Fibromatoza nogi

[Gość zbyszek]

Jestem chory na fibratomoze,która umiejscowiła się w kończynie dolnej ,prawie całej po obręb pachwiny,byłem naświetlany,czy jest inna metoda farmakologiczna ,aby za hamować nawrót wzrostu zmian.Może na świecie jest jakieś lekarstwo o którym polscy lekarze nie mówią bo jest drogie i NFZ nie zrefunduje leczenia.Bardzo proszę o odpowiedz.

[Gość wojtek]

ja też jestem chory na tą chorobę ,ale jak widać żadnego z lekarzy nie zainteresował się twoim wpisem,temat rzadki w medycynie więc nikt nam nie pomorze

[Gość Ryszard Momot]

cześć wam też mnie to spotkało byłem już po naświetlaniach16 miesięcy spokoju guz odrósł groziła mi amputacja całej nogi ale operacja się udała. Jeśli wiecie czy to gdzieś leczą dajcie znać na gg 8081256 pozdrawiam i modle się żeby wynaleźli coś na to

[Gość ewa]

Witajcie kochani Ja również mam tę chorobę, miałam naświetlanie i jestem 4 m-ce po radioterapi ale czka mnie kolejne badanie pt: PET-a, ponieważ wynik z rezonansu nie do końca jest zrozumiały. Generalnie zmiana jest o 2cm większa (w trzech rozmiarach) i nie wiadomo czy jest to już zwłókniałe czy też dzieje się coś innego. Wcześniej guz rósł milimetrowo i dziwne byłoby dla mnie gdyby nagle urósł 2cm. Mam nadzieję ze to zwłóknienie. opiszcie proszę jak wyglądała wasza sytuacja po radioterapii.

[Gość Ana]

Ja jestem dopiero po histopatologi,gdzie napisano**obraz najbardziej odpowiada fibromatozie** ,ale na MR napisali ,że **należy brać pod uwagę sarcoma** i czekam na konsultacje z radiologami!Ale mam mentlik w głowie i nie wiem , jak planować normalne życie-praca,dom,synek i mąż!

[Gość zbyszek]

cześć ewa gdzie jesteś leczona,u mnie w kwietniu minie pięć lat jak byłem naświetlany,wiadomo noga nie jest do końca sprawna ,mam co roku MR lekarz mówi że wszystko dobrze,ale wracają obrzęki które są uciążliwe u mnie też na początku podejrzewali sarcome,ale po badaniu wyszło że fibromatoza ,przede wszystkim żyj tak jak przed chorobą ,wiadomo wiadomość o chorobie przygniata ale pamiętaj o tym że z tym dziadostwem się walczy i wygrywa ,głowa do góry i bez nerwów i stresu bo to nie pomaga w walce z tą chorobą ,powodzenia

[Gość Ryszard Momot]

witam ja dostałem lekarstwa na raka piersi a teraz jestem w centrum onkologi w warszawie w dzielnicy ursynów i biore juz 5 chemie i sie nie powieksza

[Gość ewa]

Witajcie Mój wcześniejszy wpis (ewa) trochę byłam nie spokojna, w tej chwili wiem że nie ma żadnych dodatkowych zmian w moim organizmie (PET) tylko ten guz na pośladku który ładnie się zmniejsza. W styczniu zapadnie decyzja czy ponowna radioterapia czy też nie będzie takiej potrzeby:) Czuję się bardzo dobrze staram się nie myśleć o chorobie bo wiem że to tylko fibromatoza dzięki Bogu, upierdliwa choroba ale nie dająca przerzutów i całkowicie wyleczalna. Tak więc trzymam kciuki za wszystkich chorych głowa do góry. Proszę tylko jeżeli jest doktor który specjalizuje się w tej dziedzinie niech powie coś więcej na temat fibromatozy jest bardzo mało wiadomości w necie. pozdrawiam. Ewa

