Swędzenie skóry głowy po operacji guza mózgu oponiaka

[Gość Ami]

Wiecie w cuda nie wierzę, siły na więcej naprawdę już nie mam więc teraz MUSI być wszystko dobrze.To jest trochę jak z grypą, jak ją masz to się leczysz albo próbujesz sobie pomóc. Co nam zostało, jak sobie pomóc w takich sytuacjach. Piotrze....martwię się o Ciebie, może idź do innego lekarza po drugą opinię, to faktycznie niepokojące jest co Ci się dzieje... postaraj się coś wymyślić, poszukać gdzieś pomocy. Poprosić o jakieś konsultacje...nalegać na konsultacje. A nie że oni Cię odsyłają, że niby padaczka, potem *a może jednak nie*, a Tobie nadal się coś dzieje. No...coś tu nie gra i ich zadaniem jest namierzyć co. Taką mają robotę. Nie daj się zbyć. Będę zaglądać. I na koniec dziękuję wszystkim za słowa otuchy, trzymajcie się cieplutko. Pozdrawiam.

[Gość Izabela]

Piotrze , ja byłam u wielu neurologów, neurochirurgów i żaden nie powiedział, że oponiaki odrastają i że mi odrośnie chociaż pytałam o to. Wierzę w to i tak będzie, Ty też uwierz. pozdrawiam Iza

[Gość Piotrek]

AMI, IZABELA, i wam wszystkim dziękuje za wsparcie. AMI, owszem idę na konsultacje neurologiczne, ale już do dobrego lekarza i już prywatnie, bo na ten nasz NFZ to są takie kolejki..... Zauważyłem, że to się pojawia jak dzień wcześniej miałem jakiś wysiłek fizyczny, zacząłem ćwiczyć na siłowni...Ale żeby dzień później, ten wysiłek miał skutki uboczne? I nie to że wszystkie ćwiczenia jakie są. Tylko przy siadzie, sztanga na barki i wyciskanie w górę i tak 8-6-5-5 powtórzeń...Za pierwszym atakiem, ale to tak 3 godziny przed snem robiłem pompki, a pompki są cięższym ćwiczeniem od tego co ja robiłem. Nie chce robić też jakichś teorii spiskowych, ale to też może być staly spadek potasu czyli hipokaliemia. Lub spadki magnezu. Jak dostałem wypis, to pisze ile ja mam tego potasu we krwi: Potas (min3,5 max 5,1) mmol/l a ja miałem 3,87 czyli prawie minimum... No i miałem też niezbyt wysoki poziom sodu: Sód (min:135 max:145) mmol/l a ja miałem 139,1. Z tym że jak mnie wtedy przywieźli, to dali mi kroplówkę NAcl czy jakoś tak, chyba tam też w niej był potas, ale jak się nie mylę to wpierw dali mi tą kroplówkę, a potem pobrali krew do badań... Bo zauważcie to, że przez 8 miesięcy nic się nie działo, a potem pierwszy atak a za miesiąc drugi tylko, że lżejszy... Nie wiem, dlaczego.... Co ciekawsze

[Gość Piotrek]

Może jeszcze jakieś dodatkowo badania porobię.

[Gość Izabela]

Piotrek, musisz wyciskać te pompki i podnosić sztangi ? nie możesz poprzestać na jakiejś łagodniejszej formie sportu. Ja też wielu rzeczy po operacji nie zrobię i pogodziłam się z tym ,jest pływanie, rowerek,orbitek , nie szalej , poobserwuj czy jak nie wyciskasz nie masz ataków. pozdrawiam Iza

[Gość Piotrek]

To znaczy, to się zdarzyło tak 2 razy. I nigdy nie zdarza się to w dzień, tylko jak śpię, nie mam drgawek, ślinotoku....itp.

[Gość Piotrek]

Drugi raz był dziwny, bo jak juz wspomniałem, logicznie z wujem rozmawiałem, z tym że tego nie pamiętam i po 5 minutach po jakimś śnie się obudziłem, lekko bolała mnie głowa no miałem mdłości i to solidne.

