Swędzenie skóry głowy po operacji guza mózgu oponiaka

[Gość Izabela]

Ja nie piję wcale , lekarz pozwolił mi na jedną lampkę wina kiedy jeszcze nie brałam tabletek przeciwpadaczkowych z powodu uporczywych migren. Teraz nie piję wcale alkoholu, nie chcę zasłabnąć czy coś podobnego porostu jestem abstynentką chociaż wcześniej nią nie byłam . Koleżanki pytają jak się czuję kiedy nie piję, ja im odpowiadam świetnie zgodnie z prawdą zresztą, nawet jak sobie przypomnę smak alkoholu to mnie jakoś otrząsa. pozdrawiam Izaqbela

[Gość Piotrek]

Adam: Lekarz mi powiedział tylko, na pierwszej wizycie, jak było zaraz po operacji, że nie wolno bo może wywołać padaczkę. Teraz po ostatnim RMI, żeby ostrożnie z alkoholem. Ale to był neurochirurg. Teraz gdzie leżałem, to neurolog powiedziała, że to jest jeszcze świeże i wygląda na to, że zostało czymś podrażnione. Nie powiedziałem, że ostatnio właśnie ze znajomymi często popijałem piwo...Pewnie jakbym rzadziej to robił, to nie maiło by miejsca coś takiego. Przed tym przykrym incydentem, to prawie przez tydzień codziennie ze znajomymi, wypiłem max 1 góra dwa piwa. Wódki bym nie ruszył. I zawsze było max 2 piwa. I jeszcze przed tym przykrym wydarzeniem, powiedziałem że to za dużo. I miałem, i tak już skończyć... AMI Napisałaś, że alkohol rozszerza naczynia, U mnie na wyniku z RMI pisze, że widocznie jest wzmocnienie naczyń po dożylnym podaniu kontrastu...Także jest coś na rzeczy. Tylko, że ja to przesadziłem i to sporo...Dla zwykłej osoby wydawało by się to mało. Ale dal mnie widocznie było to dużo. Szkoda, że wcześniej o tym nie pomyślałem. AMI jakby dla Ciebie, to nie było by problemem, to mogłabyś opisać mój przypadek? Jestem ciekawe co lekarz od Ciebie na to powie. Izabela Ja też biorę teraz leki przeciw padaczkowe. 2x dziennie depikine chrono 300 czy jakoś tak. Mam to przepisane na dwa lata. Choć EEG nie wykazało padaczki, to mam to brać profilaktycznie. Choć przerażą mnie perspektywa brania tego dwa lata....Taki niepisany obowiązek...A możliwe, że mogę brać je do końca życia....Ale chyba raczej nieee, bo jakbym powiedział, lekarzom, że popiłem sobie to by raczej inaczej mówili. Adam napisałeś coś takiego: ** Bo wiem, że taki incydent by mi zburzył już dobrą kondycję psychiczną po tym wszystkim.*** Uwierz mi, że mi zaburzył i to bardzo...Ja się tak cieszyłem, że pierwsze badanie RM wyszło bardzo dobrze. Cieszyłem się, że wreszcie mogę, cieszyć się z życia. Że najgorsze już za mną... A tu od nowa cios...Do tej pory się za bardzo nie mogę pozbierać. Choć rodzina i lekarze, mówią, ze mi to przejdzie, że to mogło być omdlenie, że wszystkie wyniki mam ok....Ehhh. Co do alkoholu. Ja tam chciałem, się napić tylko jakby były jakieś urodziny, sylwester, bądź impreza rodzinna :) Czy jakieś ognisko, ze znajomymi. I też max 2 piwa.... Powiem wam, że ja na takie imprezy to uczęszczam góra 5-6 razy w roku....Bo co do spotkań z rodziną to nigdy przy nich nie piję...A co do innych imprez, to rzadko bo rzadko...Ale też chciałbym z przyjaciółmi, nawet ten kieliszek szampana się napić z jakiejś ważnej okazji. Teraz już chyba nigdy nie będę mógł. Nawet na własnym weselu..

