Skocz do zawartości
eChirurgia.pl
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki które...
Znajdź wyniki...
Gość Ewelina K.

Kłębczak na szyi

Rekomendowane odpowiedzi

Witajcie. Może komuś pomoże moja historia z przyzwojakiem, która  zaczęła się 6 lat. Guz pojawił się na tętnicy szyjnej i został w całości usunięty. Trafiłam do specjalistów z Instytutu Onkologii w Gliwicach. Jestem bardzo zadowolona. W pierwszej kolejności po usunięciu przyzwojaka skierowali mnie na badania genetyczne. Okazało się , że posiadam gen SDHB związany z wyższym ryzykiem powstawania złośliwych guzów chromochłonnych. Następnie przebadali rodziców. Okazało się, że gen odziedziczyłam po tacie. U taty brak jakichkolwiek guzów ( również przebadany - tomograf PET itp) Od tamtego czasu jestem stale monitorowana i badana- co dwa lata PET , tomografia i dobowa zbiórka moczu. Po ostatnich badaniach stwierdzono nawrót choroby. Guz odrósł w tym samym miejscu, dodatkowo pojawił się guz w śródpiersiu. prawodopodobnie czeka mnie radioterapia- czekam na wizytę pod koniec października. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Witam jezeli to jest mozliwe bardzo prosze o kontakt e,luczak,na tym forum lub w prywtnej wiadomosci.Jezeli e.luczak...jest emailem napisałem wiadomosc 

Edytowane przez Robson

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Witajcie, wracam do Was po operacji 🙂 

Minął ponad miesiąc od operacji, 8 września miałam wykonaną operację w szpitalu w Warszawie na ul. Banacha u prof Niemczyka. Bardzo, bardzo polecam Profesora, jest to lekarz specjalizujący się właśnie w kłębczakach (paraganglioma), jego klinika wręcz z tego słynie. Niestety nie ma możliwości dostać się do niego w przychodni publicznej, więc pierwsza wizyta musi być prywatna.

Nie bedę opisywać jeszcze raz jak się wszytsko zaczęło, bo można znaleźć moje poprzednie wpisy na forum. Guz był rzeczywiście duży, ale szczegółów dowiem się dopiero na wizycie kontrolnej. W tej chwili mam typowe problemy jakie występuja po tej operacji, czyli jednostronne porażenie krtani, fałdy głosowe nie zwierają sie przy mówieniu więc mówię z powietrzem i szybko się meczę kiedy dłużej mówię. Język zbacza na jedną stronę, więc seplenię. Troszeczkę boli mnie bark, ale normalnie nim ruszam. Od razu po operacji byłam bardzo słaba, bo traci się dużo krwi w trakcie takich operacji. Nie mogłam też normalnie jeść, jadłam tylko pokarmy półplynne, zagęszczałam wodę. W tej chwili jem już prawie normalnie, tylko powoli. Czasami mam lekkie zawroty głowy, bóle głowy. Moja blizna zaczyna się z tyłu, wysoko za uchem i kończy gdzieś w połowie szyi. Nie mam czucia powyżej blizny, ale to normalne. Jestem pod opieką logopedy, foniatry i neurologopedy. Z takich ciekawostek, foniatra polecił mi wykonywać ćwiczenia techniką Lax vox (można znaleźć w internecie). Przyjmuję preparaty Nivalin i Neurovit żeby pobudzić nerwy i mięśnie w krtani. Sumiennie wykonuję ćwiczenia od logopedy i mam nadzieję, że swój dawny głos odzyskam w końcu 🙂 (moja siostra miała taką samą operację i głos wrócił po pół roku).

W badaniach genetycznych wykryto u mnie dwie mutacje SDHD (odpowiedzialny za rodzinne występowanie przyzwojaków) i RET (odpowiedzialny m.in. za nowotwory tarczycy).

Trzymam kciuki za wszytskich którzy muszą przez to przechodzić! 🙂 Mam nadzieję, że to forum pomoże komuś tak jak mi pomogło.

Gdyby ktoś potrzebował więcej informacji, może bedę w stanie coś podpowiedzieć. Chętnie odpowiem na maila: osiabonder@gmail.com

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Witam, mam przyzwojaka na rozwidleniu tętnicy szyjnej po lewej stronie. Jestem po radioterapii (27 naświetlań). Guz miał wtedy 5,6 cm*2,7*2,3 cm. Miałam co pół roku po naświetlaniu rezonans. I co badanie guz był większy. Po dwóch latach od naświetlania znalazłam metodę cyberknife. Miałam kolejną serię naświetlań cyberknife. W sumie otrzymałam na guz 79 Grey. Nic nie pomogło. Dziś guz ma 8cm*3cm*4,5cm.Nie polecam naświetlań na przyzwojaka bo jest guzem opornym na naświetlania a ponadto indukuje nowe nowotwory. Zostaje zniszczona tarczyca i jest niedoczynność co w przypadku tych hormonalnych nowotworów to bomba zegarowa. Jest suchość w ustach i jeszcze wiele innych poważnych skutków ubocznych,których pewnie doczekam w przyszłości albo i nie. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się

×