[Gość Monika Seget]

Kochani - spieszę Wam donieść co mnie. No więc konsylium onkologiczne zadecydowało, że mam mieć naświetlania loży pooperacyjnej - czyli miejsca po usunięciu mojego dziada, 14mm oponiaka II stopnia atypowego. Nie powiem, załamałam się. Zaczęłam drążyć temat czyli: poszłam do radiologa który miał robić radioterapię prywatnie. On był na tym konsylium onkologicznym. Dowiedziałam się, ze na konsylium nie było lekarza, który mnie operował. I konsylium nie wiedziało, czy oponiak był usunięty w całości. Radioterapię zalecili w obawie, że mogły zostać jakieś komórki rakowe. Radiolog stwierdził, ze skonsultuje temat raz jeszcze - bezpośrednio z lekarzem mnie operującym. No i po paru dniach zadzwonił do mnie, że jednak wycofują się z decyzji o radioterapii. Rozmawiałam z lekarzem mnie operującym, powiedział, że jego zdaniem lepiej poczekać do czerwca do kontrolnego rezonansu i zobaczyć czy nie odrasta. Jeśli coś wyjdzie złego to wtedy radioterapia. No więc trochę odetchnęłam i będę czekać... . W strachu - jak każdy z nas... czy nie odrasta :(

[Gość Monika Seget]

Piotrku, bardzo możliwe, że Twoje *padaczki* czy *ataki* absolutnie nic wspólnego nie mają z operacją oponiaka... . Jak najbardziej prawdopodobne może być... zwykłe lunatykowanie. Wtedy też gada się całkiem normalnie , tyle tylko, że się tego nie pamięta. Ja bym na twoim miejscu nie szalała, odczekała na spokojnie, poobserwowała się.

[Gość Monika Seget]

Ami, mocno trzymam kciuki - niemycie włosów - okropa - rozumiem Cię idealnie. Ja po operacji umyłam dopiero po ok. 3 tygodniach. Non stop czułam smród tych moich włosów. Bleee.

[Gość Mała]

Piotrek, gdzieś 8 m-cy po operacji wróciłam strasznie zmęczona z pracy, a ze było to lato i dzieciaki miały wystawiony basen, oczywiście wlazłam z nimi do wody, mimo ze byłam u kresu sił, pomyślałam przecież woda mi nie zaszkodzi. Chyba z godzinę z nimi się bawiłam, w nocy miałam kołowrotek, łopotanie serca i uczucie ze wszystko mi lata, najgorzej było jak zamykałam oczy, na największym kacu chyba się tak ma.... i oczywiście strach ze zaraz umrę Zaobserwowałam u siebie, że jak się przemęczę bo praca, sprzątanie w domu itd to dzieje się właśnie coś tak dziwnego( te wieczne latanie i mroczki przed oczami).... zwolniłam, trochę mi zajęło przestawienie się że już nie ogarnę wszystkiego w jednym dniu jak kiedyś... Teraz jak czuje ze się już zmęczyłam (taka dziwna się robię od środka) to po prostu idę się położyć na ok 30 min i powoli mi to dziwne uczucie przechodzi... Może właśnie ten Twój wysiłek fizyczny jest wszystkiemu winien Trzymam za Ciebie kciuki, będzie dobrze

[Gość Piotrek]

