Swędzenie skóry głowy po operacji guza mózgu oponiaka

[Gość Marta]

Basiu dobrze,że to nie obrzęk. Ciekawe co Ci odpowie Praga, może to właśnie reakcja przy unicestwianiu sie naświetlanego guza. Mam nadzieje, że bóle ustąpią i poczujesz sie lepiej. U mnie na razie nie zaobserwowałam nic szczególnego (GK mialam w połowie października), głowa czasem boli ale nie inaczej jak wczesniej. Kontrolny mri w październiku br czyli rok po naświetlaniu.Staram sie nie mysleć. Pozdrawiam wszystkie uczestniczki forum-trzymajmy się dzielnie :)

[Gość Ewa K.]

Barbaro, pisz, jak tylko będziesz miała odpowiedź z Pragi. I pisz jak się czujesz. Współczuję Ci, bóle pewnie dokuczliwe, ale i niepokojące dla Ciebie. Może to chwilowy skutek uboczny naświetlania? Trzymam za Ciebie kciuki, aby wszystko się ułożyło pomyślnie. Pozdrawiam Cię Ewa

[Gość Ewa K.]

Marta, czy możesz napisać coś o samej ramie. Na ile to jest bolesne, nieprzyjemne, jakie to odczucie? Znieczulenie miejscowe oczywiście w postaci zastrzyku? Ewa

[Gość Marta]

Ewa- rama to coś z serii *strach ma wielkie oczy*, znieczulenie miescowe (zastrzyk) i uczucie rozpierania przy zakładaniu. Ale naprawdę choć niezbyt miłe nie jest czymś okropnym. Spróbuj o tym nie myśleć. Dwa małe ślady na czole po paru dniach stają sie zupełnie nie widoczne. Ja oczywiście też to przeżywałam, wiadomo uczucie strachu jest nieodłącznym naszym towarzyszem, ale wierz mi to nic takiego co powinno Ci spędzać sen z oczu :) Ważne żeby naświetlanie przyniosło oczekiwany rezultat czego Tobie i wszystkim nam Gammowiczkom życzę. Pozdrawiam

[Gość Ewa K.]

Dzięki Marta za odpowiedź. W zasadzie to się nie boję. Sama świadomość tego, że nie muszę być operowana dodaje mi sił i lekkości. Czekam z niecierpliwością na telefon i termin. Pozdrawiam :-)

[Gość Barbara]

Ewa! Jestem tego samego zdania co Maria na temat wkręcania tej ramy.To tak brzmi groźnie,ale zastrzyk przeciwbólowy, potem słychać wibrującą wiertarkę i po wszystkim.Leżysz,słyszysz muzyczkę i nic nie czujesz.Ja po naświetlaniu czułam się nieźle,trochę osłabiona i mdłości,ale to trwało chyba 2 dni. To jest nie do por&#242*wnania z samopoczuciem po operacji chirurgicznej.Ja przeszłam trzy operacje to wiem co to znaczy. Teraz czekam na wiadomość z Pragi. Odpiszę Wam. Ewa trzymaj się dzielnie! Barbara.

[Gość Ewa K.]

Witam ponownie, wczoraj miałam telefon z Centrum GK, termin - najbliższy poniedziałek 24.02. godz. 10.30. A więc klamka zapadła. Potem będzie już tylko lepiej. Jutro laboratorium i badanie kreatyniny. Napiszcie proszę ile godzin zajmuje wszystko w Centrum GK - np. czas między rezonansem a naświetlaniem, czas po naświetlaniu do wyjścia. Pozdrawiam Ewa

[Gość grazia]

Witajcie! Jestem po kontrolnym rezonansie (operacja 17.10.2013) czyściutko :)!!! niestety bóle głowy mam nadal i to koszmarne,osobiście nie wiąże ich z operacją guza.Od jakiegoś czasu chodzę do poradni walki z bólem,problem za każdym razem inny lekarz ogólnie tabletki,tabletki,tabletki, które słabo pomagają za to bardzo podrażniły mi żołądek,dwunastnicę itd.a bóle silne nie do wytrzymania. Pozdrawiam serdecznie !

