Przyzwojak nerwu błędnego

[Karolinag]

Szanowni Państwo może jest ktoś lub moze znacie kogoś kto przeszedł usunięcie przyzwojaka nerwu błędnego? Jestem umówiona na ten zabieg  z prof. Niemczykiem na luty 2025 ale  nie jestem do tego przekonana ze wzgledu na skrajne opinie jakie usłyszałam podczas kilku konsultacji. W NIO w Gliwicach odradzano mi operacji ze wzgledu na konsekwencje przeciecia nerwu błędnego( wskazują na problemy z sercem- migotanie przedsionków , arytmię,  problemy z przeponą, z jamą brzuszną itd.) Neurochirurdzy zalecają operację chociaż ostrzegają przed w.w. powikłaniami.  Wiem, ze radioterapia i chemioterapia jest nieskuteczna. Czy ktos z Państwa borykał się z konsekwencjami przeciecia nerwu błędnego na wysokosci szyji?  

Nawiazałam kontakt z instytutem w Maryland i dowiedziałam się, iż w USA leczy się przyzwijaki podając radiofarmaceutyki...  czy macie Państwo jakieś doświadczenie z tym leczeniem?

[KasienkaZ]

Witam 

jestem po operacji usunięcia przyzwojaka przez profesora Niemczyka. Po operacji mam takie powikłania jak problemy z przełykaniem mówieniem. Mam też porażony nerw błędny i występują u mnie kołatania serca. Oprócz tego mam również zawroty głowy. 
pozdrawiam 

[Karolinag]

Pania Kasiu spadła mi Pani z nieba.... bardzo dziękuję za odpowiedź. Szukałam Pani od kilku miesięcy... nawet dzisiaj dzwoniłam do Gdańska 😀 Czy możemy porozmawiać telefonicznie? Mam sporo pytań i wiele obaw przed operacją.

[Karolinag]

16 godzin temu, KasienkaZ napisał(a):

Witam 

jestem po operacji usunięcia przyzwojaka przez profesora Niemczyka. Po operacji mam takie powikłania jak problemy z przełykaniem mówieniem. Mam też porażony nerw błędny i występują u mnie kołatania serca. Oprócz tego mam również zawroty głowy. 
pozdrawiam 

Pania Kasiu spadła mi Pani z nieba.... bardzo dziękuję za odpowiedź. Szukałam Pani od kilku miesięcy... nawet dzisiaj dzwoniłam do Gdańska 😀 Czy możemy porozmawiać telefonicznie? Mam sporo pytań i wiele obaw przed operacją.

[KasiaK]

Witam,

Mam też na imię Kasia i w Gdańsku przechodziłam operację usunięcia przyzwojaka nerwu błędnego. Operował prof. Niemczyk. Jakby Pani miała jeszcze jakieś pytania to proszę dać znać.

[Karolinag]

Dzień dobry.

Zatem to Pani szukałam 🙂 Czy mozemy porozmawiac proszę telefonicznie?

[KasiaK]

 Oczywiście. Czy może Pani podać kontakt do siebie (może e-mail) to się odezwę. 

[Karolinag]

1 minutę temu, KasiaK napisał(a):

 Oczywiście. Czy może Pani podać kontakt do siebie (może e-mail) to się odezwę. 

Dziękuję... karolinagol@op.pl 

 

[KasienkaZ]

Witam serdecznie,

 

czy w wyniku operacji miała Pani przecięty nerw błędny? czy ma Pani zawroty głowy?

pozdrawiam

[Karolinag]

W dniu 22.12.2024 o 15:40, Karolinag napisał(a):

Szanowni Państwo może jest ktoś lub moze znacie kogoś kto przeszedł usunięcie przyzwojaka nerwu błędnego? Jestem umówiona na ten zabieg  z prof. Niemczykiem na luty 2025 ale  nie jestem do tego przekonana ze wzgledu na skrajne opinie jakie usłyszałam podczas kilku konsultacji. W NIO w Gliwicach odradzano mi operacji ze wzgledu na konsekwencje przeciecia nerwu błędnego( wskazują na problemy z sercem- migotanie przedsionków , arytmię,  problemy z przeponą, z jamą brzuszną itd.) Neurochirurdzy zalecają operację chociaż ostrzegają przed w.w. powikłaniami.  Wiem, ze radioterapia i chemioterapia jest nieskuteczna. Czy ktos z Państwa borykał się z konsekwencjami przeciecia nerwu błędnego na wysokosci szyji?  

Nawiazałam kontakt z instytutem w Maryland i dowiedziałam się, iż w USA leczy się przyzwijaki podając radiofarmaceutyki...  czy macie Państwo jakieś doświadczenie z tym leczeniem?

Bardzo proszę o kontakt tylko  te osoby, które przeszły resekcję przyzwojaka nerwu błędnego. Inne lokalizacje przyzwojaków wiążą się z innymi konsekwencjami pooperacyjnymi. 