[Gość Adam]

Piotrek... Do wesela się zagoi :) Szkoda, że musisz brać Depakine, co prawda 300 to nie jest jakaś końska dawka, ale moja kobieta to kiedyś brała... masakra, może nie na wszystkich to tak działa. To forum jest dla mnie błogosławieństwem. U mnie ostatnio tak było, że jakieś jedno piwko na tydzień czy dwa i to wszystko. Jednak po tym co napisałeś jeszcze dziś... Stop, game over, zastąpię to czymś innym. Mam poczucie humoru to tym *nadrobię* w towarzystwie :) Dobrze, że jest jeszcze piwo bezalkoholowe, wiem, że to jak lizanie lizaka przez papierek, ale wolę to niż tego typu incydenty. Dzięki za Twoją relację. Nie po raz pierwszy mi pomogła. Może podejdę do tego tak, że ta abstynencja to cena za drugie życie, jednak bardzo niewielka, promocyjna :)

[Gość Izabela]

mam w pracy fajnego, przystojnego, młodego, dowcipnego, wykształconego kolegę który nie pije i nie pali po prostu nie lubi . Na imprezach pije sok jabłkowy , bawi się świetnie , świetnie tańczy i nic się nie dzieje życie bez alkoholu to żaden dramat . pozdrawiam Izabela

[Gość Adam]

Izabela. Może na tym właśnie polega atrakcyjność tego Pana, że właśnie nie robi tak jak większość i nie widzi w tym problemu i jeszcze ma dystans do siebie, do świata, cieszy się życiem :) Miły przykład na dobranoc :)

[Gość Mała]

Piotrek, to dobrze, ze się to skończyło w ten sposób. Co do alkoholu, ja tez nie piłam za dużo w swoim życiu. Po operacji tez unikałam, bałam się ze ból głowy będzie itd. Potem pojawiło się piwko 2% na grillach czy sobota wieczorem Ostatnio stwierdziłam ze 15 m-cy po operacji to może w końcu wypiję swojego ulubionego sheridana. No i nie widziałabym nic niepokojącego gdyby nie to, że po wypiciu na drugi dzień robiło mi się tętno 105/sek. Nie wiem czy to czysty przypadek, bo 2 razy to samo było.... Oddam resztę sheridana siostrze. Twój przykład na pewno uczy nas pozostałych czegoś... Dobrze ze jest to forum Pozdrawiam ciepło w ten deszczowy poniedziałek

[Gość Ami]

Tak więc dziś byłam u lekarza :) Niestety nie była to miła wizyta bo się okazało, że na tym rezonansie nadal widać część mojego guza. Nie usunęli całego tak jak twierdzili, a zostawili część która jest nieoperacyjna bo wchodzi do jakiejś zatoki *strzałkowej* i odcina mi dopływ krwi do mózgu...na szczęście krew znalazła dojście innymi naczyniami, ale takich rewelacji się nie spodziewałam. Doktor chyba też nie do końca był świadom, że mój guz gdzieś tam wlazł. Nie rozumiem jak mogli o tym nie wiedzieć i po operacji otwarcie powiedzieć, że część została, a nie wmawiać mi że wycieli całość i to powtarzać gdy dopytywałam. Bo wiedziałam, że ten guz jest jakiś taki *trudny* od innego doktora. Nie wiem co teraz...w środę wybieram się do radiologa, ale chyba pójdę jeszcze gdzieś na konsultację. Jak zapytałam doktora co my z tym zrobimy jeśli zacznie rosnąć (na razie nie rośnie), to mi tylko powiedział *lepiej żeby nie rosło*. Brak słów normalnie, a cały mój optymizm poszedł na spacer i prędko nie wróci. Zobaczymy co powiedzą inni lekarze już wkrótce. Z innej beczki: Pytałam o alkohol i można troszkę się napić byle by nie przesadzać i oczywiście uwzględnić potencjalne lekarstwa....przy niektórych nie wolno pić alkoholu. I tyle, pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[Gość Izabela]

Ami, nie wiem co powiedzieć słów brakuje na tych naszych lekarzy dlaczego ci którzy operowali nie powiedzieli prawdy? nie zauważyli? Dobrze ,że krew znalazła drogę innymi naczyniami. Myślę ,że trzeba się udać na konsultacje do m kilku dobrych specjalistów i wysłuchać ich opinii. Ja tak przynajmniej tak robię , jednemu nie wierzę . Trzeba ufać, że nie będzie rósł . Jesteś wierząca ? Są msze uzdrawiające . Trzymaj się kochana.

