Fibromatoza nogi

[Gość Ojciec]

Mam syna 18 lat-pierwsze rokowania że złośliwy guz na udzie-biopsja w Instytucie w W-wie, guz bardzo duży a że wiedza normalnego człowieka zerowa na ten temat zgodziliśmy się na wycięcie, po roku niestety wznowa drugie radykalne cięcie i ubytek sporej części mięśni, na zapytanie o możliwość podania leków aby nie odrosło-odpowiedź będzie dobrze, obserwować i wykonywać kontrolny rezonans - po roku trzecia wznowa i to guzy w dwóch miejscach- operacja wiązałaby się z bardzo dużymi ubytkami i już nie wieżę w gwarancje że nie odrośnie-teraz lek meloksykam -czy nie można było wcześniej- jak nie pomoże to zmiana leku i być może naświetlania pytanie czy pomogą-boję się każdego dnia aby chłopak nie miał przerzutów na narządy wewnętrzne lub przyrodzenie. Lekarze niby pomagają ale marnie to wychodzi teraz wiem że badanie rezonansem musi być wykonywane często nie raz na rok , z cięciem się zastanawiać i prosić o leki .Życzę wszystkim wytrwałości-poklikajcie coś.

[Gość zbyszek]

Czesc Ojciec,ja choruje na to swinstwo juz 30 lat,operacja [amputacja palucha stopy] tam to sie umiejscowilo,wyczuwalne zmiany w pachwinie po 4 latach,zbagatelizowalem,po 17 latach guz w udzie duzy,nie operacyjny,naswietlania 33 szt. guz zmalal, jest stabilnie ,wiadomo przykurcze,czeba cwiczyc noge,mam nowe niewielkie zmiany,czasem sam od siebie biore melaxicam przez 10 dni pomaga,zauwazylem ze guzy zaczely malec jak zaczalem przyjmowac ostropest plamisty,omege3,wloczylem te suplementy 5 lat temu,i jeszcze jedno moze to w moim przypadku ale rozrost guzow zacza nabierac tepa jak zaczlem przyjmowac leki na cholesterol[statyny],mam nadzieje ze bedzie dobrze pozdrawiam

[Gość AGA]

Witam, zdiagnozowano u mnie fibromatozę, olbrzymi guz nieoperacyjny, który usadowił się na mięśniach pośladkowych i w miednicy.Najpierw podejrzewano sarcome, ale miałam dwie biopsje i wyszło że to fibromatoza.Wylądowałam w co w Warszawie,gdzie zlecono mi Meloxicam i Tamoxifen i kontrolny rezonans po 3 miesiącach. Operacja ze względu na usytuowanie i wielkość guza nie wchodzi w grę. Jestem przerażona, bo nie wiem co mnie czeka jeśli te leki nie zahamują wzrostu guza. Zastanawiam się co mogło zainicjować guza. Miałam zastrzyki z depo provery w pośladek i 3 porody naturalne. Poza tym żadnych problemów zdrowotnych wcześniej. Czytałam dużo na temat tej choroby i nie spotkałam się z takim przypadkiem jak mój jeśli chodzi o lokalizację i rozległość zmian. Nie wiem czy jeszcze ktoś tu zagląda? Jak wygląda leczenie zwłaszcza w przypadkach nieoperacyjnych?

[Gość ojciec]

Syn zażywa teraz meloxicam , za 1,5 miesiąca kontrolny rezonans i wtedy się zobaczy czy coś pomaga...profesor stwierdził że może naświetlania lub delikatna chemia... cieszę się Zbyszku i Aguś że coś poklikaliście ,odezwę się po rezonansie i wizycie w szpitalu na początku maja... Zbyszku ten ostopest ,,ktoś ,, Ci przepisał czy tak sam od siebie zażywasz...dziękuje ślicznie , że klikacie teraz będę tu zaglądał codziennie....Aguś nie poddawaj się , lepiej mieć na pupie niż gdzie indziej , syn poza tym że ma to dzidostwo funkcjonuje normalnie, najważniejsze żeby się nie rozsiało bliżej potrzebnych rzeczy...poklikaj coś fajnego o dzieciakach ,to jest to co trzyma człowieka w kupie i wie dla kogo ma żyć..