Monika powiem Ci, że u mnie lekarz powiedział, jak jest usunięty w całości, czyli że nie zostały właśnie żadne komórki, to nie ma czego naświetlać... U mnie oponiak uformował się z opony twardej, gdzie na wypisie pisze: *w wyraźnym związku z oponą twardą* także wycięcie opony twardej, która notabene nie ma żadnych skupisk nerwowych, nie robi nic mózgowi. Więc lekarz usuną oponę twardą wraz z marginesem. A do dyspozycji mają mikroskop i neuro-nawigację. Ja po 8 miesiącach przy 2 stopniu oponiaku przy rezonansie nie miałem wznowy. A był bardzo duży 7x4x3... Ps. Przypomniało mi się coś, ta loża pooperacyjna ma teraz 29:20:18mm to tak jakby się ona zmniejszała*? Bo tak pisze na wyniku rezonansu, a lekarz powiedział, że bardzo ładnie tam wszystko wygląda i nic złego się nie dzieje. Co do włosów, to też te nie myłem prawie 3tyg, dopiero jak szwy ściągnąłem. Co jeszcze do moich ataków: Monika, ale raczej po lunatykowaniu nie boli głowa i nie ma się mdłości. :) Mała: Ale tutaj Ciebie zdziwię: Bo ja męczę się tak samo jak przed operacją. Czyli mogę dużo. :) Lubię bardzo dużo spacerować. itp....To znaczy, bardziej się oszczędzam, niż kiedyś. Bo po 25 maja minie już rok od operacji.... Według lekarzy, co ostatnio leżałem w szpitalu, to ma mi to przejść, ale muszę brać, leki i byli zdziwieni, że aż po 8 miesiącach mi się coś takiego zdarzyło. I to normalne po takich operacjach....Tak w czasie snu i z takimi objawami bardzo normalne. Teraz zaczynam juz wątpić w to że mi to przejdzie.... Jeszcze wrócę się do tych ataków: Nigdy nie występowały zaraz po wysiłku czy jak wtedy co napisałem alkoholu...Zawsze były opóźnione o dzień lub jak ostatnio o 2. Co więcej, tak mam już od dłuższego czasu, mam takie tiki różnych części ciała, ale słyszałem, że to normalne, o siedzę sobie teraz i piszę z wami i lekko podskoczy czy drgnie mi pięta...

[Gość Mała]

Piotrek, a może wszystko jest na tle nerwowym, nie jestem lekarzem... ja mam np że potrafi mi drgać powieka, mięsień twarzy, czy na dłoni tez drży mi mięsień, ale jak to się nasila, to łykam magnez codziennie i mi przechodzi, potem zapominam o magnezie i znowu zauważam że coś mi tam drga... i tak w koło *)

[Gość Monika Seget]

Piotrku, u mnie właśnie dlatego najpierw zalecono radio, bo nie wiedzieli czy usunięto oponę z marginesem. Lekarz operujący im to powiedział dopiero. Trzymam kciuki, że ataki Ci się nie będą powtarzać!!!

[Gość Piotrek]

Może to być za mało magnezu...Piję sobie rano kawę...A kawa wypłukuje magnez. Może też być to na tle nerwowym. Dzięki wam za wsparcie... Tylko, kurcze strasznie mnie to znowu przybiło, wszystkiego od nowa mi się odechciało... Nie wiem co mam już robić, ani jak będzie dalej. A tak się cieszyłem, jak na RMI było wszystko ok..... Mam już powoli tego wszystko dość....Ciągnie się to za mną cały czas. I myślę jeszcze o AMI....po prostu złość mnie bierze, że nie zauważyli tego od razu i dziewczyna musi to teraz przechodzić...

[Gość Piotrek]

Bo chyba nikt tutaj z nas nie miał, żadnych ataków prócz mnie....

[Gość Ami]