[Gość Mała]

Ami, trzymaj się :))))))))))))

[Gość Izabela]

I co? Nikt się nie odezwie? Nie macie odwagi stawić czoła problemowi z jakim przyszło zmierzyć się AMI? tacy wszyscy byli aktywni przed jej wizytą u lekarza , a kiedy okazało się, że nie wszystko jest ok to już nie odzywacie się. KAŻDEGO Z NAS MOŻE TO SPOTKAĆ.

[Gość Adam]

Izabela, spokojnie. Dla nas jest to zaskoczeniem, bo to jakaś kuriozalna sytuacja. Z jednej strony zapewnienie, tak wycięliśmy wszystko, z drugiej zaś ta wizyta opisywana przez Ami, nie wiemy czy to był pan doktor dokładnie ten, który operował guz... czy ktoś zupełnie inny. Nie wiemy co było zawarte w opisie, czy tam jest wprost, ze została część guza, nie znamy dokładnie treści wypisu ze szpitala, a to jest poważna sprawa, na pewno Ami jest ciężko, a to, że nie piszemy wcale nie oznacza, że olewamy temat, uczymy się na własnych doświadczeniach, we mnie to też wzbudziło niepokój, czy aby mnie podobna historia nie dotyczy... choć z opisu nic takiego nie wynika. Moim zdaniem Ami podjęła dobrą decyzję o konsultacji z innym specjalistą, bo może to jest jakaś nadinterpretacja wyniku? opisu? nie wiem naprawdę, bo bardzo trudno mi jest przyjąć, że to jakaś grubymi nićmi szyta sprawa.

[Gość Balbina]

Hej. Zaniemowilam! Ami, co masz w opisie ze szpitala? Tam musi byc dokladny zapis czy calkowita resekcja guza czy tez czesciowa. Kurcze. Nie do wiary. Ale moze lekarz , ktory takie informacje przekazal to za przeproszeniem jakis konowal? Mam nadzieje, ze to jakas pomylka. Ami, wspolczuje stresu i nerwow. Trzymaj sie i prosze daj znac jesli po konsultacjach dowiesz sie czegos wiecej. Bede mocno trzymac kciuki. Mala, jak wyniki? Kurcze, moj guz tez byl przy zatoce strzalkowej...

[Gość Piotrek]

IZABELA Ale po co te nerwy? Ja wczoraj na wieczór cały czas myślałem o AMI, i sam starałem się coś znaleźć. Według mnie to dziwne. Jeżeli radiolog napisał, że wznowy guza nie stwierdza się, że wszystko jest ok. A potem dowiadujemy się że coś jest nie tak. Po za tym nie jesteśmy lekarzami. Też walczę ze sobą, po ostatniej szpitalnej wizycie.... Adam ma rację, to że ktoś nie pisze nie oznacza, że olewa temat. Ja też kilkanaście stron temu czekałem długo na odpowiedź. I również mogłem napisać, że olałaś temat. AMI pomodliłem się za Ciebie. :)

[Gość Daga]

Macie rację, to że ktoś nie pisze nie oznacza, że wszystko ma gdzieś. Ja zaglądam sporadycznie, ale zawsze jestem z Wami. Jest praca, rodzina a po 9 godz. pracy twórczej i absobującym dziecku, nic się już nie chce, a tym bardziej być przy kompie, co nie oznacza, że nie myśli się o kimś lub o danym problemie. Ja afirmuję każdy dzień, cieszę się z niego. Jest mi bardzo przykro z powodu Ami, ale może to jakaś pomyłka. Może trzeba iść gdzieindziej na kosnultacje, albo zrobić jeszcze raz rezonans. Jest mi przykro, gdy ktoś pisze negatywne komentarze. Jesteśmy tu po to aby się wspierać nawzajem i nie ważne chyba, czy ktoś odpisze od razu. Tylko my wiemy jak to jest mieć oponiaka. Jesteśmy grupą wsparcia a nie szybkiego reagowania. Pozdrawiam serdecznie

