Kłębczak na szyi

[Gość Anita234]

Witaj Aniu,mąż miał przyzwojaka kłębków szyjnych,tak to było sformułowane w wyniku rezonansu.Umiejscowiony był między tętnicą szyjną a żyłą szyjną,sięgał podstawy czaszki,prawie stykał się z krtanią

[Aniela]

Anita jak czuje się maz ? 🙂

[Gość Anita234]

Aniela,ogólnie czuje sie  dobrze,jedyna dolegliwośc to problem z mówieniem,ma porażenie strun głosowych i krtani

[Gość Anita234]

Aniela,piszesz,że guz ma 8 mm,to powiem ci,że bardzo mały,mój mąz miał  8 centymetrów,na szczęście został usunięty w całości,nie odczuwał żadnych dolegliwości,poprostu zauważyliśmy zgrubienie na szyji,po uchem i mąż zgłosił się do laryngologa,profesor Niemczyk,u którego bulismy w czerwcu na konsultacji,powiedział,że na jego oko mąż hodował tego kłębczaka około 10 lat

[Aniela]

Anita,bardzo się cieszę ze maz czuje się dobrze. To porażenie jest przejściowe? 
Tak według usg mój guz ma 8mm, ale mam w przyszłym tygodniu angio-TK i już wszysyko się wyjaśni. Bardzo się stresuje..

pozdrawiam serdecznie Ciebie i męża. 

[Gość Pola]

W dniu 18.01.2021 o 12:00, Gość Anita234 napisał:

,Witam Pola,piszę w imieniu męża, który ma na 9 ego lutego wyznaczoną operację usunięcia przyzwojaka, również w Warszawie na Banacha,też byliśmy w czerwcu u profesora Niemczyka na konsultacji.Chcialam zapytać o samą operację,ile trwa,czy jest ogromne ryzyko,bo mąż panicznie się boi i nie bardzo chce się zgodzić na operację,czy guz został usunięty w całości od razu czy najpierw ostrzykiwany?

 

Dzień dobry. Przykro mi, że odpisuję dopiero teraz. Ale może też jakąś informację z tego wyciągniesz. Moja operacja trwała 8 godzin. Właśnie 3 marca byłam na kolejnej konsultacji. Guz Twojego męża był długi, mój miał dość regularny kształt 3,7 × 2,7 × 1,5 cm z naciekami ku podstawie czaszki. Podobnie jak Twój mąż obecnie w dalszym ciągu mam problem z krtanią, o głośnym, albo dłuższym mówieniu nie ma mowy, tym bardziej o śpiewaniu, bo straszliwie fałszuję, a uwielbiałam śpiewać. Pracowałam kiedyś głosem, więc musiałam zrezygnować. Obecnie mam jeszcze ogromne zawroty głowy, bo guz uszkodził błędnik. Dostałam leki takie jak na chorobę Meniera, a jeśli nie pomogą, czeka mnie kolejna operacja, pewnie chodzi i przecięcie nerwu przedsionkowego. Profesor określił to jako "oddzielenie ucha środkowego od mózgu" więc chyba innej opcji nie ma. Mam opadniętą jedną ściankę podniebienia, więc problem z połykaniem, nie słyszę na prawe ucho, mam uszkodzony nerw barkowy, zatem jeszcze kłopot z ręką. A to wszystko przez złą diagnozę lekarzy laryngologów ze Szczecina, bo zgłaszałam problem 3 lata wcześniej. No cóż, mam nadzieję, że leki pomogą, chociaż mają tyle skutków ubocznych, że już nie wiem, co gorsze. Każdy reaguje inaczej. Guz Twojego męża był płytko,  skoro był wyczuwalny na szyi, więc miejmy nadzieję, że wszystko wróci do normy. 

[Gość Anita234]

Witam Pola,mam pytanie odnosnie tej krtani,czy to może z czasem minąć czy tak już pozostana te dolegliwości?Mój mąż ma  zdiagnozowane zapalenie strun głosowych i krtani, chodzi do foniatry i logopedy ale jesteśmy jeszcze przed wizyta kontrolną u profesora.Mąż ma tez problem z językiem, niewyraznie mówi,język "leci "mu troche do prawej strony

[Gość Pola]

W dniu 10.03.2021 o 11:02, Gość Anita234 napisał:

Witam Pola,mam pytanie odnosnie tej krtani,czy to może z czasem minąć czy tak już pozostana te dolegliwości?Mój mąż ma  zdiagnozowane zapalenie strun głosowych i krtani, chodzi do foniatry i logopedy ale jesteśmy jeszcze przed wizyta kontrolną u profesora.Mąż ma tez problem z językiem, niewyraznie mówi,język "leci "mu troche do prawej strony

A czy ma porażenie tej strony twarzy, po której był operowany? Jeśli tak, to po ćwiczeniach minie tak po 6 -9 m-cach i język wróci do normy. Mnie porażenie nerwu krtaniowego pozostało i teraz cały czas ludzie myślą, że mnie gardło boli. Nie dostałam skierowania ani do foniatry, ani do logopedy, więc podejrzewam, że tak mi już zostanie. Mąż jeszcze ma szansę, z pewnością. 

