miesiąc od operacji, 8 września miałam wykonaną operację w szpitalu w Warszawie na ul. Banacha u prof Niemczyka. Bardzo, bardzo polecam Profesora, jest to lekarz specjalizujący się właśnie w kłębczakach (paraganglioma), jego klinika wręcz z tego słynie. Niestety nie ma możliwości dostać się do niego w przychodni publicznej, więc pierwsza wizyta musi być prywatna.

Nie bedę opisywać jeszcze raz jak się wszytsko zaczęło, bo można znaleźć moje poprzednie wpisy na forum. Guz był rzeczywiście duży, ale szczegółów dowiem się dopiero na wizycie kontrolnej. W tej chwili mam typowe problemy jakie występuja po tej operacji, czyli jednostronne porażenie krtani, fałdy głosowe nie zwierają sie przy mówieniu więc mówię z powietrzem i szybko się meczę kiedy dłużej mówię. Język zbacza na jedną stronę, więc seplenię. Troszeczkę boli mnie bark, ale normalnie nim ruszam. Od razu po operacji byłam bardzo słaba, bo traci się dużo krwi w trakcie takich operacji. Nie mogłam też normalnie jeść, jadłam tylko pokarmy półplynne, zagęszczałam wodę. W tej chwili jem już prawie normalnie, tylko powoli. Czasami mam lekkie zawroty głowy, bóle głowy. Moja blizna zaczyna się z tyłu, wysoko za uchem i kończy gdzieś w połowie szyi. Nie mam czucia powyżej blizny, ale to normalne. Jestem pod opieką logopedy, foniatry i neurologopedy. Z takich ciekawostek, foniatra polecił mi wykonywać ćwiczenia techniką Lax vox (można znaleźć w internecie). Przyjmuję preparaty Nivalin i Neurovit żeby pobudzić nerwy i mięśnie w krtani. Sumiennie wykonuję ćwiczenia od logopedy i mam nadzieję, że swój dawny głos odzyskam w końcu 🙂 (moja siostra miała taką samą operację i głos wrócił po pół roku).

W badaniach genetycznych wykryto u mnie dwie mutacje SDHD (odpowiedzialny za rodzinne występowanie przyzwojaków) i RET (odpowiedzialny m.in. za nowotwory tarczycy).

Trzymam kciuki za wszytskich którzy muszą przez to przechodzić! 🙂 Mam nadzieję, że to forum pomoże komuś tak jak mi pomogło.

Gdyby ktoś potrzebował więcej informacji, może bedę w stanie coś podpowiedzieć. Chętnie odpowiem na maila: osiabonder@gmail.com

[Nita]

Witam, mam przyzwojaka na rozwidleniu tętnicy szyjnej po lewej stronie. Jestem po radioterapii (27 naświetlań). Guz miał wtedy 5,6 cm*2,7*2,3 cm. Miałam co pół roku po naświetlaniu rezonans. I co badanie guz był większy. Po dwóch latach od naświetlania znalazłam metodę cyberknife. Miałam kolejną serię naświetlań cyberknife. W sumie otrzymałam na guz 79 Grey. Nic nie pomogło. Dziś guz ma 8cm*3cm*4,5cm.Nie polecam naświetlań na przyzwojaka bo jest guzem opornym na naświetlania a ponadto indukuje nowe nowotwory. Zostaje zniszczona tarczyca i jest niedoczynność co w przypadku tych hormonalnych nowotworów to bomba zegarowa. Jest suchość w ustach i jeszcze wiele innych poważnych skutków ubocznych,których pewnie doczekam w przyszłości albo i nie. 

[Marti]

Witam,czy Nita może jeszcze tu zaglądasz?

[Marti]

A czy może jest tu ktoś kto zyje z tym guzem beż operacji?