Piotrek, a mnie Twoje nudności martwią...to takie trochę *mózgowe* no chyba że najadłeś się czegoś co Ci zaszkodziło. Po pierwszych naświetlaniach miałam nudności i lekarka oczywiście od razu włączyła leki ale coś mi tłumaczyła o puchnięciu mózgu od naświetlania przez co dostałam nudności.Już jest ok, ale pierwsze dwa dni miałam dość. Wysiłek nawet po roku czasu wydaje mi się, że powinien być ograniczony. Wiadomo, że jest wszystko zagojone, ale trochę przepływy krwi i płynów mózgowych na pewno się zmienił, w końcu miałeś rozległą operację. Nie ma co gdybać, męcz lekarzy póki wprost Ci nie powiedzą dlatego tak się dzieje i szukają póki nie znajdą. Oni lubią proste przypadki, książkowe, jak są już inne objawy i coś dodatkowego to potrzeba konsultacji, sprawa robi się skomplikowana, pacjent wymaga więcej czasu. Mało jest lekarzy, którzy chętnie się zainteresują i poświęcą dodatkowy czas...więc męcz tych których masz, niech robią swoją robotę porządnie. I nie martw się o mnie...jakoś daję radę...nadal chodzę do pracy, ale to dopiero początek naświetlań więc jest względnie ok. Ciężko tylko organizacyjnie, swoje 8h w pracy muszę odsiedzieć, a mamy jeszcze karty do odbijania godziny, przyjścia, wyjścia...minutki mi nie odpuszczą *) Monika...no włosy mimo tego że krótkie (ogolili mi całą głowę do operacji we wrześniu zeszłego roku), po 8 dniach nie mycia są straszne. Z chęcią bym je zgoliła, ale sądzę że nie wszystkie mi wypadną i chcę to po prostu przyciąć co zostanie. Choć jak się wkurzę to nie wiem czy się ich nie pozbędę i tak planuję zakup peruki :P Teraz chodzę w czapeczce ale ludzie mi się przyglądają i trochę mi to działa na nerwy, albo zagadują i próbują wypytywać...co mnie ciut denerwuję, nie lubię o tym gadać...czuję się taka napadana. Wiecie nie myślisz o chorobie zupełnie, a ktoś Cię nagle uderza w miejsce które jednak boli... Kilka razy dziennie słyszę *I co? Jak się czujesz?* od osób z którymi normalnie nawet nie gadam....ech. No chodzenie do pracy w takiej sytuacji ma swoje minusy :) Jeśli chodzi o typ II to z tego co wiem tam gdzie chodzę na naświetlania zawsze naświetlają. Kiedy masz rezonans? W rezonansie już wszystko będzie wiadomo i sobie odetchniesz. I pamiętaj nie martw się niezależnie od wszystkiego i tak nie mamy wpływu na nasze zdrowie. Ja się zdrowo odżywiałam, dbałam o siebie, a i tak jestem chora. Życie :) Trzymajcie się cieplutko wszyscy i dbajcie o siebie :)

[Gość Balbina]

Pozdrawiam przedswiatecznie. Ami, Piotrek- 3mam kciuki zebyscie mieli sile zmierzyc sie z tym, co nie daje Wam spokoju. I trzeba pozytywnie myslec, pomimo przeciwnosci i pomimo faktu, ze w glebi duszy czasem mamy ogromne zwatpienie. Pamietajcie, ze od teraz moze byc tylko lepiej!

[Gość Piotrek]

Witajcie. Mam już kilka informacji. Byłem u neurochirurga, dwa dni temu.... Powiedział, że jeżeli będę brał leki, to mi to minie. I kiedyś je odstawie, nie powiedział dokładnie za ile, ale on jest neurochirurgiem, ma też jakąś wiedze na ten temat. Ale on bardziej skupia się, wiecie na operacja. Sam powiedział, żeby z tym pójść do neurologa, do którego mam zamiar się udać 29 marca, oczywiście prywatnie, bo na NFZ bym musiał czekać do listopada. A jest to bardzo dobra neurolog. A jak byłem u takiej pani, co się tylko miesiąc niecały czeka, to prorokowała, że guz może mi odrosnąć, (a byłem wtedy, czy nie ma przeciwwskazań do podania znieczulenia do leczenia zęba) Powiedział też, że bardzo rzadko zdarzają się ataki padaczki, po tak długim czasie od operacji. Stwierdził, że to jest w miarę jeszcze świeże. Zapytałem się go, jak to się dzieje, dlaczego... Powiedział, że oponiaki 2 stopnia, powstają z opony pajęczej....I kiedy on sobie rośnie, to w pewnym momencie zaczyna dawać efekt masy i robi ucisk, to już chyba wszyscy wiemy. I kiedy oni go usuwają, mogą podrażnić lekko korę mózgową. Sam guz, szczególnie też się może do tego przyczynić. A ona jest bardzo delikatna...I może powstać blizna glejowa...W moim przypadku, powiedział, że wszystko jest bardzo ładnie zrobione...I pokazywał mi to miejsce, coś tam się leciutko świeciła ta kora mózgowa. On się niestety nie zajmuje padaczkami. Więc powiedział, żeby udał się do neurologa. Cytuję *najlepiej będzie pójść do neurologa, oni się tym zajmują* Zabrzmiało to tak, jakby on uważał, że neurolog i neurochirurg to są dwie profesje. Widocznie są. *) Mam nadzieje, że nic nie pokręciłem. Bo dużo on tam wyjaśniał, a ja połowę zapomniałem. AMI co do wysiłku to masz rację, rok to może być za mało. Balbina dzięki. :) Więcej informacji powiem Wam we wtorek.