[Gość AGA]

Ja też funkcjonuję normalnie, przynajmniej na razie. Kontrolny rezonans mam zrobić pod koniec maja/początek czerwca.Nie wiem co mnie czeka jeśli leki nie ustabilizują guza. U mnie jest on w miednicy i na mięśniach pośladkowych.Gdyby to było tylko na mięśniach nie martwiłabym się tak bardzo.Pozdrawiam wszystkich zmagających się z tym dziadostwem.

[Gość ojciec]

Aguś, czytałem wiele postów-niektórzy mieli szczęście i po wycięciu mieli spokój, czytałem też takie gdzie młodzi ludzie mieli mniej szczęścia...po synu widzę że gdy nie uciska poprzez rozrost i można z tym żyć to lepiej nie ruszać medycyna się rozwija i może niebawem coś na to znajdą, u syna pomimo że ma udzie tuż przed pachwiną to sprawdzaliśmy płuca ale na szczęście czysto ,literatury bardzo mało na temat fibromatozy- chłopak podobno się stuknął o ławkę w szkole podobno po uderzeniach też to powstaje....Aguś po operacjach u syna praktycznie po pół roku już były wznowy pomimo wycięć z dużym marginesem... ja tak sobie tłumaczę że chyba ciężko jest to wykroić z pomiędzy żył, tętnic, kości tak żeby coś nie zostało,po pierwszej operacji cieszyłem się że ma spokój,po drugiej że tym razem na pewno będzie dobrze, teraz wiem że to może być walka nawet przez całe życie syna i muszę być silny dla siebie i dla niego , za Ciebie też trzymam kciuki ,pozdrawiam.

[Gość ojciec]

rezonans kontrolny i ...rośnie sobie guzek dalej...ręce opadają...

[Gość AGA]

Ojciec, co w takim razie teraz proponują lekarze? Naświetlania? Inny lek?

[Gość Ojciec]

Aguś, przesłaliśmy wszystko do Instytutu, czekamy na odpowiedź, odezwę się, co proponują zrobić z pasożytem . Zdrówka życzę.

[Gość AGA]

Ojciec rozumiem,że wyniki wysłaliście do CO w Warszawie? Czy dostaliście już jakąś odpowiedź? U mnie zbliża się termin rezonansu, potem oczekiwanie na wyniki itd ...znowu nerwowo...

[Gość Łódź]

 Ja mam to od 2009 na łopatce .  Zgodziłem się na operacje i to była najgorsza możliwa opcja . Guz który rósł mi przez 4 lata do rozmiarów 5 cm po operacji odrósł w przeciągu roku do rozmiarów 7 cm . Kolejna operacja gdzie mocno mnie okaleczyli z radioterapia 58Gy. Kolejna wznowa potem chemioterapia dox 1 raz w tyg 25 mg przez 10 miesięcy . To zatrzymało guza . Potem brałem meloxicam i guz szybko malał gdzie na MRI był niewidoczny . 2 lata brałem meloxicam po chemii . Potem 3 miesiące przerwy i 3 miesiące meloxicamu i tak minął 3 rok . Czwarty rok postanowiłem odstawić całkowicie meloxicam i w badaniu kontrolnym wyszła zmiana 13mmx8mm . Potem zacząłem brać znowu . 4 miesiace później zmiana 24mmx13mm . Dalej biorę meloxicam ale niestety wolno rośnie , bo teraz wyszło 24mmx18mm . Jeszcze urósł 5 mm teraz mam wizytę i będę prosił o włączenie tamoxifenu do meloxicamu i modlił się żeby guz się zatrzymał. Jeżeli ktoś brał to niech napisze jakie dawki się bierze . Powiem jedno jeżeli patrząc po sobie operacja tylko przyspieszyła wzrost guza i jego agresywność . Lekarze się nie znają i mają to w doopie,  jeszcze często chcą na szybko odwalić robotę i kaleczą pacjenta a potem jest problem .Wycinać se można pryszcza albo tłuszczaka a nie guza który nie daje przerzutów a jest głęboko w mięśniu bo to tylko spowoduje jego większą agresywność .  Ja mam wycięte 4 mięsnie grzbietu a choroba dalej jest. Pewną metodą zatrzymania guza jest podawanie dox 1 raz w tyg w dawce 20 mg /1m2 przez rok .Największy procent odpowiedzi , mankamentem jest to , że można takie leczenie zrobić raz w życiu bo dostaje się dawkę kumulacyjną . Ja po dox miałem 4 lata bez wznowy .Teraz się modle żeby przestał rosnąć .

