Guz kręgosłu papiersiowego - trzonu kręgu th-11

[Gość Monika]

Witam, Jestem po operacji guza kręgosłupa piersiowego, umiejscowionego w trzonie kręgu Th-11. Przeszłam bardzo poważną operację kręgosłupa, polegającą na odbarczeniu rdzenia kręgowego przez usunięcie mas guza, wymianie kręgu i dużej stabilizacji kręgosłupa. Zarówno proteza wymienionego kręgu jak i cała stabilizacja wykonane są z tytanu. Pierwsze kilka miesięcy po operacji leżałam, byłam przewracana z boku na bok, by uniknąć odleżyn. Potem w zasadzie na nowo uczyłam się chodzić, na początku z balkonikem, potem z dwoma kulami, a teraz poruszam się już z jedną kulą. Od operacji minęły już ponad 3 lata. Cieszę się, że chodzę, ale nie wykonuję wielu czynności, które mogłam wykonywać przed operacją, np. nie tańczę, nie biegam, itp. Rehabilitacja to tylko ćwiczenia izometryczne. Szukam osób po podobnej operacji, by móc wymienić swoje doświadczenia pooperacyjne, podzielić się tym jak żyją po operacji, jak funkcjonują w codziennym życiu. Pozdrawiam wszystkich i czekam na kontakt.

[Gość Bożena]

Witaj Moniko. Łączy nas podobne cierpienie... Miałam usuniętego guza w kręgach L3 i L4, mam je całkowicie usunięte. Przerzut z raka piersi. W tym miejscu jest stabilizacja kręgosłupa. Od operacji minęło prawie 10 miesięcy. Było strasznie, ale dziękuję Bogu za to co jest. Chodzę do pracy, jest lekka, i nie daję się. Oczywiście mam dalsze leczenie - biorę chemię na te kości. Ale żyję, bez specjalnego angażowania wszystkich wokół. Owszem pomagają, ale co mogę robię sama. W wielu czynnościach jestem oczywiście ograniczona, ale tak już musi być. Pozdrawiam.

[Gość Monika]

Dobry wieczór Bożeno, dziękuję za wiadomość. Jestem ciekawa czy masz protezy tych sztucznych kręgów ? Czy miałaś ucisk na rdzeń, jak duży był guz ? Ja miałam duży ucisk na rdzeń, taki, że kilka dni przed operacją przestałam czuć nogi. Po operacji oczywiście wciąż mam spore parestezje w nogach ( pieczenie, brak czucia, mrowienie itp ) Dodatkowo dolegliwości te spotęgowała toksyczna chemia, która uszkodziła mi nerwy obwodowe. Chodzę niestety z jedną kulą, szczególnie po nierównych powierzchniach, natomiast po płaskich staram się już bez kuli. Jest ciężko, bo nie mogę się schylić, podbiec, dźwigać itd. Pomimo tego cierpienia cieszę się, że żyję. Napisz proszę też gdzie miałaś operację ? Pozdrawiam serdecznie

[Gość Bożena]

Moniko, mam jakieś implanty, ale nie pytałam lekarzy co i jak. Ucisk na rdzeń był niewielki, w wyniku histopatologicznym jest wycięty kawałek 8x6x4 cm, a sam guz 2x3 cm. Przed operacją bolało mnie bardzo, najgorzej w nocy. No i miałam już problemy z chodzeniem. Nie przypuszczałam, że to mój skorupiak się znowu odezwał. Równo rok temu - 29 stycznia - po scyntygrafii dowiedziałam się, że to meta. Potem inne badania, no i w kwietniu operacja. Potem nauka chodzenia, wyrabianie jakiejś formy. Oczywiście wielu rzeczy nie jestem w stanie zrobić. Chodzę bardzo powoli - ale cud, że w ogóle chodzę. Bieganie i jakikolwiek sport nie wchodzi w grę. Jedyny sport jaki mogę uprawiać to leżenie na łóżku. Ale wróciłam do pracy po pół roku chorobowego. Od czasu powrotu do pracy moje samopoczucie bardzo się poprawiło. Wytrzymuję już bez leżenia 8-10 godzin. Jak się kładę po południu to mam gwiazdki przed oczami. Ale nie wyobrażam sobie życia bez bycia między ludźmi. Po prostu żyję w miarę normalnie, lecząc się nadal, wierząc, że wszystko jest usunięte i że wyczerpałam już limit nieszczęścia w moim życiu. Tak jak jest teraz da się żyć!!! A rok temu byłam w czarnej dziurze, psychicznie udręczona i w ogromnym strachu - czy będę chodzić? Dziś duchowo fruwam, w ogóle chodzę, mogę się sama umyć, pracuję, a skorupiak musiał zejść do podziemia... Moniko, czy bierzesz jeszcze chemię? Pozdrawiam.