[Gość Ami]

Hej. W temacie mojego guza...już mi trochę lepiej psychicznie, choć niestety nie jest to jakaś pomyłka. Opcje są dwie, albo ostatnio nie wycieli całego, albo to jest drugi guz i gdzieś tam się schował już wcześniej (nie wiem jak to możliwe bo rezonans to bardzo dokładne badanie, ale nie jestem lekarzem więc nie komentuję). Osobiście wydaje mi się że to ten sam guz, a oni nie wycieli całego. Jeden doktor jak mnie przyjmował stwierdził, że jest odcinek łatwy do wycięcia i *ogon* którego chyba wyciąć nie dadzą rady. Potem mnie inny lekarz prowadził i nic konkretnie o tym nie mówił tylko powtarzał, że wycieli całego nawet jak dopytywałam, pamiętając co mówił ten inny doktor. W wypisie ze szpitala nie jest wprost wpisane, że usunęli całego, ale na potrzeby radiologa brałam protokół pooperacyjny i tam jest napisane że wydzielili całego i usunęli, dlatego nie miałam naświetlań po operacji..lekarz który mnie teraz przyjmował był lekko zdziwiony tą sytuacją, on też mnie operował. Byłam u radiologa w środę i rozważają naświetlania jutro idę do nich znów, powiedzą co zdecydowali. Żadna opcja nie jest idealna, bo mogli by mi dać spokój ale boją się, że za pół roku zrobię rezonans i przyjdę z większym guzem, a wtedy będą musieli naświetlać i ryzyko może być większe. Zobaczymy. Chyba chciała bym teraz... Guz jest dziwny długi na 7 cm, szeroki na 1,5 taki rozlany pod czaszką i tak jak pisałam wchodzi w strukturę mózg. Nie da się ruszyć, ale będę jeszcze konsultować ten wynik z innymi lekarzami. Muszę mieć 100% pewności. Jestem smutna i zła jednocześnie. Po prostu od samego początku ten guz, jego rozmiar i wszystkie problemy z nim związane są wynikiem błędu lekarza. Jeśli lekarz w 2013 roku, opisał by w rezonansie, że mam oponiaka na trochę ponad 3 cm...to by mi wycieli i był by spokój. A tak w 2015 roku, guza giganta jak widać ciężko wyciąć i wlecze się ta historia.... nie mogę przestać o tym myśleć, że mogło być inaczej, ale wiem, że takie myślenie prowadzi donikąd. Dziękuję wam za wsparcie, każdemu z osobna kochani jesteście :) Pozdrawiam serdecznie.

[Gość Adam]

Ami, bardzo mi przykro z powodu tej sytuacji, niepewności. Tym razem to ja tracę nerwy, a cisną mi się niecenzuralne słowa, bo to wszystko takie dziwne, protokół - guz wycięty w całości, rezonans 2013, też jakieś niejasności, stek sprzeczności. Jednak myślę, że faktycznie konsultacja konieczna i to w zupełnie innym ośrodku... Oponiak tak myślę to raczej jest silnie odgraniczona masa guzowa wzmacniająca się po podaniu kontrastu a tutaj jakieś coś rozlane... Ciekawe jak to jest opisane w wyniku tego rezonansu... Nie, mi już brakuje słów, Ami, jestem z Tobą.