[Gość Marta]

Cześć Grazia.To super, że masz dobry wynik mri. Natomiast bóle głowy wiadomo to cos koszmarnego. Czy Twoje bóle nie sa bólami migrenowymi? Jeżeli tak, to czy używałaś kiedyś *amitryptylinę* ? To lek, który u mnie migrenę zniwelował prawie całkowicie a dodatkowo jest lekiem p/depresyjnym czyli *przyjacielem* działającym w dwóch kierunkach. Przepisała mi p.neurolog i jestem jej za to wdzięczna ogromnie.Pozdrawiam i życzę zdrowia.

[Gość Marta]

Cześć Ewa. Zarezerwuj sobie około 4-5 godzin na całość procedury w GK. Po naświetlaniu ok 2 godzin trzeba posiedzieć a po rezonansie też trochę trwają obliczenia, no i samo naświetlanie (ja sie zdrzemnęłam :) okolo godziny trzeba liczyć. Najważniejsze żeby osoby, czy osoba towarzysząca miała co czytać. Jak sie bedziesz denerwować poproś przed zakładaniem ramki pielęgniarkę o coś na uspokojenie dostaniesz *kieliszeczek* który ukoi emocje. Będzie ok. Trzymam kciuki. Pozdrowienia.

[Gość Ewa K.]

Dziękuję Marta za odpowiedź i podpowiedź. Nie przyszłoby mi do głowy, aby poprosić o coś na uspokojenie, ale to chyba dobry pomysł, ten *kieliszeczek* *-). I mówisz, że w trakcie naświetlania nawet się zdrzemnęlaś? :-). Pozdrawiam

[Gość Marta]

Po emocjach ukojonych śr.uspokajającym, drzemka choć nie planowana dobrze mi zrobiła :) Napisz jak było.Pozdrawiam.Marta

[Gość Ewa K.]

