Choroba Hirschprunga

[Gość alina]

jak objawia się zwężenie odbytu? ja się boje że mojemu dziecku się robi zwężenie bo strasznie płacze przy kupie.....i nie potrafi zrobić czasami, nie wiem czy to zaparcie jakieś czy zwężenie? czy można to jakoś w domu zbadać samemu? wie ktoś coś?bo widzę czytając forum że to częsty problem te zwężenia....

[Gość Klaudia]

Jeżeli operacja przeprowadzona była przez odbyt, zwężenie sprawdza się palcem, natomiast ciężko samemu stwierdzić jak się nigdy wcześniej tego nie robiło. Pierwszy objaw zweżenia u mojego dzieka był taki, że coraz ciężej się załatwiała, później zaczynały być zaparcia i bolało przy załatwianiu a na końcu to już nie była w stanie sama sie wypróżnić. Jak tylko jest jakieś podejrzenie zwężenia zalecam szybką wizytę u lekarza, bo naprawdę później jest koszmar, miesiącami wychodzi z takiego problemu. Ja teraz tak robię. Pozdrawiam!

[Gość Agnieszka]

Witam wszystkich rodziców! U mojego synka rozpoznano chorobę Hirschsprunga w drugim miesiącu życia. Wykonano TEPT - wycięto około 30 cm jelita bezzwojowego. Cały czas stosujemy dietę bogatoresztkową Do tej pory czyli do prawie trzech lat było w miarę ok. Zdarzały się zaparcia, ale po włączeniu lactulosum, podaniu czopka a rzadziej zrobieniu lewatywy wszystko wracało do normy. Od pewnego czasu synek coraz rzadziej sam się wypróżnia. Kupki są najczęściej papkowate i półpłynne a czasami nawet wodniste. Dzisiaj odebraliśmy wynik badania doodbytniczego wlewu kontrastowego- ,,w miejscu zespolenia zaobserwowano czynnościowe zwężenie przepuszczające środek kontrastowy przy podawaniu go pod wyższym ciśnieniem* - jestem załamana. Czy to można rozszerzyć hegarami czy zostaje tylko operacja? Konsultację lekarską mamy dopiero za dwa tygodnie bo nasz lekarz jest na urlopie. Bardzo proszę o odpowiedz co to oznacza, czy może mieliście podobną sytuację, będę wdzięczna za każdą odpowiedz.

[Gość Kinga]

Agnieszka, trudno powiedzieć. Mam nadzieję, że uda się rozszerzyć hegarami. U mojego synka też wszystko było dobrze przez 2,5 roku, a jak stwierdzono zwężenie, to konieczna była kolejna stomia. Jelita nad zwężeniem były już tak rozdęte, że lekarze obawiali się rozszerzania, czy innej interwencji.

[Gość Agnieszka]

Kinga dziękuję za szybką odpowiedz..Widzę,że przechodziliście przez to samo co my teraz przeżywamy. Czy mogłybyśmy porozmawiać telefonicznie mój mail: Będę wdzięczna za numer telefonu do Ciebie.

[Gość Klaudia]

Agnieszko w którym miejscu jelta jest zespolenie, przy odbycie czy wyżej ? Nasze dzieci w tym samym czasie miały operację i taki sam odcinek został wycięty.

[Gość Agnieszka]

Klaudia miejsce zespolenia jest około 9 cm od odbytu. Nie wiem co mam robić czy zacząć hegarować, czy włączyć lactulosum, czy to ma sens przy zwężeniu. Jak Wy sobie radzicie.? Muszę jakoś wytrwać do wizyty ale brzuszek synka jest wzdęty.Wczoraj zrobiliśmy wlewkę z Enemy 50 ml i mały się wypróżnił.Jak często można robić takie wlewki ?Będę Ci bardzo wdzięczna za odpowiedz..

[Gość ola]

wlewki można robić codziennie, jak jest taka potrzeba,żeby nie doszło do niedrożności,oczywiscie ostrożnie i powoli, my łączyliśmy sól fizjologiczną i enemę, i podgrzewaliśmy to-żeby to nie było zimne.

[Gość ola]

napewno lepiej jak najpierw spróbujecie podać latuloze- bo to łagodny środek przeczyszczający....lepiej laktuloza niż lewatywy, bo jak starsze dziecko to strasznie lewatywy może znosić....

[Gość Agnieszka]

Ola dziękuję za odpowiedz. Wczoraj pierwszy raz robiliśmy lewatywę. Ja trzymałam synka a mąż podawał- koszmar, mały strasznie to przeżył Do tej pory jeździliśmy do szpitala.Pisałaś o łączeniu soli fizjologicznej i Enemy a w jakim stosunku i ile tego można jednorazowo podać?