[Gość Mała]

Każde z nas siedzi na tykającej bombie i oddycha spokojniej dopiero po wynikach rezonansu czy tk głowy. Ja muszę poczekać na rezonans do 3 marca, bo mi odwołali badanie ze względu na konserwację urządzenia Ami, cóż mogę powiedzieć, ja miałam w 2011 robione tk głowy było czyściutko, a po 2 latach już guz był 40x40. Podobno w 2011 już był, tylko mało się podświetlił , albo dali mi za mało kontrastu, tak twierdził neurochirurg, który mnie operował, pokazywał mi płytkę z 2011 gdzie już był widoczny. Co interesujące i w 2011 i w 2014 ta sama pani doktor opisywała mi mój wynik.... Jak dostałam wynik II WHO to doktorek który mi go dawał od razu kazał iść na chemie..... stres totalny, umawianie się na wizytę itd. Po 2 dniach pani doktor od chemii poinformowała mnie że w głowie jest stosowana radioterapia.... a że była doszczętna resekcja nie była u mnie potrzebna Teraz czekam co pokaże rezonans.... Ami trzymam kciuki za Ciebie, siebie i każdego z nas po przygodzie z tym dziadem... I dużo dużo spokoju Będzie dobrze!!! Musi być !!!

[Gość Piotrek]

AMI. Kiedyś wyczytałem na internecie. (co może nie być prawdą i wiecie jak ludzie potrafią pisać na necie) Wyczytałem, że oponiaki mogą być mnogie, to znaczy że mogą być dwa. Mi to się wydaje, że w Twoim przypadku jest gdzieś błąd lekarski. Może by tak gamma knife by pomogło? A ta zatoka strzałkowa to gdzie się znajduje? Patrze tak na na google i nie mam pojęcia gdzie to jest....

[Gość Mała]

Ja miałam guz mózgu okolicy przystszałkowej prawej. Rozpoznanie kliniczne I stopień zajęcia zatoki strzałkowej Lekarz mi tłumaczył, przed operacją, że to żyły które idą w środku mózgu. Opowiadał o możliwych powikłaniach i żeby guz nie był w zatokę wrośnięty, bo wtedy nie da się go całkowicie usunąć...

[Gość Mała]

a tak po naszemu, to miałam go po prawej stronie na czubku głowy

[Gość AŚKA]

Witam .Ja po operacji zapytałam lekarza który mnie operował czy usunęli mi wszystko odpowiedział że wszystko ale jest taka możliwość że nie dopatrzyli jednej komórki i może odrosnąć .Jedna rzecz była tylko ciekawa nikt mi nie powiedział że mam drugiego prawdopodobnie zwapniałego oponiaka w innej części głowy.Dowiedziałam się o nim gdy dostałam opis pierwszego kontrolnego rezonansu .Na razie stwierdziłam że póki nie dokucza a pierwszy był WHO 1 to go zostawiam dopóki będę miała kontrolne rezonanse.Pozdrawiam

[Gość Ami]

Piotrek, zatoka strzałkowa to taka część w oponie twardej mózgu gdzie się miesza krew z wszystkich najważniejszych żył w mózgu i nie było by problemu....gdyby nie to, że mi ta zatokę całą zapchało i krew już płynie jakoś inaczej...W opisie wygląda to tak: *...Do tyłu loży w okolicy czołowo- ciemieniowej w łączności z sierpem mózgu i zatokami opony twardej widoczny jest dobrze odgraniczona masa o wym. 72x20x15, o pośrednim sygnale w obrazach T1-T2- zależnych, wzmacniająca po podaniu środka kontrastowego, nie oddzielająca się od sierpa mózgu - o charakterze oponiaka...* Mała chemię bardzo rzadko stosują przy nowotworach mózgu, podobno słabo działa na mózg :) Dziś Pani doktor mi już wyznaczyła termin naświetlań, startuję 10 marca. Mam mieć 30 dawek, tak żeby mi mózgu nie uszkodzić jest więcej dawek o mniejszej mocy. Na razie nic więcej nie wiem na ten temat. Do gamma się nie kwalifikuję bo guz znów jest za duży. Adam powiem Ci szczerze, że na pewno pójdę do innego lekarza. Żeby mi ktoś w końcu to wszystko wyjaśnił, na spokojnie. Neurochirurg to tak *szybko szybko* , a Pani Radiolog coś dziś próbowała wyjaśniać ale bardziej odnośnie aktualnej sytuacji, a ja bym chciała żeby ktoś wyjaśnił krok po kroku gdzie to wszystko właściwie jest, co zostało wycięte i czy ten obecny guz to coś nowego, czy odrosło po wcześniejszym, czy nie zauważyli a były dwa...i czy mam szanse na jakieś normalne życie jeśli wszystko pójdzie dobrze. Na razie czuję się nawet ok, choć nie mogę nic szybko robić bo mi zaraz łeb pulsuje. Psychicznie też jakoś się trzymam, dostałam fajne tabletki od internisty i no....martwię się, ale jestem spokojna i mogę na ten temat rozmawiać bez fontanny łez :)

