Choroba Hirschprunga

[Gość Justyna]

Witajcie dziewczyny. Czytam wasze wypowiedzi i Wasze dzieci mają wycięte małe kawałki jelita. Moja Kasia jak juz wcześniej pisałam nie ma całego jelita grubego i ok 80 cm jelita cienkiego, dlatego żywiona jest również pozajelitowo.Teoretycznie kupa powinna z niej wypływac cały czas a jednak po ostatniej operacji muszę codziennie wkładać jej palec i jak wy to pisałyście poszerzać jelito. Poszerzane to miejsce miała kilka razy i faktycznie jest tam szeroko ale mimo to ze wypróżnia się. We wlewie wyszło jakby tych 10 cm nie było, baryt nie wypłynął, chirurdzy nie chca jej wyciąć tych 10 cm bo uważają ze może wtedy z njiej lecieć non stop, a ja się z tym męczę. Kasia się do tego już przyzwyczaiła, bo nie płacze przy poszerzaniu.no ale nie tyje nie ma apetytu. Pisałam do dr Patkowskiego ale on twierdzi ze powinnam KAsię leczyć dalej w Gdansku, bo tam chirurdzy ją juz znają.Operowali ją 6 razy. Kasia ma 3 lata i coraz trudniej utrzymać jej rączki na wodzy żeby nie wyrywała centralnego wkłucia a jeśli jelitko nie bedzie normalnie pracowało to nie ma szans na zejście z worka. no i jak tu rozmawiać z lekarzami. Pozdrawiam Was dziewczyny.

[Gość Klaudia]

Aż mi głupio, ja biadolę a czytając Wioli i Justyny problemy, to nie bardzo mam na co narzekać. Wiolu, lewatywy nie bolą dziecka, może nie są przyjemne ale na pewno nie bolesne. My robiliśmy to w ten sposób, że gruszką do czyszczenia nosa wlewaliśmy wodę do tyłka, próbowaliśmy różnych metod, ale ta była najlepsza. Co do środka na przeczyszczenie, to nie znam, ale czy to dobry pomysł...? Pozdrawiam Was i siły życzę!

[Gość gosia25]

No powiem Wam, że czytając to wszystko łzy stanęły mi w oczach i ciary przeszły po całym ciele. Edyto dzięki Ci za dodanie otuchy może nasze dzieci też kiedyś będą calkowicie zdrowe, bez martwienia się o diety, wypróżnienie itd.

[Gość Justyna]

Wiolu, a próbowałaś podać dziecku parafinę w płynie. To nie wchłania się w jelitach tylko przepływa i oczyszcza. Jak KAsia nie mogła się wypróżnić to lekarz kazał i to podać.

[Gość wiola z oleśnicy]

justyno...parafinę ciekłą??w jakiej ilości???mam w domu spróbuję lepsze niż te lewatywy:(

[Gość Justyna]

Tak ciekłą parafine spożywczą. kupisz w aptece, ja podawałam łyżeczkę lub 2 łyżeczki na dobę doustnie. No i musisz obserwować czy dziecko się lepiej wypróżni,

[Gość Justyna]

Dziewczyny a czy nie wiecie, czyn jeśli dziecko ma słabo pracujący kawałek jelita (10 cm przy odbycie0 czy jeśli zacznie samo siadać na nocnik i przeć to czy da radę wyprzeć tą kupkę? bo Kasi jak wkładam palec i każę jej przeć to wtedy stolec wypływa pod dużym ciśnieniem. Czasami tez zrobi sama bardzo gęstą kupkę. Zastanawiam się czy prosić lekarzy żeby jej wycięli ten kawałek jelita, oni nie bardzo chcą to robić, bo twierdzą że każda operacja może jej zaszkodzić. JA jestem przekonana że całym jej problemem jest ten właśnie kawałek jelita który blokuje regularne wypróżnianie i przez to zatruwa jej organizm na skutek zbyt długiego zastoju w jelitach. Napiszcie coś proszę bo nie wiem czy słusznie myślę.

