Czy to może być choroba Leśniowskiego-Crohna?

[Gość chuda]

Witajcie.choruję na Crohna od 10 lat.Objawy początkowo były straszne:silny ból brzucha,śluz z krwią w kale,duża utrata masy ciała.Leczono mnie na różne schorzenia,dopiero 4 kolonoskopia wykazała L-C. Zrobił się ropień,przetoka jelitowo skórna,zdrenowano ją po czym z tej przetoki zaczęła wychodzić treść jelitowa. Jestem po kilku operacjach,od 3 lat mam otwarta przetokę z której cały czas raz więcej raz mniej sączy sie ropa,jest to dyskomfort ponieważ z dzieckiem nie mogę kąpać się w basenie ani morzu itp.no i trzeba utrzymywać to miejsce sterylnie czyste.Obecnie przyjmuję zastrzyki z HUMIRY co 2 tyg.poprawa jest rewelacyjna,nie wiem co to ból brzucha,nie mam biegunek,i z przetoki praktycznie nie ma wycieku.Nauczylam sie z tym żyć,dla mnie to już normalne,nie myślę co byłoby gdyby....cieszę się każdą zdrową chwilą.Pracuję bo bez pracy popadłabym w depresję.Mam dużą niedowagę,51 kg.przy 175 cm.wzrostu.Przezyłam naprawdę dużo,i wiele wiem o tej chorobie. Najbardziej boli mnie nie to że jestem chora ale podejście ludzi na ulicy,którzy potrafia człowieka dobić głupimi tekstami.Ucieka mi z organizmu żelazo,potas,ale chodzę na kroplówki i jakoś dochodzę do jako takiej normalności. Nie martwcie się i nie poddawajcie,mam męża bez którego bym nie dała rady.On po operacjach prowadził mnie do toalety i na rękach wynosił z samochodu na zmiany opatrunkow,ale usmiecham się,bo żyć trzeba.Ciesze się że w Polsce pojawiaja sie leki na Crohna i to że pomagają.Przez rok kupowałam sama REMICADE,poniewaz skończył sie program w Akademii Med.i leku juz nie mieli. Zapożyczyliśmy się ale to nie ważne,zdrowie nie ma ceny.Ciesze się ale tylko z jednej strony że nie sama na to choruję,chociaż nikomu tego nie życzę. Jak macie pytania to piszcie kgajewska5@wp.pl POZDRAWIAM

[Gość kriss]

tez mam te chorobe teraz jeszcze wywaliły mi krosty na plecach tragedia

[Gość Kasia]

a jaki leki stosuje się przy CU? i dlaczego?

[Gość Marta]

Mesalazyna to lek najczęściej stosowany również jako chemoprewencja!

[Gość Mirka]

Ja choruje od 9 lat,jestem na diecie bezresztkowej i bezmlecznej.Od dłuższego czasu przyjmuje sterydy na początku bardzo tyłam teraz mam efekt odwrotny ,brak apetytu w dzień a w nocy mam bardzo duże pragnienie na słodycze.Częsta biegunka,stany depresyjne nie pozwalają na normalne funkcjonowanie.

[Gość kriss]

ale dlaczego nikt z Was nie mói o chemoprewencji, przecież dzięki temu możemy dłużej żyć

[Gość Marta]

Mirka nie poddawaj się, jakie leki bierzesz-jest w śród nich asamax ??

[Gość kriss]

ja uważam że trzeba więcej skupić uwagi na temat chemoprewencji by potem nie płakać nad rozlanym mlekiem

[Gość nana]

to fakt za mało stosuje się chemoprewencji w Polsce

[Gość artek]

Chemoprewencja to stosowanie naturalnych lub syntetycznych substancji w celu zahamowania, odwrócenia lub opóźnienia procesu kancerogenezy. Myślę ,że stosowane już w Polsce

[Gość Dominika]

Witam wszystkich Mój mąż choruje na chorobę L-C już ponad 10 lat. Był operowany i kilka razy w ciągu roku lądował w szpitalu. Wyniki krytyczne - żelazo 5, hemoglobina 7 idt. Biegunki, krwawienia, bóle staów, zmęczenie, osłabienie, anemia. Proszę Państwa niedawno w Warszawie w Centrum Gastroenterologi lekarz przepisał mojejmu mężowi rewelacyjny lek, którego nie zna niestety większość goastrlogów ani gastroenterologów a mianowicie COLSTID lub w innych nazwach VASOSAN P lub QUESTRAN. Obecnie nie można go kupić już w Polsce ale całe szczęście jest jeszcze dostępny we Włoszech i w Anglii. Proszę pytać waszych lekarzy o ten lek, jeśli go nie znają oznacza to, że trzeba zmienić lekarza. Zanim mój mąż zaczął stosować ten lek musiał korzstać z toalety kilkanaście razy dziennie, teraz 2 - 3 razy. Ryzyko raka odbytu lub jelita grubego zmiejszyło się znacznie. Boję się tylko, że może kiedyś nie będzie można kupić go nigdzie. Stwierdzili, że jest nieopłacalny, bo za mało osób choruje na tą chorobę. Proszę pytać o ten lek i szukać go wszędzie. Bez tego leku nie wiem co byłoby teraz z moim mężem. Jeszcze jedan uwaga dla chorych - proszę domagać się o podawanie żelaza dożylnie, a nie w zastrzykach, i tabletkach - które niszczą wątrobę i zęby. Mój mąż przyjmuje żelazo dożylnie w szpitalu i efekty są szybsze niż w przypadku innych metod podawania. Niestety przy tej chorobie efekty nie są trwałe. Życzę wszystkim dużo wytrwałości i pozdrawiam Dominika

[Gość nana]

Dominiko a czy się różni ten lek od ogólno dostępnych w Polsce?