[Gość ola]

nie ma za co :) Agnieszko my mieliśmy zlecenie podawać 20 % enemy, i łączyć z solą ....a mogliśmy nawet jednorazowo podać 200 ml, 2 duże strzykawki, i podłączaliśmy cewnik taki gumowy miękki do tego pojemnika z enemy, (bo enema czy rektanal mają twardą końcówkę która na dodatek nie wchodzi głęboko) smarowaliśmy wazeliną i do dzieła... i tak samo robiliśmy ja trzymałam córeczkę,a mąż powoli podawał, jedna osoba nie da rady tego zrobić. córka strasznie płakała ale to było dla jej dobra....a ile Wasz syn miał operacji już?i ile ma lat?ważne aby lewatywy nie robić na siłę, jeśli już nie wchodzi to nic na siłę.

[Gość Kinga]

Agnieszka, nie powinniście czekać aż lekarz wróci z urlopu. Jeśli brzuch jest wzdęty Twojemu synkowi grozi zakażenie tzw. enterokolity. Jeśli są zalegania, to namnażają się bakterie i rozwija infekcja. U mojego dziecka taka infekcja przebiegała nietypowo, bez gorączki i zniszczyła mu część jelita - lekarze nie zareagowali w odpowiednim czasie. Może Twój synek powinien osłonowo dostać antybiotyk? Gdzie się leczycie?

[Gość Agnieszka]

Synek ma trzy latka ,miał jedną przezodbytniczą operację. Cały czas stosujemy dietę. Nigdy nie było super, ale myśleliśmy, że w miarę upływu czasu wszystko się unormuje Jesteśmy pod stałą opieką poradni chirurgii dziecięcej - lekarz był dobrej myśli. Ostatnio zaczęły się notoryczne problemy.Niepełne wypróżnienia- kupki były częściej,ale w małych ilościach.Teraz nie ma tygodnia żeby mały nie dostał czopka- po którym też nie mamy pełnego wypróżnienia - dlatego zdecydowaliśmy się na wlewkę. .Laktuloza która wcześniej regulowała takie zaparcia nie przyniosła rezultatów -lekarz kazał odstawić nie znając jeszcze wyniku badania. Ponieważ kupki były bardzo luźne dopatrywał się przyczyny w laktulozie. Wolał abyśmy robili synkowi wlewki z Enemy. Zlecił wlew doodbytniczy i wyszło, że jest zwężenie w miejscu zespolenia. Myślę, że to nie była wina laktulozy ale tego zwężenia i waham się czy nie podać jej małemu tylko w większej dawce.

[Gość Klaudia]

U nas miejsce zespolenia jest w samym odbycie i nie wiem jak się rozszerza jelito jak zespolenie jest wyżej, ale na pewno trzeba zacząć działać szybko. Laktuloza na 100% nie wpłynęła na zwężenie, tak po prostu dzieje się często po tego typu operacjach. Rzadki częsty stolec oznacza zaparcia tzn. twarda kupa zostaje w jelitach a przedostaje się tylko ten luźny stolec. Ja na Waszym miejscu podawałabym laktulozę, u nas przy zwężeniu kazano podawać. Max dawka dla 13 kg dziecka to 25 ml dziennie ( 10ml rano, 10ml w dzień i 5 ml wieczorem). Jest to bardzo duża dawka i nigdy aż takiej nie musiałam podawać, ale 15 ml to dawałam. Co do lewatyw, to u nas też jest to oczywiście istnym koszmarem. Ja robię to w ten sposób, że cewnik wprowadzam bardzo głęboko i wlewam wielką gruszką roztwór Enemy z solą fizjologiczną w stosunku 2:1 (Można dać też więcej soli jak jest taka konieczność). Cewniki kupuję giętnie (nie pamiętam w tej chwili nazwy), żeby nie zrobić dziecku krzywdy, przeszkolili mnie w szpitalu jak to robić i teraz przynajmniej nie muszę ciągać dziecka do szpitala. Lewatywy robione samą gruszką, nie przynosiły u nas dobrego efektu jak głębokie przez cewnik. Dziennie można zrobić jedną lewatywę butelką Enemy (o ile pamiętam jest to 200ml), przy większej dawce może dojść do zatrucia fosforowego. Życzę powodzenia i zdrówka!

[Gość Kasia]

Klaudio mam pytanko czy ten cewnik do lewatywy jest jakiś specjalny? Ja kupiłam zwykły i strzykawkę do cewnika - bo w taki sposób robili mojej córeczce lewatywy w szpitalu. Nie mam pojęcia czy kupiłam dobre cewniki nie widzę nazwy więc opiszę: 40 cm, sterylny, zielona plastikowa końcówka i na czubeczku jest zaokrąglony dziurki ma zboków. Ja mojej malutkiej daję duphalac 3 x 7 ml w szpitalu dostawała lactuloze 3 x 15 plus parafine i wszystko z niej wyciekało...a kup zero. Dopiero po biopsji zaczęła się załatwiać jak widzę, początki zaparc robię lewatywe. Tylko, że my jesteśmy tylko zdiagnozowani i czekamy na miejsce w klinice we Wrocławiu.

