Gość Piotr B. Opublikowano 12 Marca 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 12 Marca 2014 Witam, Proszę o pomoc w znalezieniu w Polsce lekarza, który podpisze wniosek na leczenie mojego syna Wojtka w Stanach. Musi to być osoba z tytułem doktora habilitowanego lub profesor. Jeździmy od lekarza do lekarza, wszyscy twierdzą, że są w stanie to zrobić, po czym zostajemy delikatnie zbywani. Mamy już kosztorys i opis leczenia przez doktora z Florydy, tylko nie ma odważnego, który by chciał podpisać się pod wnioskiem do NFZ ! Poniżej przetłumaczony opis dr Paley*a: Wojciech urodził się z hemimelią piszczelową1, typ Paley*a III. To powoduje u dziecka ciężką deformację w postaci stopy końskiej oraz bliższego przesunięcia kości strzałkowej co jest widoczne zarówno w zbliżeniu jak i dystalnie. Kość piszczelowa ma dystalnie chrząstkowatą podstawę która nie jest skostniała ale schodzi w dół aż do stawu skokowego. Chłopiec wymaga jednoczesnej korekcji deformacji stopy, dalekiego przesunięcia kości strzałkowej oraz wydłużenia kości piszczelowej. Jego stan wymaga także wstawienia BMP do chrząstki w dystalnej części kości piszczelowej by skostniała. Najlepszy sposób leczenia dla takiego stanu pacjenta jest procedura którą opracowałem na potrzeby tego typu leczenia, a która wymaga dwóch operacji. Pierwsza operacja to podłączenie zewnętrznego stabilizatora do kości strzałkowej i stopy używając w tym celu komputerowo zależnej Taylor Spatial Frame, zablokowania chrząstek wzrostowych (z ang. epiphysiodesis) kości strzałkowej, wydłużenia piszczeli i wstawienia BMP w dystalnej części kości piszczelowej. Następnie będą niezbędne trzy miesiące w czasie których będą dostosowywane ustawienia zewnętrznego stabilizatora aż do momentu gdy stopa zostanie w pełni skorygowana, kość strzałkowa przesunięta w dół do poprawnego poziomu i kość piszczelowa będzie dłuższa niż strzałkowa. Następnie zostawimy zewnętrzny stabilizator na kolejne trzy miesiące aż kość zostanie w pełni wyleczona. Potem zewnętrzny stabilizator może zostać usunięty pod znieczuleniem i założony gips na jeden miesiąc. Po usunięciu gipsu przez kilka lat będzie wymagana orteza stawu skokowego (z ang. AFO, ankle-foot orthotic). Może ona wymagać wymiany w trakcie wzrostu. AFO nie wpływa na funkcjonowanie i buty mogą być zakładane na AFO. W przyszłości będzie wymagał powtórzenia operacji wydłużania kości dwa lub więcej razy do momentu gdy skończy rosnąć. Hemimelia piszczelowa jest bardzo rzadkim schorzeniem występującym w 1 na 1 000 000 żywych urodzeń. Bardzo niewielu lekarzy ma doświadczenie w jej leczeniu. Posiadam duże doświadczenie ponieważ pacjenci trafiają do mnie z całego świata. Wypracowałem sprawdzone i niezawodne metody leczenia tego schorzenia. Dla specyficznego typu hemimelii którą ma Wojciech opisana powyżej metoda leczenia jest najlepszym sposobem przywrócenia jego nogi do stanu w pełni funkcjonalnego. W Europie nie ma chirurgów doświadczonych w tego typu operacji. Dlatego najlepszym sposobem by leczyć Wojtka jest uzyskanie dla niego wsparcia by mógł zostać zoperowany w naszej klinice. Z poważaniem, Dr. Dror Paley, Dyrektor Instytutu Paleya Proszę o pomoc !!! Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość nfz Opublikowano 24 Kwietnia 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 24 Kwietnia 2017 z racji tego że koszt takiej operacji to okolo 1mln zł ( źródło. https://www.stolicazdrowia.pl/614/hemimelia-przyczyny-objawy-leczenie-rzadkiej-wady-wrodzonej/ ) to raczej bym nie liczyła na to że sfinansuje to NFZ... Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.