[Gość Mała]

Życzę wszystkim zdrowych, pogodnych i wesołych Świat Wielkanocnych dużo malowanych jajek i mokrego dyngusa i wiary że będzie dobrze!!

[Gość Piotrek]

No jestem z powrotem....Pani doktor Porobiła mi wszystkie badania neurologiczne, to znaczy wiecie te takie walenie młotkiem w kolano, czy też zamknięcie oczu i wskazanie palcem nosa. Wszystkie badania ok, popatrzyła na badania z wpisu i powiedziała że są super. Sama określiła, że to mogła nie być padaczka do końca. Wiecie padaczek jest prawie 40 rodzajów. Ten lek co go biorę jest bardzo bezpiecznym lekiem, ale raz na jakiś czas muszę obić próbę wątrobową. Rzadko bo rzadko, ale się zdarza że coś tam może być nie tak z wątrobą. Wyjściowo moja wątroba jest w świetnym stanie, bo patrzyła wyniki. A zapytałem się, jak to możliwe, że tak po długim czasie. To ona powiedział, że te komórki się odnawiają. I coś mogło za bardzo je pobudzić, i jak zwarcie w instalacji czy jakoś tak nie pamiętam za bardzo już jak to pani to tłumaczyła..(być może same z siebie kiedyś się *nauczą* kontrolować tam wszystko, ale to mój domysł).. No cóż, zwiększyła mi dawkę leku, z 300mg do 500mg 2x na dzień. I to jest już taką moją kulą u nogi bo nie mogę nigdy o nim zapomnieć. Lek jest zwiększony, bo powiedziała, że dawka jest za mała jak na mnie Powiedziała że jest możliwość, że mi to minie. Ale lek dopiero mogę odstawić po 2 latach... Alkohol tylko sporadycznie i tylko najwyżej jakieś małe piwo. Powiedziała, też że szczęście w nieszczęściu jest takie, że to występuje tylko w nocy i nie są ciężkie te ataki. Wzięła też płytę z RMI, bo nie miała możliwości, aby ją dziś zobaczyć na komputerze...Za jakiś czas powiem, co neurolog o tym powie. No i nie mogę przez jakiś czas prowadzić pojazdów....Co mnie bardzo boli, moją pasją są motocykle, a z wykształcenia jestem mechanikiem.. Motocykle były moją jedyną radością w życiu....teraz nie mam już niczego.