[Gość wiola z oleśnicy]

justyno...powiem ci tak...mój mikołaj jak zaczął siedzieć na nocniku....wiek jakieś 2,5 roku .wypróżnianie wygląda lepiej....o wiele więcej jej wypcha...więć spróbój ją nauczyć do nocnika......może to coś da więcej...tylko że miki muszi na nocniku posiedzieć jakieś 40 min.czasami nawali pół nocnika a czasami pare bobków...jak widzę w pampersie że coś jest dalej na nocnik....czasami wygląda to tak że siedzi 10 razy na nocniku.....po 40 min....ale napewno lepiej niż było kiedyś

[Gość Justyna]

Wiolu, twój Miki ma zapewne jelitko grube, wiec dlatego ma takie problemy z wypróżnieniem. Moja Kasia ma 3 latka i na widok nocnika zaczyna krzyczeć nie pozwala sobie nawet zdjąć pampersa. Nie mam sposobu żeby ją nauczyć siadać na nocnik. Masz jakiś patent co pomogłoby mi przekonać małą uparciuszkę do nocnika?

[Gość wiola z oleśnicy]

mój miki tez nie chciał...ale miał taką imitację kierownicy gdzie cały czas się ją bawił...kiedyś go posadziłam dałam do ręki tą kierownicę...i jakos się przezwyczaił...więc...może jakimś podstępem...nie mam pojęcia:(są ncniki zwierzątka czy może inne znajdziesz...spróbuj poszukac to ją może pzrekona

[Gość edyta]

witam was !!czytajac wasze ostatnie wypowiedzi przypomniałam sobie problem mojego synka.Kapi miał typowego hischprunga wycięto mu około 4 cm jelita plus około 3cm bo jelito było nabrzmiałe od pracy.Po operaciji było wszystko ok jakieś 1,5 roku potem synek załatwiał sie śladami w kazdym pampersie były ślady.Pojechaliśmy do czdz w międzylesiu bo tam miał operacje. Po konsultacji miał badanie na ciśnienie w odbycie kału tylko dokładnie nie pamiętam jak to sie nazywało.Z badania wynikło ze u synka musiała sie,, nazbierać,,duża ilośc kału wtedy odbyt pod naciskiem puszczał i syn robił wtedy kupę.pomogło rozszerzanie odbytu dwa razy*))pani dr.mówiła nam że najleiej jak dziecko będzie załatwiac sie na nocniku lub sedesie.pozdrawia was

[Gość gosia25]

Witam Was! dziewczyny a mi nasuwa się takie pytanie czy wasze dzieci mają brzuchy jak balonik, bo mój Filip taki ma cały dzień , a rano ma normalny, nie wiem czy to wina tego że przez cały dzień nie oddaje gazów czy co innego, proszę napiszcie mi czy wasze dzieci mają coś takiego.

[Gość Klaudia]

Tak Gosiu, moja Patrycja ma cały czas taki brzuszek, nigdy nie ma normalnego. Pytałam lekarza czy to w związku z Hirschprungiem- stwierdził, że raczej nie, ale jakoś w to nie wierzę. Co do nocnika, to też moja córcia nie chce siadać, a załatwia się tylko na stojąco :)

[Gość gosia25]

No jak ja jestem na wizycie to zapominam się zapytać bo zawsze jest jakiś inny problem i inne pytania, a co do nocnika to mój mały zaczął siadać 4miesiące temu,ale robienie kupki ,no żadziej robi na nocniku 2-3 razy dziennie a w pampersa to robił z 5razy dziennie i taką papkę, a do nocnika to prawie jak dorosły bardziej uformowaną:)

[Gość gosia25]

Aco do brzucha to taki balonik miał też przed operacją, ale wyczytałam gdzieś że to właśnie jeden z objawów hirschprunga i to się nazywało *żabi brzuch*. Może któraś wie coś jeszcze o tym.

[Gość Justyna]

Moja Kasia ma normalny brzuch chyba ze nie wypróżnia to wtedy jej się powiększy. Za to strasznie głośno przelewa jej się w jelitach. Wczoraj poraz pierwszy od kilku miesięcy sama wycisnęła kupkę. nie usiadła na nocnik ale kazałam jej ukucnąć i wyciskać no i udało się tym sposobem zrobiła wczoraj 6 kupek bardzo gęstych, no i nie trzeba było używać palca. Dziewczyny, a ja sie cieszyłam jakbym wygrała w totka. Ktoś kto ma zdrowe dziecko nie zrozumie ile radości człowiekowi może kupa....