[Gość Aga]

Mnie zlecono Meloksikam 15mg i Tamoxifen 20mg 

[Gość Łódź]

Aga napisz czy podali Ci tamoxifen bez wykonywania jakiś specjalnych badań guza.  Bo ostatnio jak chciałem ,żeby to przetestować na mnie Pani doktor stwierdziła ,że nie tak prędko ,bo to trzeba potwierdzić czy guz ma receptory estrogenowe. Drugi lekarz Pan Profesor mówił o dawce 120 mg tamoxifenu dziennie,  Ty mówisz że bierzesz 20 mg. Nie wiem od czego to zależy, co lekarz to inne dawki. Ile bierzesz tą  kombinację i co się dzieje z guzem ?

[Gość Aga]

Nie miałam specjalnych badań pod kątem receptorów estrogenowych. Po rezonansie/podejrzenie mięsaka/ wykonano u mnie dwukrotną biopsję i wyniki obu wskazywały na fibromatosis. U mnie guz jest olbrzymi ,wyjątkowo paskudnie ulokowany/miednica i mięśnie pośladka/ i nieoperacyjny jak pisałam we wcześniejszych postach. O moim leczeniu od początku decydował prof Rutkowski. Leki zażywam od października 2017. Co 3 m-ce kontrolny rezonans. Na razie jest w miarę stabilnie. Funkcjonuję normalnie. Czytałam też o tych większych dawkach tamoxifenu w piśmiennictwie. Mnie prof zalecił 20 mg. Ufam mu. Oczywiście boję się efektów ubocznych. Gdybym nie musiała wolałabym nie brać tego leku. Ale nie mam wyboru, bo mój guz zanim się dowiedziałam o jego istnieniu zdążył się bardzo rozpanoszyć. Spektrum zagrożeń olbrzymie. Pozdrawiam i trzymam kciuki za leczenie wszystkich zmagających się z tym dziadostwem.

[Gość Łódź]

Aga jak możesz napisz jaki duży guz był na początku leczenia i jak się zmieniał w trakcie leczenia meloxicamem i tamoxifenem w kolejnych rezonansach .

[Gość Aga]

U mnie z tymi wymiarami trudno jednoznacznie stwierdzić. Ogólnie w jednym wymiarze jest 0.7 cm mniej ,w drugim więcej ok 2 cm. Ale w stosunku do struktur anatomicznych zakres podobny. Wg dotychczasowej oceny jest stabilizacja. Boję się co będzie w następnym rezonansie. Z tego co czytam te guzy są nieprzewidywalne. 

[Gość Łódź]

Aga jak duży ten guz masz i jakie opcje leczenia brali pod uwagę ? 

[Gość michał]

Czy Ktoś na forum co bierze meloxicam próbował dodatkowo smarować miejsce gdzie jest guz np voltarenem , zapomniałem lekarza zapytać na ostatniej wizycie czy można .

[Gość Łódź]

Napiszcie czy u prof.Rutkowskiego leczycie się prywatnie w Onkolmedzie czy w COI. Ile się czeka na wizytę i jak długo trzeba odostać w szpitalu w COI. Mam wyznaczoną wizytę prywatnie ale dopiero na sierpień. Chce zapytać prof czy można by było zastosować w leczeniu meloxicamem raz w tyg dexametaxon. To jest steryd działający silnie przeciwzapalnie może on by to zatrzymał w pomocniczym leczeniu meloxicamem.