[Karolinag]

Kilka informacji o moim dalszym postepowaniu z przyzwojakiem nerwu błędnego ( może w przyszłosci ktos z tego  skorzysta):

We wrześniu 2025 przeszłam resekcję guza- częściową, gdyż nie było możliwosci usuniecia go całkowicie bez przeciecia nerwu błędnego( w dniu operacji poprosiłam aby profesor kierował się jakoscią możego życia po operacji a nie długoscią. Moja prosba została uszanowana , cyt: " ze wzgledu na moja wysoką świadomosć guza").

Zdecydowałam się na operację ( półtora roku po diagnozie), gdyż łudziłam się, iż guz tej wielkosci  bedzie jeszcze można usunać zachowujac ciagłosć nerwu błędnego- prof. Niemczyk poinformowal,  iz jedynie podczas operacji bedzie wiadomo czy sie to uda- spróbowałam by po jakimś czasie nie żałować, ze może jak byl mniejszy... itd

Osłonka guza zostala rozcięta nastepnie wycieto ok połowę guza i osłonke zszyto.  Bez wczesniejszej embolizacji guza.

Bezposrednio po zabiegu nie miałam praktycznie żadnych nowych dolegliwosci( jedynie cichy glos). Po kilku dniach pojawiły sie ograniczenia w ruchomosci szyji wynikajace z pionowego, dużego ciecia rozpoczynajacego się za uchem i kończacego  prawie na mostku.  Przez kilka tygodniu często się krztusiłam podczas posiłków, miałam chwilowe zaniki głosu. Rehabilitacja krtanii jednak pomogła i w.w. dolegliwosci zmniejszyły sie.

Po 4 miesiacach czyję się znacznie lepiej niż przed operacją chociaż guz nie został całkowicie  usunięty. Przede wszystkim zmniejszyły się problemy z oddychaniem. Znowu mogę jednoczesnie spacerować i rozmawiać.  Nadal występuje porażenie fałdu głosowego, którego konsekwencją jest chrypka i kaszel gdy mowię zbyt długo lub głosno. Modle się jednak aby moj obecny stan utrzymal sie jak najdłużej 🙂

Kilka informacji o pobycie w Szpitalu : 

Niestety w Klinice nie ma  czasu ani zwyczaju rozmowy z pacjentem. Gdy zadawałam konkretne pytania, powoływałam się na publikacje, ktore wyszły z tej kliniki profesor odpowiadał ciszą. Warto wiec przed zabiegiem zasiegnać opinii na temat powikłan/ sposobu dojscia do guza wszedzie, gdzie to mozliwe bo na oddziale raczej informacji się nie uzyska 😞

Dzięki mojej Pani Doktor endokrynolog przeszłam przed operacją badania : KT klatki piersiowej, jamy brzusznej, MR głowy i szyji. Nastepnie scyntygrafią MIBG, która nie "wyłapała" guza wiec zlecono Pet gallowy ( badanie potwierdziło obecosc guza jedynie w szyi). Ponadto  sprawdzilysmy aktywnosc hormonalną guza- badanie metoksykatecholaminy w moczu i krwi oraz badania genetyczne, które wykazały u mnie mutacje w genie SDHC ( wykonalam równiez badania genetyczne u dzieci by w razie pozytywnego wyniku co 2-3 lata wykonywac skan ciała i wyłapać rwentualną zmianę jak najszybciej- a nie tak jak u mnie po 4latach problemów oddechowych i odwiedzaniu wielu gabinetow lekarskich).

Do ostatniej chwili nie byłam przekonana do operacji(  przełożyłam jej termin dwukrotnie) dlatego szukałam innych rozwiazań. Obiecujaco zapowiadał się belzutifan . Niestety opublikowane pod koniec roku 2025 badania rozwiały moją nadzieję na skutecznosć tego preparatu w leczeniu przyzwojakow.

Na razie skupiam się na tym co tu i teraz. Cieszę się poprawą samopoczucia i chwilami spędzonymi z rodziną. Nie mysle o guzie i konsekwencjach " ruszenia" go. Badanie kontrolne MR szyji zaplanowane jest dopiero na wrzesien 2026( czyli rok po operacji).  Będzie to badanie wyjsciowe do, ktorego będą porównywane kolejne.  Najpierw zależało mi by pierwszy po operacji rezonans był wykonany szybciej( ze wzgledu na to, że została spora częsc guza).  Teraz jednak nie zależy mi na tym... nie chcę już szukać nowych rozwiązań, wykonywać badań i znowu mysleć o guzie. Chcę zwyczajnego, spokojnego życia jakie miałam przed operacją. Osiagnęłam to wiec odpusciłam" ten" temat .

Acha...  podczas wizyt kontrolnych spotkałam wiele  osoby z drastycznymi powikłaniaki, które uniemożliwiają im codzienne funkcjonowanie. W przypadku mojego guza nie było i nie ma dobrego rozwiazania/ leczenia dlatego kierowałam się wyborem mniejszego zła.

 

Edytowane 16 Stycznia przez Karolinag