[Gość Marek]

Witam ANITA234   Jezeli chodzi o porazenie nerwu krtaniowego to roznie to bywa .Ja po drugiej operacji odzyskałem głos po roku czasu popimo nieruchomego fałdu lewego.Niestety po trzeciej operacji ponownie straciłem głos i pomimo upływu czasu od operacji ok 2 lata] ciezko mi mówic .Mówie ochryple i z wysiłkiem i raczej lekarze mówia ze nie odzyskam mojej mowy.Warto sie zapisac do kliniki W Kajetanach koło Warszawy tam sie zajmuja takimi przypadkami ,jest mozliwa rehabilitacja .Ja jestem pod kontrola od kilku lat.

[Gość Anita234]

Witam wszystkich, u nas powoli lepiej, mąż jest po wizycie kontrolnej u profesora Niemczyka, za 3 miesiące  profesor podejmie decyzję odnośnie zabiegu augmentacji fałdu głosowego.Mam pytanie do was kochani,którzy jesteście po operacji, jak to jest z porażeniem nerwów czaszkowych a konkretnie nerwem podjęzykowym,czy jest jakiaś terapia czy to samo jakoś z czasem minie,chodzi o niewyrażną mowę,takie seplenienie no i język zbaczający do jednej strony.Mąż ma tez trochę problem z nadmiarem śliny i kłopot z zakrztuszanie podczas jedzenia,pozdrawiam

[Gość Marek]

Witaj Anita234 Jezeli chodzi o porazenie jezyka to sie nie martw to powinno sie ustabilizowac mi jezyk schodził na jedna strone i juz jest wszystko ok.Z jedzeniem tez powinno sie unormowac chociaz ja mam do dzis problem i sie dławie ale to jest chyba inna sprawa bo miałem kilka operacji nieudanych i chyba guz naciska na przełyk.Zabieg fałdu głosowego  o którym piszesz to prawdopodobnie na[puszczanie kwasem fałdu w celu poprawy zwarcia.Tez to bede miał tylko niewiem czy sie godzic 'podobno jezeli bedzie poprawa to niekoniecznie na stałe.Kazdy przypadek jest inny zdrowia zycze.

[Gość Osia]

W dniu 4.04.2017 o 07:38, Gość ADAM napisał:

 

Witajcie, ja równiez poszukuję lekarza który podejmie się operacji. U mnie 5 lat temu wykryto dwa kłebczaki w rozwidleniu tętnic szyjnych. Jeden, mniejszy został z powodzeniem usuniety - miałam problemy z mówieniem i sepleniłam, ale to przeszło po miesiącu. Drugi kłębczak to bestia, która ma 3cmx2cmx7cm i zaczyna się na wysokości gardła, a kończy w rejonie podczaszkowym. Mam objawy w postaci długotrwałych bólów głowy, ucisku i szumów w uszach, dudnienia. Do tej pory wykonano u mnie 8 embolizacji w uniwersyteckim szpitalu w Olsztynie u doktora Sowy, baaaardzo polecam doktora, super specjalista i poza tym równy gość.😄 Konsultowałam się również z Doktorem Wojciechem Kukwą z Warszawy, ale on nie jest przekonany do tej operacji, bo byłaby bardzo ryzykowna (podpisuję się pod tym, co wcześniej ktoś napisał na forum, że zdania lekarzy są bardzo podzielone i nawet skrajne!)Póki co kłębczak nie rośnie, ale dookoła rozwinęła się malformacja naczyniowa  i chyba stąd tyle embolizacji wykonanych aby zapobiec ewentualnemu krwawieniu. Po ostatniej embo doktor Sowa zdecydował, że więcej embolizacji mi nie wykona i powinnam się rozglądać za operacją. Dodam, ze moja rodzona siostra również miała obustrone kłębczaki w rozwidleniu tętnic szyjnych - oba usunięte, chociaż nie obyło się bez powikłań w postaci utrudnionej mowy i problemów z połykaniem. Operacje wykonał dr Wojtek Kukwa z Warszawy ze szpiatala na Stępińskiej. Na szczęście wszystko wróciło do normy po poł roku - ona była na zabiegach akupunktury, być moze to jej pomogło. Poza tym doktor mówił, że jeśli nerwy nie zostały przecięte to raczej większość da się wyrehabilitować, kwestia czasu i ćwiczeń. Kłębczaki mojej siostry były mniejsze, natomiast ja wyhodowałam bestię a mam dopiero 29 lat. Może moje doświadczenia komuś pomogą! Ja jestem na etapie szukania dobrego chirurga, ale dzięki Wam już wiem, ze najpierw zwrócę się do Dr Niemczyka. Dziękuję! ❤️

[Gość Osia]

W dniu 6.06.2017 o 18:47, Gość Ada napisał:

Odebrałam wczoraj wyniki CT. Ma rozmiary 78 x 37 x 36 mm w podziale tętnicy szyjnej. Na razie nie mam poważnych dolegliwości. W sumie to funkcjonuje dobrze. Proponują mi embolizację bo operacja jest bardzo ryzykowna.