[Gość miś]

czy to również może być stosowane jako chemoprewencja?

[Gość nana]

o to tez ciekawe czy sa forma chemoprewencji?

[Gość kasia k]

a gdzie i jak stosuje się chemoprewencję w Polsce artku?

[Gość Wiesłae]

Cześć,mam 37 lat od roku choruje na Leśniowskiego Crohna .Wszystko zaczęło się od zapalenia wyrostka.Do tej pory przeszedłem 6 operacji.Miałem liczne ropnie a nawet miałem stomie.O leczeniu biologicznym niema mowy ...nie wiem dla czego,zostałem zdyskwalifikowany ...teraz pojawiły się przetoki jelit-owo skórne .Szukam pomocy

[Gość nana]

jak to od zapalenia wyrostka-wtedy wykryto chorobę?stosowałeś jakąś chemoprewencję czy stosujesz jakąś specyficzną kurację?

[Gość Marta]

Choruję na L-C od 10lat.Przy rozpoznaniu choroby stwierdzono zlewające się owrzodzenia z mięśniówką,sztywne,obrzęknięte i przekrwione fałdy zastawki,polipy,nadżerki aftowe,krew utajoną w kale,dodatni test na helicobacter pylori.W tamtym czasie moja waga to 34kg.Nigdy nie miałam wymiotów,biegunka owszem:-)W momencie przekazania mnie do Kliniki w Gdańsku zastosowano radykalne leczenie i po miesiącu wyszłam do domu z reklamówką leków oczywiście.Mesalazyna na śniadanie,obiad i kolację:-)Od kilku lat nie przyjmuję żadnych leków,ostatni raz byłam hospitalizowana 8 lat temu.Obecnie staram się o dzidziusia więc mam nadzieję,że okres remisji się jeszcze utrzyma.Chętnie odpowiem na pytania od Was kochani!Pozdrawiam!!!

[Gość Justyna]

W lutym bieżącego roku, wykryto u mnie L-C, obecnie jestem na lekach przez 3miesiące entocord i penatsa, przez 7 dni cipronex, 30 min przed posiłkiem polprazol, i diclofor, po lekach bóle ustały, lecz teraz znowu powróciły, boli mnie cały brzuch, najbardziej w prawej okolicy pępka , miałam już jedną operacje, ponieważ było podejrzenie zapalenia wyrostka, lecz wykazało rozlane ropne zapalenie otrzewnej i ropień między pętlowy na krezce jelita cienkiego, miałam robiony rezonans magnetyczne przy którym wykazało, że ściana jelita cienkiego(zastawka krętniczo - kątnicza )jest pogrubiona o 11mm, kolejna była gastro i kolanoskopia gdzie wykazało dodatkowo zapalenie żołądka, obecnie czekam na wyniki dotyczące wycinków, i okolica odbytowa nieznacznie zmieniona, jeżeli macie jakieś pytania piszcie justynka6404@wp.pl

[Gość beata]

witam serdecznie ja choruję od 13 lat ,jestem po operacji grubego jelita .Obecnie zrobiło mi sie zwężenie na jelicie cienkim 6 cm mam mieć balonikowanie ,czy ktoś może miał już taki zabieg robiony.Bardzo proszę o odpowiedz.

[Gość kasia]

kochane żelazo???

[Gość *) :)(*(:]

hej mam 15 lat tez mam l. ch. i jestem teraz w okresie zaostrzenia mialem polip odbytu 2miesiace temu a teraz ropien w okolicy odbytu . mam nacieta rane od jader do odbytu z ktorej wyciekla ropa mimo 2 interwencji chirurga zrobila sie przetoka *(. jestem po 3 operacjach i czuje sie coraz lepiej lekarze zastanawiaja sie nad leczeniem biologicznym . zycze wszystkim chorym na tą chorobe remisji do konca zycia

[Gość Marcin]

Witam!!! Poszukuję dobrego specjalisty zajmującego się choroba leśniowskiego-crohna. Będę wdzięczny za każdą informacje.

[Gość Hexe35]

U mego syna wykryto te chorobe niedawno,ma on 11lat.Wszystko poszlo blyskawicznie,po pierwszej wizycje u lekarza rodzinnego trafil do kliniki dla dzieci.Wciagu trzech dni mial zrobione wszystkie badania i trzeciego dnia wyszedl do domu.Mieszkamy w Niemczech i za to dziekuje bogu,bo niemieccy lekarze uratowali moje dziecko,jest pod stala opieko dwoch lekarzy,co dwa tygodnie mamy kontrolne wizyty w klinice,potem beda co miesia a po roku co trzy miesiace.Wszystkie leki ma za darmo(wszystkie dzieci do 18stego roku zycia maja leki tu za darmo).Nie ma problemu z lekami,jezeli ktoregos apteka nie ma,jest sprowadzony na drugi dzien.Nie wiem jak jest w polsce,tu klinika sama kontaktuje sie z pacjentem kiedy jaki lek ma odstawic.Dostal Mesalazin,Clont,Prenisolon,Omeprazol.Po malu odstawiamy niektore leki,moj syn znow jest tym samym dzieckiem co kiedys,nie usiedzi w domu,szybko przybylo mu na wadze.Co bedzie dalej?nie wiem,mam nadzieje ze wszystko ok,ma dobra opieke i wszystkim chorym tego zycze.

[Gość Hexe35]

Zapomnialam dodac,ze tu w klinice ludzie z ta choroba maja odrazu opieke psychologa.Psycholog wspulpracuje razem z lekarzem prowadzacym.