[Gość wiola z oleśnicy]

a dziewczyny napiszcie mi jaką metodą były operowane wasze dzieci...mikołaj był operowany metodą TAPT(przez odbyt)jeśli tak to czy mają problemy ze zwieraczem??

[Gość gosia25]

Wiolu mój Filip był operowany metodą Duhamela czyli przez brzuch i odbyt, ale problemów ze zwieraczem nie ma chociaż właśnie tego powikłania bardzo się bałam, żeby podczas operacji nie uszkodzili mu.

[Gość Bożena]

Witam dziewczyny. Mój synek był operowany w 2007 roku w 6 miesiącu życia , pewnie nie muszę Wam opowiadać jaki był problem ze zdiagnozowaniem , żeby nie mój upór to nie mialabym już synka. Wycięto mu 15 cm przez odbyt. Na kalibrację hegarami jeździłam przez pół roku co dwa tyg. Było cięzko bo jestem z Rawicza a jeżdziłam do Łodzi. Niestety poza tym że mały nie trzyma wogóle stolca to brudzi każda pieluchę . Chodzi do pezdszkola radzi sobie ze wszystkim dobrze ale niepokoi mnie to co dalej z pieluchami?! Czy to mija? Czy to się operuje. Ja nie mam żadnej opieki lekarskiej bo w klinice powiedzieli że chirurdzy zrobili juz wszystko i teraz mam poszukać specjalisty. W Waszych listach pojawia się Wrocław i Olenica to bardzo blisko mnie . Prosze poradźcie co dalej?

[Gość gosia25]

Jeśli masz blisko do Wrocławia to tak jak piszemy na forum najlepszy jest dr Patkowski na internecie można o nim poczytać. Bardzo fajny lekarz i świetny specjalista, dla mojego syna przyjechał do Kielc żeby z innym chirurgiem przeprowadzić operację.

[Gość Bozena]

Dziękuję za informację. Przyjmuje tylko w Klinice czy również prywatnie? Do Wrocławia mam 64 km , a do Łodzi 300 więc byłoby znacznie lepiej.

[Gość wiola z oleśnicy]

dr.patkowski przyjmuje na klinikach....w poniedziałki jak dobrze pamiętam.jest teraz na urlopie...wraca 23 sierpnia...będę się z nim widziec...ponieważ tak jak twoj syn nie trzyma kupy a ma już 4 lata

[Gość Bożena]

Mój Oskarek ma dokładnie 4 lata (skończył 5 sierpnia). Po prostu z niego wycieka kupka. Mam koleżankę , która prowadzi przedszkole prywatne więc wzięła go do siebie , bo tak pewnie już by nie mógł chodzić. Szkoda że nie wzięłam się za to wczesniej. Czy po operacji często sie musiałaś konsultować? Bo ja tak naprawdę od 2 lat nic nie robiłam . Powiedzieli mi że jak mały będzie na tyle duzy zeby sprawdzić czy to jest faktycznie nie trzymanie czy też dziecko poprostu nie nauczyło sie korzystać z toalety. A ja widzę że on naprawdę tego nie kontroluje.

[Gość wiola z oleśnicy]

mi powiedział dokładnie co tobie....też byłam ostatni raz u kontroli 2 lata temu....miał wtedy robiony kontrast bo było podejrzenie że mu został jeszcze kawałek jelita nieunerwiony...ale wszystko jest oki i powiedział że musi się nauczyć sam kontrolować.....ale on tego nie kontroluję dlatego dzwoniłam do niego na komóracza pogadałam i kazał nam się zjawić 23 sierpnia......zobaczymy co to będzie.....???!!!!bo już mam dosyć kup pampresów i martwienia się o wszystko

[Gość wiola z oleśnicy]

aha a ile oskar miał jak był operowany??ii jaką metodą???mój miki miał 7 dni...a wycieli mu 30 cm jelita