[Gość franek]

ja choruje od 2006 już 3- cia operacja po pierwszej naświetlanie po drugiej wznowie chemioterapia przez CO doxorubicyna 15 tygodni /bez efektu/ teraz po trzeciej wznowie znowu operacja jeśli coś będzie dalej to jeśli będzie możliwe to znowu cięcie i mam obiecaną znowu radieterapie W chwili obecnej biorę meloxicam 15 mg niby skuteczny polecany także przez doc Rutkowskiego CO.mam wyciety cały pośladek oraz duza część uda

[Gość maagda]

witam mam 25lat, jestem pol roku po operacji rozleglego guza na miesniu czworoglowym i okolicach(fibromatoza uda) w CO w W-awie a dwa miesiace temu skonczylam naswietlania (25nasw) jak narazie spokoj czekam na rezonans w ramach kontroli ale mam nadzieje ze to dziadostwo juz nie odrośnie, lekarze mowia ze naswietlania sa skuteczne-okaze sie- poza tym nie biore zadnych lekow chociaz przed operacja bralam 3 miesiace meloxikan-zycze powodzenia ps podobno warszawskie CO jest najlepsze wiec szczerze polecam bo opeieka i specjalisci naprawde swietni

[Gość grania]

Hej.Ja też mam tą przypadłośc - niestety. Wtej chwili jestem po operacji (trzeciej), miałam guza w okolicy krzyżowej.Leczę się w CO na Ursynowie.Przed operacją brałam przez miesiąc melaxicam, następnym etapem ma byc radioterapia. pozdrawiam

[Gość asiulka1]

hej jaki jest ten numer fibromatozy? Czy w wyniku badania histopatologicznego od razu napisano fibromatoza czy fibroma tak jak w moim przypadku? Podajcie proszę numer statystyczny tej choroby, dziękuje

[Gość aneta]

Czesc.witam wszystkich.dokladnie3miesiace temu mialam operacje w Grudziadzkim szpitalu.Trafilam tam z podejrzeniem guza jajnika.Tk nic nie pokazalo.Gdy sie obudzilam po operacji lekarz powiedzial.ze to 15cm guz krezki i podejrzenie fibromatozy.Nastepnie rozoczelam leczenie w bydgoszczy gdzie stwierdzono.ze guz jest nieoperacyjny.i skierowsnie na konsultacji chemiotetapi.Wkoncu udalam sie do Warszawy.centrun onkologiczne dr.Rutkowski zapisal meloxicam.Strasznie sie boje.bo mialam nadzieje.ze mi to usuna.pozdraw.

[Gość Alicja]

Hej! Mój syn jest leczony na fibromatozę. Po dwóch operacjach zastosowano chemię (metotrexat, vinblastyna). Niestety okazała się nieskuteczna. Guz urósł. Znów został wycięty wraz ze ścięgnem i skórą przykrywającą go. Teraz czekamy na przyjęcie się przeszczepu skóry i zagojenie się rany. W ostatnich badaniach histopatologicznych pobranych próbek wynika, że komórek fibromatozy nie ma. Może został skutecznie wycięty? I już nie będzie wznowy? Przeczytałam dokładnie Wasze wpisy. Co w nich wspólnego? Brak efektów leczenia, zawieszenie w nadziei (jak w mojego syna przypadku). Lekarze pewnie nie wiedzą jak to leczyć. Szukają skutecznych metod, próbują. Choroby genetyczne to trudny orzech do zgryzienia. Pozdrawiam.

[Gość Heniek]

Też miałem dwie operacje radioterapie i ponownie mam wznowe. Teraz podaja mi chemie doxorubicyna 15mg / m2 raz w tygodzniu. Jezeli nie bedzie reakcji to czeka mnie operacja okaleczajaca. Za granica podaja nową chemie pazopanib i sofarenib są to inhibitory kinazy tyrozynowej . W polsce leczy sie jak najtaniej zeby koszty byly jak najnizsze dlatego efekty sa takie jakie sa.

