Nerwiakowłókniaki - co robić? gdzie szukać pomocy?

[Gość EWELINA K.]

Mam 34 lata, od 14 roku życia zaczęły pojawiać się na moim ciele małe guzki wyglądem przypominające kurzajki, tylko, że są mięciutkie. Jakieś 10 lat temu usunęłam chirurgicznie z 15 szt., te które były najbardziej widoczne.W obecnej chwili mam tego rozsiane po całym ciele ze 300 szt., jak nie więcej. Jestem załamana. Problemem jest dla mnie nawet zwykła kąpiel, bo wycierając się ręcznikiem te delikatniejsze po prostu krwawią. Co ja mam zrobić? Nie chce tak dłużej wyglądać! Chce normalnie żyć, jak każda kobieta chciałabym założyć coś eleganckiego, kostium kąpielowy itp. nie wspominam tu już o sprawie intymnej, mam męża i upragnione zdrowe dziecko. Chodzi o mnie, bo ja już z tym nie daje rady tak dłużej żyć. Czy naprawdę nic się nie da z tym zrobić?

[Gość stappler]

Leczenie nerwiakowłókniakowatości ma głównie charakter objawowy, przy czym głównym zadaniem jest możliwie wczesne wykrywanie oraz usunięcie nerwiakowłókniaków o większych rozmiarach, szczególnie utrudniających życie pacjentowi. Stwierdzenie zmian typu nowotworowego w obrębie mózgu lub rdzenia wymaga leczenia neurochirurgicznego, czasem chemioterapii lub nawet radioterapii. Osoby, u których występują napady padaczkowe wymagają odpowiedniego leczenia farmakologicznego. Najlepiej, aby całokształtem leczenia zajął się chirurg, neurolog, a nawet należałoby się z tym problemem skonsultować z ośrodkiem onkologicznym np. instytutem onkologii. Pozdrawiam.