Fibromatoza nogi

[Gość Pax]

Hej, napisałam maila do Ciebie

[Gość Karola]

Witam mąż ma fibromatoze umiejscowiona w barku prawej reki. Leczy sie u dr Rutkowskiego. Od 9 miesięcy bierze aglan 15. Pierwszy rezonans wykazał zmiejszenie minimalne guza. Teraz czekamy na drugi rezonans, niestety ból ręki i całego barku strasznie dokucza. Czy ktoś jeszcze z was brał aglan 15 i jak radzicie sobie z bólem.

 

[Gość Justyna]

Hej. Ja też lecze się w COI. Biorę Aglan 15 ale dopiero od 3 tygodni. Guz jest ma przedramieniu prawym. Boli mnie czasami ręka raz mniej raz bardziej. Na razie staram się nie brać dodatkowych przeciwbólowych...choć czasem po prostu muszę.  Staram się mimo bólu ruszać tą ręka aby wszystkie mięśnie pracowały. Dopiero w styczniu mam kolejny rezonans i zobaczymy. Z tego co wiem to tego leku Aglan też nie można brać ciągle. 

[Gość Karola]

Mąż ma wizytę w październiku. Ostatnio nie może poradzić sobie z bólem. Justyna a czy dr mówił coś o planie, pomyśle na leczenie. Martwi mnie że wszyscy są z reguły leczeni niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi ale rezultaty są słabe

 

[Gość Justyna]

Na razie przez rok mam brać ten lek a potem to nie wiadomo. Myślę że u każdego inaczej. U jednego te leki zahamauja guza a u drugiego nie i jeśli nie to wtedy będzie pewnie dalej podejmował decyzje. Więc myślę że jeśli chodzi o plan to takowego nie ma. 

[Gość Rafał]

Witam miał ktoś z tego forum podawaną chemie mtx + vbl ? prawdopodobnie mnie to czeka bo guz rośnie od roku po kilka mm .

[Gość Justyna]

Rafał zapraszamy https://m.facebook.com/groups/725292501182553?ref=bookmarks

 

[Gość Beata]

Witam ponownie.

Pisałam kilka lat wcześniej o mojej chorobie. Za miesiąc mam 5 operację, przeszłam 1 radioterapię. Jestem na straconej pozycji. Podobno nie przysługuje mi już więcej radioterapia. Jak raz mi nie pomogła to już więcej jej nie dostanę. Mam potężne, bolące zrosty i blizny. Utrudnia to bardzo chodzenie. Guz boli. Pytałam się mojego ortopedy o jakieś leki. Mówił coś o sterydach. I stwierdził, że mi ich nie przepisze, bo w ulotce nie jest wskazane bezpośrednio żeby brać to przy tej chorobie. Są to tylko domysły i propozycje. A steryd to steryd.

Więc męczę się z nogą i nie wiem jak długo jeszcze wytrzymam.

[Gość Magda K.]

Czy ktoś tu jeszcze zagląda? 

Czy słyszeliście o ostrzykiwaniu fibromatozy - guzków preparatem Xiapex, który powoduje enzymatyczne rozpuszczanie przykurczonych pasm łącznotkankowych??? 

Choruję na fibromatoze podeszwową tzw choroba ledderhose od 2012 r. Dwa razy wycinana. Kolejna wznowa od 2017 nie zdecydowałam się na operację. Ciąża, poród itd guz rośnie, boli. Trafiłam na lekarza który zastanawia się nad ww specyfikiem. Używany i znany przy chorobie przykurczu ręki. 

 

Czy ktoś słyszał o tym leku??? 

[Radek 1980]

W dniu 4.08.2020 o 21:43, Gość Magda K. napisał:

Czy ktoś tu jeszcze zagląda? 

Czy słyszeliście o ostrzykiwaniu fibromatozy - guzków preparatem Xiapex, który powoduje enzymatyczne rozpuszczanie przykurczonych pasm łącznotkankowych??? 

Choruję na fibromatoze podeszwową tzw choroba ledderhose od 2012 r. Dwa razy wycinana. Kolejna wznowa od 2017 nie zdecydowałam się na operację. Ciąża, poród itd guz rośnie, boli. Trafiłam na lekarza który zastanawia się nad ww specyfikiem. Używany i znany przy chorobie przykurczu ręki. 

 

Czy ktoś słyszał o tym leku??? 

Na chorobę ledderhose warto spróbować najpierw metod zachowawczych https://centrum-kore.pl/choroba-ledderhose-poznan-guzki-na-podeszwie-stopy/

[Gość Sebik]

 

Choroby skóry zdjęcia =>>   mojachoroba.pl/zdjecia_chorob/galeria

 

[Gocha]

Hej, ja niestety też od ok. 7 m-cy mam zdiagnozowaną fibromatozę, mam to coś na prawym ramieniu. Od pół roku jestem na Aglanie 15 i też po kolejnym już MR i niestety guz troszkę, ale jednak urósł i też boli jakby coraz  bardziej. Aglan 15 mam brać kolejne pół roku i potem znowu Mr i kontrola u doktora, hm oby guz chociaż się zatrzymał, hmm ale czy ktoś tutaj jeszcze zagląda? Czy komuś to coś po czymś przestało rosnąć? Poradźcie coś proszę, odezwijcie się, bardzo się denerwuję. 

[Gocha]

Witajcie, niestety i u mnie zdiagnozowano fibromatozę, mam to coś nad obojczykiem na prawym ramieniu. Od pół roku biorę 1xdzAglan 15, no i niestety ostatnio miałam kontrolny MR z kontrastem i troszkę, ale jednak urosło to dziadostwo. Dokucza mi też ból, w zasadzie przy każdym ruchu. Czy jest tu ktoś, kto się z tego wyleczył? Napiszcie coś proszę, bardzo się tym zamartwiam, a ten ból nie daje mi o tym nawet na chwilę zapomnieć. 

Na ten moment wciąż mam dalej brać ten Aglan 15 i w styczniu 24r.znowu do kontroli do doktora. Ech, oby choć to coś zatrzymało się i już nie rosło. 

 

[Kadan]

Witam. Jeszcze nie mam diagnozy, ale podejrzewam u siebie fibromatozę. Kilka miesięcy temu wyczułam guzek na udzie. Początkowo zbagatelizowałam temat. Niestety, badając się ostatnio palpacyjnie odkryłam, że są aż 4 guzki. Czekam na wizytę prywatną u  onkologa. Czy ktoś z Was miał kilka guzów obok siebie? Czy to może być fibromatoza? Guzy są twarde, nie przemieszczają się, nie bolą, po ich dotykaniu stają się trochę tkliwe. Czy ktoś wie, czy na Pomorzu Zachodnim jest jakiś lekarz wyspecjalizowany w tej chorobie?