Witam wszystkich, wczoraj miałam GK w Wwie. Speszę z relacją Przyjazd po 10, załatwienie formalności, krótka konsultacja w gabinecie p. doktora, można zadać pytania (skutki uboczne, czego nie wolno itp). Przed 12 przejście do strefy Gamma Knife (tu osoby towarzyszące nie mają już wstępu, zostają przy recepcji). Przebranie się po czym gabinet zabiegowy: wenflon, *kieliszeczek* ze środkiem uspakajającym (podają wszystkim na wejściu niemalże), pyralgina dożylnie, ok. 10 min. czekanie na lekarza: to on podaje znieczulenie miejscowe (nie boli, lekkie sekundowe ukłucie-u dentysty bywa gorzej), po dwóch minutach zakładanie ramy (mnie szczypało na czole, przy dokręcaniu - śrubokrętem, nie wiertarką - zaczęłam odczuwać dziwne rozpieranie zwłaszcza na czole, lekarz uspokoił mnie, że mam się nie martwić, że po kolejnych dwóch minutach wszystko minie. I tak się stało. Po chwili nie czuć już nic. Najgorszy był ten lęk, że to rozpieranie pozostanie, bądź, co gorsza, się nasili. Nie ma co się denerwować, wszystko naprawdę po krótkiej chwili mija. Nie czuje się już tej ramy, NIC NIE BOLI, przyzwyczajamy się nawet do jej obecności :-). Piszę to dla tych, którzy tej ramy obawiają się najbardziej - nie ma czego. !2 pół godzinny rezonans, czyli krócej, niż miałam dotychczas. Kontrast podają wcześniej, od razu w gabinecie zabiegowym. Potem odpoczynek przed tv, można zjeść (coś swojego), napić się, trwa to ok 1,5 h. No i naświetlanie. Ja miałam 6 min. w pozycji z brodą lekko do klatki piersiowej, potem 47 min. w całkiem poziomej pozycji, muzyczka, relaks. Mnie niestety w tym czasie zdrętwiała głowa, ale spoko, nie każdy tak ma. Ponownie pokój zabiegowy i tu każdemu podają kroplówkę ze sterydem i czymś osłonowym, ten steryd to tak jednorazowo. Zdjęcie ramy nic a nic nie boli, jedynie po zdjęciu mocny ból po śrubach na czole, i ból głowy. Po kilku minutach znów lek przeciwbólowy i po kilku minutach już jest ok. Pozostało jedynie uczucie zdrętwienia głowy, bardzo dziwne uczucie, które minęło dopiero po nocy. Poza tym wczoraj osłabienie, ale poza zdrętwiałą głową i tym osłabienie czułam się super. Dziś od rana, jak nowo narodzona: nic mnie nie boli, nie czuję osłabienia, nie jest mi niedobrze, czuję się bardzo dobrze. SKUTKI UBOCZNE: Pan doktor mówił o nich, ale dodał, że na 2000 pacjentów tylko 3 miało. Więc raczej nie wystąpią. Po pół roku do roku następuje, bądź może nastąpić lekkie powiększenie guza (ja mam oponiaka), i wtedy może nastąpić większy nacisk na mózg, co może dać objawy neurologiczne - ale nie musi oczywiście. Wtedy należy zgłosić się do nich, robią natychmiast MR i w razie potrzeby hospitalizacja i 2 tyg sterydy. Ale to są ostateczne posunięcia, podkreślał, że raczej to nie będzie miało miejsca. CZEGO NAM NIE WOLNO PO NAŚWIETLANIU: wolno wszystko! Po trzech dniach należy wrócić do normalnego życia, funkcjonowania. Można uprawiać sporty, korzystać z wód termalnych, wyjazdów w ciepłe kraje, można się opalać, latać samolotem. Nie ma też żadnych przeciwwskazań jeśli chodzi o alkohol. Cztery dni mam się oszczędzać, a potem normalne życie. Umycie głowy może nastąpić po trzech dniach, wtedy można zdjąć plasterki, a wcześniej nie można myć tej głowy tylko i wyłącznie ze względu na gojące się ranki, samo naświetlanie nie ma nic do tego. PODSUMOWANIE: nie ma się czego bać ABSOLUTNIE. W tej chwili mając to doświadczenie, nie bałabym się nic a nic, w najmniejszym nawet stopniu. Powtarzam, u dentysty bywa gorzej (dodam, że nie boję się dentysty w ogóle). Jestem bardzo szczęśliwa, że ominęła mnie operacja, która właściwie zbliżała się wielkimi krokami. Za parę dni wracam do normalności. Bardzo szczegółowo opisałam wszystko, ale chciałam jak najbardziej pomóc osobom, które przymierzają się do GK. Dziękuję wszystkim dziewczynom, które trzymały za mnie kciuki, wspierały mnie. W razie pytań nadal tu będę. Pozdrawiam wszystkim bardzo bardzo serdecznie i z dużym uśmiechem na twarzy :-). Piszcie, a jeśli ktoś ze większy kontakt ze mną, podam maila. Całuski Ewa

[Gość Ewa K.]

Wkradł się mały błąd do mojego wpisu: rezonans trwał pół h, a dokładniej 25 min. :-) Ewa PS. Barbaro, czy masz już odpowiedź z Pragi?

[Gość Barbara]

Witaj Ewa! Cieszę się,że dobrze to zniosłaś. Bałyśmy się tego przed,bo sama myśl o wiertarce i śrubokręcie w naszej czaszce przyprawiała o zawrót głowy. Ale po tym zabiegu już inaczejo tym myślimy.Nie takie to straszne. Mnie po 3-ech miesiącach po tym naświetlaniu zaczęła boleć głowa i trwa to ciągle.Codziennie biorę środki przeciwbólowe,ponieważ bez nich nie mogę normalnie funkcjonować.Ból przeszkadza mi w pracy.Rezonans głowy nie wskazał obrzęku mózgu,a na takie objawy przygotowywali mnie w Pradze.Czekam jeszcze na odpowiedź od prof.Liscaka.Ciekawi mnie i jednocześnie martwi co jest przyczyną tego bólu głowy. Ewa,pisz jak będziesz się czuła później. Pozdrawiam gorąco - Barbara

[Gość Ewa K.]