[Gość Magda]

witam, Pisałam ponad poł roku temu czekając na wynik rezonansu. Słuchajcie kochani trzeba wierzyc że bedzie dobrze bo szkoda zycia na smutki. Ja osobiscie wiem co znaczy fobromatoza miałam 2 zabiegi, pierwszy u siebie w miejscowym szpitalu 6lat temu(porazka) drugi w CO w Wawie. wZNOWA MIAŁA PONAD 11 CM ZAJETY MIEŚCIEŃ CZWOROGŁOWY, WYCIETY MIESIEN KRAWIECKI...myslalam ze gorzej byc nie moze po czym dowiedzialam sie iz 3m po zabiegu konieczna jest radioterapia jak pisałam wczesniej 25naswietlan dawka *konska* jak na takie niby *niezłosliwe schorzenie*. Po radioterapii rezonans wskazał na duze blizny wewnetrzne po zabiegu oprocz tego dokuczliwy obrzek co mnie przerazalo niesamowicie... chodziłam przez 4 miesiace na drenaz limfatyczny. super sprawa polecam+basen-efekt pozytywny. Minał teraz ponad rok po operacji , rok po radioterapi nie czuje roznicy miedzy jedna a druga noga. Czasami jak nie chce mi sie cwiczyc lub pojsc na basen to czuje jakby*przykurcz miesnia*. W kazdym razie POLECAM duzo ruchu pozytywne myslenie!!ps. nie biore zadnych leków typu MELOXIKAN jedynie profilaktycznie aby nie powrocił obrzek biore CYCLO 3FORT. pozdrawiam Kochani glowa do gory!!

[Gość Magdalena]

Witam wszystkich, od kilku miesięcy przyglądam się wszelkim opisom dotyczących tej choroby. U mnie w styczniu tego roku po wykonnaiu biopsji zdiagnozowano fibromatozę na mięśniu pośladkowym, która oplotła nerwy i stąd pojawił się ból nogi. W maju przeszłam serię 28 naświetlań, ponieważ lekarze stwierdzili iż nie są w stanie mi tego wyciąć (guz duży około 10 cm wokół nerwów). Lekarz zapewniał mnie, iż guz powienien ustąpić a z nim ból i drętwnienie nogi, ale jest niestety inaczej... Jestem ponad 3 miesiące po naświetlaniach a efektu zadnego. Czasami mam wrażenienie ze bol jest większy niż był wcześniej. Nie mogę długo siedziec ponieważ noga mnie boli. Dopiero w październiku czeka mnie RMI które mam nadzieje coś pokaże i bede zastanaiac sie wtedy co dalej robic. Czytam dużo nt. tej choroby i zastanawiam się jak wygląda jej leczenie za granicą. Niestety nie mam dostępu do żadnych artykułów poza kilkoma dostępnymi w sieci. Czy ktoś mam moze takie doswiadczenie? teraz przeczytałam o leku pazopanib i sofarenib ale powiem szczerze ze zrozumienie tych opisów jest trudne. Pozdrawiam

[Gość Heniek]

Ja biore obecnie chemi teraz koncze 3 cykl doxorubicyna . Chemia ta działa na wszystkie szybko dzielące się komorki wiec atakuje komorki nowotworowe jak i wlosów skory i nabłonka . Jeżeli komorki w fibromatozie będą się szykbo dzielily jest szansa żę chemia ta zadziala jest to sprawa indywidualna poprzedni guz rosł u mnie szybciej a ten rosnie wolniej. Jeżeli jedna komorka sie podzieli raz na jakis czas to chemia ta moze nie zadzialac wszystko pojdzie w organizm. Pazopanib i sofarenib to inhibitory kinazy nie niszczą dzielących sie komorek tylko niszczą naczynia krwionośne zaopatrujące nowotwór w tlen i składniki odżywcze prowadząc do apoptozy czyli smierci komorki. U mnie na MRI widać jak na dłoni że patologiczna tkanka jest porośnięta siecią naczynek więc jeżeli doxorubicyna nie zadziała będe pisał o refundacje leczenia lekiem pazopanib.