[Gość Monika]

Bożeno, chemię brałam już jakiś czas temu ( ponad 2 lata temu). Była to bardzo toksyczna chemia, którą zaproponował mi jedynie jeden ośrodek w Polsce, w Warszawie. Wszystko przez to, że nowotworem pierwotnym jest nowotwór trzustki, ultra rzadki rodzaj - PANCREATOBLASTOMA. Na świecie jest około 100 dzieci i 20 dorosłych z takim rozpoznaniem. W Polsce jestem jedna. Miałam wiele operacji trzustki, przestrzeni zaotrzewnowej, wiele wznów, w tym właśnie w tym th-11. Poza tym miałam wiele radioterapii, i aktualnie czekam na kolejną, bo mam wznowę w płucu. I tak na okrągło...Przyznam, że jestem tym wszystkim zmęczona, ale oczywiście cieszę się, że żyję i jakoś tam się kulam *-). Leczenie przeciwbólowe też w moim przypadku jest ograniczone ze względu na całą historię choroby. Z częścią trzustki wiele leków odpada. Dobrze, że obecnie nie wyglądam na chorą osobę, gdyby nie ta moja kula. Jak ktoś dowiaduje się choć troszkę o mojej chorobie to nie wierzy, bo jestem pogodna, uśmiechnięta i radosna. Nie daję po sobie poznać co przeszłam. Jak sobie przypomnę, że w czasie chemii ważyłam 39 kg przy wzroście 174 to sama nie wierzę*). Na chemię jeździłam co 3 tyg. 600 km, nie chodząc przy tym jeszcze w ogóle. A tu proszę śmigam z kulą i uśmiechem. Pozdrawiam serdecznie. Monika

[Gość Bożena]

Moniko, jesteś wielka!!! Cóż więcej mogę powiedzieć czytając ile przeszłaś. I mimo wszystko się nie poddajesz. Ja teraz jak wróciłam do pracy od czterech miesięcy i daję radę - psychicznie odpoczęłam. Zapominam o moim skorupiaku, mam plany. No i wierzę mocno w BOGA, wszystko od niego zależy, i ON wszystko może. Może nas całkowicie wyleczyć, przeprowadzić przez najgorsze diagnozy, badania. Przez ten rok właśnie widziałam JEGO działanie w moim życiu. Miałam mocno podejrzaną jeszcze wątrobę - TK, biopsja, PET - wszystkie badania kazały dalej diagnozować. Aż ostatecznie rezonans oczyścił z podejrzeń przerzutów do wątroby. Został tylko kręgosłup, podobno i żebro (podobno bo nie boli nic, więc nie wierzę w wynik TK). I żyję - choć świat się zawalił. I cieszę się tak jak Ty, mimo choroby, mimo bólu. Pozdrawiam Cię Moniko, jesteśmy silne babki i damy radę.

[Gość Slawek]

Witam was Moniko i Bozenko. Ja również jestem po operacji usuniecia guza z rdzenia kręgowego. Jestem rok po operacji. Podaje swój numer tel 519470276 w celu wymienienia spostrzezen i przebiegu choroby. Pozdrawiam was i niech Bog ma was w swojej opiece,

[Gość Monika]

Sławku, dzięki za pozdrowienia i telefon, myślę, że w wolniejszej chwili pozwolę sobie do Ciebie zadzwonić. Tymczasem napisz proszę w jakim odcinku kręgosłupa był Twój guz i czy masz wstawioną jego protezę wraz ze stabilizacją kręgosłupa ? Cz był to guz nowotworowy ? Jak się czujesz obecnie ? Chodzisz samodzielnie, pracujesz ? Trzymam za Ciebie kciuki i serdecznie pozdrawiam. Monika