Ada, czy możesz napisać jak jesteś leczona? Ja również mam bardzo dużego kłębczaka, wymiary podobne do Twojego i u mnie dodatkowo podchodzi pod podstawę czaszki, do tego dochodzi maformacja naczyniowa wokół. Jestem po 8 embolizacjach i nie wiem co dalej.

[Gość Marek]

Witaj Osia.Ja tez jestem w takiej sytuacji bez wyjscia .Jestem po trzech nieudanych operacjach[kazda przez innego specjaliste]z duzymi powikłaniami min rozerwana tetnica szyjna problemy z przełykaniem.Guz ok 6cm na 7 cm,oraz  po 5 embolizacjach.Tez jestem załamany bo niewiem co robic.Lekarze mówia ze operacja nie wchodzi w gre.Miałem miec w marcu 2020 embolizacje i do dzis nikt mnie nie chce przyjąc,a guz moze rosnac.Kazdy przypadek jest inny byvc moze ja miałem pecha.Mój guz podchodzi pod podstawe czaszki.Operacje maiałem na Szaserów i na Banacha

[Gość Marek]

Witaj Osia mam pytanie do ciebie poczytałem u ciebie o tej maformacji naczyniowej poczytałem i az sie wystraszyłem.Czym to sie objawia i na czym to polega.Z informacji które poczytałem duzo objawó moge sobie przypisac min zawroty głowy i mam inne jakies zmiany w szyi.To jest tak ze człowiek sam sobie szuka informacji diagnozy a lekarze po operacji juz człowiekiem sie nie zajmuja tyle rezonansów miałem i nic nie było a po zwykłym usg wychodza cuda.Jak mozesz to napisz chyba ze nie chcesz to podam ci emaila .Pozdrawiam

[Gość Osia]

W dniu 26.04.2021 o 19:55, Gość Marek napisał:

Witaj Osia mam pytanie do ciebie poczytałem u ciebie o tej maformacji naczyniowej poczytałem i az sie wystraszyłem.Czym to sie objawia i na czym to polega.Z informacji które poczytałem duzo objawó moge sobie przypisac min zawroty głowy i mam inne jakies zmiany w szyi.To jest tak ze człowiek sam sobie szuka informacji diagnozy a lekarze po operacji juz człowiekiem sie nie zajmuja tyle rezonansów miałem i nic nie było a po zwykłym usg wychodza cuda.Jak mozesz to napisz chyba ze nie chcesz to podam ci emaila .Pozdrawiam

Witaj Marek,

U mnie malformacja naczyniowa objawia się uczuciem szybkiego przepływania krwi w szyi, czasami w gardle. Do tego mam zawroty głowy i boli mnie często głowa, oczodoły i mam uczucie ścisku zatok. Ale kłębczak daje podobne objawy, czyli zawroty głowy lub bóle głowy. U niektórych osób dochodzą krawienia, ale nie musi tak być, nie wszytskie malformacje krwawią. Zeby rozpoznać malformację naczyniową trzeba wykonać angiografię u osoby która specjalizuję się w malformacjach, czyli np dr Mariusz Sowa z Olsztyna. Myślę Marku, że u Ciebie nie ma malformacji, bo podczas embolizacji zostałaby wykryta 🙂 To jest bardzo rzadko spotykane, zeby mieć jednocześnie kłębczaka i malformacje i chyba tylko ja jestem taką szczęściarą 😉

Mój guz równiez podchodzi pod podstawę czaszki. Byłam na wizycie u Prof. Niemczyka i bardzo skrytykował moje dotychczasowe leczenie. Powiedział, że embolizacje to nie jest sposób na wyleczenie ani nawet na zaleczenie i dopiero wykonanie operacji może przynieźć oczekiwany skutek. U mnie bardzo prawdopodobne jest że ta malformacja rozwinęła się w wyniku tych 8 embolizacji, bo na samym początku nie miałam malformacji (nie czułam jej oraz nie została wykryta na pierwszych dwóch embo). Prof Niemczyk zapisał mnie na operację i czekam na termin. Mam nadzieję, że uda się wyciać chociaż część guza, żeby nie cierpieć z powodu bólu tak często...