[Gość Magdalena]

Witam, Mam pytanie do Heńka. Gdzie się leczysz i kto ci zaproponował chemię. Czy przed chemią przechodziłeś może radioterapię?? Widzę po twoim wpisie, że sporo wiesz o leczeniu. Ja nie dostałam od lekarza żadnej informacji o sposobach leczenia oprócz zastosowania radioterapii. Nie wiem czy wyniki naświetlań można uznać za dobre ponieważ guz ani sie nie powiększył ani zmniejszył. Lekarz każe czekać i chyba liczyć na cud. Czekam na informacje.

[Gość Heniek]

Chemie mi zaproponowali w CO w warszawie po mojej prosbie , radioterapia byla bez efektu albo moze efekt by byl ale lekarze nie naswietlili odpowiedniego marginesu . Zapytaj lekarza o lek nefopam w kanadzie robili badania na myszach i podobno hamuje fibromatoze

[Gość Ali]

Hej! Jakiś czas temu pisałam o leczeniu mojego syna: 3 wycinanki i w międzyczasie nieskuteczna chemia. Akurat w *mikołaja* robiliśmy rezonans. Profesor twierdzi, że wszystko ok. i za 2 m-ce powtórzymy badanie. Chcę wierzyć, że to będzie koniec udręki i wszystko wróci do normy. Na Nowy Rok życzę Wam siły i wytrwałości, i powrotu do zdrowia oczywiście!

[Gość AAaa]

Witajcie! Ja od kilku lat nie wiedziałam co na sobie noszę. Na diagnostykę moich guzków które mam aż 3 usadowione na obu stopach w okolicy rozściegna podeszwowego skierowała mnie moja neurolog. Do wczoraj nie wiedziałam co to jest. Pierwszy zabieg miałam w 2011 roku usunęli ale po 1,5 miesiąca wszystko odrosło dwukrotnie większe. Pierwsze badanie histopatologiczne brzmiało-włókniak. Może gdyby nie problem z chodzeniem i założeniem butów dałabym sobie spokój, ale niestety musiałam iść na następny zabieg tej samej stopy. Miałam go 16 stycznia tego roku. Wczoraj odebrałam wynik z rozpoznaniem fibromatoza. Nie wiem co dalej. Te wpisy mnie przerażają:(

[Gość Okaleczony]

Ja walcze z tym od 2009 roku. Pierwszy guz byl wolno rosnący otorebkowany dobrze odraniczony posłuchałem lekarzy i zgodziłem sie na usuniecie i to był największy moj błąd . Potem wznowa jedna a potem druga ,guzy te to byla juz fibromatoza ,rozległe nacieki ,usuniętych kilka mięśni . W obecnej chwili jestem w trakcie chemii guz nacieka 4 miesnie . Gdybym wczesniej miał tą wiedze co teraz nigdy bym sie nie zgodził na operacje, każda operacja rozsiewa to dalej wystarczyło by aplikować srodki przeciwzapalne ale ta banda konowałów w polsce nie ma pojęcia o tej chorobie i tylko okaleczają ludzi.

[Gość MAGDALENA]

Czytając twoją wypowiedź jestem zaniepokojona, ze w sumie nie ma skutecznej metody leczenia tego dziadostwa. jedni mówią, że operacja i usunięcie jest pierwszym rozwiązaniem jakie się stosuje a tu zamiast poprawy zdrowia jest jeszcze gorzej. Moze to była kwestia złych marginesów guza moze nie ale nie zmienia to faktu, że operacja w wielu przypadkach powoduje wznowy... Sama pamiętam jak prosilam lekarza o usunięcie guza a on się nie zgodził ze względu na usytułowanie. Teraz mogę dziękować opatrzności, że może stało się i lepiej ze przeszłam radioterapie a teraz biorę meloxican. Nie wiem jeszcze tylko czy wszystko jest ok bo od października nie miałam rozbionych badań. Smutne jest jednak to, że na zachodzie coraz częsciej stosują nowatorskie metody leczenia nawet jeśli nie są bezpośrednio celowane w naszą chorobę a u nas- 100 lat za murzynami -proponują od zawsze jedno i to samo. Zdarza się ze jakiś szpital przeprowadzi badania kliniczne i komuś pomoże a jeśli później ty chcesz z tego skorzystać słyszysz tylko, że to nie jest refundowane ze koszty wysokie ze może później (jak się wyczerpie inne możliwości) Zycze jest za krotkie ,żeby czekać w nieskończoność... Zyczę dużo zdrowia wszystkim i dużo słońca.