Barbaro, co do Twojego bólu, mówisz, że nie ma obrzęku mózgu. To oczywiście super, ale napisz, czy oponiak nie powiększył się nieco. Ile ma teraz na tym rezonansie w stosunku do poprzedniego? W poniedziałek przedstawiono mi oczywiście wszystkie ewentualne uboczne skutki. Po kilku miesiącach, ale to pewnie wiesz, guz nieco się powiększa. To taka reakcja na promieniowanie. I wtedy, mimo nawet braku obrzęku mózgu, mogą nastąpić objawy neurologiczne, m.in. ból głowy. Guz po prostu uciska bardziej, niż przed powiększeniem. Powiedziano mi, że jeśli pojawi się za ok kilka mcy coś niepokojącego, mam natychmiast się do nich zgłosić. Napisz proszę, coś o wymiarach oponiaka. U mnie ok, miejsce które było napromienione jest nadal trochę zdrętwiałe, jakby mniej czucia w nim było. I boli szyja z tyłu głowy, po ramie, ale nie jest to nieznośne. Tabletek p.bólowych nie muszę brać. Odpoczywam, mam coraz więcej sił, jutro wracam powoli do normalności. Pozdrawiam i odpisz proszę Ewa

[Gość Alina]

Ewa! Dzięki za obszerne wyjaśnienia. Jadę na g-k początkiem marca. Chyba jednak troszkę się boję. Martwię się też czy nie lepiej wynająć pokój w hotelu i wracać do domu rano. Samochodem mogłoby być ciężko/5-6 godz jazdy/ nie tylko mnie, ale i kierowcy .

[Gość Barbara]

Alina! Moźesz spokojnie wracać.Ja wracałam z Pragi.Tylko wcześniej przyjechałam i nocowałam w hotelu,bo o 6 rano już musiałam być w szpitalu. Ewa! W moim opisie z rezonansu /27.01.14/ pisze że guz jest bez żadnych zmian w porównaniu do badania które miałam robione w Pradze przed naświetlaniem. Ewa! Pytasz o wymiary guza. Nigdy nie podają w opisach jego rozmiarów.Tylko że jest położony: w lewym płacie skroniowo-czołowym, na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych,wpycha się do lewego oczodolu,w zatoce jamistej i wokół tętnicy.Widzę na płycie że jest duży i zajmuje rozległą powierzchnię w mojej głowie.Dlatego nie podjęli się tego w Warszawie.Nie wiem co będzie dalej ze mną,ale nadzieja mnie nie opuszcza.Martwię się jedynie o mój wzrok.Ale dziewczyny bądźmy dobrej myśli i jedzmy pączki bo dzisiaj TŁUSTY CZWARTEK. Pozdrawiam - Barbara.

[Gość Ewa K.]

Basiu, pytam o rozmiary, bo ja miałam rezonans 3x, ostatnio w GK w poniedziałek (wiadomo) i za każdym razem miałam podane dokładne wyiary, co do milimetra (trzy wymiary za każdym razem). Myślałam, że to standard. Ale skoro nie powiększył się, to tego trzeba się trzymać. Daj znać i trzymaj się. Pozdrawiam, Ewa

[Gość grazia]

MARTO,dzięki .prawdopodobnie jest to migrena,lek o którym piszesz obiecała jedna z lekarek w poradni walki z bólem przy kolejnej wizycie,niestety nastepnym razem była inna pani doktor i jak wspomniałam o antydepresancie, stwierdziła,że nie ma potrzeby podawania tego leku :( .Od wczoraj znowu walczę z bólem,2 razy w nocy cinie,jest lepiej ,ale ból nadal się czai więc to nie koniec:( 19 marca mam kolejną wizytę w poradni walki z bólem,może uda mi się *zdobyć* ten lek,tym bardziej ,że podobno pomaga też w bezsenności,jeśli nie to pod koniec marca neurolog wtedy podsunę mu nazwę leku bo dotychczas jej nie znałam.Pozdrawiam :)

[Gość Marta]