[Kasieńka]

Cześć,

jestem po operacji przyzwojaka tętnicy szyjnej o wymiarach dosyć sporych ponieważ w najdłuższym miejscu miał ponad 6 cm. Bardzo się bałam operacji i długo zastanawiałam się gdzie jej się poddać. Odwiedziłam kilka gabinetów. 
Finalnie trafiłam do Kliniki Kardiologii w Warszawie gdzie zlecono mi szereg badań m.in. Tomograf całego ciała, scyntygrafie oraz badanie krwi na Metoksykatecholaminy. Scyntygrafia pokazała ze oprócz 2 guzów w szyji, po jednej oraz drugiej stronie mam również dwa kolejne w klatce piersiowej obok aorty - powtórzono tomograf który to potwierdził. Do operacji zostałam zakwalifikowana w szpitalu MSWiA w Warszawie. Operacja trwała około 7 godzin. Lekarze byli przygotowani na przeszczep tętnicy udowej w razie komplikacji. Guz wycięto praktycznie w całości, zostawiono minimalnie na ściankach ponieważ nie chcieli ryzykować uszkodzenia tętnicy, podobno guz nie odklejał się ładnie ze ścianki. Po operacji mialam duże problemy z przełykaniem - przez około tydzień nie byłam w stanie zjeść stałego pokarmu, mialam chrypkę praktycznie nie mówiłam, podobno zaczął mi język w  jedna stronę ale ja tego nie widziałam oraz mialam tzw. Efekt hornera czyli opadła mi powieka. Brzmi strasznie, w pierwszych dniach po operacji rzeczywiście tak było natomiast w tej chwilo będąc nie całe 2 miesiące po muszę powiedzieć ze to nic. Jestem wdzięczna ze tylko tyle, dodam ze mówię już prawie normalnie - fałd głosowy nadal jest porażony ale ten zdrowy z drugiej strony go kompensuje, przelykam. Problemy z którymi aktualnie się borykam to silny kaszel - badam aktualnie jego przyczyny oraz ogromny ból barku od blizny- chodzę na masaże do osteopaty. Efekt Hornera się zmniejszył prawie już nie widać opadnięte powieki. Cały czas trenuje głos ponieważ ważne jest pod katem drugiej operacji żeby fa głosowy się naprawił. 
Badanie histoptologiczne wykazało ze guz może być złośliwy - muszę to jeszcze skonsultować bo każdy onkolog mówi co innego. Podobno złośliwość tych guzów polega na tym ze może odrosnąć a nie ze będą przeżuty ale mam wrazenie ze lekarz z którym rozmawiałam mało o tych guzach wiedział. 

Przed operacja miałam bardzo niskie ciśnienie oraz omdlenia, nerwobóle w okolicy szczęki - minęło po operacji.

Lekarze wykonali świetna robotę - gdyby mi ktoś powiedział przed operacją ze będę mieć tylko takie powikłania to podałabym się odrazu. mam nadzieje ze komuś pomogłam
 

[Robson]

Witaj czy mozna sie z toba skontaktowac na emailu ,Mam ten sam problem byłem 4 raz operowany w MSWIA NIESKUTECZNIE.Problem polega na tym ze syn tez posiada tego guza ale w srodpiersiu . Jezeli mozna to prosze o emaila autorke posta KASIENKA.

[Kasieńka]

Robson Mój adres e-mail: kasia.forum1357@gmail.com

[rob]

Dzień dobry, porośba do wszystkich któży mieli już operacje. jak to wygląda? czy część z Was miała w znieczuleniu miejscowym czy ogólnym? jak długo dochodzi się do pełnej sprawności? u mnie podczas badania TK stwierdzono przyzwojaka 6cm x 4cm. dostałem info. ze operacja tylko w znieczuleniu ogolnym nikt z lekarzy nie mówi jakie mogà być powikłania. słyszę tylko że trzeba go usunąć bo może dawać przerzuty i po operacji będziemy się później martwić. niewiem co robić.