[Gość Beata]

Witajcie. W moim przypadku wykryto fibromatosis plantaris - nowotwór niezłośliwy rozcięgna podeszwowego stopy prawej D21. Pewnie nic bym z tym nie robiła, bo od kilku lat miałam guz na stopie, ale nie bolał, nie przeszkadzał. Myślałam, że może źle stałem, stłukłam sobie nogę i samo przejdzie. Z czasem jednak zauważyłam, że w każdych butach prawa strona jest zdarta. Noga automatycznie *wykrzywiła się* żeby guz nie uciskał i mogłam normalnie funkcjonować i chodzić. Pierwszy raz poszłam do lekarza rodzinnego w październiku 2010. Chodziłam od lekarza do lekarza - od rodzinnego (który pojęcia nie miał co to jest) po ortopedach (którzy również nigdy czegoś takiego nie widzieli). W końcu trafiłam do Wojewódzkiego Szpitala Chirurgii Urazowej w Piekarach Śląskich. Tam się dowiedziałam co to jest. Pierwszą operację miałam w kwietniu 2011 - wycięli mi guza. Ale już po miesiącu można było zauważyć nowy odrost. Drugą operację miałam w grudniu 2011 - resekcja. Okazało się, że w moim przypadku guz jest nie do usunięcia w 100%, gdyż z jednej strony wrósł się w skórę stopy, a z drugiej strony żyje na mięśniu. O ile można by było zrobić przeszczep skóry o tyle usunięcie mięśnia wiązałoby się z kalectwem (ten mięsień jest odpowiedzialny za chodzenie). Po drugiej operacji przeszłam radioterapię na gliwickiej onkologii. Guz już nie rósł w tak zastraszającym tempie, ale... za miesiąc idę na trzecią operację. Mój chirurg prowadzący powiedział wprost, że nie jest to zagrażający życiu nowotwór, jest on cytuję *upierdliwy*. Co jakiś czas będziemy się spotykać w szpitalu, bo guz będzie odrastać i tak do końca moich dni. Nawet pozostawiony niewielki fragment spowoduje odrost guza. Teraz po dwóch operacjach, radioterapii i w przy przygotowaniach do trzeciej operacji mogę stwierdzić tylko jedno. Żałuję, że się zdecydowałam na pierwszą operację. Po maściach i lekach, które zlikwidowały obrzęk guz zaczął bezpośrednio uciskać na mięsień. Ból nie do wytrzymania. Gdybym dalej z tym nic nie robiła to kto wie może moim jedynym zmartwieniem byłaby częstsza wymiana butów. Szkoda tylko, że jest to stopa i utrudnia to chodzenie. Gdyby było to w miejscu nie utrudniającym funkcjonowanie nie ruszyłabym tego. Niestety i takie choroby istnieją. Lekarze nie wiedzą co to jest. Kiedy zapytałam się skąd to się bierze lekarz wzruszył ramionami. Powiedział, że jest kilka hipotez, a wiadomo jak coś ma kilka wariantów to nikt nie wie w sumie dlaczego tak jest. 1. choroba genetyczna 2. choroba urazowa (nabyta np. przez ucisk, wypadek, naruszenie mięśnia). Wiadome jest, że jest to dość rzadka choroba i lekarze stosują intuicyjne leczenie. Życzę wszystkim dużo zdrowia