[Gość Aga]

Ja po rezonansie i histopatologii zostałam skierowana w ramach COI do profesora.Przyjął mnie praktycznie z dnia na dzień tzn w najbliższy możliwy poniedziałek, bo właśnie w poniedziałki prof przyjmuje w gab 30 w warszawskim coi. Prof zalecił wówczas powtórną biopsję, aby ustalić rozpoznanie. Gdy były wyniki osobiście zadzwonił i podał zalecenia /leki jw i rezonans za 3 mce/. Mój guz jest nieoperacyjny, więc leczenie chirurgiczne odpada. Z jednej strony świadomość, że nie można się tego pozbyć chirurgicznie jest ciężka, z drugiej strony jak czytam te historie pacjentów walczących z wznowami, to może lepiej się stało, że nie kwalifikuje się pod nóż. Teraz modlę się o cud, żeby to dziadostwo przestało rosnąć. Jak narazie leczę się od jesieni i na razie jest w miarę stabilnie. Z profesorem kontaktuję się  e-mailowo po każdym rezonansie. Żyję od badania do badania i staram się nie myśleć za dużo żeby nie oszaleć, chociaż to jest trudne...

[Gość Łódź]

Mam wizytę w onkolmedzie ale dopiero w sierpniu . Spróbuje się dostać do COI może da rade tam szybciej się dostać i zobaczymy co powie na mój przypadek . Ja biorę sam meloxicam 15 mg ,mam 3 wznowę i guz od września rośnie o 1 mm na miesiąc w jednym wymiarze  .Nie rozumiem tylko dlaczego masz dawkę tamoxifenu 20 mg. Ja rozmawiałem z innym prof z Łodzi i sugerował dawkę 120 mg . Rozmawiałem też z człowiekiem z za granicy na fb który tez był leczony tamoxifenem 120 mg i guz mu się wchłonął w rok. Tu inaczej leczą i za granicą inaczej . Chemie tez miałem w 2012 roku , bo guz zaatakował 3 mięśnie i co mri był wieszy a po chemii był spokój na 4 lata . Sama chemia nie jest straszna normalnie pracowałem tylko musisz być  raz w tyg  w szpitalu na podanie chemii i to dla pracującego jest problemem . Najgorsze było wkłucie i założenie wenflona , bo co tydzień trzeba było to robić .Raz w tyg do roku czasu . Mam nadzieje że w końcu cos wynajdą na to , bo czekam na lekarstwo od 2010 roku .

[Gość Łódź]

Czy ktoś z chorych na fibromatozę na tym forum w badaniu histopatologicznym miał może wyszczególnienie jaka mutacja jest guza ? . Ja tylko miałem fibromatosis i nic więcej . Są 3 mutacje genów w guzie . T41A  , S45F  , S45P . T41A daje odpowiedź na leczenie meloxicamem a dwie pozostałe są oporne . Na zachodzie od razu to badają , żeby wiedzieć jak ukierunkować leczenie . W Polsce poziom leczenia tego guza jest zerowy .

[Gość Justyna]

Witam. Ja też dowiedziałam się że mam fibromatoze. Guz umiejscowił się w mięśniu na przedramieniu. Jestem leczona w CO do którego dość szybko trafiłam. Na razie mam brać Meloxicam i za pól roku kontrola MR i wizyta. Lekarz od razu powiedział że na razie żadnej operacji. Czy ktoś tu jeszcze zagląda? 

[Gość Pax]

Cześć Justyna,

czy trafiłaś do dr Rutkowskiego w COI? Poszłaś na NFZ?

Ja też tam będę szła, z fibromatozą stopy..

[Gość Justyna]

Jestem u dr Salamachy bo Rutkowski był na urlopie. Co do wizyty to odezwij się do mnie na maila napiszę co i jak justynafb@onet.pl.  Dr Salamacha współpracuje z Rutkowskim. W CO jestem na NFZ