Grazia - to przykre, że lekarze i to w por.walki z bólem nie wiedzą, że życie z ciągłym bólem jest jedną przyczyn depresji. Amitryptylina oprócz dzialania antydepresyjnego (sterowanego dawką) jest jednym z niewielu leków p/migrenowych. A zamiast drogiego cinie jest dużo tańszy Frimig, ale widac to też trzeba u tych specjalistów wywalczyć. Więc nie pozostaje nic innego jak walczyć o swoje zdrowie i upominać się nieustępliwie o leki, które z dużym prawdopodobieństwem są w stanie nie dopuszczać do ataków migreny. Życzę Ci powdzenia w *walce* o życie bez bólu

[Gość Alina]

Witajcie! G-K miałam 3 dni temu, jest ok. Mówienie o śrubach to troszkę przesada. Bałam się okropnie, a tu śrubki cienkie jak szpilki. Było mi ciężko, bo całą noc jechałam do W-wy, więc byłam zmęczona. Bolą miejsca po tych śrubeczkach z tyłu głowy, są nawet opuchnięte. Wg lekarzy moje bóle głowy na 100% nie powoduje oponiak /mam je ok 30 lat/. Teraz znów będę chodziła po lekarzach, którzy nie zrobią badań, tylko aplikują leki po których mi nie pomaga. Nigdy nie słyszałam o poradni leczenia bólu - czy ktoś mi napisze coś o nich więcej? Chciałabym choć kilka dni przeżyć bez bólu głowy, miałam nadzieję że to oponiak je powoduje, a tu nic z tego bo on ma ok 7 lat. Pozdrawiam

[Gość grazia]

Alino! Poradnie walki z bólem z tego co wiem są w każdym szpitalu i w niektórych poradniach.Ja myślałam,że są to poradnie tylko dla osób z nowotworami,ale koleżanka została skierowana przez neurologa po operacji kręgosłupa u niej robiono akupunkturę i tam słyszała,że *igiełki miały też osoby z bólami głowy. Poprosiłam mojego neurologa i stwierdził,że może mi tam pomogą.Niestety na razie jestem zniesmaczona,jak po następnej wizycie nic się nie zmieni ,wezmę kolejne skierowanie i pójdę,gdzie indziej,tu był najkrótszy termin.Zawsze przyjmują anestezjolodzy.tyle wiem. Dzięki MARTO za kolejną wskazówkę dotyczącą leku. A tak z innej beczki to ,3 dni byłam w szpitalu z powodu zespołu cieśni nadgarstka,trafiłam tam z bólem głowy,który z chwili na chwilę się nasilał,zaopatrzona w worek różnych tabl.zaaplikowałam sobie *cenie* ,po którym zwymiotowałam,poprosiłam pielęgniarkę o zastrzyk pyralginy,focha robiła ,że niby tyle ma pracy ,że też ją glowa boli,że nie ma zlecenia przed zabiegiem,dopiero jak chciałam kontaktu z lekarzem,obiecała zastrzyk,ból zelżał na kilka godzin,noc koszmar od rana modliłam się,żebym na zabieg poszła pierwsza to odgórnie dadzą coś przeciwbólowego i tez tak było,potem co kilka godzin wręcz kłamałam,że ręka boli i dostawałam albo zastrzyk albo kroplówkę do czego zmierzam a no do tego,że bólu głowy nie zrozumie ten-nawet lekarz ,kto nigdy takiego bólu nie doświadczył i nie dziwię się ,że w szpitalach umierają ludzie bo jak schorzenie-przypadłość, nie odpowiada oddziałowi na którym się lezy to nikogo to nie interesuj!!!.Na dodatek znowu podano mi za słabe znieczulenie bo jako jedyna czułam ból podczas zabiegu. Pozdrawiam bardzo serdecznie Pozdrawiam

[Gość Alina]

Ewa Po G-K połamały mi się paznokcie i łuszczą się jak mika, została mi też poprzeczna bruzda. Czuję się dobrze, nie mam jakiś dodatkowych problemów. Do swoich zajęć wróciłam , jak tak dalej będzie to super.

[Gość Alina]

Po 3,5 m-c jest ok. Paznokcie po kuracji witaminami *doszły do siebie*. Jestem szczęśliwa, że trafiłam na tą stronę i skorzystałam z Waszego wsparcia. Uniknęłam operacji i możliwych komplikacji, a neurochirurg był niezadowolony z mojej decyzji. Dziękuję Wam !!!