[Gość Adam]

Ami, jesteś dzielną kobietą. trzymam kciuki za wyjaśnienie tej sprawy. Tutaj tak się przejmujemy tymi rezonansami jakby to była wyrocznia. Jednak trzy ostatnie przykłady pokazują, że, a to jakieś przeoczenie, a to coś jednak było, że ten sam wynik badania wygląda inaczej po fakcje... To ja już chyba bardziej cygance wierze, która tak mi powiedziała, że już w panu choroby nie ma. Nie mogłem się od niej odpędzić :) Sam mam mętlik w głowie, najlepiej chyba dać sobie siana i nie myśleć, bo już nawet pani psycholog powiedziała, że mam problem z przyjęciem tego do wiadomości, że jestem zdrowy, uratowany. I chyba to ona ma rację i nie wiadomo co każdą inną osobę może spotkać każdego dnia. Trzymaj się. Czuję się jak saper na polu minowym, no ale w końcu większość saperów się nie myli i... żyje :) Gdzieś czytałem, że wśród ludzi poddanych sekcji zwłok aż 2 procent miało jakiegoś guza w głowie i z tym żyło nie wiedząc, odeszło z innych przyczyn. Ciekawe czy to prawda.

[Gość Ewka]

Ami, nie ma opcji *jeśli* jest tylko opcja *będzie dobrze !!!!* wiem co to niepewność, czekam na rezonans który mam wyznaczony na początku maja i drżę przy każdym pulsującym bólu głowy oraz zawrotach które mnie nigdy nie opuściły, ale trzeba wierzyć że będzie dobrze, to trochę zaklinanie losu, ale wierzę że potrafi zdziałać cuda. Wydaje mi się że każde załamanie wiary w to że będzie dobrze powoduje pogorszenie samopoczucia i nie tylko ..... Do góry uszy :)

[Gość Monika Seget]

Witam wszystkich :) chciałam się przywitać. Jestem Monika i do stycznia 2016 miałam oponiaka (przysierpowo po prawej stronie), wielkość 14mm. Jestem po operacji i już znam wynik histo - oponiak II stopnia atypowy. Nie ukrywam, że wynik trochę mnie podłamał, liczyłam na pierwszy stopień. Ale podobno został usunięty w całości z przyczepem. Po poście Ami nie jestem tego tak na 100% pewna, ale tak zostałam poinformowana przez lekarza operującego. We czwartek idę na konsylium onkologiczne i to też mnie trochę martwi, obawiam się, że mogę mieć radioterapię, ale z drugiej strony czytam w necie, że jak usunięty w całości to mimo, że atypowy to nie naświetlają. Kontrolny rezonans mam 23 czerwca i tego też się oczywiście :) obawiam - wznowy :( Jestem na L4 do końca marca. Jak Wam się wydaje i jak to u Was z powrotem do pracy? Kiedy wróciliście? Ja mam pracę bite 8 h przy kompie i telefonie, czy ja dam radę...? Często przed operacją z pracy wychodziłam z bólem głowy, martwię się jak teraz będę dawać radę... . Po ope czuję się już OK, głowa prawie nie boli, włosy odrastają... ale psychicznie tkwi wciąż we mnie strach, że wznowa, że naświetlania... . Jak wy sobie radzicie z tymi wszystkimi czarnymi myślami???