[Gość Agnieszka]

Dziękuje Klaudia , włączyłam laktulozę, jestem po telefonicznej konsultacji wyniku wlewu kontrastowego mojego synka .Lekarz mnie uspokoił i czekamy do wizyty. Pozdrawiam wszystkich rodziców!

[Gość ola]

Kasiu my używaliśmy cewnika firmy Romed, pisze na nim 20Ch,(6,7mm), 30ml, jest dość gruby, i wykonany z gumy, chyba masz te cewniki o których myślę...z zieloną końcówką też mieliśmy kupione- ale były cieniutkie i bardzo sztywne i twarde.... i nie używaliśmy ich bo baliśmy się że coś uszkodzimy...

[Gość wiola mama mikołaja]

dziewczyny powiedzcie mi czy wasze dzieci też nie trawią połowy warzyw(marczew go zagęszcza,sałata,groszek,kukurydza ale to chyba nikt nie trawi,ogórek,pomarańcze.mandarynki)zawsze w kupce są kawałki i robi wtedy kupki na raty....ja wiem że w diecie bogatoresztkowej tak jest ale chyba nie że całe kawałki z niego wychodzą....a co do czarnego chlebka z ziarnami to już wogóle masakra...ziarna w całości a kupkę popuszcza X razy dziennie...jak to jest u was????

[Gość wiola mama mikołaja]

aha dziewczyny czy wasze dzieci należa do jakiejś fundacjiii

[Gość gosia 25]

Dobrze że jest to forum można się dokształcić w lewatywach, mam pytanie do Ciebie Olu,ten cewnik co piszesz jak się go używa, ja zawsze robiłam lewatywę bezpośredni z butelki za pomocą tej okropnie twardej końcówki i dla mnie to zawsze jest trauma i dla mojego dziecka też.

[Gość Kasia]

Gosiu, cewnik smaruje się wazeliną lub czymś innym natłuszczającym i końcówkę wprowadza się do odbytu, najlepiej cewnik nałożyć na strzykawkę specjalną do cewników moja malutka bardzo spokojnie przechodzi taki zabieg *) my zrobiliśmy tym cieńszym i uważałam tylko żeby za głęboko nie wprowadzić. Te grube cewniki u nas się nie sprawdzają bo malutka ma zwężenie i bardzo ją boli w szpitalu próbowali jej wykonać lewatywę tym grubszym cewnikiem skończyło się na lekkim krwawieniu i płaczu dziecka:( Wiolu u nas też w kupkach są niestrawione resztki.

[Gość Kamila z Nowej Rudy]

Witam Jestem mamą 4 miesięcznego Filipka . W drugiej dobie życia u synka stwierdzono chorobę Hirchsprunga . Mały został natychmiast przewieziony do Wrocławia i tam trafił pod opiekę prof. Patkowskiego i prof.Bagłaja (cudowni ludzie) Od 3 miesięcy Filipek ma założoną stomię na jelicie biodrowym , od jakiegoś czasu zaczął oddawać brązowy stolec przez odbyt przy czym strasznie się pręży :( czy to normalne , że przy stomii kupka idzie tez przez odbyt ... na kontrolę jedziemy 05.03

[Gość ola]

użycie cewnika już jest świetnie opisane przez Kasię*) wyżej, tak samo uważam, a cewnik to chyba trzeba dostosować do dziecka- jaki lepiej znosi.... u nas też są niestrawione resztki pokarmów, w naszym wypadku objawy chorobowe były od urodzenia i niestrawione resztki pokarmowe i śluz w kale świadczą o mukowiscydozie- która bardzo długo była podejrzewana u mojego dziecka. a ostatnio przeczytałam ciekawy artykuł gdzie mukowiscydoza i hiszprung mogą występować u jednego pacjenta, tak więc ja proponuję dla świętego spokoju wykonać test potowy, i wyjaśnić sytuację. dziecko ze stomią może oddawać kał przez odbyt, może tak tak się zdarzyć, jaką ma stomię? bo nie rozumiem ma ileostomię czy kolostomię? bo nie spotakałam się z określeniem stomia na jelicie biodrowym????pozdrawiam

[Gość ola]

http://cornetis.pl/pliki/PW/2004/2/PW_2004_2_157.pdf

[Gość Klaudia]

Przepraszam, że tak późno odpisuję. My stosujemy cewnik Natana CH10- 40 cm. Taki polecili w szpitalu i się sprawdza już od roku. Cewnik smaruję wazeliną i cały wkładam do odbytu, na zewnątrz zostaje tylko końcówka- płyn wlewam wielką gruszką, butelką było ciężko wycisnąć ten płyn. Cewniki Natana zawsze w aptekach zamawiają mi na specjalne zamówinie, nie mają na stanie.