Gość Mariusz Opublikowano 20 Września 2009 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 20 Września 2009 Witam. Właśnie czytałem przypadek torbieli na nerkach ale moje dotyczy wielotorbielowatości nerek - choroba dziedziczna.Podobno trwają badania nad lekiem Tolvapan w Polsce. Chciałem ise dowiedzieć czy da sie laparoskopowo usuwać torbiele nerek jeżeli jest to choroba dziedziczna i czy jest to bezpieczne i skuteczne. Wiem że i tak po usunięciu powstawałyby nowe gdyż jest to choroba genetyczna ale słyszałem o przypadku gdzie właśnie po usunięciu torbieli nerka wróciła do swoich rozmiarów a stan nerki sie poprawił. Czy nie można by było co jakiś czas wysuszać torbiele, może w ten sposób nerki by były w dobrym stanie?Z góry dziękuję i czekam na odpowiedź. Z poważaniem Mariusz. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość haemophilus Opublikowano 20 Września 2009 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 20 Września 2009 Najlepszym rozwiązaniem jest przeszczep nerki. Zabieg na tobielach może powodować zakażenie i prowadzić do niewydolności nerek. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość SYLWIA Opublikowano 30 Lipca 2010 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 30 Lipca 2010 witam u mnie w rodzinie wystąpił ten sam problem z nerkami mąż ma torbiele i jest już dializowany po usunieciu jednej nerki i co najgorsze dzieci też to mają nie da sie tego usunąć pomoże tylko przeszczep pozdrawiam Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość kasia Opublikowano 20 Grudnia 2010 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 20 Grudnia 2010 Witam. Ja o swojej chorobie dowiedzialam sie rok temu */ jestem przerazona z tego co powiedzial mi lekarz mam ok 20/30 torbieli na kazdej nerce.Niestety nie moge ci pomoc ale mam nadzieje ze z tej stronki tez dowiem sie czegos na temat tej choroby. Pozdrawiam Kasia ze Złotowa Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość waleria Opublikowano 24 Lutego 2011 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 24 Lutego 2011 witam.umojej corki tez stwiredzono wielotorbielowatosc nerek Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość kaska Opublikowano 29 Kwietnia 2011 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 29 Kwietnia 2011 u mojego yna tez wykryto torbielowatoscnerek i watrob by Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość julka Opublikowano 9 Maja 2011 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 9 Maja 2011 witam u mojego 5 letniego synka tez wykryto torbielowatość nerek i niewiem jak sobie z tym radzić Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Sylwia Opublikowano 30 Maja 2011 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 30 Maja 2011 Moja córeczka ma afunkcje nerki prawej i do tego 3 torbiele na niej największa ma 90 mm . Lewa nerka ma refluks i kilka małych torbieli . Strasznie sie o nia martwię .Lenka ma dopiero 1,4 m-ce Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Mariusz Opublikowano 6 Grudnia 2011 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 6 Grudnia 2011 Witam. Ja też mam wielotorbielowatośc nerek. W polsce sa badania kliniczne na tę chorobę. Badają : tolvaptan, bosutinib a za granicą rapamycynę. Podobno za niecałe trzy lata ma wyjść jakiś lek ale nie wiem. Pozdrawiam Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość aga Opublikowano 18 Listopada 2013 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 18 Listopada 2013 hej ja tez choruje na ta chorobe to u nas dziedziczne strasznie sie boje i mam nadzieje ze ten lek zostanie wynaleziony pozdrawiam.. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość aga Opublikowano 18 Listopada 2013 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 18 Listopada 2013 czemu nikt nie pisze na tej stronie nikt inny juz nie ma z tym problemu czekam na jakis wpis a czy ktos mial robiony tomograf mozgu bo mi powiedziano ze przy wielotorbielowatosci nerek i watroby moze tez sie pojawic malformacja naczyniowa prosze o odpis Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Maja Opublikowano 19 Listopada 2013 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 19 Listopada 2013 W rodzinie mojego męża jest ta choroba. Mąż ma 57 lat, niedawno miał robioną tomografię mózgu i na szczęście nie ma tętniaków. Ale jego 59 letnia siostra właśnie zmarła, miała oczywiście wielotorbielowatość, i dostała wylewu. U syna (30 lat) już kilka lat temu wykryto torbiele. Planuje właśnie ślub, pewnie wkrótce dzieci... a ja rozmyślam co mogłabym zrobić żeby pozostałe moje dzieci i ew. wnuki uchronić przed tą chorobą albo przynajmniej spowolnić powstawanie torbieli. Pomóżcie, kto może. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość chory Opublikowano 6 Stycznia 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 6 Stycznia 2014 Podobno bardzo dobre efekty daje rapamycyna , ale rodzi się pytanie czy ten lek jest w Polsce stosowany , bo niestety mój lekarz nawet nie chciał o tym ze mna rozmawiac , tylko ograniczył sie to paru formułek typu : tego sie nie leczy , dializy potem przeszczep , z tym da sie zyc . Pewnie zgadzam sie z nim ze to nie jest katar ale skoro istnieja nowatorskie metody to nie prosze o cud a tylko o informacje , moze ktos z Was ma jakies informacje na temat tego leku i efektów i ewentualnie w jaki sposób skorzystać z takiej terapii . http://wple.net/nefrologia/nef2010/1-2010/27-30.pdf Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość zalamana Opublikowano 10 Września 2016 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 10 Września 2016 ja już choruje na wielotorbielwatosc nerek od 6lat a mam 27lat torbiele mam już na wątrobie i trzusce , moje dzieci tez sa na to chore. najbardziej boli jak patrze się na dzieci i slysze pytanie mamo dlaczego na to chorujemy........ Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Tomek Opublikowano 21 Lipca 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 21 Lipca 2017 Ja tez mam torbiele w watrobie i nerkach co masz czeka jest jakaś terapia na to proszę o odp Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Tomek Opublikowano 21 Lipca 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 21 Lipca 2017 Mój domowy powiedział ze mam około 10 lat życia potem przeszczep watroby i napewno nerek mam 43 jestem zakamany Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Tomek Opublikowano 21 Lipca 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 21 Lipca 2017 Jest tu ktoś???? Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Kasia Opublikowano 23 Sierpnia 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 23 Sierpnia 2017 Moj syn ma wielotorbielowatosc autosomalnie recesywna. Ma 10 miesiecy. Walczymy z nadciśnieniem. Keratynina idzie do gory. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Tomek Opublikowano 27 Sierpnia 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 27 Sierpnia 2017 Pani Kasiu życzę powodzenia w walce z tym gownem zaniedlugo będę brał ten lek na powstrzymanie tych zasranych cyst zobaczymy jak będzie działać trzymam kciuki za Pani dziecko Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Ania Opublikowano 4 Października 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 4 Października 2017 Witam. Mam 46 lat.Też choruje na wielotorbielowatosc wątroby i nerek. Jest ich mnóstwo. Nie wiem do jakiego lekarza się udać. Też zdecydowała bym się na ten lek powstrzymujący rozwój. Proszę o poradę do kogo się zgłosić. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość mario Opublikowano 15 Listopada 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 15 Listopada 2017 mam 41 lat,od miesiąca jestem dializowany wielotorbielowatość nerek i wątroby,jestem na początku drogi do przeszczepu,ale przy wielotorbielowatości najpierw trzeba nerke usunąć aby zrobić miejsce na nową. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Gość Krystyna Opublikowano 14 Grudnia 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 14 Grudnia 2017 U mnie też wykryto torbiele na nerkach Mam wizytę u nefrologa w styczniu Strasznie się boję Kreatynina mi podskoczyła mocznik a eGFR 37,6 Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania...
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.