[Gość Piotrek]

Bo lekarz powiedział, że do żadnej pracy niebezpiecznej nie mogę pójść. W mechanice, a przepraszam źle tam wyżej napisałem....Miałem być mechanikiem, bo kiedy były egzaminy na ten zawód ja leżałem po operacji na guza w szpitalu. Skończyłem zawodówkę, na wykończeniu wnętrz, oczywiście źle wybrałem szkołę i zawód, cóż człowiek popełnia w życiu błędy. Więc poszedłem do liceum, które kończę za trzy tygodnie. A przecież nie będę dźwigał teraz jakiś pustaków, raz że nie mogę, a dwa że tego nie lubię. Ja po prostu kocham mechanikę samochodową, mam do tego talent. Renta socjalna kończy mi się we wrześniu. A potem co? Zresztą jest mi i tak już wszystko obojętne. Po całych dniach siedzę w domu i nic nie robię...A miałem już się za jakąś pracą rozglądać, kiedy znowu dostałem cios w twarz. Nie mam bladego pojęcia jak będzie wyglądać moje życie. Zresztą już mi to powoli jest wszystko obojętne.... Nawet nie mam zamiaru gdzieś wychodzić, a szczególnie na jakieś imprezy ze znajomymi. Nie chce mi się im tłumaczyć dlaczego, jak.... A w domu też nie jest za ciekawie.....

[Gość Gabi]

Cześć Piotrek, Nie poddawaj się złym myślom,to najgorsze co możesz zrobić! Dziś masz doła,miałeś ciężki dzień,dużo wrażeń,ale...jutro zajaśnieje Tobie słonko!!!Zrób wszystko,żeby skierować się ku rzeczom,które sprawiają Tobie przyjemność,znajdż sobie jakieś hobby,trzeba zrobić wszystko żeby oddalić czarne myśli!Nie daj się!!! Pozdrawiam serdecznie,

[Gość Marta]

Witam wszystkich ponownie. Dlugo mnie nie bylo bo moj synek caly czas chorowal. Najpierw zapalenie płuc pozniej ospa a na końcu szkarlatyna. Szczerze te jego choroby spowodowaly to ze nie myslalam jakos intensywnie o moim oponiaku. O was często myslalam mimo wszystko ze nie miałam czasu poczytać ani sie odezwać., W piatek bede mogla juz się zaliczać do grona byłych. W czwartek jadę do szpitala a w piatek juz bede po. Piotrek nie mozesz sie tak zalamywac. Kto jak kto ale Ty na pewno dasz rade przetrwać te trudne chwile, przeciez tak mnie pocieszales i podtrzymywales na duchu. Wszystkim wam jestem wdzięczna. Ja tez juz jestem pelna obaw bo to juz za dwa dni. Boje sie szczególnie tego ze lekarz powiedział ze to będzie tylko przy znieczuleniu miejscowym. Pozdrawiam Was cieplutko.

[Gość Piotrek]

Witajcie. Zapomniałem o czymś jeszcze napisać. Neurolog powiedziała mi aby zrobił sobie badanie na tarczycę, hormony czy jak to się tam zwie. Teraz czytając o tej całej tarczycy, to może być jakaś poszlaka. Bo jak w szpitalu sami powiedzieli jak i pani neurolog wczoraj, że to może nie być padaczka. Pani Neurolog powiedziała, tak zrób sobie badanie na tarczycę, bo widzę że (jak ona to powiedziała?) Bo widzę, że powieki, czy to nad powiekami takie trochę spuchnięte. A u mnie prócz ciągłego zmęczenia, i nie wyspania i tych właśnie omdleń dochodzą inne objawy podobne do tej tarczycy. No nic nie będę mówić, że to jest to. Bo bardziej pasuje do tej operacji. Więcej informacji podam, jak odbiorę od panie płytę z MRI no i oczywiście po badaniu na tą całą tarczycę. Gabi. Wiesz, moim hobby jest motoryzacja, samochody, mechanika, no i pasją są motocykle. To właśnie sprawiało mi przyjemność. Także ten...Niestety słonko jakoś nie chce mi zajaśnieć. Szczególnie kiedy zaczął się sezon motocyklowy. Marta. Nie mogę się już doczekać, jak napiszesz tutaj, że wszystko jest ok. :) Bo będzie, wszystko w porządku. Mój przypadek jest inny.....I mną się nie sugerujcie, na pewno. Że i wam się to stanie tak jak mi....