Skocz do zawartości
eChirurgia.pl

Wielotorbielowatość nerek - czy można usuwać torbiele?


Gość Mariusz

Rekomendowane odpowiedzi

Witam. Właśnie czytałem przypadek torbieli na nerkach ale moje dotyczy wielotorbielowatości nerek - choroba dziedziczna.Podobno trwają badania nad lekiem Tolvapan w Polsce. Chciałem ise dowiedzieć czy da sie laparoskopowo usuwać torbiele nerek jeżeli jest to choroba dziedziczna i czy jest to bezpieczne i skuteczne. Wiem że i tak po usunięciu powstawałyby nowe gdyż jest to choroba genetyczna ale słyszałem o przypadku gdzie właśnie po usunięciu torbieli nerka wróciła do swoich rozmiarów a stan nerki sie poprawił. Czy nie można by było co jakiś czas wysuszać torbiele, może w ten sposób nerki by były w dobrym stanie?Z góry dziękuję i czekam na odpowiedź. Z poważaniem Mariusz.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

witam u mnie w rodzinie wystąpił ten sam problem z nerkami mąż ma torbiele i jest już dializowany po usunieciu jednej nerki i co najgorsze dzieci też to mają nie da sie tego usunąć pomoże tylko przeszczep pozdrawiam

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Witam. Ja o swojej chorobie dowiedzialam sie rok temu */ jestem przerazona z tego co powiedzial mi lekarz mam ok 20/30 torbieli na kazdej nerce.Niestety nie moge ci pomoc ale mam nadzieje ze z tej stronki tez dowiem sie czegos na temat tej choroby. Pozdrawiam Kasia ze Złotowa

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Moja córeczka ma afunkcje nerki prawej i do tego 3 torbiele na niej największa ma 90 mm . Lewa nerka ma refluks i kilka małych torbieli . Strasznie sie o nia martwię .Lenka ma dopiero 1,4 m-ce

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Witam. Ja też mam wielotorbielowatośc nerek. W polsce sa badania kliniczne na tę chorobę. Badają : tolvaptan, bosutinib a za granicą rapamycynę. Podobno za niecałe trzy lata ma wyjść jakiś lek ale nie wiem. Pozdrawiam

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

czemu nikt nie pisze na tej stronie nikt inny juz nie ma z tym problemu czekam na jakis wpis a czy ktos mial robiony tomograf mozgu bo mi powiedziano ze przy wielotorbielowatosci nerek i watroby moze tez sie pojawic malformacja naczyniowa prosze o odpis

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

W rodzinie mojego męża jest ta choroba. Mąż ma 57 lat, niedawno miał robioną tomografię mózgu i na szczęście nie ma tętniaków. Ale jego 59 letnia siostra właśnie zmarła, miała oczywiście wielotorbielowatość, i dostała wylewu. U syna (30 lat) już kilka lat temu wykryto torbiele. Planuje właśnie ślub, pewnie wkrótce dzieci... a ja rozmyślam co mogłabym zrobić żeby pozostałe moje dzieci i ew. wnuki uchronić przed tą chorobą albo przynajmniej spowolnić powstawanie torbieli. Pomóżcie, kto może.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Podobno bardzo dobre efekty daje rapamycyna , ale rodzi się pytanie czy ten lek jest w Polsce stosowany , bo niestety mój lekarz nawet nie chciał o tym ze mna rozmawiac , tylko ograniczył sie to paru formułek typu : tego sie nie leczy , dializy potem przeszczep , z tym da sie zyc . Pewnie zgadzam sie z nim ze to nie jest katar ale skoro istnieja nowatorskie metody to nie prosze o cud a tylko o informacje , moze ktos z Was ma jakies informacje na temat tego leku i efektów i ewentualnie w jaki sposób skorzystać z takiej terapii . http://wple.net/nefrologia/nef2010/1-2010/27-30.pdf

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

ja już choruje na wielotorbielwatosc nerek od 6lat a mam 27lat torbiele mam już na wątrobie i trzusce , moje dzieci tez sa na to chore. najbardziej boli jak patrze się na dzieci i slysze pytanie mamo dlaczego na to chorujemy........

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Dodaj odpowiedź do tematu...

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.

×