Jeśli chodzi o wzrost guza to moge powiedzieć, że na pewno zalezy od hormonów i wszytskie zmiany hormonalne wpływaja na niego - dlatego nie moge mieć dzieci, bo guz wtedy urośnie, mojej siostrze urosł dwukrotnie w ciąży. Stres też źle wpływa, więc trzeba trzymać nerwy na wodzy. Kłębczaki to bardzo rzadkie guzy i nie kazdy lekarz ma pełną wiedzę na ich temat, do wielu rzeczy doszłam sama. Na szczęście kłębczaki rosną bardzo wolno, więc miejmy nadzieję, że medycyna rozwinie się do tego stopnia, że jesli lekarze nie pomoga nam teraz, to w przyszłości, że zdązymy z niej skorzystać 🙂

Marku, czy szukaleś pomocy za granicą, lekarza który podejmie się kolejnej operacji? W Niemczech mają super specjalistów od malformacji, natomiast nie wiem jak jest z kłębczakami...

Pozdrawiam.

[Gość Marek]

Witaj Osia dziekuje za odpowiedz.Czy mozna prosic twój kontakt na emaila jezeli mozna chciałbym porozmawiac.

[Gość Osia]

21 godzin temu, Gość Marek napisał:

Witaj Osia dziekuje za odpowiedz.Czy mozna prosic twój kontakt na emaila jezeli mozna chciałbym porozmawiac.

Tak, moj email to: osiabonder@gmail.com

[Gość Kiuik]

Witam

Poszukuje specjalistę odnośnie usunięcia kłębczaka czy któś cos może polecić?

[Gość Wadim]

 

Choroby skóry zdjęcia =>>   mojachoroba.pl/zdjecia_chorob/galeria

 

[Gość Daga]

W dniu 23.10.2016 o 21:38, Gość Natalia napisał:

Witajcie. Ja jestem po operacji kłeębczaka szyjnego, operacje miałam miesiąc temu w Poznaniu. Nie zdawałam sobie sprawy, ze ta operacja jest tak poważna. Na chwile obecna mam powikłania związane z głosem, mówieniem oraz przełykaniem, ale z każdym dniem jest coraz lepiej. Gdyby ktos miał jakieś pytania o przebiegu operacji i tym jak było po to moge sie z chęcią podzielić. Ja tylko mam nadzieje ze bede mogła normalnie mowic oraz przełykać jedzenie, a także ze kłębczak nie powróci.

Witam. Jestem dwa tygodnie po operacji.  Mam pytanie jak długo utrzymują się problemy z przelykaniem i skąd ta zalegająca flegma ?

[Gość Gość Ilona]

W dniu 28.02.2021 o 17:33, Gość Anita234 napisał:

Aniela,ogólnie czuje sie  dobrze,jedyna dolegliwośc to problem z mówieniem,ma porażenie strun głosowych i krtani

Mam pytanie: Kto operował Pani męża? U mnie wykryto przyzwojaka między tętnicą ICA a żyłą szyjny wew. Mam też pytanko, czy idąc do lekarza mieliście tylko wynik z rezonansu, czy z angiografia też?

[Gość Kamil]

Witajcie.Mam prośbę czy ktoś by mógł pomóc tu na forum.Jestem po trzech operacjach dużego klebczaka .Najgorsze jest to że wykryto klebczaka u syna ale przy sercu.Niewiem nawet jak i u kogo zacząć diagnozę.Mozecktos poleci jakiegoś specjalistę w tej kwestii .

[e.luczak@laiko.pl]

Witajcie. Może komuś pomoże moja historia z przyzwojakiem, która  zaczęła się 6 lat. Guz pojawił się na tętnicy szyjnej i został w całości usunięty. Trafiłam do specjalistów z Instytutu Onkologii w Gliwicach. Jestem bardzo zadowolona. W pierwszej kolejności po usunięciu przyzwojaka skierowali mnie na badania genetyczne. Okazało się , że posiadam gen SDHB związany z wyższym ryzykiem powstawania złośliwych guzów chromochłonnych. Następnie przebadali rodziców. Okazało się, że gen odziedziczyłam po tacie. U taty brak jakichkolwiek guzów ( również przebadany - tomograf PET itp) Od tamtego czasu jestem stale monitorowana i badana- co dwa lata PET , tomografia i dobowa zbiórka moczu. Po ostatnich badaniach stwierdzono nawrót choroby. Guz odrósł w tym samym miejscu, dodatkowo pojawił się guz w śródpiersiu. prawodopodobnie czeka mnie radioterapia- czekam na wizytę pod koniec października. 

[Robson]

Witam jezeli to jest mozliwe bardzo prosze o kontakt e,luczak,na tym forum lub w prywtnej wiadomosci.Jezeli e.luczak...jest emailem napisałem wiadomosc 

Edytowane 7 Października 2022 przez Robson