[Robson]

Witaj Rob. Sytuacja z kłębczakami jest bardzo poważna. Sam jestem po 4 próbach usunięcia dużego kłębczaka [ok 8cm] zresztą nieudanych każda była wykonywana przez innego specjalistę, każdy mówił że usunie niestety po dwóch ostatnich operacjach pomimo twierdzenie, że usunęli część wykonując badania niedługo po operacji okazywało się że guz nadal jest w prawie identycznych rozmiarach. Nie wiem czemu miało służyć takie działanie lekarzy. Rozumiem że może odrosnąć, ale nie dwa miesiące po operacji i prawie do identycznych rozmiarów. Dodatkowo miałem poważne powikłania min. uszkodzenie całkowite fałdu głosowego pęknięta tętnica szyjna [mam wstawiona sztuczną]. Operacje są bardzo poważne jednak nie zmienia to faktu że pozostawienie guza też wiąże się z ryzykiem, np. ucisku na tętnice itd. Nie wiem być może ja nie miałem szczęścia w usunięciu tego guza wiem że dużo osób ma usuwanych. Oprócz tego miałem aż 4 embolizacje w celu wyhamowania rozrostu guza niestety nic to nie pomogło guz zwiększył rozmiar. Ostatnią operację miałem w tym roku. Teraz okazało się, że w kilku procentach zezłośliwił się, a poprzedni lekarz twierdził, że nic z tym nie robimy i nie będzie rósł. Mało jest specjalistów którzy podejmują się operacji tego guza w tym rejonie. Niektórzy lekarze interesują się tobą gdy trzeba operować, a później niestety brak dalszej diagnostyki i badan kontrolnych człowiek jest pozostawiony samemu sobie(ja tak miałem), a ta sprawa wymaga co jakiś czas działań kontrolnych min. tomografii. Najłagodniejszymi powikłaniami po operacji jest czasowe porażenie głosu, ale pod wpływem rehabilitacji po jakimś czasie powinno powrócić do stanu z przed operacji.Operacje miałem w znieczuleniu ogólnym. Naprawdę trzeba znaleźć dobrego specjalistę bo dużo lekarzy będzie się oferowało że usunie a nigdy takich rzeczy nie robili jedynie jest to kolejne wyzwanie dla nich po prostu.

[rob]

Robson, bardzo dziękuję za odpowiedź, czy konsultacje i operację miałeś tylko MSWiA?. Czy konsultowałeś  to może z lekarzami z Banacha lub Saszerów?. Czy możesz podać swój adres email? mam dużo pytań. Pozdrawiam.

[Robson]

Mój email to rupik2@poczta.onet.pl

[Monia]

Witam serdecznie.

Mam takie pytanie - Czy ktoś był operowany przez prof. Dzieciuchowicza z Poznania? Mam kartę dilo (onkologiczną) - czy to coś pomaga? 

[osia]

W dniu 3.09.2023 o 17:52, Monia napisał(a):

Witam serdecznie.

Mam takie pytanie - Czy ktoś był operowany przez prof. Dzieciuchowicza z Poznania? Mam kartę dilo (onkologiczną) - czy to coś pomaga? 

Hej Monia,

Przed operacją na Banacha też kazali mi wyrobić kartę dilo. W moim przypadku była niezbędna, żeby w ogóle zapisać się na operację. Myślę, że ta karta być może przyspiesza termin operacji.

Ja polecam jak zwykle prof. Niemczyka, bo on się specjalizuje w przyzwojakach, o prof. Dzieciuchowiczu nic nie wiem.

[basia135]

W dniu 16.02.2021 o 11:56, Gość Anita234 napisał(a):

Witam,mój mąż szczęśliwie już po operacji kłębczaka,operował profesor Niemczyk,złote ręce".Dziad " usunięty w całości,był naprawdę ogromny,o długości 8 centymetrów(nie,wcale się nie pomyliłam,centymetrów,nie milimetrów)Dzięki Bogu żadnych większych dolegliwości mąż nie ma,poza chrypką w głosie,był povzątkowo broblem z przełykaniem,ale już jest w porzątku.Wrazie pytań,chętnie odpowiem,pozdrawiam 

Cześć, chciałam się dowiedzieć, jak skontaktowaliscie z dr Niemczykiem i jak długo czekaliście na wizytę, potem na sam zabieg. Też mam tego guza. Interesuje mnie to bardzo. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację .